Purnawan Budisetia

Indonesien • Yayasan Peduli Kemanusiaan
Ashoka-Fellow seit 2014

Trotz der wachsenden Zahl von Behinderungen in Indonesien wurden Präventionsmaßnahmen nicht berücksichtigt. Purnawan Budisetia arbeitet daran, Behinderungen vorzubeugen, die durch bestimmte angeborene Geburtsfehler infolge Mischehen verursacht werden. Er tut dies, indem er innerhalb der traditionellen Kultur der balinesischen Religion arbeitet.

Die Person

Purnawan, das jüngste von 5 Geschwistern, wurde in Jakarta geboren, wuchs aber in Semarang auf und wuchs in einer sehr armen Familie auf. Sein Vater erhielt eine kleine Bezahlung, weil er als Mechaniker in einer Reismühle arbeitete. Seine Mutter führte ein kleines Geschäft, von dem sie dann den Lebensunterhalt für die ganze Familie bestreiten konnte. Obwohl arm, halfen seine Eltern oft anderen. Seit seiner Kindheit war Purnawan daran interessiert, anderen Menschen zu helfen, was er von seinen Eltern gelernt hatte. Als er zehn Jahre alt war, wurde Purnawan von einem Motorrad angefahren, während er auf einem Fahrrad fuhr. Der Unfall machte sein linkes Auge blind. Er ging durch einige schwere Zeiten, in denen er kein Selbstvertrauen hatte und zog es daher vor, allein zu sein. Er konnte sich jedoch durchsetzen und war dann im Studentenwerk seiner High School aktiv und leitete die Zeitschriftenaktivitäten des Studentenrates. Nach dem Abitur hatte er das Glück, jemanden zu treffen, der ihn bat, sich um seine Mutter zu kümmern, und der ihm half, sein weiteres Studium der Landwirtschaft zu finanzieren. Anschließend war er in der Campus Sozialen Arbeit tätig. Er ging in die Dörfer und half den Gemeinden, ihre Gesundheit, die Ernährung der Familien und gleichzeitig ihre Landwirtschaft zu verbessern. Nach seinem Abschluss im Jahr 1987 arbeitete Purnawan als Lehrer an einer Farming High School in Bandungan, Ambawara. Während er unterrichtete, beschäftigte er sich mit seinen Aktivitäten in den Vorstädten und wurde zum Sekretär ernannt. Er war auch in seiner katholischen Kirchengemeinde aktiv und half Bauern in der umliegenden Nachbarschaft bei ihrer Landwirtschaft. Er beschloss jedoch, mit einem neuen Job nach Bali zu ziehen, und wurde vom Schulleiter als Karrierebedrohung angesehen, da er der einzige Universitätsabsolvent an der Schule war. Purnawan lernte, dass Menschen unabhängig von Status, wirtschaftlichem oder religiösem Hintergrund helfen. 1990 kam er als Programmdirektor zur Duta Bina Bhuana Foundation auf Bali, einer Organisation für Landwirtschaftsforschung und Entwicklung von Kleinstunternehmen. Während er jahrelang in verschiedenen Dörfern den Armen diente, erfuhr Purnawan, dass es viele behinderte Kinder gab, die zu Hause blieben. Auf die Frage, wo sie sonst noch behinderte Kinder im Dorf gefunden hätten, würde keiner der Dorfbewohner zugeben, dass es welche gibt. Später wusste Purnawan, dass sie aufgrund einer Fehlinterpretation des religiösen Glaubens, dass die Familie verflucht war, gut im Haus aufbewahrt wurden. Besorgt über die Ungerechtigkeit und bewegt von Empathie, gründete er 2001 zusammen mit seinem verstorbenen Kollegen Dr. Jonathan. Sie teilten die Rolle auf, in der Dr. Jonathan leitete die Organisation und Purnawan kümmerte sich um die Mittelbeschaffung. Purnawan übernahm die Führung im Jahr 2007, als Dr. Jonathan ist verstorben. Seine umfangreiche Arbeit mit behinderten Kindern und ihren Familien auf Bali lieferte ihm einen Hintergrund, um die Ursachen von Behinderungen und die Natur angeborener Geburtsfehler zu verstehen.

