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Arme Kinder, die in öffentlichen Krankenhäusern auf den Philippinen an chronischen Krankheiten leiden, sind extremen Belastungen und Schmerzen ausgesetzt. Familien und Krankenhauspersonal leiden auch unter den körperlichen Anforderungen der Pflege und der emotionalen Belastung bei der Behandlung von Kindern mit schweren, oft unheilbaren Erkrankungen. Maria Fatima „Girlie“ Lorenzo verändert die öffentlichen Krankenhäuser der Philippinen, indem sie ein nationales System zur psychosozialen Unterstützung für bedürftige Patienten, ihre Familien und Betreuer schafft.
Als jüngste von vier sah sich Fatima als Vermittlerin zwischen ihren Geschwistern. In der Schule war sie beliebt und aufgeschlossen. Sie engagierte sich auch in ihrem Gemeinderat. Obwohl sie das jüngste Mitglied dieser Gruppe war, hatte Fatima keine Angst, ihre Meinung zu sagen. Sie bemerkte, dass das Innere der Kirche mit Statuen überfüllt war und fand, dass dies die Gemeindemitglieder ablenkte, die in die Kirche kamen, um anzubeten und zu meditieren. Fatima äußerte ihre Besorgnis gegenüber den älteren Ratsmitgliedern, die sich Veränderungen gegenüber äußerst widerspenstig zeigten. Aufgrund der Führung und Diplomatie, die sie als junge Erwachsene zeigte, war sie schließlich in der Lage, die Politik ihrer Gemeinde erfolgreich zu reformieren. Diese prägenden Momente in Fatimas Jugend haben sie zu der bescheidenen, liebenswürdigen und diplomatischen Führungspersönlichkeit geformt, die sie heute ist. Fatima gründete Kythe, während sie an der Graduiertenschule war. Ursprünglich war das Ziel für Kythe einfach: therapeutisches Spielen anzubieten. Jede Woche spielten Fatima und ihre Gruppe von studentischen Freiwilligen mit den Kindern. Eine Begegnung mit Paul – einem Kind auf der Station, das gegen Krebs kämpfte – ließ Fatima jedoch erkennen, dass sie über das Spielen hinausgehen und das gesamte Spektrum der Bedürfnisse dieser Kinder unterstützen muss. Fatima kam Paul nahe und sammelte schließlich Geld für seine Chemotherapie. Bei ihrer Geburtstagsfeier, die sie zu Ehren von Paul feierte, konnte sie erfolgreich PHP 60.000 (~1400 USD) sammeln. Er wurde wegen seines Tumors behandelt und er ließ nach, aber ein paar Wochen später erhielt Fatima die Nachricht, dass Paul gestorben war. Dies war Fatimas erste Begegnung mit dem Tod. Selbst als sie mit ihrer eigenen Trauer über Pauls Tod und dem emotionalen Tribut konfrontiert war, den diese Art von Arbeit von ihr forderte, schwor Fatima, dass sie Kindern wie Paul weiterhin helfen würde. Bis zum Jahr 2000 war Kythe in einem zweiten Krankenhaus tätig, aber die Partnerschaft war informell. Fatima führte Visiten im Krankenhaus durch, aber sie hatte das Gefühl, dass das Personal ihre Initiativen nur tolerierte und sie nur als „die Spielfrau“ betrachtete. Sie wusste, dass sie für ihren Beruf Zeugnisse brauchte, um sich in Krankenhäusern und unter Medizinern Respekt zu verschaffen. In diesem Jahr absolvierte Fatima ihr Child Life-Praktikum am Krankenhaus der University of California in San Francisco. Nachdem sie 2001 eine Prüfung beim Child Life Council abgelegt hatte, wurde sie eine der ersten zertifizierten Child Life Specialists des Landes. Die Zertifizierung stattete Fatima nicht nur mit den Werkzeugen aus, um die Bedürfnisse von Krankenhäusern auf einer höheren Ebene zu verstehen, sondern war auch ein strategischer Schritt. Fatimas Zertifizierung als Spezialistin für das Leben von Kindern hat sie als Fachkraft in den öffentlichen Krankenhäusern etabliert. In dieser Zeit erkannte Fatima allmählich die Notwendigkeit, das System in den öffentlichen Krankenhäusern zu ändern. Um den Bereich der psychosozialen Unterstützung von einer ergänzenden Dienstleistung zu einem integralen Bestandteil der Patientenversorgung zu transformieren, verstand Fatima, dass sie sich nicht nur um die Bedürfnisse der Kinder, sondern auch um die Herausforderungen der Institutionen kümmern muss.
