Bagus Utomo

Indonesien • Ashoka-Fellow seit 2014

Trotz der Fülle von Herausforderungen im Zusammenhang mit der psychischen Gesundheit in Indonesien räumt das Gesundheitswesen dem Thema immer noch keine Priorität ein. Soziale Stigmatisierung hat daher äußerst schädliche Auswirkungen auf Menschen mit psychischen Erkrankungen. Bagus Utomo organisiert landesweite Verbrauchergruppen für psychische Gesundheit, um die Ketten der Stigmatisierung zu durchbrechen und die Gesundheitsversorgung und das Leben von Menschen mit Schizophrenie in Indonesien zu verbessern.

Die Person

Bagus wurde 1973 in Jakarta als 6. von 8 Geschwistern geboren. Sein Vater arbeitete als indonesischer Soldat. Der junge Bagus spielte gerne auf den Reisfeldern und pflanzte Fische und Hühner. Er erinnerte sich, als er auf der Junior High war, hatte er Hunderte von Hühnern. Aufgrund finanzieller Einschränkungen, um den Transport zu bezahlen, verbrachte Bagus mehr Zeit mit seinen Familien als an Schulaktivitäten teilzunehmen. Von seinem Vater lernte er, wie wichtig es ist, anderen zu helfen. Nach dem Abitur wollte Bagus Medizin studieren, sein Bruder schlug ihm jedoch vor, Bibliothekswissenschaften zu studieren, da es leicht wäre, einen Job zu bekommen. Anschließend graduierte er 1998 an der Letters Faculty der University of Indonesia und arbeitet seitdem als Bibliothekarberater. Während seines Studiums begann sein Bruder Symptome einer Schizophrenie zu zeigen und wurde 1995 mit dieser chronischen Gehirnstörung diagnostiziert, gefolgt von vielen Jahren erfolgloser Behandlung und dem Verbrauch vieler Familienressourcen. Während dieser Zeit konnten Bagus und seine Familie nicht viele Informationen über die Krankheit finden und hatten niemanden, mit dem sie ihre Last teilen konnten. Es dauerte mehr als 10 Jahre, bis Bagus und seine Familie die geeignete Behandlung für seinen Bruder finden konnten. Er erinnerte sich, dass der Arzt, der seinen Bruder behandelte, ihm nur gesagt hatte, er solle zurückkehren, wenn die Medikamente aufgebraucht seien. Als Bibliothekar begann Bagus im Jahr 2000, online nach seinen eigenen Informationen zu suchen, und erstellte die erste Website auf eigene Kosten. Im folgenden Jahr richtete er eine Mailingliste mit dem Namen s c h i z o p h r e n i a - [E-Mail-geschützt] ein, der 600 Mitglieder beitraten. 2009 wurde die Mailingliste in die Facebook-Gruppe mit dem Namen Indonesia Community Care for Schizophrenia (KPSI) verschoben. Motiviert durch die große Not und den Wunsch, anderen kämpfenden Familien zu helfen, registrierte Bagus KPSI im Jahr 2012 als Stiftung. Seitdem stieg die Mitgliederzahl auf 8.800 im Jahr 2013. Mitglieder der Gruppe sind die Leidenden, Familienmitglieder, Psychiater und andere Gesundheitsdienstleister . Überraschenderweise gibt es jugendliche Mitglieder, die bereits frühe Symptome zeigen. Die Gruppen können jedoch offen diskutieren und zusammenarbeiten, um die Genesung zu unterstützen. 2012 erhielt Bagus den Dr. Guislain „Breaking the Chains of Stigma“ Award für seine Arbeit zur Bekämpfung der Stigmatisierung von Menschen mit psychischen Störungen.