Die neue Idee

Purnawan arbeitet an der Veränderung des kulturellen Wertesystems im Rahmen von Präventionsmaßnahmen gegen Behinderungen. Da es schwierig ist, die Kultur des Kastensystems zu durchbrechen, insbesondere um die Zustimmung des Priesters der höchsten Kaste der Brahmanen zu erhalten, hat Purnawan erfolgreich religiöse Führer (Pandita) von den Priestern der niedrigsten Kaste engagiert, um die Idee zu verwirklichen. Gemeinsam mit Eltern behinderter Kinder klären diese Pandita Menschen über die hohen Risiken von Mischehen und Behinderung auf. Während sie predigen, erinnern sie die Menschen daran, verbotene Ehen einzustellen und zu vermeiden, einschließlich Mischehen, wie sie in den traditionellen Bräuchen der balinesischen Hindus niedergeschrieben sind. Purnawan arbeitet auch mit Religionsgemeinschaften zusammen, um das Stigma gegen Behinderung zu brechen, das als Strafe für Missetaten in der Vergangenheit angesehen wird und daher nicht zum Beten in Tempel gehen darf. Jetzt konnten Menschen mit Behinderungen ihre Religion ausüben und in Tempeln beten. Purnawan arbeitet auch mit Schulen und Ratsjugendlichen zum Thema Mischehen als Teil der reproduktiven Gesundheitserziehung bei Jugendlichen zusammen. Purnawan integriert Rehabilitation und Bildung für behinderte Menschen, um ihr Leben als gleichberechtigte Bürger zu verbessern. Nachdem Purnawan den traditionellen Glauben über Behinderung als Familienschande auf den Kopf gestellt hat, konnte er Eltern davon überzeugen, ihre Kinder nicht nur nach draußen gehen zu lassen, die Rehabilitationstherapie in Anspruch zu nehmen und Bildung zu erhalten, sondern auch an der Rehabilitationstherapie zu Hause teilzunehmen. Er hat dieses Programm mit den Sozialämtern der Bezirke und Provinzen über deren mobile Einheit für Sozialdienste verbunden. In naher Zukunft plant er, die Programme auf andere Regionen in Bali und darüber hinaus auszudehnen, indem er sein nationales Netzwerk der sozialen Organisation National Partner und der Cerebral Palsy Children Community nutzt.

Das Problem

Ein kürzlich erschienener Bericht schätzt, dass jedes Jahr weltweit acht Millionen Kinder mit schweren Erkrankungen geboren werden, die zumindest teilweise durch ihre Gene verursacht werden. Das sind etwa sechs Prozent aller Geburten weltweit. Die Studie verbindet hohe Geburtsfehlerraten in Entwicklungsländern mit schlechter Gesundheitsversorgung und Ernährung. Die Forscher stellen auch überdurchschnittlich hohe Heiratsraten unter Blutsverwandten fest. Viele behinderte Menschen werden durch die tiefsitzenden sozialen und kulturellen Normen behindert. In einigen traditionellen Gemeinschaften bleibt die Mischehe praktiziert, was möglicherweise zu behinderten Nachkommen aufgrund genetischer Störungen führen könnte. In Bali zum Beispiel sind Ehen zwischen Geschwistern oder Cousins, obwohl sie in der modernen balinesischen Religion verboten sind, immer noch wünschenswert, um Eigentum und Vermögen in der Familie zu halten. Bei der derzeitigen Praxis sind DNA-Tests zur Vorbeugung von Geburtsfehlern leider unbeliebt. Trotz der wachsenden Bevölkerung mit Behinderungen haben die lokale Kultur und Tradition behinderte Menschen an den Rand gedrängt. Zum Beispiel sehen Balinesen seit Generationen Menschen mit körperlichen Behinderungen als verflucht an. Menschen mit Behinderungen ist es daher nicht gestattet, in Tempeln zu beten und sich an religiösen Praktiken zu beteiligen. Als Familienschande empfunden, ächten Eltern manchmal ihre behinderten Kinder, lassen sie zu Hause isoliert zurück und werden nicht wie andere Kinder behandelt. Fast die Hälfte der armen behinderten Kinder gehen aus Schande für ihre Familien nie zur Schule und werden von den öffentlichen Schulen abgelehnt. Ebenso werden viele behinderte ältere Menschen unbehandelt im Haus gehalten. Die meisten Menschen mit Behinderungen finden sich dann mit ihrem Schicksal ab, die unsichtbaren und unerwünschten Menschen zu sein.

