Maha Helali

Ägypten • ADVANCE
Ashoka-Fellow seit 2007

Durch ihre Einrichtung des Lernressourcenzentrums bietet Maha Helali Menschen mit Autismus spezialisierte Betreuung und hilft ihnen, sie besser in das Gefüge der ägyptischen Gesellschaft zu integrieren.

Die Person

Als sie aufwuchs, legte Mahas Familie großen Wert auf Bildung, Autonomie und Familienwerte. Ihre Erziehung war sehr vielseitig, da sie ihr Schuljahr in Kairo, ihre Sommer auf dem Land oder am Meer verbrachte und oft mit ihrem Vater ins Ausland reiste. Aus einer großen Familie stammend lernte Maha schon in jungen Jahren, wie wichtig es ist, Großzügigkeit zu zeigen und sich um das Wohlergehen anderer zu kümmern. Schon früh begegnete sie vielen Menschen mit unterschiedlichen Bedürfnissen; Ihre ältere Cousine war durch Zerebralparese behindert. Maha lernte auch aus erster Hand, was es bedeutet, sich um einen geliebten Menschen zu kümmern, als sie in seinen kränklichen Jahren am Sterbebett ihres Vaters saß und sich um ihre chronisch kranke Mutter kümmerte. Mahas Erfahrung mit einer schweren chronischen Krankheit, während sie sich um ihre Eltern kümmerte, war ein trauriger Auftakt für das, was sie in den folgenden Jahren auf Lager hatte. Im Alter von zwei Jahren wurde bei ihrem Sohn Mostafa Autismus diagnostiziert. Nachdem sie einige Zeit in den Emiraten und in Europa verbracht hatte, kehrten sie und ihr Mann nach Ägypten zurück, nur um festzustellen, dass es keine umfassenden Programme oder Einrichtungen für Kinder mit Autismus gab. Nach mehreren Jahren häufiger Besuche in Europa zur Behandlung beschloss Maha, nach Vorbildern, die sie im Ausland gesehen hatte, ihr eigenes Zentrum für besondere Kinder in Kairo zu eröffnen. 1996 kündigte sie ihre hochbezahlte Stelle im UNESCO-Büro in Kairo und gründete das Learning Resource Center, das darauf abzielt, Dienstleistungen für Kinder mit besonderen Bedürfnissen und ihre Familien anzubieten. Im folgenden Jahr eröffnete das LRC eine kleine diagnostische Kindertagesstätte für Kinder mit Entwicklungsverzögerungen, die sich später zu ADVANCE entwickelte, für das sie Vorstandsvorsitzende ist. Maha engagiert sich intensiv für Kinder mit besonderen Bedürfnissen und ihre Rechte, sei es in Ägypten oder in anderen arabischen Staaten. Dank Maha hat Ägypten einen dramatischen Wandel durchgemacht, von absolut keinen Dienstleistungen für Menschen mit Autismus, hin zu einer ganzen Kultur und einem Sektor, der sich ausschließlich dieser Sache widmet. Wie ihre ausgedehnten Reisen und ihre Position als Repräsentantin der arabischen Welt für „Education for All – Special Needs Education“ der UNESCO zeigen, plant sie, ihre Idee und ihr Modell in den Rest der arabischen Welt zu exportieren.

Die neue Idee

Maha hilft Menschen mit Autismus, ihr volles Potenzial auszuschöpfen, indem es die Unterstützung und Dienstleistungen anbietet, die notwendig sind, um ihnen zu helfen, unabhängigere und aktivere Mitglieder der Gesellschaft zu werden. Sie vermittelt diesen Personen die notwendigen Fähigkeiten in Bezug auf Anpassung, Berufung, akademische Bildung und andere allgemeine Fähigkeiten, die es ihnen ermöglichen, besser zu funktionieren und mehr Freiheit in ihrem Leben zu genießen. Diese Dienste, zusammen mit ihren parallelen Bemühungen, das Bewusstsein zu schärfen und diskriminierende Gesetze und Praktiken durch Medienkampagnen zu ändern, werden es Menschen mit besonderen Bedürfnissen ermöglichen, in die Gesellschaft aufgenommen zu werden und ihnen ihre vollen Menschenrechte zu gewähren. Um die vollständige Inklusion von Menschen mit Autismus zu gewährleisten, arbeitet Maha daran, die Einstellung gegenüber Autismus zu ändern. Indem sie Eltern, medizinisches Fachpersonal, Lehrer, Trainer und die Gesellschaft im Allgemeinen in Workshops, Trainingsprogramme für Trainer, Seminare und Kurzkurse einbezieht, klärt sie die Menschen über die Störung auf und bringt ihnen bei, wie sie besser strukturiert und angemessen mit autistischen Menschen umgehen können . Durch landesweite Veranstaltungen, Konferenzen und die Ernennung des Monats April zum Autismus-Bewusstseinsmonat hat Maha lang anhaltende kulturelle Tabus dekonstruiert und sich offen für Menschen mit Autismus eingesetzt.

