Lynna Chandra

Indonesien • Rachel House (Yayasan Rumah Rachel)
Ashoka-Fellow seit 2012

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Interview with Lynna Chandra, founder of Rachel House in Indonesia - March 2, 2021

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EDGE PODCAST | Rachel House: Indonesia (2022)

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Die Zahl der Kinder, die mit Krebs im Endstadium und HIV/AIDS leben, wächst in Indonesien ohne Versorgungssystem am Lebensende. Lynna Chandra hat Pionierarbeit für das erste nationale System der häuslichen pädiatrischen Palliativversorgung geleistet.

Die Person

Lynna wurde 1960 in Medan, Nordsumatra, geboren. Während der Kolonialzeit wanderten ihr Vater (damals 9 Jahre alt) und ihre Großmutter von China nach Brastagi, Nordsumatra, aus. Sie verdienten ihren Lebensunterhalt mit dem Verkauf von Gemüse. Nach dem Tod seiner Mutter kämpfte Lynnas Vater als Packjunge. Ungebildet, aber entschlossen, baute er im Alter von sechzehn Jahren eine Tabakfabrik auf und hatte später Erfolg in seinem Geschäft. Die 1960er Jahre waren eine turbulente Zeit in Indonesien. Obwohl sie sich wirtschaftlich wohlfühlt, wuchs Lynna mit Unsicherheit auf. Lynna wurde zur Sekundarschule nach Singapur und zur Universität nach Australien geschickt. Sie studierte Wirtschaftswissenschaften und Rechnungswesen. In Australien begann Lynna, sich unter der Führung einer eng verbundenen und liebevollen Familie, bei der sie lebte, sicher zu fühlen. Sie gewann in diesen wichtigen Jahren positive Bestätigung und Zuversicht. Nach ihrem Abschluss im Jahr 1990 kehrte Lynna nach Indonesien zurück, um mit ihrer Vergangenheit Frieden zu schließen, und tauchte in die berauschende Welt der Hochfinanz ein. Sie stieg schnell in den führenden globalen und regionalen Institutionen auf, die in den Bereichen Investment, Corporate Banking und Fremdkapitalmärkte tätig sind. Obwohl sie das ständige Reisen, die Verhandlungen mit hohen Einsätzen, die schnelle Lösung von Problemen und den finanziellen Erfolg überzeugend fand, begann sie, die Ethik und Werte von Entscheidungsträgern, Institutionen und ihrem eigenen Platz in dieser Welt in Frage zu stellen. Im Jahr 2001 kündigte Lynna ihren Job, um ein Beratungsunternehmen mitzubegründen und zu leiten, das sich auf die Umstrukturierung von Unternehmen für Unternehmen konzentriert, die sich von der Finanzkrise von 1997 erholen. Sie befasste sich mit Armut und Entwicklung und experimentierte damit, ihre geschäftlichen und persönlichen Fähigkeiten und Verbindungen einzusetzen, um das Leben der Menschen zu verbessern. Im Jahr 2003 sammelte Lynna die Mittel für Ärzte und medizinische Teams aus Singapur, um rekonstruktive Operationen für Kinder mit Hasenscharte und Gaumenspalte in Indonesien durchzuführen. Sie sammelte Spenden, mobilisierte Ärzte und Krankenschwestern, und 300 Kinder auf der Insel Sumba profitierten davon. Im Jahr 2004 starb Lynnas enge Freundin Rachel Clayton nach einem dreizehnjährigen Kampf gegen den Krebs. Im Gegensatz zu Rachel, die über alle Ressourcen verfügte, um auf die beste verfügbare Pflege zugreifen zu können, wusste Lynna, dass es viele todkranke Kinder aus armen Verhältnissen gab, die keinen Zugang zu Pflege hatten. Sie begann mit der Erkundung von Krankenhäusern und Dörfern und studierte Gesundheit und Krankheit bei den angesehensten Gesundheitsführern in Indonesien. In den Krankenhäusern war Lynna bewegt vom Leiden der Kinder, die weit weg von zu Hause an HIV und Krebs starben. Lynna beschloss, ihr Leben der Sicherstellung zu widmen, dass arme sterbende Kinder Zugang zu einer schmerzfreien Versorgung am Lebensende haben. Dazu musste sie das System ändern.