Für todkranke Kinder und ihre armen Familien kann ein Krankenhausaufenthalt zwischen schmerzhaften Behandlungen und unüberschaubaren Arztrechnungen äußerst belastend sein. Psychosoziale Unterstützung befasst sich mit diesen emotionalen und sozialen Problemen, bevor sie die Genesungschancen des Kindes und die Fähigkeit der Familie, die Behandlung fortzusetzen, beeinträchtigen. Child Life Specialists sind dafür ausgestattet, diese Unterstützung als ausgebildete medizinische Fachkräfte mit Fachkenntnissen in der kindlichen Entwicklung und Familiensystemen zu leisten. Auf den Philippinen erkannte Fatima den Mangel an psychosozialer Unterstützung im Gesundheitssystem. Sie schafft Raum und Mehrwert für die bisher unterentwickelte Rolle der Child Life Specialists. Fatimas Vision ist es, die Denkweise von Krankenhäusern in Bezug auf psychologische und soziale Unterstützung zu ändern: von einem ergänzenden Dienst zu einem integrierten Teil des Gesundheitsbereichs auf den Philippinen. Die Regierung und das medizinische Personal haben psychosoziale Unterstützung als zusätzliche Leistung angesehen, die parallel zur medizinischen Versorgung stattfindet, aber nicht wirklich Teil der formalen Behandlung eines Falls ist. Die Praktizierenden – Child Life-Experten und ihre Helfer – wurden kaum mehr als Außenseiter gesehen, die eine untergeordnete, unterstützende Rolle außerhalb des Systems spielten. Fatimas Kythe Child Life Program hingegen ist vollständig auf den Betrieb des Krankenhauses abgestimmt. Fatima besteht darauf, dass Kythe Child Life Coordinators in die Station integriert werden und als Mitglieder des Krankenhauspersonals fungieren, die die gleichen Standards und Richtlinien wie normale Mitarbeiter einhalten und als Teil des Ökosystems respektiert werden. Kythe Child Life Specialists bieten bedürftigen pädiatrischen Patienten und ihren Familien Beratung und emotionale Unterstützung, vom Zeitpunkt der Offenlegung bis zum Ende der Krankheit des Kindes. Kythe bereitet Patienten und Familien auf medizinische Eingriffe vor und klärt sie auch über die Krankheit auf. Um Kindern einen Ausweg aus der deprimierenden Krankenhausumgebung zu bieten, bietet Kythe Kindern einen sicheren Ort zum Spielen, gefüllt mit Spielzeug und Büchern, ausgestattet mit Personal, um therapeutisches Spielen zu initiieren. Neben der angebotenen psychosozialen Unterstützung hilft Kythe auch bei der Finanzierung bestimmter medizinischer Behandlungen für bedürftige Patienten durch ein tiefes Verständnis der individuellen Bedürfnisse der Patienten. Der Nutzen der psychosozialen Unterstützung geht über die Patienten und ihre Familien hinaus. Fatima erkannte, dass diese Art der Unterstützung auch für das Wohlbefinden des medizinischen Personals entscheidend war. Fatima und ihr Team helfen medizinischem Personal und Krankenhausleitern, ihre Emotionen zu verarbeiten und ihre Bedürfnisse sowie die Bedürfnisse ihrer Patienten zu erkennen. Kythe bringt Ärzten bei, wie sie mit ihren Patienten umgehen und wie sie mit schwierigen Situationen umgehen, wie beispielsweise einer Familie schlechte Nachrichten mitzuteilen. Dies sind entscheidende Fähigkeiten, die überraschenderweise in der medizinischen Ausbildung fehlen. Die Mobilisierung von studentischen Freiwilligengruppen