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Pedro Chaná, ein bahnbrechender Arzt, verändert die Zusammenarbeit von Patienten und Ärzten, um eine effektivere Behandlung chronischer Krankheiten wie Parkinson und Dystonien zu erreichen. Er schuf eine Gesundheitsgemeinschaft, in der alle Beteiligten – Ärzte, Patienten, ihre Familien und Selbsthilfegruppen – Partner in der Behandlung sind.
Pedro engagiert sich seit seiner Jugend für gemeinnützige Projekte, als er Mitglied kirchlicher Jugendgruppen war, die in den repressiven 1980er Jahren eine der wenigen Möglichkeiten waren, wie sich junge Menschen an sozialen Projekten beteiligen konnten. Pedro studierte Medizin an der Universität von Chile, als der öffentliche Gesundheitsdienst aufgrund fehlender Ressourcen zusammenbrach und die private Gesundheitsversorgung entstand. Aufgrund seines sozialen Engagements entschied er sich, als Anstaltsarzt zu arbeiten, um sein Aufbaustudium in Neurologie zu finanzieren. Seine Erfahrung war ein deutliches Beispiel für die erschütternden Auswirkungen von Krankheit und Gefangenschaft. Es schärfte seinen Fokus auf den „ganzen Menschen“ und die Faktoren, die das Wohlbefinden der Patienten beeinflussen. Nach Abschluss seines Studiums arbeitete er in Spanien an motorischen Störungen und war beeindruckt von den reichhaltigen Ressourcen des Gesundheitssystems und dem integrierten medizinischen Ansatz. In einer deutschen Klinik in Santiago richtete er eine Abteilung für motorische Störungen ein, um die Implantation tiefer Hirnstimulatoren durchzuführen – eine Pionieroperation in Chile. Er war auch führend in seinem Spezialgebiet auf nationaler und internationaler Ebene: als Exekutivsekretär der Lateinamerikanischen Gesellschaft für abnorme Bewegungen; Organisation eines Amerika-weiten Kongresses für Neurologie; als regionaler Vizepräsident der World Neurology Foundation; und als Gründer und Präsident der Gruppe der Freunde von Parkinson. Während seiner Tätigkeit als Professor an der Universität von Santiago half er bei der Einrichtung eines Programms zur Ausbildung neurologischer Spezialisten. Pedro wird häufig von medizinischen Behörden der Regierung konsultiert und hat begonnen, die öffentliche Politik zu gestalten, indem er an ministeriellen und parlamentarischen Kommissionen teilnimmt. Sein Ruf als Innovator auf diesem Gebiet hat es ihm ermöglicht, das etablierte Gesundheitssystem in Chile herauszufordern und mit der Umsetzung einer mutigen, demokratischen Vision zu beginnen. Seine Expertise als Spezialist und Akademiker gibt ihm eine Grundlage, auf der er Ergebnisse vor Ort liefern kann – und Glaubwürdigkeit, um seine Kollegen zu überzeugen und sein Modell zu verbreiten.
Pedro hat ein Netzwerk von „Clubhäusern“ aufgebaut, um Menschen mit chronischen Erkrankungen zu behandeln und es Ärzten, Patienten und Patientenverbänden zu ermöglichen, klinische Entscheidungen im Konsens zu treffen. Dieses Netzwerk ersetzt die traditionelle klinische Beziehung, in der der Arzt der Experte und der Patient ein passives Subjekt ist, das primär durch eine Diagnose identifiziert wird. In diesem kollegialen Gesundheitsumfeld werden die Patienten von einem Spezialistenteam aus Neurologen, Psychiatern und Ergotherapeuten medizinisch betreut. Pedros Clubhäuser sind die Kerne neuer Gesundheitsgemeinschaften. Sie ermöglichen es Menschen, mit chronischen Krankheiten umzugehen und ihr Leben wieder aufzubauen, anstatt sich nur von einer Krankheit zu erholen. Sie verändern die Wirtschaftlichkeit der Behandlung, indem sie es den Menschen ermöglichen, die Kosten für Medikamente zu teilen. Gleichzeitig bilden sie Ärzte darin um, wie sie ihr Fachwissen personalisieren und effektiver machen können. Der Fokus liegt darauf, die Stärken der Patienten zu nutzen, anstatt ihre körperlichen Einschränkungen zu betonen. Diese Verschiebung wird durch eine semantische Änderung unterstrichen: Das Center for the Study of Motor Disorders (CETRAM) arbeitet mit „Mitgliedern“ und nicht mit „Patienten“. Pedro implementierte sein Design zunächst für Menschen mit motorischen Störungen, wendet es aber jetzt auf andere Langzeiterkrankungen wie die Genesung nach einem Schlaganfall an. Sein Ansatz stellt einen tiefgreifenden Perspektiven- und Einstellungswandel für Ärzte dar. Durch Universitätsprogramme und Praktika bildet Pedro die nächste Generation von Ärzten aus, um den Wert dieses demokratischen Ansatzes im Gesundheitswesen zu erkennen.
