Shila Thapa

Nepal • Down Syndrome Support Center
Ashoka-Fellow seit 2008

Shila Thapa erzieht, befähigt und bereitet Eltern von Kindern mit Down-Syndrom darauf vor, unabhängige Kinder zu versorgen und großzuziehen, die ihr volles Potenzial ausschöpfen. Von Schuldgefühlen befreite Mütter werden zu fähigen Betreuerinnen und Anwältinnen für ihre eigenen und die behinderten Kinder anderer.

Die Person

Shila wurde in Bajhang, Westnepal, in eine bürgerliche Familie geboren und war eines von drei Kindern. Im Alter von sechs Jahren starb ihr jüngerer Bruder an Meningitis. Shila glaubte, dass sie ihren Sohn hätte retten können, wenn ihre Mutter gebildet gewesen wäre. Ihre Mutter erkannte die Symptome seiner Krankheit nicht und er erreichte die medizinische Versorgung zu spät. Selbst wenn die Symptome früh erkannt worden waren, waren die Behandlungskosten unerschwinglich. Dies war eine kraftvolle Lektion für Shila; Mütter brauchen Informationen/Bildung und Zugang zu Betreuung für ihre Kinder. (Shila hat ihrer Mutter das Lesen beigebracht und ihre Mutter bringt es ihrem Enkel bei.) Shilas Kindheitserlebnisse beeinflussten ihre Bestrebungen, eine gut ausgebildete Frau zu werden. Sie besuchte die Universität in Delhi und studierte Wirtschaftswissenschaften, weil sie das zu bieten schien, was nötig war, um die Gesellschaft zu verändern. Trotz ihres Wirtschaftsstudiums wollte Shila Journalistin werden und hoffte, Wege zu finden, über die kulturellen, sozialen und religiösen Herausforderungen zu schreiben, die sie um sich herum und in ihrer Familie sah. Nach ihrem Studium heiratete Shila einen Armeemann, dessen Karriere viel Zeit von zu Hause weg erforderte. Ihre erste Tochter wurde gesund und entwicklungsnormal geboren und ihr Sohn Satyam wurde 2002 geboren. Als ihr Sohn wuchs, bemerkte sie, dass sich sein Entwicklungsverlauf von dem seiner Schwester unterschied – er ermüdete leicht und hatte bläuliche Extremitäten. Nach Rücksprache mit Ärzten wurde festgestellt, dass Satyams Symptome durch eine Erkältung verursacht wurden; aber Shila wusste, dass ihr Sohn eine andere Entwicklung hatte. Sie beharrte darauf und ein Arzt sagte ihr schließlich, dass ihr Sohn möglicherweise das Down-Syndrom habe. Im Zusammenhang mit dem Syndrom hatte er auch ein Loch in seinem Herzen. Der Arzt sagte voraus, dass er nicht überleben würde. Da es in Nepal keine Behandlung gab, brachten Shila und ihre Schwiegermutter ihn nach Indien, wo ein Spezialist operierte und Shila mehr über die Krankheit, Downs Selbsthilfegruppen in Indien und Möglichkeiten, ihr Kind so zu erziehen, erfahren konnte glücklich und gesund wie möglich. Satyam lebte und zurück in Nepal versuchte Shila alles, was sie in Indien über die ständige Stimulation gelernt hatte, in die Praxis umzusetzen, die ihr Sohn brauchte, um sein volles Potenzial zu entfalten. Als ein Physiotherapeut für einen Besuch bei Satyam Rs 500,00 (10 US-Dollar) berechnete, wurde Shila klar, dass sie sich die laufenden Behandlungen nicht leisten konnte. Entschlossen schrieb sie sich über ein Fernstudium in einen Physiotherapiekurs ein. Ihre Erfahrung, ihre Kursarbeit und ihr Mitgefühl für Kinder mit Down-Syndrom veranlassten sie, eine Klinik zu eröffnen, die strategisch günstig vor einem bekannten nepalesischen Regierungskrankenhaus platziert ist. Die Nähe der Klinik zum Krankenhaus ermöglichte ihr den Kontakt zu anderen Eltern, deren Kinder vom Down-Syndrom betroffen waren. Sie nahm an Computerkursen teil, um mehr über das Down-Syndrom zu erfahren, da landesweit nur wenig verfügbar war. 2005 gründete sie das Down-Syndrom-Unterstützungszentrum – das erste in Nepal. Sie ist glücklich, eine gut ausgebildete Schwiegermutter zu haben, die sie liebevoll unterstützt und geholfen hat, ihr Kind am Leben zu erhalten. Satyam ist fünf Jahre alt und besucht zusammen mit anderen Kindern eine Kindertagesstätte. Ihre Schwiegermutter investiert die Rente ihres verstorbenen Mannes in einen Treuhandfonds für ihren erwachsenen Enkel. Shila plant, den Treuhandfonds zu erweitern, damit er sich um andere bedürftige Kinder mit Down-Syndrom kümmern kann, deren Eltern sich eine Behandlung nicht leisten können. Shila glaubt, dass Mütter in einer Familie Dinge wissen sollten.