war entscheidend für die Entwicklung von Kythe. Durch Partnerschaften mit Universitäten wie Ateneo de Manila hat Kythe den Studenten eine lebensverändernde Erfahrung durch Freiwilligenarbeit mit Kythe und seinen Begünstigten ermöglicht. Infolgedessen wird Kythe seit langem nicht nur von seinen studentischen Freiwilligen, sondern auch von Alumni unterstützt. Wenn Alumni ihre berufliche Laufbahn fortsetzen, setzen sie sich für Kythe ein und vernetzen die Unternehmen, für die sie arbeiten, um die Initiativen von Kythe zu sponsern. Dies dient als nachhaltiger Ansatz, der die Interessengruppen mit der Sache verwurzelt. Bis heute hat Kythe landesweit über 8.000 Patienten und ihre Familien erreicht. Als Präsidentin der Philippine Alliance of Patient Organizations (PAPO) sammelt Fatima jetzt Unterstützung von Patientenvertretungen. In Partnerschaft mit der Union of Local Authorities of the Philippines (ULAP) hat Fatima an Roadshows für PhilHealth, den nationalen Krankenversicherungsanbieter, teilgenommen, um behinderte Patienten zu unterstützen und ihnen Zugang zur Gesundheitsversorgung zu verschaffen. Durch PAPO und ihre Verbündeten in ULAP plant Fatima, PhilHealth davon zu überzeugen, psychosoziale Unterstützung in das nationale System zu integrieren.
Den öffentlichen Krankenhäusern fehlen die Ressourcen und das Personal, um die Bedürfnisse bedürftiger Patienten zu erfüllen. Beispielsweise ist es üblich, dass Eltern ihre eigenen medizinischen Hilfsmittel für ihre Kinder wie Nadeln und verschriebene Medikamente kaufen; es gibt nicht genügend sanitäre Einrichtungen für die Anzahl der Patienten, die das Krankenhaus versorgt; Betten werden normalerweise von zwei Patienten geteilt; und Krankenhäuser sind unterbesetzt mit Ärzten, die bis zu 60-70 Patienten pro Tag behandeln. Pädiatrische Patienten, die an Krankheiten wie Krebs leiden, können durch schmerzhafte medizinische Behandlungen und unsensibles Verhalten des Krankenhauspersonals traumatisiert werden. Es fehlt an Unterstützung sowohl für die Kinder als auch für ihre Familien, um mit diesen Ängsten fertig zu werden. Eltern bleiben uninformiert über die Erkrankungen ihrer Kinder, weil es an Krankenhauspersonal mangelt, um die Krankheitsbilder gründlich aufzuklären. Daher schreiben viele Eltern die Krankheiten ihrer Kinder weiterhin abergläubischen Überzeugungen zu. Eltern missverstehen auch häufig die Empfehlungen des Arztes in medizinischer Terminologie, was dazu führt, dass medizinische Verfahren nicht eingehalten werden. Burnout-betroffene Ärzte brauchen auch psychosoziale Unterstützung. Viele Ärzte fühlen sich schuldig und versagen, wenn sie die Krankheit ihres Patienten nicht heilen können. Sie haben nicht die Mittel, um ihre Erfahrungen emotional zu verarbeiten, da sie Schwierigkeiten haben, die Grundbedürfnisse der Patienten in einem unbeständigen Krankenhausumfeld zu erfüllen. Die meisten staatlichen Krankenhäuser sind resistent gegen Veränderungen. Aufgrund des kaputten Systems und des schlechten Zustands dieser Krankenhäuser erkennt das Personal die psychosoziale Unterstützung nicht als wirksames Instrument an, das das Überleben der Patienten erhöht. Für einige ist die unglückliche Realität, dass je schneller Patienten sterben, desto mehr Betten werden