Das Problem

Aufgrund unterschiedlicher Mechanismen der Sinneswahrnehmung nehmen Menschen mit Autismus die Welt um sich herum anders wahr als Menschen ohne Autismus. Dadurch reagieren sie oft sehr unterschiedlich auf Situationen und haben spezifische Bedürfnisse, die erfüllt werden müssen, damit sie ein erfülltes Leben führen können. Darüber hinaus leiden fast 75 Prozent der Menschen mit Autismus auch an einer Form von geistiger Behinderung, die weiterer Aufmerksamkeit bedarf. Autismus wird heute in Ägypten stark unterdiagnostiziert und häufiger falsch diagnostiziert. Laut der Weltgesundheitsorganisation ist 1 von 500 Kindern autistisch, und doch werden nur 25 Prozent der Autismusfälle tatsächlich richtig diagnostiziert. In Ägypten leiden schätzungsweise 140.000 Menschen an der Krankheit, darunter etwa 51.000 Kinder. Die große Diskrepanz zwischen Autismus-Prävalenz und -Diagnosen sowie soziale Tabus und Stigmatisierung haben dazu geführt, dass in Ägypten praktisch keine Programme geschaffen wurden, die darauf abzielen, Fachkräfte in der angemessenen Pflege von Menschen mit besonderen Bedürfnissen auszubilden. Das Thema wird in der medizinischen oder psychologischen Fakultät nicht ausreichend behandelt, und Ergo-, Logopäden- und Physiotherapeuten haben sehr wenig Wissen über die Bedürfnisse von Menschen mit Autismus. Außerdem haben in Ägypten nur 3 bis 5 Prozent der Kinder mit Behinderungen Zugang zu Bildungsmöglichkeiten. Da Autismus nicht richtig diagnostiziert wird und nur wenige Menschen in Ägypten genug darüber wissen, um eine angemessene Versorgung zu gewährleisten, werden diese Kinder oft innerhalb ihrer Familien isoliert oder ausgegrenzt und in psychiatrischen Einrichtungen untergebracht, wo die Bedürfnisse nicht erfüllt werden. Zusammengenommen schaffen der Mangel an richtiger Diagnose, kombiniert mit dem Mangel an ausgebildeten Fachleuten und Pflegekräften und einer allgemeinen Unkenntnis der Schwere des Problems Lebensbedingungen, die für Menschen mit Autismus äußerst schwierig sind. Bis Maha 1996 das Learning Resource Center (LRC) gründete, gab es nur wenige Organisationen, die sich speziell um diese Bevölkerungsgruppe kümmerten; obwohl ihre Programme stark veraltet waren.