Die neue Idee

Beginnend mit dem Down-Syndrom, aber mit Bemühungen, die weitreichende Auswirkungen auf das gesamte Spektrum der Behinderung haben werden, verändert Shila die Art und Weise, wie Mütter, Familien, Ärzte und Gemeinden das Leben ihrer Kinder mit Down-Syndrom in Nepal erleben, verstehen und letztendlich verbessern . Seit 2005, in einem Land, in dem es kein Wort für Down-Syndrom gibt, hat sich Shila an Eltern, die medizinische Gemeinschaft und ein Netzwerk von Bürgerorganisationen (COs) gewandt, die mit Behinderungen arbeiten, um Kindern mit Down-Syndrom und ihren Eltern Leben einzuhauchen , stärkte die Gemeinschaft mit den Ressourcen und der Bildung, um das Leben ihrer Kinder zu verbessern und die nepalesische Gesellschaft zu beeinflussen. Shilas Einrichtungen, das Down-Syndrom-Unterstützungszentrum in Kathmandu und das schnell wachsende Netzwerk von Satyam Day Care Centers in ganz Nepal, haben vielen Down-Kindern in Nepal Bildungstherapie, medizinische Versorgung, Ressourcen, Berufsausbildung und sogar Beschäftigung geboten. Eltern können ein Netzwerk aus Betreuung und Unterstützung in Anspruch nehmen, Beratung und Aufklärung erhalten und sogar lernen, wie man selbst Physiotherapien und andere nützliche Praktiken durchführt. Die Gemeinschaft von Eltern, Kindern, Ärzten und Krankenschwestern, die Shila aufbaut, ist zu einem wachsenden Netzwerk geworden, das nicht nur Familien mit Kindern mit Downs, sondern auch Kindern mit anderen Behinderungen und nicht behinderten Familien Möglichkeiten bietet, Downs-Kinder zu lernen und zu akzeptieren Gesellschaft. Während Shila sich neben ihrer Gemeinschaftsarbeit bei der nepalesischen Regierung für Unterstützung und die rechtliche Anerkennung des Down-Syndroms als Behinderung einsetzt, macht sie das Unsichtbare sichtbar. In Zukunft werden Kinder und Erwachsene mit Down-Syndrom voll an der nepalesischen Gesellschaft teilhaben. Shila ist entschlossen, das Stigma zu beenden, das Müttern von Kindern mit Behinderungen und ihren Kindern anhaftet, indem sie mit Fachleuten aus dem Bildungs- und Gesundheitswesen sowie mit Familien zusammenarbeitet. Sie findet Champions unter Fachleuten und Meinungsführern, die den Weg weisen.

