Bolivia Bocaranda

Venezuela • SENOSAYUDA
Ashoka-Fellow seit 2015

Bolivia Bocaranda war eine der ersten Frauen, die in Venezuela und Lateinamerika eine Bürgerbewegung zur Sensibilisierung für Brustkrebs ins Leben rief. Dies wurde aufgrund ihres Einflusses auf die Wiederherstellung der Rechte von Frauen mit Brustkrebs erreicht. Die bolivianische Organisation „SENOSAYUDA“ vollzog einen kulturellen Wandel, indem sie die Bürger durch eine einfachere Sprache über die Krankheit aufklärte. Bolivien führte eine organisierte und nachhaltige Bewegung an, die die Barrieren traditioneller Selbsthilfegruppen für Frauen durchbrach. Bolivien bietet nicht nur psychologische Unterstützung, Vorsorgeuntersuchungen und Aufklärung für die Opfer und Familien, sondern organisiert auch Aufklärungskampagnen, um die Vorurteile gegenüber der Krankheit abzubauen und ihre Auswirkungen durch Prävention zu verringern. Aus seiner eigenen Geschichte heraus würdigt und stärkt Bolivien betroffene Frauen, indem es ihnen physische und psychologische Unterstützung bietet, und macht sie auch zu Agenten des Wandels für Verbündete und andere Organisationen im Land.

Die Person

Bolivien wuchs in einer Familie von Frauen auf, die ihrer Zeit weit voraus waren, wie ihre Großmutter, die zu Hause Intellektuellentreffen abhielt und ihr die Liebe zum Lesen und zur Freiwilligenarbeit beibrachte. Dann ging Bolivien zum Lernen von einer Schule, an der sie das einzige Mädchen war, auf eine katholische Schule. Dort begann sie mit der Sozialarbeit und wurde Klassensprecherin und Leiterin des Studentenzentrums. Bolivien glaubt an die Kraft der Zusammenarbeit und die Bedeutung eines angemessenen Managements und der Koordinierung der Bemühungen, um höhere Ziele zu erreichen. Sie studierte Arbeitsbeziehungen an der UCAB und zog nach ihrem Abschluss nach New York, um einen Abschluss an der Columbia University zu machen. Als Bolivien 13 Jahre alt war, wurde bei ihrer Mutter Schilddrüsenkrebs diagnostiziert, und dann erfuhr sie, dass ihre Großmutter Maria Luisa an Eierstockkrebs gestorben war. 1994, im Alter von 46 Jahren, bekam sie eine späte Diagnose. Ein Jahr vor dieser Diagnose wurde sie einer Brustuntersuchung unterzogen, die etwas Abnormales zeigte, aber sie wiederholte die Untersuchung und sie zeigte nichts. Im nächsten Jahr entdeckte sie einen bösartigen Tumor. Bolivien führt diese verspätete Diagnose auf eine schlechte Kalibrierung der Ausrüstung in ihrer zweiten Prüfung und auf ihre eigene Fahrlässigkeit zurück, die ihrer Intuition nicht gefolgt ist, die ihr sagte, eine dritte Prüfung zu machen. Als sie dann zum Arzt ging, veranlassten Fachsprache und mangelnde Informationen über verschiedene Behandlungen sie dazu, etwas vorzuschlagen, und die Idee wurde mit zwei ihrer Freunde geboren, die ebenfalls Überlebende sind und Bolivien in dieser Sache führend sind, und wer zeigte das größte Engagement. Bolivien erhielt 1999 „Venezuela sin Límites“-Unterstützungen, eine Organisation mit hoher Anerkennung bei der Förderung und Unterstützung des Unternehmertums in Venezuela, die es Bolivien ermöglichte, sein Projekt für soziales Unternehmertum zusammenzustellen. Dann, im Jahr 2000, absolvierte sie ein einwöchiges Trainingsprogramm an der American Cancer Society University und teilte sich mit Agenten aus anderen Ländern. dort erhielt sie die Grundlagen des Managements von gemeinnützigen Organisationen. Die American Cancer Society erkannte Boliviens Führungsqualitäten an und lud sie nach Washington ein, um ein Programm für Lateinamerika zu entwickeln, ein Wissen, das sie in anderen Ländern der UCCLAM replizierte. Außerdem erhielt sie 2004 eine Schulung bei der NBCC (National Breast Cáncer Coalition) in Madrid über die wissenschaftlichen Aspekte von Brustkrebs und die Bedeutung der Förderung einer Inzidenz in der Politik. Bolivien zeigt eine große innere Stärke, in ihrer Organisation gibt es weibliche Freiwillige, die meisten von ihnen Überlebende mit einer Lebensverpflichtung, die ihr Bestes geben, aber leider überleben einige von ihnen nicht. Bolivien hat das Gefühl, dass jede wie ihre eigene abreist, aber das macht sie nur stärker, um für die Frauen weiterzumachen, die überleben, für die, die kommen, und für diejenigen, die Krankheiten verhindern können. Ihre Erfahrungen sind so tief und stark, dass sie in ihrem bald erscheinenden Buch „A Sostén Quitao“ (Ohne meinen BH) zum Ausdruck kommen.