Die Strategie

Purnawan wendet eine Strategie an, um mit zugänglicheren balinesischen Priestern und traditionellen traditionellen Führern zusammenzuarbeiten, um die Probleme der Behinderung an die Öffentlichkeit zu bringen und so Mischehen einzustellen, Stigmatisierung und Diskriminierung von Behinderungen zu beseitigen. Durch öffentliche Seminare und religiöse Predigten bekräftigen die religiösen Führer die balinesischen hinduistischen Bräuche über verbotene Ehen, einschließlich Mischehen. Sie räumen auch mit der Fehlinterpretation einiger religiöser Lehren auf, die zu einer Diskriminierung von Behinderten führen. Sie stellen klar, dass körperliche Behinderung kein Fluch ist und sie deshalb in Tempeln und heiligen Stätten beten dürfen. Der Erfolg der Kampagne zeigt sich in der Anfrage von Gemeindegruppen, die ihre religiösen und gebräuchlichen Führer baten, ihren Tempel behindertengerecht zu renovieren. Es gibt sechzehn verbotene Ehen in der balinesischen hinduistischen Tradition, die von Menschen missverstanden wurden, von denen zwölf mit möglichen genetischen Problemen aufgrund von Mischehen zusammenhängen. Damit sich die Menschen engagieren, sich aber nicht bedroht fühlen, entschied sich Purnawan für die Zusammenarbeit mit Ide Pandita, Priestern der niedrigsten Kaste, und nicht mit Ide Pedande, Priestern der höchsten und mittleren Kaste, weil sie Veränderungen gegenüber offener sind. Niemand wagt es, das Thema Inzucht anzusprechen, wenn es um die balinesische Kultur geht. Die Ide Pandita arbeitet mit den traditionellen traditionellen Führern des Dorfes in Bezug auf die Hindu-Vereinigung zusammen. Diese religiösen und traditionellen Führer werden die Informationen über Mischehen und Behinderungen als Karma mit Menschen an der Basis teilen. Purnawans zweiter Ansatz ist die Zusammenarbeit mit Schulen und Universitäten, um das Bewusstsein junger Menschen zu schärfen. Durch einen Schulworkshop bindet er Schüler, ihre Eltern und Familien ein. Die religiösen Führer teilen das hinduistische Glaubenssystem in Bezug auf verbotene Ehen, bei denen Inzest oder Ehen zwischen Geschwistern oder zwischen einem Kind und einem Elternteil strengstens verboten sind. Als Nachbereitung des Workshops veranstaltet Purnawan Jugendcamps, um den Schülern zu helfen, über ihre zukünftige Ehe in Bezug auf ihre reproduktive Gesundheit nachzudenken. Die Studierenden berücksichtigen alle Folgen von ungesundem und riskantem Sexualverhalten. Er arbeitet auch mit den Public Health Clinics zusammen, um regelmäßige Gesundheitschecks durchzuführen, um frühe Symptome von Behinderungen in der kindlichen Entwicklung, Schlaganfällen bei Erwachsenen und Hörversagen zu erkennen. Neben dem präventiven Ansatz verfolgt Purnawan auch einen integrierten Ansatz für Bildung, Rehabilitation und Unabhängigkeit. Er ermöglicht Menschen mit Behinderungen, das Leben als gleichberechtigte Bürger zu genießen, indem er Physiotherapie und Ergotherapie für Patienten jeden Alters anbietet, die an einer Vielzahl von Erkrankungen leiden, darunter Zerebralparese, Multiple Sklerose, Muskeldystrophie oder