Das Problem

Da es im nepalesischen Lexikon kein Wort für das Down-Syndrom gibt, war es bisher unmöglich, eine Umfrage durchzuführen, um die Prävalenz des Down-Syndroms in Nepal zu ermitteln. Da das Down-Syndrom jedoch einer der häufigsten genetischen Defekte bei der Geburt ist, ist es wahrscheinlich, dass die Inzidenzrate ziemlich hoch ist. Laut dem Center for Disease Control wird allein in den USA etwa 1 von 800 Kindern mit Down-Syndrom geboren. Obwohl das Down-Syndrom relativ häufig vorkommt, wird es in Nepal nicht als Chromosomenstörung verstanden. Nepalesische Ärzte und Krankenschwestern sind oft nicht gut informiert und haben kein grundlegendes Verständnis der Symptome; was zu einer tragischen Fehldiagnose führt. Oft werden Kinder nicht richtig diagnostiziert und nie richtig behandelt. Da das Down-Syndrom mit vielen schwerwiegenden körperlichen Problemen (Herzfehler, Sehschwäche usw.) verbunden ist, die dringend behandelt werden müssen, ist das Leben vieler Down-Patienten ohne Zugang zu relevanten Ärzten und Beratern einfach verloren. Aber selbst für diejenigen, deren Leben nicht verloren ist, sind die vielen Therapien und Praktiken, die Eltern für ihre Kinder zu Hause anwenden können, um ihnen zu helfen, sich glücklich und gesund zu entwickeln, von Ärzten nicht verstanden und daher für Eltern nicht zugänglich. Ohne ein gemeinsames Verständnis des Down-Syndroms in der nepalesischen Gesellschaft (durch alle Bürger – Ärzte, Eltern, Erzieher und Familie) wird die Stigmatisierung und der Mangel an angemessener Pflege im Zusammenhang mit der Chromosomenstörung fortbestehen und das Leiden vieler Eltern noch verstärken und Kinder. Ebenso schwächend ist die schwere kulturelle und religiöse Stigmatisierung von Frauen, die behinderte Kinder zur Welt bringen. Oft werden die Mütter für „unvollkommene“ Kinder verantwortlich gemacht und von ihren Familien, Schwiegereltern und Ehemännern gemieden. Die meisten Eltern interpretieren die Behinderung als Fluch und die Mütter isolieren sich und ihre Kinder in der Folge aus Scham von der Gesellschaft. Die Mütter von Kindern mit Down-Syndrom werden diskriminiert und geächtet und in den meisten Fällen gezwungen, sich von normalen Aktivitäten zurückzuziehen. Es ist gesellschaftlich akzeptiert, dass es die schlechten Segnungen der Götter sind, die durch die schlechten Taten im vorherigen Leben verursacht werden, die zu Behinderungen führen. Da kulturelle Normen Mütter von Kindern mit Downs unter Druck setzen, sich und ihre Kinder zu isolieren, sind die meisten Downs-Kinder in Nepal durch ihren Mangel an Kontakt mit anderen Kindern und der Gesellschaft weiter behindert. Da Kinder mit Down-Syndrom dazu neigen, das Verhalten und die Entwicklung derjenigen nachzuahmen, denen sie ausgesetzt sind, ist es wichtig, dass sie so oft wie möglich in der Gegenwart anderer Kinder sind, um ihnen zu helfen, ihr Potenzial auszuschöpfen. Leider ist in Nepal ein Mainstreaming in den Schulen selten möglich, da nur wenige Schulen bereit sind, Kinder mit besonderen Bedürfnissen aufzunehmen. Kinder mit Down-Syndrom gelten als zurückgeblieben, gefährlich und sogar „verrückt“. Die meisten Kinder mit Down-Syndrom sind gezwungen, zusammen mit Kindern mit Autismus, Legasthenie oder körperlich und geistig behinderten Kindern Sonderschulen zu besuchen, wodurch ihre Fähigkeit eingeschränkt wird, aus dem Verhalten von Kindern ohne diese Herausforderungen zu lernen.