offen und für neuere Patienten verfügbar. Typischerweise sehen Ärzte die Integration psychosozialer Unterstützung eher als Belastung denn als Nutzen an, da die Umsetzung besondere Zeit und Ressourcen erfordern würde. Der Bereich der psychosozialen Unterstützung ist auf den Philippinen unterentwickelt. Auf nationaler Ebene hat die Regierung den Bedarf an psychosozialer Unterstützung in öffentlichen Krankenhäusern noch nicht erkannt. Aufgrund eines Mangels an lokaler evidenzbasierter Forschung sind sich Ärzte häufig des Nutzens psychosozialer Unterstützung nicht bewusst oder machen sie nicht zu einer ihrer Prioritäten. In vielen Krankenhäusern betrachten die Ärzte die Kinderspezialisten lediglich als Hilfspersonal, das pädiatrischen Patienten „Spielzeit“ und Unterhaltung bietet.
Fatima verfolgt einen ganzheitlichen Ansatz bei der Integration der psychosozialen Unterstützungsprogramme von Kythe in Krankenhäuser. Zunächst engagierte Fatima Krankenhauspartner über einen Top-down-Ansatz, indem es eng mit der Krankenhausleitung zusammenarbeitete. Sie erkannte jedoch schnell, dass sie durch die Implementierung des Kythe-Programms auf diese Weise nicht in der Lage sein würde, den direkten Bedarf des Krankenhauspersonals zu decken. Heute wendet Fatima einen Bottom-up-Ansatz an, indem es die Sozialarbeiter, Krankenschwestern und Kinderärzte direkt nach ihren Bedürfnissen befragt und das Programm entsprechend anpasst. Diese Art von Ansatz gibt Krankenhauspartnern ein Gefühl der Eigenverantwortung bei der Integration von Kythe. Darüber hinaus mobilisiert Kythe Child Life Coordinators in den Krankenhäusern als Change Agents, die vor Ort Seite an Seite mit dem Krankenhauspersonal arbeiten. Aus diesem Grund werden Kythe Child Life Coordinators nicht als Außenseiter angesehen, sondern als Krankenhausmitarbeiter, die Ressourcen, Fähigkeiten und Unterstützung bieten, die öffentlichen Krankenhäusern normalerweise nicht zur Verfügung stehen. Diese Dienstleistungen umfassen die Unterstützung von Patienten während medizinischer Eingriffe, die Mobilisierung von Ressourcen, Therapie und emotionale Unterstützung für Patienten, Familien und medizinisches Personal. Fatima erkannte auch Kythes Rolle als Brücke zwischen dem medizinischen Personal und ihren Patienten. Fatima und ihr Team führen Passion for Caring-Seminare durch, um das medizinische Personal als fähige Krankenhausleiter zu stärken und zu stärken. Durch die Seminare bietet Fatima ein sicheres Umfeld, in dem sie ihre Bedenken äußern können, und teilt auch Erkenntnisse darüber, wie sie bei Patienteninteraktionen effektiver und positiver kommunizieren können. Zum Beispiel bietet das Seminar grundlegende Lektionen darüber, wie man pädiatrischen Patienten medizinische Verfahren richtig erklärt, im Gegensatz zu der üblichen Praxis, Patienten zu sagen, dass sie einfach „das Kind mit der Nadel stechen“ sollen. Sitzungen wie diese zur Kultivierung und Verbesserung des Verhaltens am Krankenbett sowie zu anderen Themen wurden vom medizinischen Personal gut angenommen. Kythe begann als ein von Studenten geleitetes Freiwilligennetzwerk, das sich bemühte, bedürftigen pädiatrischen Krebspatienten Spielmöglichkeiten zu bieten. Seitdem hat es sich zu einem dynamischen Vehikel entwickelt, das den