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Obwohl ein Schlaganfall oft vor allem bei älteren Menschen auftritt, trifft er auch Säuglinge und kann sogar vor der Geburt auftreten. Es ist eine der zehn häufigsten Todesursachen bei Kindern, doch das öffentliche Bewusstsein ist äußerst gering, die Früherkennung ist begrenzt und die Rehabilitation unzureichend. Francesca hat einige der bahnbrechendsten Forschungen zum menschlichen Gehirn angewandt, um die Versorgung junger Schlaganfallopfer mithilfe von Technologie zu verbessern und gleichzeitig Familien zu befähigen, eine größere Rolle bei den Gesundheitsbedürfnissen ihrer Kinder zu spielen.
Francesca hat immer Führungsstärke bewiesen, wenn es darum ging, Veränderungen herbeizuführen. Anschließend begann sie eine Karriere in den Bereichen Marketing, Kommunikation und soziale Verantwortung von Unternehmen. Sie begann in mehreren Lebensmittelunternehmen und wechselte dann zu American Express, um die erste Unternehmensmarketingabteilung in Italien von Grund auf aufzubauen. Anschließend wechselte sie zu ING und war maßgeblich an der Entwicklung des ersten Direktbankmodells in Italien beteiligt. Ihr Leben änderte sich grundlegend, als ihr Sohn Mario geboren wurde. Durch ihre Reise und den Umgang mit dem Schlaganfall ihres Sohnes wurde Francesca stärker, entschlossener und begann größer zu denken. Vier Jahre später befindet sich Mario an einem völlig anderen Ort, als seine Ärzte ursprünglich vorhergesagt hatten – er geht, spricht und nimmt an den Sensibilisierungskampagnen von FTS teil. Francesca war fest davon überzeugt, dass andere Eltern Zugang zu ihrer Erfahrung haben, und gründete 2013 FTS. 2014 gab sie ihren Marketingjob bei ING auf, um sich ganz dieser Mission zu widmen. Im Laufe der Jahre hat sich Francesca als internationale Vordenkerin und Influencerin zu den Themen Schlaganfall bei Kindern, offene Medizin, Citizen Science und Crowdsourcing-Lösungen im Gesundheitswesen etabliert. Nach ihrem TED-Vortrag, der mehr als 900.000 Mal aufgerufen wurde, wurde sie eingeladen, Mitglied des Vorstands der International Alliance for Pediatric Stroke zu werden. Zuletzt hat Francesca ihre Position als globale Vordenkerin weiter gefestigt, indem sie ein Buch veröffentlicht hat, das in „Fight and Smile: A Story of Love and Science“ übersetzt wurde. Im Juni 2015 wurde Francesca als erste Ashoka-Stipendiatin in Italien ausgewählt, die in ein Netzwerk führender Sozialunternehmer aufgenommen wurde, wie der Nobelpreisträger Kailash Satyarthi und andere 3000 Fachleute mit unvergleichlichem Engagement für mutige neue Ideen, die innovative Lösungen für soziale Probleme haben und die Potenzial, Muster in der Gesellschaft zu verändern.