Die Strategie

Shila erkennt, dass sie verschiedene Zielgruppen – die medizinische Gemeinschaft, Eltern, Kinder mit Down-Syndrom, Schulen und die Regierung – mobilisieren muss, um die Gesellschaft in dieser Frage zu verändern. Shila verfolgt eine zweigleisige institutionelle Strategie, indem sie ein Unterstützungszentrum und eine Kindertagesstätte betreibt, Partnerschaften mit anderen Behindertengruppen eingeht und Lobbyarbeit bei der nepalesischen Regierung leistet. Shila erkennt, dass sich niemand mehr um ihre Kinder kümmert oder sich besser für die Sache ihrer Kinder einsetzt als Mütter, also gründete sie ihre Organisation und baut sie mit ihnen aus. Eltern von Kindern mit Down-Syndrom sind Teil einer Mitgliedsorganisation, dem Down-Syndrom-Unterstützungszentrum, das schnell zu einem Modell für andere nepalesische Behindertengruppen wird. Die Mitgliederorganisation erleichtert die Einrichtung spezieller Zentren für die richtige Behandlung des Down-Syndroms. Ein starker Fokus liegt auf Selbsthilfegruppen für Kinder und Eltern mit Angeboten, die die körperliche und soziale Entwicklung fördern, Müttern beibringen, wie man Physiotherapie durchführt, und sie befähigen, selbstbewusst für ihre Kinder zu sorgen. Im Gegenzug wurden die Eltern von Kindern mit Downs dazu inspiriert, weitere Tagesstätten für Downs-Kinder und ihre Familien zu eröffnen. Mütter werden sowohl Experten als auch Freiwillige, die sich leidenschaftlich für die Verbreitung des Modells einsetzen und sich von ihren Kindern inspirieren lassen – und so ein neues gesellschaftliches Ethos für Eltern behinderter Kinder in Nepal initiieren. Das Unterstützungszentrum (verwaltet von der Down Syndrome Association of Nepal) ist verantwortlich für Sensibilisierungsprogramme für das Down-Syndrom unter Eltern, Ärzten, medizinischen Einrichtungen, Bildungsinstituten und der Regierung. Shila bildet die medizinische Gemeinschaft für die wesentliche Frühdiagnose und richtige Behandlung aus. Sie informiert Fachleute und die breite Öffentlichkeit, dass das Down-Syndrom keine Krankheit, sondern ein genetischer Zustand ist. Shila beabsichtigt auch, genetische Test- und Beratungszentren (vorgeburtlich) einzurichten. Viele Krankenschwestern kommen jetzt in ihr Zentrum, um Kinder mit Down-Syndrom zu beobachten, da es oft die Krankenschwestern sind, die Neugeborene genau beobachten. Mit Früherkennung hätten viele Kinder mit Down-Syndrom bessere Ergebnisse. Durch vom Support Center organisierte Programme schafft Shila Räume, in denen Kinder mit Down-Syndrom und „normale“ Kinder interagieren und voneinander lernen, zum Beispiel auf gemeinsamen Spielplätzen, Partys, Musicals und Sportveranstaltungen. Sie ermutigt Familien und die Gesellschaft, diese Kinder und ihre Talente zu feiern. Sie baut darauf auf, was sie besonders gut können, zum Beispiel, wenn sie freundlich und aufgeschlossen sind oder Theater und Musik lieben. Sie erzwingt keine Aktivitäten, sondern entwickelt ihre natürlichen Talente. Das Unterstützungszentrum bietet auch Beratung, Orientierung und therapeutische Dienste für Kinder mit Down-Syndrom und ihre Eltern an. Shila arbeitet mit spezialisierten Ärzten in verschiedenen Krankenhäusern zusammen, um die Kinder in ihrem Zentrum regelmäßig untersuchen zu lassen. Das Förderzentrum führt auch ein Berufsbildungsprogramm für Kinder über zwölf Jahren durch, damit sie wirtschaftlich produktive Mitglieder der Gesellschaft werden können. Kinder werden zu Lehrerassistenten und Kaufhausmitarbeitern ausgebildet. Dies inspiriert andere Kinder und sendet eine starke soziale Botschaft. Shila sammelt zahlreiche Erfolgsgeschichten von Erwachsenen mit Down-Syndrom, die Unternehmen leiten, heiraten oder im Beruf erfolgreich sind, und hebt sie in den Medien und ihrem monatlichen Newsletter hervor. Aufregenderweise werden junge Erwachsene, die das Satyam Day Care Center und das Support Center durchlaufen haben, als Lehrerassistenten