Die neue Idee

Lynna entwickelte einen pädiatrischen Palliativpflegedienst, um sterbenden Kindern eine qualitativ hochwertige integrierte Versorgung zu bieten – Schmerz- und Symptomlinderung sowie spirituelle und psychosoziale Unterstützung. Ursprünglich in Krankenhäusern eingesetzt, stellte sich bald heraus, dass der beste Platz für diese Pflege zu Hause ist. Lynna kehrt die derzeitige Top-down-Struktur vom Arzt zum Patienten um und konzentriert die pädiatrische Palliativversorgung auf Eltern und Krankenschwestern. Sie glaubt an die Macht der Krankenschwestern, als Augen für die Ärzte und als Stimmen für die Patienten zu dienen, und hat daher eine neue berufliche Rolle für Krankenschwestern als Anbieter von häuslicher pädiatrischer Palliativpflege geschaffen. Lynna stattet Krankenschwestern mit den Fähigkeiten aus, um mit Eltern zusammenzuarbeiten, wie Medikamente verwaltet und verabreicht, Verbände gewechselt, Schmerzen behandelt und Symptome erkannt werden. Lynna zielt darauf ab, die Palliativpflege dahingehend umzugestalten, dass sie kontinuierliche Pflege bietet und nicht „aufgibt“, wie sie derzeit wahrgenommen wird. In Zusammenarbeit mit der Health Sciences Higher Education und anderen Krankenpflegeschulen integriert Lynna die pädiatrische palliative häusliche Pflegeausbildung in den Lehrplan. Mit dem eingerichteten System ermöglicht Lynna Eltern auch, ihre schwerkranken Kinder zu verstehen und zu unterstützen und zu behandeln und nach dem Tod ihres Kindes Trauerberatung zu erhalten. Um einen pädiatrischen Palliativpflegedienst zu Hause zu betreiben, richtete Lynna Satellitenzentren ein, an die Familien von öffentlichen Krankenhäusern, Puskesmas (öffentlichen Gesundheitszentren), traditionellen Freiwilligen des öffentlichen Gesundheitswesens und einzelnen Gesundheitsexperten überwiesen werden. In jeder dieser überweisenden Einrichtungen werden hausinterne Krankenschwestern darin geschult, Patienten zu identifizieren, bei denen eine Chemotherapie nicht mehr wirksam ist, und diese Patienten dann an Rachel House – Lynnas Organisation – zu überweisen. Das neue Überweisungssystem bricht mit der bestehenden Praxis, in der Krankenhäuser die Kontrolle über alle Krankenakten behalten, und schreibt vor, dass Kopien der Krankenakten der Patienten mit Rachel House geteilt werden. Die ambulante Pflegekraft leistet zusammen mit den Eltern die Palliativpflege. Mit vier Satelliten für die häusliche Palliativpflege, die über den Großraum Jakarta verteilt sind, und zwei teilnehmenden nationalen öffentlichen allgemeinen Krankenhäusern (Cipto General Hospital und Dhamais Cancer Hospital) entwickelt Lynna das Center of Excellence, eine Bildungseinrichtung als Basis für die Verbreitung der Philosophie und Fähigkeiten für die häusliche Palliativversorgung. Die neue berufliche Rolle für Pflegekräfte in diesem Bereich wird durch die kürzlich erlassene Verordnung des Gesundheitsministeriums über SIPP (Lizenz zur Eröffnung von Praxen für Pflegekräfte) unterstützt. Die landesweite Verbreitung wird durch neu erlassene Regierungsvorschriften für Allgemeinkrankenhäuser zur Qualifizierung für die ISO-Zertifizierung (International Standardization for Organization) weiter gefördert. Diese neue Verordnung verpflichtet Krankenhäuser dazu, Palliativversorgungsprogramme aufzunehmen, wenn sie eine ISO-Zertifizierung erhalten möchten. Lynna hat ihr Pflegemodell in Partnerschaft mit vielen Organisationen aufgebaut und verfeinert, darunter private und öffentliche Krankenhäuser und Kliniken, Bürgerorganisationen (COs), individuelle Partner, darunter Angehörige der Gesundheitsberufe, Sozialarbeiter, Eltern und Familien der Kinder, Universitäten, Berufsverbände und Privatpersonen Unternehmen und Konzerne.