Wandel innerhalb von Institutionen vorantreibt. Durch das ganzheitliche Engagement von Freiwilligen, privaten Spendern und Krankenhausmitarbeitern stellen Fatima und ihr Team sicher, dass Kythes Engagement tief im Leben ihrer Unterstützer verwurzelt ist. Fatima verstand, dass der Kontakt mit sterbenden Kindern in öffentlichen Krankenhäusern einen immensen Einfluss auf junge Menschen haben könnte, wie es in ihrem eigenen Leben der Fall war, als sie diesen Realitäten zum ersten Mal ausgesetzt war. Sie erkannte, dass junge Menschen, die in den medizinischen Bereich eintreten, durch die Institutionalisierung von studentischen Organisationen auf dem Kythe-Campus ein tiefes Verständnis von Kythe erlangen und sich für dessen Befürwortung einsetzen würden, selbst wenn sie in ihre jeweilige Karriere im Gesundheitswesen einsteigen. Kythe ermöglicht es Freiwilligen, mit Patienten durch Aktivitäten wie Kunsttherapie, integrierte Lesungen, Partys zum Feiern des Lebens und Sommercamps zu interagieren. Als Ergebnis eines aktiven Strebens nach Freiwilligenarbeit dienen Kythe-Studentenorganisationen nicht nur als beständige Quelle von Freiwilligen für Kythes Programme, sondern auch als starker Katalysator, um die Bedeutung psychosozialer Unterstützung für Unternehmen und sogar die Ärzteschaft als stetigen Pool zu verbreiten der Freiwilligen werden schließlich Ärzte. Dynamische Freiwilligenarbeit ist auch eine starke Kraft, um Unternehmenspartner zu halten. Neben engagierten Aktivitäten in den Krankenhäusern ziehen Fatima und ihr Team Unterstützer durch kreative Ansätze an. Beispielsweise bieten sie Unternehmenspartnern einfache und transparente Spenderpakete wie das Adopt-A-Hospital-Programm an, das Spendern ein- bis dreijährige Verpflichtungen bietet. Kythe ermutigt auch den Freiwilligentourismus, der es Unterstützern ermöglicht, sich an Einsatzorten auf den Philippinen zu beteiligen. Fatima und ihr Team pflegen den Kontakt zu den Spendern, indem sie sich an den CSR-Projekten ihrer Unternehmenspartner beteiligen und sie durch umfassende Newsletter ständig auf dem Laufenden halten. Wie diese verschiedenen Ansätze zeigen, hat Fatima ein nachhaltiges Modell entwickelt, um sicherzustellen, dass die Bewegung von Kythe durch die strategischen Samen, die gepflanzt und gepflegt werden, weiter wächst. Derzeit arbeitet Fatima daran, den Wert der psychosozialen Unterstützung auf die nationale Ebene zu bringen. Als Präsidentin der PAPO (Philippine Alliance of Patience Organizations) vereint Fatima verschiedene Patientenvertretungen als mächtigere Lobby-Front. Durch ihre engen Verbindungen zur ULAP (Union of Local Authorities of the Philippines) beginnt sie, Bürgermeister und Stadträte in lokale Regierungseinheiten (LGUs) einzubinden. Sie versucht, PhilHealth davon zu überzeugen, psychosoziale Unterstützung in das nationale System zu integrieren. Im vergangenen Jahr hat Kythe lokale evidenzbasierte Forschung durchgeführt, um die Vorteile psychosozialer Unterstützung aufzuzeigen, und wird die Ergebnisse in den nächsten Monaten präsentieren. Fatima hofft, dass die Regierung durch diese Initiativen die Notwendigkeit eines Gesetzes angeht, das umfassende psychosoziale Programme in öffentlichen Krankenhäusern für Erwachsene und Kinder vorschreibt.