Im Gegensatz zu Schlaganfällen bei älteren Menschen, deren Auftreten durch einen gesunden Lebensstil verhindert werden kann, sind die Ursachen von Schlaganfällen bei Säuglingen weitgehend unbekannt. Das Phänomen ist weiter verbreitet als wahrgenommen, wobei 2-3 von 1000 Neugeborenen betroffen sind. Durch ihre Organisation Fight the Stroke (FTS) entwickelt Francesca Fedeli einen ganzheitlichen Ansatz für das Problem des pädiatrischen Schlaganfalls, der weitreichende Auswirkungen auf die Behandlung einer Vielzahl anderer Krankheiten hat. Sie bietet Familien einen Bewältigungsmechanismus, um zu verstehen, was mit ihren Kindern passiert ist, um sich von einem internationalen Netzwerk von Eltern unterstützt zu fühlen, die dieselbe Situation teilen, und um sich zu Hause an der Rehabilitation ihrer Kinder zu beteiligen. Francesca hat ein Rehabilitations-Toolkit entworfen, das technologische Spiele und Werkzeuge mit der persönlichen Heimrehabilitation verbindet. Durch die Anwendung der neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse über die für Nachahmung und Empathie verantwortlichen Gehirnzellen (bekannt als Spiegelneuronen) schuf sie einen völlig neuen Ansatz zur Rehabilitation mit drahtloser Videospieltechnologie (basierend auf dem Microsoft Kinect-System). Kinder werden besser, während sie Spiele spielen, und entscheidend ist, dass die Software Daten zu jeder Körperbewegung sammelt und eine Ad-hoc-Rehabilitation basierend auf den Fortschritten jedes Kindes vorschlägt. Langfristig könnte die Sammlung von Daten auch eine wissenschaftliche Grundlage für ein besseres Verständnis von Schlaganfällen bei Kindern und eine bessere Heilung bieten und ein neues, integriertes Modell für die Behandlung von Krankheiten schaffen. Durch die Verlagerung der Rehabilitation vom Krankenhaus in den Haushalt spüren Eltern auch den therapeutischen Nutzen, direkt an der Verbesserung ihrer Kinder beteiligt zu sein. Francesca macht sich die heilende Kraft der Empathie – der Eltern-Kind-Bindung – zunutze, um die gesundheitlichen Ergebnisse bei Patienten zu beschleunigen und Eltern zu befähigen, ihre eigenen Kinder zu rehabilitieren. Ihre Kombination aus Videospieltechnologie und der Nutzung der Kraft der Empathie hat das Potenzial, die Rehabilitation und Heilung aller Arten von Traumata grundlegend zu verändern. Francesca begann ihre Arbeit in Italien, aber nach einem Stipendium in den Vereinigten Staaten mobilisiert sie eine wachsende internationale Gemeinschaft von Eltern, um das Bewusstsein für das Thema zu schärfen und sie mit dem wissenschaftlichen und medizinischen Sektor in Kontakt zu bringen. FTS hat seine Reichweite international mit Familien erweitert, die sich über die International Alliance for Pediatric Stroke und die erste Interessenvertretung und Selbsthilfegruppe in Italien engagieren, und erreicht heute mehr als 200 Eltern!
Blut muss zum und durch das Gehirn fließen, damit es funktioniert; Wenn der Fluss behindert wird, verliert das Gehirn seine Energieversorgung, was zu dauerhaften Gewebeschäden führt, was zu einem Schlaganfall führt. Die Folgen sind motorische, kognitive und Verhaltensprobleme. Daten über Schlaganfälle bei Säuglingen sind rar, aber Statistiken bestätigen, dass jedes Jahr 2 Millionen junge Menschen unter 35 Jahren von einem Schlaganfall betroffen sind. Viele von ihnen sind Kinder. Von 1.000 Neugeborenen werden mindestens 