Das Problem

Millionen von Patienten mit lebensbedrohlichen Erkrankungen leiden unter starken Schmerzen und vielen anderen körperlichen, psychosozialen und seelischen Problemen. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) befürwortet, dass Palliativversorgung als Bestandteil der Versorgung in die Gesundheitspolitik und -programme aufgenommen werden sollte, doch Daten zeigen, dass die große Mehrheit der Weltbevölkerung keinen Zugang zu Palliativversorgung hat. Dies führt zu unnötigem Leid, insbesondere unter den Armen und Unterprivilegierten. Es gibt schätzungsweise 11.000 neue Fälle von Krebs bei Kindern pro Jahr in Indonesien. Allein im Großraum Jakarta mit einer Bevölkerung von über 12 Millionen Menschen gibt es schätzungsweise 650 neue Fälle von Kinderkrebs pro Jahr. Die meisten von ihnen leben in Familien, die sich eine medizinische Behandlung nicht leisten können. Obwohl einige Palliativpflegedienste in Indonesien seit 1992 verfügbar sind, hat die Regierung 2007 neue Vorschriften erlassen, die Palliativpflege nur unter dem Dach einer Krankenhauslizenz legalisieren und auf die Pflege von Erwachsenen beschränken. Trotz steigender Kinderkrebs- und HIV/AIDS-Raten in Indonesien gibt es keine Palliativversorgung für Kinder. Die Zahl der Gesundheitsfachkräfte, die in der Lage sind, Kinder palliativ zu versorgen, ist nach wie vor begrenzt, da es für sie keine organisierte Ausbildung in diesem Bereich der Medizin gibt. Darüber hinaus sind die Medikamente zur Linderung der Schmerzen für sterbende Kinder verfügbar, aber nicht zugänglich. Trotz einer WHO-Richtlinie von 1986, die die Aufnahme von Opioiden in die nationale Drogenpolitik befürwortete, kontrolliert die Drogenpolitik der indonesischen Regierung die Bereitstellung von Opioiden aufgrund der Angst vor Drogenmissbrauch streng, wodurch das Angebot auf dem Markt eingeschränkt wird und die Patienten bleiben an Krebs im Endstadium und AIDS im Endstadium leiden. Das Gesundheitswesen auf der ganzen Welt widmet sich der Heilung. Ärzte und Krankenschwestern suchen nach Heilung und finden es sehr schwierig, Eingriffe zu stoppen, selbst wenn sie erkennen, dass es keine Hoffnung auf Heilung gibt. Um diese Tatsache sowohl von Ärzten und Pflegekräften als auch von Patienten zu akzeptieren, muss das gesamte System seine Kultur anpassen. Das emotionale und finanzielle Leid der Familien ist immens. Die Krankheit eines Kindes kann die Familie in Armut verdammen. Durch lange Aufenthalte in Krankenhäusern, die weit von zu Hause entfernt sind, und Fahrten zu und von Krankenhäusern für Behandlungen und Chemotherapien können Eltern oft ihre Arbeit und ihr Einkommen verlieren, was die gesamte Familie finanziell am Boden zerstört.