Die neue Idee

Bewegt vom jahrelangen Kampf um die Genesung seines Bruders, entwickelt Bagus seit 2007 Indonesiens erste Verbrauchergruppe für psychische Gesundheit namens KPSI (Indonesia Community Care for Schizophrenia). Selbststigmatisierung, die Familie könnte arbeiten, um sich um ihre Familienmitglieder zu kümmern, und gemeinsam überwinden sie die Last der öffentlichen Stigmatisierung. Über diese Verbrauchergruppe teilen Patienten, Betreuer (Kollegen und Familie), Ärzte (Physiologen und Psychiater), Betroffene und Überlebende (Betroffene, die bereits die Kulminationsstufe überschritten haben) Erfahrungen, Wissen und Lernen. Die Versorgung durch die Mitglieder der Verbrauchergruppe wird Teil der gemeinschaftsbasierten psychosozialen Therapie, die die derzeitige Gesundheitsversorgung nicht bieten kann. Das Fehlen von Informationen und Bewusstsein für Schizophrenie und andere psychische Gesundheitsstörungen führte zu einer Stigmatisierung von Menschen mit psychischen Störungen und ihren Familien. Bagus hat daher ein Online-Informationszentrum eingerichtet, das sich von einer webbasierten Online- zu einer Offline-Facebook-Gruppe zu einem Drop-in-Center und einer Peer-Support-Gruppe entwickelt hat. Er begann mit Hunderten bis 8.800 Community-Mitgliedern, die jetzt online und offline über Facebook-Gruppen in 10 Städten verbunden sind. Nach dem Pilotprojekt in Jakarta baut er jetzt KPSI Jogyakarta auf und plant, die Facebook-Gruppen in verschiedenen Provinzen Indonesiens zu KSPI auszubauen. Um eine Verbindung zur aktuellen staatlichen Gesundheitsfürsorge herzustellen, entwickelt Bagus KSPI (http://peduliskizofrenia.org/) als ein kommunales Zentrum für psychische Gesundheit, das als Teil des Überweisungssystems an das aktuelle öffentliche Gesundheitszentrum (Puskesmas) in jedem Unterbezirk fungiert . Gegenwärtig bietet KSPI den Überlebenden, die noch an der Medikation arbeiten, Peer-Unterstützung sowie psychosoziale Therapie nicht nur für schizophrene, sondern auch für bipolare/manische Depressionen und andere psychische Erkrankungen. Um sicherzustellen, dass der Dienst für psychische Gesundheit weit verbreitet ist, beteiligt sich Bagus an der politischen Interessenvertretung für das neue Gesetz über psychische Gesundheit, von dem er hofft, dass die kommende nationale Krankenversicherung Optionen für die aktuellen Generika mit schweren Nebenwirkungen bieten wird.

Das Problem

Die Zahl der gemeldeten psychiatrischen Fälle in Indonesien ist in letzter Zeit stark angestiegen. Es wird geschätzt, dass mehr als eine Million Indonesier an Schizophrenie leiden. Indonesische offizielle Daten besagen, dass nur rund 36.000 Patienten Medikamente erhalten haben und der Rest unbehandelt ist. Obwohl es keine tödliche Krankheit ist, werden 30 Prozent der schizophrenen Patienten sehr depressiv und suizidal. Globale Studien schätzen, dass mehr als eine Million Menschen mit Schizophrenie im Alter zwischen 15 und 34 Jahren jedes Jahr Selbstmord begehen. Bürger, die an psychischen Gesundheitsstörungen leiden, stehen vor einem zweischneidigen Schwert. Sie haben nicht nur mit schweren, störenden Symptomen zu kämpfen, sondern auch mit weit verbreiteter Stigmatisierung und Diskriminierung und sozialer Ausgrenzung. Zum Beispiel suchen viele Familien aus Scham und Angst vor der Behandlung keine Behandlung, was den Zustand der Patienten verschlechtert hat. Trotz der Tatsache, dass sie beherrschbar und heilbar sind, betrachten Familien psychische Störungen ansonsten als unvermeidlich und unheilbar und einige assoziieren sie sogar mit schwarzer Magie. Es sind keine Informationen auf Indonesisch über Schizophrenie und andere psychische Erkrankungen verfügbar. Aufgrund des minimalen Wissens und Bewusstseins über die Behandlung halten Familien schizophrene Patienten mit Ketten, Seilen, Käfigen oder anderen engen Räumen fest. Einige andere ließen die Patienten sogar unbeaufsichtigt und wanderten draußen auf der Straße herum. Patienten mit psychischen Störungen sind außerdem mit Selbststigmatisierung konfrontiert – Stigmatisierung, die von innen kommt und zu den größten Hindernissen für die Genesung des Patienten wird. Die Patienten verinnerlichen das Stigma psychischer Erkrankungen und erfahren ein vermindertes Selbstwertgefühl und Selbstwirksamkeit, da sie weniger wahrscheinlich eine Behandlung suchen. Die psychiatrische Praxis konzentrierte sich dennoch eher auf pharmazeutische Behandlungen als auf Beratung und Therapie. Abgesehen davon, dass sie den Patienten und den Familien nicht die notwendigen Informationen zur Verfügung stellen, haben Psychiater nur begrenzte Fähigkeiten, um eine wirksame Behandlung anzubieten. Mit nur 700 Psychiatern, die in Indonesien arbeiten, versäumt es ihre Praxis, Patienten, Familien und die Gemeinschaft als Teil des Heilungsprozesses einzubeziehen.