in den Kindergartenklassen eingesetzt, während ein Siebzehnjähriger Lehrer geworden ist und als Vorbilder sowohl für Eltern als auch für Kinder dient sich (etwas) selbstständig versorgen können. Die Mitgliedsbeiträge decken die Kosten des Zentrums für Eltern, die es sich leisten können; zahlen Rs.100 (US$2) pro Monat oder Rs.100 pro Jahr, abhängig von ihrer wirtschaftlichen Situation. Das Zentrum organisiert öffentliche Programme, um Spenden zu sammeln und gleichzeitig das Bewusstsein zu schärfen, beispielsweise durch den Verkauf von Mützen, T-Shirts und Hüten sowie Spendenaktionen. Sachleistungen werden von Freiwilligen geleistet, die den Kindern viele Therapien anbieten, während große Organisationen wie der Rotary Club und Room to Read Ausrüstung, Bücher, Spendenboxen und Businessplan-Beratung für Shila spenden. Rotary baut einen speziellen Spielplatz für Shilas Organisation, der für alle Kinder mit Behinderungen zugänglich ist. Shila setzt sich für neue Gesetze und Bewusstsein in der Regierung ein, um Mittel bereitzustellen und Bürgern mit Down-Syndrom ihre vollen Rechte zu gewährleisten. Während sich das Unterstützungszentrum auf eine Vielzahl von medizinischen, Interessenvertretungs- und Bildungszielen für Eltern und Kinder konzentriert, bereitet das Satyam Day Care Center Kinder mit Down-Syndrom emotional, körperlich, sozial und intellektuell darauf vor, aktive, berufstätige und beitragende Mitglieder zu werden Gesellschaft. Das Zentrum arbeitet nach einem pädagogisch-therapeutischen Modell und wird von den Servicegebühren getragen, die den Eltern in Rechnung gestellt werden, die sich seine Dienste leisten können, und die anderer subventionieren. Das Zentrum bietet Physiotherapie, ein Frühstimulationsprogramm, Ergotherapie, Logopädie und Routineimpfungen für die Kinder an. Shilas Organisation bietet Downs Kindern auch Kurse, Musik- und Kunsttherapie, Sport und andere Dienstleistungen an. Shila repliziert und erweitert die Tagesstätte auf Gebiete außerhalb von Kathmandu, um auf die Bedürfnisse von Menschen mit Down-Syndrom in den ländlichen Gemeinden einzugehen. Sie findet Champions in verschiedenen Berufen und bezieht auch Prominente und Gesetzgeber in ihre Sensibilisierungsprogramme ein. Eine neue Entwicklung in Shilas Organisation ist die Einrichtung eines Treuhandfonds, in den Eltern von Kindern mit Down für die medizinischen Notfälle und die Zukunft ihrer Kinder als Erwachsene einzahlen können, wenn ihre Eltern älter werden. Der Vorstand von Shila ist sehr vielfältig und strategisch ausgerichtet und besteht unter anderem aus Eltern, die Ärzte sind und Kinder mit Down-Syndrom haben. Shila ist auch dabei, eine Beratungsgruppe aufzubauen, um der Organisation zusätzliche Anweisungen und Informationen zu geben. Darüber hinaus zieht sie Ergo- und Physiotherapeuten an, die sich regelmäßig freiwillig melden. Um das Bewusstsein für das Down-Syndrom effektiv und effizient zu verbreiten, arbeitet Shila maßgeblich mit bereits bestehenden Netzwerken im ganzen Land zusammen, die von Müttergruppen bis hin zu Behindertenorganisationen reichen. Sie ist auch Mitglied der National Federation of Disability, die jedes Dorf erreicht. Shila plädiert für einen nepalesischen Begriff/ein Wort für das Down-Syndrom, damit die Regierung es anerkennt und Ressourcen dafür bereitstellt. Sie arbeitet auch daran, die Politik zu ändern, damit das Down-Syndrom nicht mit geistiger Behinderung in einen Topf geworfen wird, und hofft, auf diese Weise eine angemessene und frühzeitige Behandlung sicherzustellen, gefolgt von einer fairen und vollständigen Eingliederung in die Gesellschaft. Shila glaubt, dass eine Zählung der vom Down-Syndrom Betroffenen und eine Datenbank mit ihren Informationen eine starke Grundlage für Interessenvertretung und Maßnahmen bieten werden. Sie arbeitet mit den Medien über UKW-Radiosender und Printmedien zusammen, um aufzuzeigen, was Kinder mit Down-Syndrom tun können.