Die Strategie

Lynna gründete Yayasan Rumah Rachel (Rachel House Foundation), um Kindern mit lebensbedrohlichen Erkrankungen Palliativpflege zu bieten. Rachel House bietet Palliativpflege in häuslicher Umgebung an, wo Patienten in einer vertrauten Umgebung gepflegt werden können. Um die Vorschriften einzuhalten, arbeitet sie unter dem Dach des Ichsan Medical Center in Süd-Jakarta. Da Lynnas Ziel darin bestand, palliative Pflege für arme Kinder anzubieten, und es keine häusliche Pflege gab, beabsichtigte sie zunächst, sechzig Zimmer im Krankenhaus als Hospizstationssystem einzurichten. Das funktionierte nicht wegen der finanziellen Belastung der Familien und weil sterbende Patienten nach Hause wollten. Diese Erkenntnis war der Anstoß, der Lynna veranlasste, das Rachel House zu gründen, in dem ausgebildete Krankenschwestern unter der Aufsicht einiger engagierter Ärzte die häusliche Pflege übernehmen konnten. Heute wird Rachel House über vier Satellitengebiete betrieben, die den Großraum Jakarta abdecken, darunter Teile von West-, Nord-, Ost- und Süd-Jakarta. Das Gebiet wird auf der Grundlage des Armutsniveaus, der Anzahl der Kinder mit HIV/AIDS und Krebs, der von öffentlichen Gesundheitszentren zusammengestellten Früherkennungsdaten und der Überweisungen des Gesundheitskaders oder der Hebammen definiert. Da die pädiatrische häusliche Palliativversorgung ein neues Konzept in Indonesien ist, versteht Lynna die Notwendigkeit, sich auf vielen Ebenen des Systems einzusetzen – Krankenhäuser, Universitäten, Ärzte, Krankenschwestern, Patienten und Aufsichtsbehörden. Die Ärzte waren jedoch widerspenstig, was Lynna dazu veranlasste, einen flexibleren, undogmatischeren Ansatz zu wählen, bei dem sie den Krankenschwestern und Familien der Patienten zuhörte und ihr Modell anpasste, um ihre Vision zu erreichen. Krankenschwestern spielen für Rachel House eine wichtige Rolle. Sie sind verantwortlich für die Verwaltung der Satelliten, das Eintreten für pädiatrische Palliativversorgungsdienste bei Krankenhäusern und Gesundheitsdienstleistern, das Erreichen neuer Patientenüberweisungen, die häusliche Pflege der Patienten und die Schulung der Pflegekräfte, die Vermittlung zwischen Patienten/Familien und Ärzten und Familien im Trauerfall helfen. Ihre Anwesenheit hilft, eine bessere Kommunikation zwischen Ärzten und Familien aufzubauen, um Missverständnisse und Frustration zu vermeiden. Durch die Satelliten hat Lynna außerdem den Zugang zu Opioiden sichergestellt, insbesondere zu oralem Morphin oder Opioid-Analgetika zur Linderung von Krebsschmerzen. Bei der Behandlung starker Schmerzen bei Krebspatienten ist diese Art von Medikamenten am wirksamsten und kann nicht durch andere Arten von therapeutischen Medikamenten ersetzt werden. Rachel House hat eine Partnerschaft mit Apotheken in der Nähe der Satelliten und lokalen COs entwickelt, um dieses Medikament zu liefern. Durch die Entwicklung eines kompetenten und professionellen Kaders von Krankenschwestern zur Bereitstellung von Palliativversorgung gewann Lynna schließlich die Unterstützung von Ärzten und wichtigen Krankenhäusern. Sie koordinierte externes Expertentraining und Mentoring in Palliativpflege aus Australien und Singapur, das dazu diente, Hunderte von Ärzten und Krankenschwestern aus verschiedenen Krankenhäusern in Jakarta zu mobilisieren, um an Schulungen teilzunehmen und die Hospizphilosophie zu verstehen. Anerkannte