Die neue Idee

„SENOSAYUDA“ ist ein Verein, der aus Boliviens eigener Erfahrung entstanden ist. Es ist eine Organisation für Brustkrebsüberlebende und arbeitet mit Freiwilligen zusammen, um eine Präventionskultur zu entwickeln. Sie tut dies, indem sie die Gemeinschaft einbezieht, indem sie Kampagnen wie die Spendenaktion für Haare zur Herstellung von Perücken veranstaltet. Sie nutzt auch Humor, Theater und Sport, um Künstler und Bürger gleichermaßen einzubeziehen. Jede einzelne Kampagne ist mit einem pädagogischen Programm konzipiert, das sich in die von der Krankheit betroffenen Menschen und ihre Familien einfühlt, was Bewusstsein und Sensibilität in der Gesellschaft schafft. Boliviens Kampf gegen Brustkrebs steht im Einklang mit den Millenniums-Entwicklungszielen der Vereinten Nationen für die Gleichstellung der Geschlechter und die Gesundheit von Müttern, um Frauen eine bessere Gesundheit und Unterstützung bei der Selbstbestimmung zu bieten. Darüber hinaus schien es, als ob eine nationale Reaktion auf Brustkrebs erforderlich wäre, die an den sexuellen und reproduktiven Rechten von Frauen ausgerichtet ist. Im Jahr 2014 entwickelten das Frauenministerium und das Gesundheitsministerium unter der Führung Boliviens und in Zusammenarbeit mit der Codevida-Organisation ein Masterdokument, das dem Nationalkongress übergeben wurde. Mit diesem Dokument beabsichtigt sie, Brustkrebs als Thema der öffentlichen Gesundheit zu etablieren. Sie möchte einige Richtlinien geben, um eine neue Antwort auf die Krankheit mit einer nationalen Reaktion gegen Brustkrebs zu geben, die auf den Garantien und Rechten gewährt wird, die in der Verfassung der Bolivarianischen Republik Venezuela, den Staatsgesetzen und den von Venezuela unterzeichneten internationalen Dokumenten geweiht sind. Auf diese Weise hat Bolivien Einfluss auf den Rahmenwechsel und verwandelt seine Initiative in eine Sache der öffentlichen Gesundheit mit 13 Staatsoberhäuptern. Als Teil ihrer Innovation ist ihre koordinierende Rolle beim Thema Krebs und ihr Engagement für die zukünftige geografische Expansion (national) und das Eingreifen in Fragen der öffentlichen Ordnung erwähnenswert. Sie zielt auf Kommunikation als Strategie ab, um einen soliden Fall zu erhalten, der mit der Regierung diskutiert werden kann. Es ist wichtig hervorzuheben, dass Bolivien die Unterstützung von Feliciano Reyna hat, einem venezolanischen Stipendiaten, der im November 2014 die Verabschiedung von HIV-Gesetzen in Venezuela ermöglicht hat. Außerdem ist Bolivien Mitbegründerin der Lateinamerikanischen Union gegen Frauenkrebs (ULACCAM), die ihre innovativen organisatorischen und formativen Praktiken repliziert. Außerdem vertritt sie Venezuela im Bereich der öffentlichen Politik. Im Oktober 2014 erstellte sie mit FOXInternational, UNIDOS EN RED und „SENOSAYUDA“ die erste regionale Sensibilisierungskampagne. Sie beteiligte sich 2013 an der ULACCAM-Erklärung der Frauenrechte gegen Brust- und Gebärmutterhalskrebs als Verpflichtung zwischen Aktivisten in Lateinamerika und der ganzen Welt, um das Bewusstsein der für die Gesundheitspolitik und die allgemeine Gesellschaft verantwortlichen Regierungschefs für die Folgen von zu schärfen Brust- und Gebärmutterhalskrebs. Diese Erklärung ist wie ein Arbeitsleitfaden für Verteidiger, Regierungen und die Gesellschaft, um die Bedrohung durch Brust- und Gebärmutterhalskrebs zu verringern. Bolivien gruppiert auch mehrere NGOs, die sein Organisationsprogramm (UNICAM, FUNDASENO, FUNCAMAMA, FAMAC, ASOMASOL, FUCCAM) replizieren und in verschiedenen Staaten zusammenarbeiten, die auf die Unterstützung Boliviens zählen. Nach Bolivien „braucht Brustkrebs eine andere Perspektive. Frauen können nicht darauf warten, dass die Krankheit mit ihr endet. Frauen müssen geistig und körperlich stärker sein, um sich um ihre eigene Gesundheit zu kümmern. Außerdem braucht sie Informationen und Werkzeuge, um um ihr Leben zu kämpfen. Insbesondere braucht sie Hilfe von der Regierung und den Verantwortlichen des öffentlichen Gesundheitswesens, und wenn sie ihnen die Unterstützung nicht gewähren, sollten Frauen verlangen, dass sie ihrer Verantwortung nachkommen. „