Die Strategie

Um die Ketten des Stigmas zu durchbrechen, stellt Bagus Patienten, Familien, Psychiatern und der Öffentlichkeit Mittel zur Verfügung, um über psychische Erkrankungen informiert und aufgeklärt zu werden und sich als Gemeinschaft zu vernetzen, die schizophrene Patienten unterstützt. Mit der Mission, anderen Familien zu helfen, die ähnliche Herausforderungen erleben, stach Bagus öffentlich hervor und teilte seine Erfahrungen mit seinem schizophrenen Bruder, der über zehn Jahre lang versucht hatte, etwas über die Krankheit und eine angemessene Behandlung herauszufinden. Um das damit verbundene Stigma gemeinsam aktiv zu bekämpfen, nutzt Bagus den Vorteil der Technologie, in der die Internetdurchdringung in Indonesien sehr schnell zunimmt. Auf der Suche nach dem einfachsten und günstigsten Weg, Familien im ganzen Land zu erreichen, richtete Bagus eine Webseite ein, um alle Informationen auf Indonesisch bereitzustellen und sie miteinander in Kontakt zu bringen. Soziale Netzwerke werden daher als der schnellste Weg gewählt, um sich zu verbinden, zu kommunizieren und Informationen und Erfahrungen auszutauschen. Bewegt von Bagus‘ Erfahrung, bei der die Engine zur Verbreitung der Informationen beigetragen hat, schämen sich viele Familienmitglieder nicht mehr, sich ebenfalls zu öffnen und sich der Truppe anzuschließen. Bagus richtete dann eine eigene Gruppe ein, die jetzt primäre Communitys auf einer Facebook-Seite mit mehr als 8.800 Benutzern aus ganz Indonesien umfasst. Aus den Facebook-Gruppen gründete Bagus 2007 KSPI (Indonesia Community Care for Schizophrenia), eine Verbrauchergruppe für psychische Gesundheit, die als kommunale Selbsthilfegruppen für Schizophrenie fungiert. Neben Online-Aktivitäten trifft sich KSPI auch offline. Bevor die Patienten erreicht werden, arbeitet KSPI zunächst mit den Familien zusammen. Sie werden selbst eine adaptive Therapie durchgehen, lernen, mit Stigmatisierung umzugehen, Symptome zu erkennen und die Patienten zu Hause zu behandeln. Nachdem die Familie die Therapie implementiert hat und die Patienten bereit sind, wird KSPI mit den Patienten zusammenarbeiten, um Bewältigungstechniken zu lernen, insbesondere um Selbststigma zu bekämpfen. Patienten haben nicht nur Zugang zu Selbsthilfegruppen, sondern auch Workshops zur psychischen Gesundheit und therapeutische Aktivitäten wie Malen, Sport, Filmemachen und Filmvorführungen. Im Bereich Kunst und psychische Gesundheit arbeitet Bagus mit verschiedenen Partnern zusammen, um Ausstellungen zu veranstalten, darunter ein potenzielles Netzwerk mit dem Dax Centre in Melbourne, dem drittgrößten Museum und der Kunstgalerie der Welt für Menschen mit psychischen Störungen. Die Patienten werden auch zu Peer-Selbsthilfegruppen. Sie unterstützen sich nicht nur gegenseitig durch ein wöchentliches Gruppentreffen, sondern arbeiten auch an einer Einzelunterstützung, die diejenigen erreicht, die noch zu Hause sind. Die meiste Unterstützung befasst sich mit Selbststigmatisierung und Motivation, die Medikamente weiterhin einzunehmen. Jetzt hat KSPI mit öffentlichen Gesundheitszentren (Puskesmas) für Überweisungen und die Erweiterung von Peer-Supports zusammengearbeitet. Zusammen mit den Patienten und den Familien führt Bagus Kampagnen durch, um das öffentliche Bewusstsein zu schärfen und Unterstützung von Psychiatern, klinischen Experten und Freiwilligen zu mobilisieren. Für letzteres entwickelt er ein Freiwilligenprogramm und durch eine Partnerschaft mit AUSAID mobilisiert KSPI australische Jugendliche für Praktika. Bagus nutzt Kunst als Medium sowohl für die Therapie als auch für die öffentliche Kampagne. Beispielsweise arbeitet er mit einem Filmproduzenten zusammen und drehte einen 30-minütigen Film namens Split