internationale Experten verstärkten die Glaubwürdigkeit von Rachel House. Rachel House achtet streng auf Serviceüberwachung und Audits, um die Qualität der Aktivitäten nach der Schulung aufrechtzuerhalten. Historisch gesehen beginnt die medizinische Intervention im nationalen Gesundheitssystem auf lokaler Ebene und entwickelt sich zu größeren medizinischen Einrichtungen, die das Ansehen und die Macht besitzen und die umfassendste Versorgung bieten. Lynnas Intervention ist jedoch dezentralisiert, wobei Informationen und Lieferungen in mehrere Richtungen fließen. Jetzt können medizinische Einrichtungen Überweisungen an nichtmedizinische Einrichtungen senden, und die Patientenakten können sie mitnehmen, wohin auch immer sie überwiesen werden. Möglich wird dies durch das anhaltende Engagement und die Ausbildung wichtiger Mitglieder in Gesundheitszentren, mit Klinikern, durch die Rekrutierung von Champions (Ärzten und Gemeindevorstehern) zur Unterstützung der Palliativversorgung und verwandter Aktivitäten sowie durch einen Teamansatz zur Generierung von Überweisungen. Neben den Krankenhäusern erhält Rachel House auch Patientenempfehlungen aus anderen Quellen, darunter Unterkünfte der Indonesia Cancer Foundation, öffentliche Gesundheitszentren, einzelne Ärzte oder Gemeinden, in denen todkranke Kinder leben. Die Krankenhausverwaltungen sehen nun, dass es in ihrem Interesse liegt, mit dem neuen System zu kooperieren. Die Überfüllung von Krankenhäusern, insbesondere in städtischen Gebieten, ist ein ernstes Problem, bei dessen Lösung Rachel House hilft. Aufgrund der entscheidenden Rolle der Krankenschwestern bei der Erbringung der Pflege hat Lynna sich für die Higher Education of Health Science und die Nursing School der Esa Unggul University eingesetzt, um die Ausbildung von Kinderpalliativpflegern in ihren Lehrplan zu integrieren. Sie ist auch dabei, Rachel House als Kompetenzzentrum zu entwickeln und arbeitet mit dem RSCM General Hospital und dem Dharmais Cancer Hospital, den öffentlichen Distriktkrankenhäusern und den Puskesmas in der Umgebung der Satelliten zusammen. Lynna hat eine Vereinbarung mit der ERC University in Singapur getroffen, um den Lehrplan zu entwickeln. Das Exzellenzzentrum wird die Ausbildungs- und Interessenvertretungsbasis für einen neuen Beruf sein – häusliche Pflegekräfte. Es wird Mitglieder mit medizinischem oder nicht medizinischem Hintergrund anziehen und Fähigkeiten aufbauen, die zu einer Zertifizierung für die Bereitstellung von Palliativversorgung führen. Lynnas Strategie bestimmt die Kinder und ihre Familien als Entscheidungsträger. Lynna und ihr Team von Rachel House schulen Eltern darin, einzuschätzen, wie viel und welche Art von Unterstützung ihre Kinder brauchen. Anschließend wird mit einem Onkologen oder HIV-Berater ein Plan entwickelt. Die Eltern werden auch über den Patientenüberweisungsprozess unterrichtet. Um die Eltern zu unterstützen, schult Lynna Gesundheitskader auf Dorfebene in Früherkennung, grundlegender Identifizierung und dem Überweisungssystem. Um die Nachhaltigkeit zu gewährleisten, mobilisiert Lynna Ressourcen von Freiwilligen, Ärzten und Geldgebern. Sie arbeitet auch an der Durchführung einer kostenpflichtigen Schulung für das Center of Excellence, an der Online-Spendenbeschaffung zur Mobilisierung von Unternehmensmitteln und an der Entwicklung eines sozialen Unternehmens, Absolute Impact.