Die medizinische Versorgung in Chile befasst sich traditionell ausschließlich mit Krankheiten und Diagnosen. Es konzentriert sich eher auf klinische Lösungen als auf psychologische und andere soziale Faktoren, die den Fortschritt und die Lebensqualität der Patienten beeinflussen. Sowohl im öffentlichen als auch im privaten Gesundheitssystem wird davon ausgegangen, dass der Arzt immer „es am besten weiß“, und häufig wird eine Erklärung der Diagnose nicht als notwendig erachtet, sodass sich der Patient ausgegrenzt und hilflos fühlt. Die Kostenfrage erhöht die Wahrscheinlichkeit, dass sich der Patient machtlos fühlt, insbesondere im privaten System: Krankenversicherer sind oft gewinnorientiert und Patienten mit Zahlungsfähigkeit werden bevorzugt. wo eine wirksame Behandlung nicht nur von medizinischen Therapien abhängt, sondern von subtileren psychologischen Faktoren. Dazu gehören, wie gut jemand seine Krankheit verarbeitet hat, wie sie sein Selbstwertgefühl beeinträchtigt und wie stark die Kosten für Medikamente die Familie belasten. Obwohl die Patienten ihren Körper kennen, werden sie nicht ermutigt, sich an ihrer Gesundheitsversorgung zu beteiligen oder Verantwortung dafür zu übernehmen. Die Informationen, die ihnen dabei helfen könnten, sind selten verfügbar. Bis auf wenige Ausnahmen, wie zB Diabetes, gibt es wenig systematische Aufklärungsbemühungen für Patienten mit Langzeiterkrankungen. Darüber hinaus haben sich die Ärzte in ihren Fachgebieten zunehmend spezialisiert und arbeiten immer weniger mit Teams aus Gesundheitsfachkräften anderer Disziplinen zusammen. Ärzte tauschen selten Informationen aus und betrachten Patienten und ihre Familien nicht als wertvolle Mitwirkende bei Behandlungsentscheidungen.
Im Jahr 2001 gründete Pedro CETRAM in Santiago, um einen von ihm entworfenen Behandlungsansatz anzuwenden, der sich auf Patienten und Aufklärung konzentriert. CETRAM ist eine Bürgerorganisation mit Vorstandsmitgliedern, die Patienten, Ärzte und Patientenverbände vertreten; Entscheidungen werden im Konsens getroffen. Freiwillige beschäftigten das Zentrum, bis es 2004 Unterstützung von der Fakultät für medizinische Wissenschaften der Universität von Santiago erhielt. Die Universität übernimmt die Kosten für ein Clubhaus – Gebäude und Verwaltungspersonal –, während Patientenverbände einzelne Projekte finanzieren, die den Mitgliedern angeboten werden, und Patienten einen Teil der Kosten für die erhaltenen Dienstleistungen tragen. Pedro ist der Ansicht, dass es wichtig ist, allen Patienten unabhängig von ihrer finanziellen Situation den gleichen Zugang zu einer qualitativ hochwertigen Behandlung zu gewährleisten. Daher verwendet CETRAM eine gleitende Skala entsprechend der Zahlungsfähigkeit eines Mitglieds. Clubmitglieder sind ihren Ärzten gleichgestellt und können Einfluss auf deren Behandlungsverlauf nehmen. Sie und ihre Familien lernen über Medikamente und Therapien, wie sie ihre Bedürfnisse mitteilen, fundierte Entscheidungen über die Behandlung treffen und ihre Wirksamkeit bewerten können. Gemeinsam können die Mitgliedsverbände Medikamente zum Selbstkostenpreis kaufen, die oft teuer oder lokal nicht verfügbar sind, und sie über die CETRAM-Clubhäuser verkaufen. Der Einkaufspool spart den Mitgliedern etwa 30 Prozent des freien Marktwertes. Manche Menschen benötigen kleine Dosen, und der Club organisiert das Teilen unter den Patienten. Die Verbände behalten ihre eigene Identität, arbeiten aber mit CETRAM in Trainings- und Rehabilitationsprogrammen zusammen. Neben der Arzneimittelbeschaffung sponsern sie soziale Projekte und planen gemeinsame Veranstaltungen mit anderen Patientenverbänden, um die Zusammenarbeit und Gemeinschaft zu fördern. Pedro hat sein Modell auf drei weitere Städte in Chile ausgeweitet – Viña del Mar, Concepción und Copiapo. Er implementiert ein viertes in Linares. Auch im Ausland hat sich das Interesse breit gemacht: Ein Arzt aus Venezuela besuchte das Projekt, um über die Umsetzung eines ähnlichen Modells nachzudenken. Um langfristig eine Änderung der Behandlungseinstellung herbeizuführen, schult Pedro die nächste Generation von Ärzten in seinem Ansatz zur Behandlung chronischer Erkrankungen. Sein Modell gilt für alle chronischen Probleme, die die Leistungsfähigkeit eines Menschen im Alltag beeinträchtigen, wie zum Beispiel die Schlaganfallrehabilitation. CETRAM-Ärzte lehren Grund- und Aufbaustudiengänge an der Universität von Santiago und der privaten Universidad Andres Bello und der Universidad Mayor und bieten Schulungen am CETRAM an. Mehr als 30 Medizinstudenten, vier Neurologen und 35 Angehörige der Gesundheitsberufe wurden bei CETRAM geschult. Akademische Arbeit und die Anerkennung durch Kollegen sind entscheidend für den Erfolg und die Verbreitung des Modells. Das Zentrum veröffentlicht seine Berufsphilosophie durch Forschungsarbeiten, die sich nicht auf die biologischen Aspekte motorischer Störungen konzentrieren, sondern auf einen „biosozialen“ Ansatz, der die Lebensqualität des Patienten hervorhebt. Pedro hat eine umfassende Website erstellt, die eine Fülle von Daten veröffentlicht, die für Mediziner von Interesse sind. CETRAM veranstaltet auch Workshops und erstellt Aufklärungsinformationen für Ärzte, Patienten und die Öffentlichkeit. CETRAM sponserte 2006 einen nationalen Kongress von Patientenverbänden, um die Zusammenarbeit anzuregen, und plant, ihn zu einer lateinamerikaweiten Veranstaltung auszuweiten.