Mind, um der Öffentlichkeit zu zeigen, wie ein schizophrener Patient genesen und wieder sozial in der Gemeinschaft aktiv sein könnte. Der Film erzählt auch, wie der Patient nach langer Suche nach alternativen Therapien schließlich Medikamente bekommt und wie Familien und Nachbarn eine entscheidende Rolle bei der Genesung des Patienten spielen. Menschen, die ihre Wahrnehmung geändert haben, werden schließlich dazu beitragen, die Genesung der Patienten zu erleichtern. KPSI wird Film-Roadshows zu verschiedenen Universitäten der psychologischen und sozialen Fakultäten, aber auch zu Dörfern in mehreren Städten, darunter Jakarta, Surabaya, Medan und Banjarmasin, durchführen. Von der Kampagne wird erwartet, dass Leugnungen durch frühzeitige Behandlungen ersetzt werden. Bald plant Bagus, Dokumentationsvideos über die psychische Gesundheit von Veteranen zu erstellen, die auf YouTube hochgeladen werden, um die Wirkung zu verstärken. Bagus und KPSI arbeiten derzeit mit der Indonesian Association of Psychiatrists und dem Indonesian Mental and Drug Dependent Hospital (IMDDH) zusammen, die vom Wohlfahrtsministerium und dem Gesundheitsministerium unterstützt werden, um die öffentliche Kampagne „Lighting the Hope for Schizophrenia“ auszuweiten. Das Programm soll das Bewusstsein schärfen und Stigmatisierungen bekämpfen, insbesondere bei Dienstleistern und Krankenhäusern für psychische Gesundheit und der breiten Öffentlichkeit, damit Patienten so früh wie möglich diagnostiziert, behandelt, genesen und wieder produktiv sein können. Zu den Aktivitäten gehört die Schulung von Ausbildern für Gesundheitsbeauftragte aus verschiedenen Distrikten in Bali und Java zu aktualisierten Informationen zur psychischen Gesundheit, einschließlich der Behandlung von Schizophrenie- und anderen psychisch Kranken. Das Programm stellte auch ein Bildungsauto zur Verfügung, das für eine aufsuchende mobile Kampagne verwendet werden sollte. Die Partnerschaft arbeitet mit den Medien durch Medientraining und journalistische Wettbewerbe rund um Schizophrenie, Radio-Jingles und Fernsehprogramme. KPSI arbeitet jetzt als Verbindungsglied zwischen Gemeinden, Nichtregierungsorganisationen und der indonesischen Regierung, um das Wissen über die richtige Behandlung von Schizophrenie und die schädlichen Auswirkungen der Stigmatisierung der psychischen Gesundheit zu verbessern. Bagus beteiligt sich derzeit an der politischen Interessenvertretung für das neue Gesetz zur psychischen Gesundheit. Er hat auch daran gearbeitet, sicherzustellen, dass die psychische Gesundheit Teil der nationalen Krankenversicherung ist, und dieses Jahr ist der Dienst in den öffentlichen Gesundheitszentren, Bezirkskrankenhäusern und psychiatrischen Kliniken verfügbar. Bagus arbeitet nun daran, seine Community-Unterstützung in diese Dienste zu integrieren. Darüber hinaus wird Bagus die Arbeit fortsetzen, damit die Versicherung neben den aktuellen Generika auch Arzneimitteloptionen abdecken kann, die weniger Nebenwirkungen für die Patienten haben. Kürzlich wurde er eingeladen, auf dem Asia-Pacific Pharmaceutical Compliance Congress und dem Best Practices Forum, die die in jedem Land angewandte pharmazeutische Geschäftsethik sicherstellen werden, über die Entwicklung der Patientengruppe für psychische Gesundheit zu sprechen. Während Bagus das landesweite Netzwerk von Verbrauchergruppen für psychische Gesundheit aufbaut, entwickelt es auch ein regionales und globales Netzwerk, um die Wirkung zu verbreiten. Letztes Jahr wurde er eingeladen, auf dem Global Mental Health Summit, einer Initiative der School of Population Health der Melbourne University, in Bangkok, wo alle asiatischen Psychiater zusammenkamen, über seine Verbrauchergruppe für psychische Gesundheit zu sprechen.