Das Problem

Jedes Jahr sterben in Lateinamerika Brust- und Gebärmutterhalskrebs über 118.000 Frauen (Rate von SENOSAYUDA). Brustkrebs ist die zweithäufigste Krebsart weltweit (nach Lungenkrebs) und tritt am häufigsten bei Frauen auf. Im Jahr 2008 wurden weltweit 1,38 Millionen neue Fälle von Brustkrebs registriert, was 23 % aller Krebsarten entspricht. Es ist auch die erste Todesursache für Frauen mit Krebs in der Welt und allein im Jahr 2008 wurden 458.000 Todesfälle durch diese Krankheit registriert. Im Jahr 2008 wurden in Lateinamerika und der Karibik 114.989 neue Fälle von Brustkrebs diagnostiziert und 36.952 Todesfälle aufgrund dieser Krankheit registriert – (Quelle: http://ulaccam.org/deteccion-tratamientos.php). Die letzten offiziellen Daten über die Krebssituation in Venezuela stammen aus dem Jahr 2012. In diesem Jahr wurden in Venezuela – laut Statistik des Krebsregistersystems – 42.046 Fälle registriert; 22.815 registrierte Todesfälle im selben Jahr und segmentiert nach Geschlecht fanden wir: Die 4 häufigsten Lokalisationen der Frau sind: Brustdrüse 5.063 Fälle (22,88 %) und 2.067 Todesfälle (18,25%), Zervix 4.076 Fälle und 1.630 Todesfälle, Lunge 1697 Fälle, und 1366 Todesfälle; und Kolon und Rektum mit 1661 Fällen und 801 Todesfällen, die 56 % der Inzidenz und 52 % der jährlichen Sterblichkeit ausmachen. Häufig wechseln Patienten von einem Krankenhaus zum anderen. Andere Patienten wissen nicht, was sie tun sollen, nachdem ihnen gesagt wird: „Wir haben keinen Platz für Chemo- oder Strahlentherapie“, und sie leiden schweigend und warten nur. Und in vielen Fällen bedeutet dieses Warten den Tod. Außerdem bringen viele Frauen Opfer, um Geld für eine Mammographie zu sparen, und müssen dann die Untersuchung wiederholen, weil die Mammographie keine gute Qualität hatte. Viele Frauen haben keinen Zugang zu einem Mastologiezentrum. Andere Patienten können nicht alle Medikamente für ihre Behandlung finden; und noch schlimmer, viele Frauen erhalten radikale Mastektomien, ohne vorher benachrichtigt zu werden. Der Konsens von 2014 zeigt (http://www.senosayuda.org.ve/SenosAyuda/media/BibliotecaGlobal/PDF/documentconsenso.pdf), dass Brustkrebs einen enormen Einfluss auf venezolanische Frauen hat, der schwierige Zugang zu umfassender Aufmerksamkeit gegen Brustkrebs bedeutet eine hohe Sterblichkeitsrate (13,7 Todesfälle pro 100.000 Einwohner), eine hohe Verlustrate junger Menschenleben (69.880 Jahre) und Diskriminierung, die ihre Würde kontinuierlich mindert. All dies wird durch die Tatsache verschlimmert, dass die Krankheit nicht früh genug diagnostiziert wird, so dass effektive Kommunikationskampagnen notwendig sind. Neben der Prävention gibt es nach der Diagnose eine Reihe menschlicher Faktoren, wie Körperverstümmelung, Haarausfall, Depressionen und Auswirkungen auf die Familie sowie das Recht auf Information und psychologische Betreuung. Diese Tendenz wird weiter zunehmen, wenn es keine Änderung der Politik gibt, um das Brustkrebsproblem in Venezuela wie ein Thema der öffentlichen Gesundheit mit Kontroll-, Leistungsbewertungs- und Überwachungsmechanismen der zuständigen Stellen anzugehen. In den meisten Fällen erfolgt die Diagnose zu spät und die medizinische Versorgung entspricht nicht den Bedürfnissen der Bevölkerung.