Schlaganfälle, die zu Lähmungen oder Immobilität führen. YPK, die von ihm gegründete Organisation, hat mit über 1000 Klienten gearbeitet und bietet in Denpasar, Süd-Bali, Physio- und Ergotherapie an. Um Menschen in Dörfern zu erreichen, die keinen Zugang zu Rehabilitation erhalten, haben sie eine mobile Therapieklinik entwickelt, die die Therapeuten in die Dörfer bringt. Die Initiative hat inzwischen Dörfern in 5 Distrikten der Provinz Bali geholfen. Um die Nachhaltigkeit zu gewährleisten, schulen sie Familienmitglieder, um die Therapie zu Hause durchzuführen. Das Programm wird von den freiwilligen Ergotherapeuten von YPK unterstützt. Purnawan arbeitet auch mit verschiedenen Bildungseinrichtungen zusammen, darunter Fakultäten für Medizin, Krankenpflege und Therapeutik, durch die Studenten Feldpraktika absolvieren, während sie Freiwilligenarbeit leisten. Er verbindet diesen Dienst auch mit dem bestehenden mobilen Sozialdienst der Regierung. Es wurde ein integrierter Therapiedienst entwickelt, der Physio- und Ergotherapie, eine Vielzahl von Trainings- und Bewegungsprogrammen für Lebenskompetenzen umfasst. Durch regelmäßige Gruppenausflüge und Freizeitaktivitäten außerhalb des Zentrums ermöglicht Purnawan Behinderten soziale Interaktionen. Durch den Besuch des Strandes können Kinder beispielsweise neue Dinge erleben, lernen, mit einigen Herausforderungen umzugehen, soziale Kontakte zu knüpfen, sich mit ihrer Familie zu entspannen und mit der Natur zu interagieren. In Zusammenarbeit mit der Bali Sport Foundation lernen behinderte Kinder schwimmen, lernen gleichzeitig etwas über die Sicherheit unter Wasser und erhalten eine Wassertherapie. Purnawan plant, das Zentrum zu erweitern und die Niederlassung in Ost- und West-Bali einzurichten. Er arbeitet auch daran, über Bali hinaus zu replizieren. Zu diesem Zweck vernetzt sich Purnawan mit verschiedenen Organisationen auf regionaler und nationaler Ebene, darunter mit der Social Organization National Partner und der Cerebral Palsy Children Community. Sie können kommen und von seinem Zentrum lernen; alternativ schickt er seine Mitarbeiter an neue Standorte. Die Menschen könnten die grundlegenden Prinzipien, Techniken und Innovationen replizieren, aber die Menschen müssen sich noch an lokale Herausforderungen anpassen, um ein verbessertes Wohlergehen für Behinderte zu erreichen. Er plant auch, das Zentrum offiziell als formale Schule für Kinder mit besonderen Bedürfnissen zu registrieren, damit sie formale Zertifikate erhalten können. In naher Zukunft arbeitet er auch an der Entwicklung von Pflegeheimen für behinderte ältere Menschen, da es derzeit keine gibt. Alle seine Bemühungen werden auf freiwilliger Basis durchgeführt und wenden einen Quersubventionsmechanismus an, bei dem die Reichen mehr spenden, um die Armen zu subventionieren und Spenden zu mobilisieren. Purnawan entwirft derzeit die finanzielle Nachhaltigkeitsstrategie der Organisation. Um die Finanzierungsquelle zu diversifizieren und seine Bemühungen fortzusetzen, plant er die Einrichtung einer Geschäftseinheit für Physiotherapie und häusliche Pflege.