2-3 mit einem perinatalen Schlaganfall geboren. Ohne ein globales Register kann die Inzidenzrate 2- bis 4-mal höher sein als veröffentlichte Schätzungen. Anzeichen eines perinatalen Schlaganfalls können monate- oder jahrelang unerkannt bleiben, da die Symptome bei sehr kleinen Babys, die nicht gehen oder sprechen können (und von denen auch nicht erwartet wird), subtil sein können. Eine späte Diagnose führt zu einem späten Eingriff, wobei der höchste Gipfel der Gehirnplastizität und damit die größten Chancen für die vollständige Genesung des Kindes verfehlt werden. Francesca und ihr Mann entdeckten, dass ihr Sohn Mario nur durch Zufall von einem Schlaganfall betroffen war: Das Krankenhaus, in dem er geboren wurde, führte eine unabhängige Forschungsstudie durch, die einen Gehirnscan aller in einem bestimmten Zeitraum geborenen Kinder beinhaltete. Sobald ein pädiatrischer Schlaganfall erkannt wird, kann die Rehabilitation zeitaufwändig, teuer, belastend und für die Familien ineffektiv sein. Gegenwärtige Rehabilitationsbemühungen folgen physiotherapeutischen und ergotherapeutischen Verfahren für Erwachsene, die in Krankenhäusern oder Kliniken von Ärzten durchgeführt werden. Als Elternteil eines Kindes mit Schlaganfall erlebte Francesca aus erster Hand den Kampf, Teil des Rehabilitationsprozesses ihres Sohnes zu sein, der häufige Besuche im Krankenhaus und sich wiederholende, ineffektive Reha-Aktivitäten beinhaltete. Sie verstand, dass ihre eigene Verwirrung ein Problem von weltweitem Ausmaß war – in Bereichen weit über Schlaganfällen hinaus – und beschloss, etwas dagegen zu unternehmen. Francesca geht auch auf die Bedürfnisse der Eltern kleiner Patienten ein. Mangelnde Informationen über die Ursachen oder Folgen eines Schlaganfalls führen dazu, dass sich viele von ihnen verloren, deprimiert oder oft schuldig fühlen, dass sie während der Schwangerschaft etwas falsch gemacht haben könnten. Selbsthilfegruppen sind ein Ausgangspunkt dafür, dass sie sich weniger einsam und selbstbewusster fühlen. Die aktive Beteiligung an der Therapie ihrer Kinder zu Hause scheint auch eine therapeutische Wirkung auf sie zu haben. Diese Themen der Früherkennung, Rehabilitation und Einbeziehung der Eltern passen in ein umfassenderes Problem der falschen Wahrnehmung des Schlaganfalls sowohl in der Öffentlichkeit als auch in der medizinischen Gemeinschaft, wo fast ausschließlich der Schwerpunkt auf Schlaganfällen bei Erwachsenen liegt. Aufgrund des geringen weltweiten öffentlichen Bewusstseins sind die Ressourcen für die Erforschung des Schlaganfalls bei Säuglingen unzureichend. Francesca glaubt, dass die Informationstechnologie vielen Eltern, auch ohne medizinischen Hintergrund, die Möglichkeit gegeben hat, den Zustand ihrer Kinder eingehend zu verstehen und Krankenhäusern dabei zu helfen, bessere Gesundheitslösungen zu entwickeln. Sie nennt dies offene Medizin, ein neues System, in dem die Beziehung zwischen Patienten (oder ihren Eltern) und den Ärzten neu ausbalanciert wird. Dies könnte zusammen mit der Entwicklung fortschrittlicher Technologien, die mehr Menschen zur Verfügung stehen, sowie vielversprechender wissenschaftlicher Forschung einen möglichen Wendepunkt in der Rolle darstellen, die Familien in der Gesundheitsversorgung spielen, unabhängig davon, ob sie von einem Schlaganfall oder einer Vielzahl anderer Krankheiten oder Leiden betroffen sind.