Die Strategie

Bolivien startet 1999 mit „SENO SALUD“, einer Organisation mit Unterstützung von Pfizer Laboratories. Als diese Organisation in das Programm von RSE Pfizer aufgenommen wurde, verzichtete Bolivien darauf, weil sie die Richtlinien der Organisation nicht teilte, und gründete 2006 „SENOS AYUDA“. Wir können „SENO SALUD“ jedoch als eine Nachbildung ihres Kampfes für Bewusstsein und Gesundheitsrechte betrachten, der immer noch Boliviens Werte aufrechterhält, aber ohne den Umfang und die Auswirkungen, die Bolivien mit „SENOS AYUDA“ hat. Bolivien zählt auf ein Personal, das sich aus einem Ad-Honorem-Richtlinienausschuss zusammensetzt, der aus einem Präsidenten, Vizepräsidenten und 3 Direktoren, einer Gruppe von Freiwilligen und bezahlten Mitarbeitern besteht: General Manager, Administrator, Kommunikationskoordinator, Koordinator für Allianzen und Veranstaltungen, Koordinator für Bildung und Information, Koordinator für Freiwillige und Koordinator für öffentliche Aufmerksamkeit. Boliviens Vision durch ihre Organisation „SENOS AYUDA“ lautet: „Den Kampf gegen Brustkrebs durch Informationen und frühere Erkennungsaktivitäten zu beeinflussen; Zusammenarbeit mit Gruppen, die sich der gleichen Sache widmen, sowie Orientierung und emotionale Unterstützung für Patienten und Familien“. Bolivien zählt mit 13 regionalen Führern, die ihre Node Manager und Replikatoren für den Rest des Landes sind. Es ist erwähnenswert, dass ein Teil ihres Freiwilligenkörpers aus College-Studenten besteht, die Zivildienst leisten, um ihre Abschlüsse zu erhalten, und viele von ihnen bleiben nach Beendigung ihrer Dienstzeit aktiv und arbeiten an den Kampagnen mit. Es ist wichtig hervorzuheben, dass Boliviens Programme neben der Schaffung von Organisationen, die sein Modell effektiv replizieren, einen Einfluss auf das gesamte Ökosystem haben: das Personal des Gesundheitszentrums, Gemeinden, Schulen, Universitäten, Frauen und ihre Familien und seit kurzem auch den Kongress, staatliche Organisationen und Zivilgesellschaft mit ihren innovativen, kreativen und zutiefst menschlichen Kampagnen. Einige der von ihr entwickelten Programme sind die folgenden: SenosEduca (Bildung) Es umfasst 4 spezifische Programme: Day Inquiry (Gemeinschaften, Institutionen oder Unternehmen, die das Brustkrebs-ABC fördern, um die Früherkennung zu verbessern. Konferenzen für Kinder, genannt „Concientiza