Die Strategie

Nachdem bei ihrem Sohn Autismus diagnostiziert worden war, erkannte Maha schnell die unzureichenden Unterstützungssysteme, die vorhanden sind, um Familien bei der Bewältigung dieser Behinderung zu helfen. Nachdem sie beobachtet hatte, wie Kindern mit besonderen Bedürfnissen beigebracht wurde, sich nur auf ihren Schatten- oder Unterstützungslehrer zu verlassen, anstatt sich selbst zu versorgen, gründete Maha das LRC, um allen Kindern mit besonderen Bedürfnissen zu dienen. Das LRC begann mit der Bereitstellung von Informationen und Schulungen für Kindergarten- und Grundschullehrer mit dem Ziel, Kinder mit besonderen Bedürfnissen zu identifizieren und zu wissen, wo sie Eltern verweisen können, um umfassendere Informationen zu erhalten. Im Jahr nach der Gründung des LRC erweiterte sich Mahas Vision und sie gründete eine neue Organisation: The Egyptian Society for Developing Skills of Children with Special Needs (ADVANCE). ADVANCE leistete mehr strukturelle Unterstützung in Form von Tagesprogrammen für Kinder mit Autismus sowie andere Kinder mit besonderen Bedürfnissen. Schnell entwickelte sich die Organisation zu einem vielseitigen Unterstützungssystem für Kinder mit besonderen Bedürfnissen im Alter von zwei bis einundzwanzig Jahren mit einer Vielzahl von Schulungspersonal, Lehrern, Fachleuten und Eltern, die alle daran arbeiteten, das Bewusstsein zu schärfen. ADVANCE bildet junge Menschen aus den Bereichen Psychologie, Psychiatrie und sogar Soziologie aus, um die Qualität der Betreuung durch Fachleute für besondere Bedürfnisse zu verbessern. Nachdem sie mit Experten in San Francisco zusammengearbeitet hatte, implementierte sie ein Programm namens Assessment of Basic Language and Learning Skills (ABLLS), das auf Applied Behavior Analysis (ABA) aufbaut und besagt, dass Autismus verhaltensmäßig behandelt werden kann. Dieses Programm stellte den ersten pädagogischen Lehrplan für Kinder mit besonderen Bedürfnissen bereit, der nach den neuesten und fortschrittlichsten Lehrmethoden entwickelt wurde, und war recht erfolgreich. Maha hat auch ein Programm gestartet, um das Bewusstsein zu schärfen und Menschen aufzuklären, die mit autistischen Personen interagieren, einschließlich Eltern, weil sie glaubt, dass sie die wichtigsten Verbündeten im Kampf für bessere Bildung und Integration sind. Darüber hinaus bildet sie Universitätsabsolventen zu „Unterstützungslehrern“ (früher bekannt als Schatten) aus, um Menschen mit besonderen Bedürfnissen, einschließlich Autismus, in Schulen und der Gemeinde besser zu unterstützen. Darüber hinaus plant Maha Berufsbildung, Jobcoaching und Betreutes Wohnen, von denen einige bereits umgesetzt werden. Um die erwachsene Bevölkerung umfassend anzusprechen, entwickelt sie Workshops, die älteren Menschen mit Autismus Schulungen anbieten, um ihnen zu helfen, die für eine Beschäftigung erforderlichen Fähigkeiten zu erwerben. Die Ergebnisse dieser Initiative waren wegweisend, da Maha erfolgreich drei Erwachsene mit Autismus von ADVANCE in bezahlte Vollzeitstellen vermittelt hat. Der Erfolg dieser Programme und das Ausmaß, in dem eine Person mit Autismus ein normales Leben führen kann, wird durch diese jüngste Errungenschaft veranschaulicht. Während die Entwicklung von Programmen und die Bereitstellung von Dienstleistungen für Bedürftige der Hauptfokus ihrer Arbeit sind, erkennt Maha an, dass Nachhaltigkeit von ihrer Sensibilisierung wichtiger Interessengruppen abhängt. Als solche hat sie ihre Bemühungen auf COs gerichtet, die vor Ort arbeiten, Lehrer, Fachleute und Eltern. Durch Medienkampagnen im Fernsehen und in Zeitungen hat Maha praktische Workshops zum Thema Autismus organisiert, um globale Updates, Durchbrüche und Fortschritte auf diesem Gebiet vorzustellen. Mahas nächster Schritt ist die Ausweitung und Replikation des Modells von ADVANCE in ganz Ägypten. Sie führt derzeit ein Experiment im Gouvernement Mansoura durch, wo Mitglieder ihrer Mitarbeiter hochmotivierte lokale COs, die sich mit Autismus befassen, ausbilden und schulen. Letztendlich beabsichtigt Maha, in den nächsten zehn Jahren ein Höheres Institut für Behindertenstudien zu gründen, in der Hoffnung, ihren Traum zu verwirklichen: sicherzustellen, dass Menschen mit Autismus alle notwendigen Werkzeuge erhalten, um mit der Ermutigung der ägyptischen Gesellschaft ein erfülltes Leben zu führen.