Francescas Leben änderte sich, als ihr Sohn Mario geboren wurde. 10 Tage später erfuhren Francesca und ihr Mann, dass Mario einen Schlaganfall erlitten hatte. Die Ärzte sagten ihnen, dass Neuronen die einzigen menschlichen Zellen seien, die nicht ersetzbar seien, und dass nicht viel getan werden könne, außer sich an der gleichen Rehabilitation zu beteiligen, die Erwachsenen angeboten wird und normalerweise zu bescheidenen Ergebnissen führt. Unüberzeugt und uninspiriert von den traditionellen Rehabilitationspraktiken begann Francesca, das Thema unabhängig zu studieren und stieß auf die Forschung von Professor Giacomo Rizzolatti zu Spiegelneuronen. Es wird angenommen, dass diese Neuronen, die vor zwanzig Jahren erstmals bei Primaten entdeckt wurden, für das Lernen durch Nachahmung verantwortlich sind. Sie sind auch die wissenschaftliche Grundlage für die menschliche Fähigkeit (gemeinsam mit anderen Primaten) für Emotionen, insbesondere solche wie Empathie, die es erfordern, sich in die Lage eines anderen zu versetzen. Francesca kontaktierte Professor Rizzolatti, der mit dem Brain Prize ausgezeichnet worden war, und begann, das Gelernte aktiv zu nutzen, um ein Rehabilitationssystem zu entwickeln, das über die mechanische Imitation hinausgeht, aber das volle Potenzial von Spiegelneuronen nutzt. Sie experimentierte mit dieser Methode mit Mario und bemerkte, dass das Kind viel schneller Fortschritte machen würde als andere Kinder mit ähnlichen Erkrankungen, wenn seine Eltern in die Reha eingebunden würden und nicht fremdes medizinisches Personal. Die Spiegelneuronen aktivierten viel mehr als Nachahmungsreaktionen: Da der „Patient“ und die „medizinische Fachkraft“ tatsächlich Eltern und Kind waren, wurden auch viel mehr menschliche Emotionen übertragen. Empathie stand im Mittelpunkt seiner Behandlung. Diese führten zu bemerkenswerten Fortschritten in Marios Gesundheit. Es hat auch Francesca und ihren Mann aus einer dunklen Phase der Depression heraus in einen neuen Lebensabschnitt gerüttelt. Sie begannen darüber nachzudenken, was sie als Geschenk hatten und was sie nicht als Chance hatten. Francesca entschied, dass es nicht ausreichte, neue Ideen mit ihrem eigenen Sohn auszuprobieren: Andere Kinder und andere Eltern mussten die Chance erhalten, ihre Freude und Zufriedenheit zu erfahren, und gründeten „Fight the Stroke“. Die Einsamkeit ihres ersten Jahres als Mutter verwandelte sich in den Wunsch, darüber zu sprechen, was mit ihrer Familie passiert war. Sie begann damit, ihre Geschichte während einer TED-Konferenz zu erzählen, die plötzlich ein globales Publikum erreichte. Als immer mehr Eltern sie kontaktierten, richtete sie ein Online-Forum ein, in dem sie ihre Erfahrungen austauschen, neue Fakten lernen und sich neue Bewältigungsmethoden aneignen konnten. Diese Online-Gruppe wuchs schnell international und offline. Mittlerweile sind über 200 Eltern beteiligt, die sich sowohl vor Ort als auch bei einem jährlichen italienischen Familientreffen in Mailand treffen. Als ihre Stimmen lauter wurden, wurde der Schlaganfall bei Säuglingen in den Medien breiter diskutiert. Francesca richtete ihre Aufmerksamkeit dann auf die Verbesserung der Rehabilitation bei pädiatrischen Schlaganfällen – ein Bereich, in dem ihrer Meinung nach erhebliche Auswirkungen erzielt werden könnten, auch dank eines klügeren Einsatzes von Technologie. Als erste Eisenhower-Stipendiatin für Innovation aus Italien im Jahr 2014 begann Francesca, das Thema Rehabilitationspflege zu erfassen, indem sie Interviews in den USA und Europa mit über 100 Ärzten und Experten führte. Sie erkannte, dass nicht nur in Italien, sondern im ganzen Westen die Rehabilitationspraktiken für junge Schlaganfallpatienten unzureichend waren und seit Jahren nicht erneuert oder erneuert worden waren. Sie nahm ihre Einsicht in die heilende Kraft der Empathie und begann, sie