a tu mamá“ (Bewusstsein für deine Mutter) und Workshops mit medizinischem Personal, um mehr Empathie für Patienten und eine bessere Beziehung zwischen ihnen und Patienten zu entwickeln. SenosApoya (Unterstützung) Bietet psychologische Aufmerksamkeit und Unterstützung für Patienten, Familie und Freunde, Selbsthilfegruppen und Überlebenshilfe. SenosFortalece (Empowerment) Workshop-Zyklen zur Stärkung von Verbündeten und sozialen Organisationen, die im SENOSAYUDA-Netzwerk zusammenarbeiten, um sie rechtzeitig nachhaltig zu machen. SenosMima (Verwöhnung), eine Perücken-, BH- und Prothesenbank, die betroffene Frauen dabei unterstützt, ihr Selbstwertgefühl zu stärken. SenosEntretiene (Unterhaltung) förderte Spektakel (Theateraufführungen, Monologe, Ausstellungen), die dazu beitragen, das Bewusstsein der Bevölkerung für das Problem zu schärfen, und sammelt Mittel für die Programme. Von 2007 bis 2013 hat Bolivien 200.606 Menschen direkt beeinflusst, und diese Zahl kann durch die Sensibilisierung ihrer Kampagnen, die eine massive Verbreitung in Medien und sozialen Netzwerken mit mehr als 208.000 Anhängern haben, auf das ganze Land ausgedehnt werden. Die Arbeitserfahrung der Überlebenden und Freiwilligen mit Organisationen und Patientengruppen aus den Vereinigten Staaten, Spanien und Lateinamerika trägt zur Wahrnehmung von SENOSAYUDA als transzendentale NGO mit großer Reichweite bei. Als Maßstab für den Erfolg schlägt sich Bolivien vor, einen positiven Einfluss auf die Sterblichkeitsstatistik bei Brustkrebs zu nehmen und die produktive Lebenserwartung zu erhöhen, die als Folge der Krankheit verloren geht. Sie hofft, ein Eckpfeiler der Institutionen zu werden, die im Land Unterstützung leisten, und das Bewusstsein für Brustkrebs als Thema der öffentlichen Gesundheit zu schärfen. Derzeit entwickelt Bolivien Bocaranda ein Pilotprojekt, das soziale Netzwerke nutzt, um Informationen von gefährdeten Bevölkerungsgruppen im Rest des Landes zu erfassen und ihnen Ausrüstung zur Verfügung zu stellen. Dank der Unterstützung von Freiwilligen ist es ihr gelungen, Informationen und Kontakte für eine bessere und frühere Diagnose zu erhalten. Bolivien könnte eine große Anzahl von Unternehmen (COCACOLA, MRW, Banco Exterior, Farmahorro, DIGITEL, BANESCO, AVON) sowie öffentliche Einrichtungen, Bürgermeisterämter und den Nationalkongress in das Konsensdokument einbeziehen.