mit bestehenden therapeutischen Methoden und Werkzeugen abzugleichen, wobei sie ihre Aufmerksamkeit auf bereits verfügbare Technologien richtete. Sie bemerkte, dass moderne Videospielkonsolen wie die Wii oder Kinect aus fortschrittlichen drahtlosen Tools bestehen, die die Bewegung eines Spielers scannen und sie sofort in eine Aktion auf dem Bildschirm umwandeln. Sie wandte sich an Microsoft in Italien und begann, mit ihnen ein Toolkit für dynamische Rehabilitationsübungen für Kinder zu studieren. Sie arbeitet jetzt an einem endgültigen Toolkit, das auf dem Feedback der Experten basiert, und plant, eine klinische Studie mit Familien durchzuführen. Weitere Produktentwicklungen umfassen die Verwendung von Azure, Skype Translator, 3D-Druckern und HoloLens. Dieses neue Toolkit würde Peer-to-Peer-Lernen über eine Fernverbindung ermöglichen, was verspricht, noch effektiver zu sein als Eltern-Kind-Lernen. Dies kann für Kinder effektiv sein, die weit entfernt von bestehenden Selbsthilfegruppen oder Krankenhäusern leben und sich an der Rehabilitation beteiligen können, als wäre es ein Spiel mit Gleichaltrigen. Indem die Rehabilitation aus den Krankenhäusern in die Hände von Haushalten und Familien verlagert wird, können Krankenhäuser von internen Therapien entlastet, Eltern gestärkt und Kinder schneller erholt werden. Diese Methode würde auch die Sammlung von Big Data für zukünftige Forschung ermöglichen und auf andere Formen der Rehabilitation von verschiedenen Arten von Traumata und motorischen Behinderungen anwendbar sein. Um wissenschaftliche Beweise für ihre Methode zu erhalten, will Francesca ihre Innovation in einer doppelblinden klinischen Studie testen, beginnend mit ausgewählten italienischen Familien. Francesca ist dabei, FTS zu einem Sozialunternehmen in Italien zu machen. Sie plant ein Quersubventionsmodell, bei dem sie das Toolkit für erwachsene orthopädische Patienten (über Versicherungsgesellschaften oder Krankenhäuser) verkaufen könnte, um das Toolkit Familien, die von Schlaganfällen bei Kindern betroffen sind, kostenlos anbieten zu können. Francesca arbeitet auch mit lokalen und internationalen Krankenversicherungsagenturen zusammen, um eine Vereinbarung zu treffen, um ein erstes Programm zur Rehabilitation von Erwachsenen zu erproben. Mit Blick auf die Zukunft plant Francesca die nächste technologische Innovation im Bereich der Früherkennung von Schlaganfällen. Sie hat Pläne, eine Kopfkappe zu entwickeln, die die Früherkennung verbessert, was zu einer schnelleren Umsetzung von Rehabilitationstherapien und letztendlich zu einer schnelleren Genesung von Kindern führt, die einen Schlaganfall oder andere Traumata erleiden, die eine Rehabilitation erfordern. Kinder MRT-Scans zu unterziehen ist extrem schwierig, da das Kind sich nicht bewegen soll und die Erfahrung für Kinder beängstigend sein kann. Francesca hat sich bereits mit lokalen Universitäten zusammengetan, um mit Forschung und Entwicklung zu beginnen, und ist dabei, einen Finanzpartner zu gewinnen. Francesca befasst sich mit dem Thema Schlaganfall bei Säuglingen in seiner Gesamtheit, von der Früherkennung bis zur Rehabilitation, von der Einbeziehung der Eltern und der Mitgestaltung bis hin zum Aufbau von Gemeinschaften, und erfindet jeden Aspekt seines Managements innovativ. Sie hat alle notwendigen Interessengruppen einbezogen und ist bereit, die Herangehensweise an Schlaganfälle bei Kindern zu revolutionieren. Dies könnte sowohl in Bezug auf Prozesse als auch auf Instrumente zu Innovationen in mehreren anderen Bereichen des Gesundheitswesens führen und auf die Behandlung einer Vielzahl anderer Krankheiten angewendet werden. Das Potenzial ihres Ansatzes ist auch außerhalb des Gesundheitssystems (z. B. Lernplattformen) und in Entwicklungsländern (z. B. durch spezifische Schulungsmodule für Eltern) absehbar.
Francesca Fedeli Francesca Fedeli