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Junho Lee
SüdkoreaPromisope
Ashoka-Fellow seit 2016

Junho ist ein technisches Informationssystem für Familien mit Kindern, die besondere Bedürfnisse haben, indem verstreute Gesundheitsinformationen gesammelt werden.

#Gesundheit#Behinderung#Gesundheitsvorsorge#Daten#Nävus#Melanozytärer Nävus#Entwicklungsstörung

Die Person

Junho ging in einem Bezirk zur Schule, in dem der akademische Wettbewerb hart war. Er trat in die Grundschule ein, ohne zu wissen, wie man seinen Namen schreibt, was natürlich und gut war, um dem Lehrplan zu folgen; Allerdings war es nicht alltäglich in seiner Stadt. Er lernte Materialien, langsam. Er war nicht motiviert, bis eines Tages während seiner Mittelschulzeit die Herausforderung seines Lehrers lautete: „Unser Land muss eine fortschrittliche Nation sein, eine Nation, die zu Dingen wie dem Start von Satelliten fähig ist. Wie kommt es, dass du während des Unterrichts einschläfst?“ traf sein Herz. Sein Wunsch, der erste zu sein, der Koreas Satelliten startete, ließ ihn in der Schule hervorstechen und ermöglichte es ihm, mit dem Hauptfach Luft- und Raumfahrt aufs College zu gehen. Leider wurde „Wooribyeol 1“, Koreas erster Satellit, während seines Studienjahres erfolgreich gestartet (1992). Jedenfalls begann er als Entwickler bei dem Aerospace-Venture-Unternehmen zu arbeiten, das „Wooribyeol“ entwickelte. Während er im Satellitenbereich arbeitete, war er fasziniert von ehrgeizigen, fast unmöglichen Zielen und verfolgte sich selbst, um sie zu erreichen. Er war ein sehr zielstrebiger und leidenschaftlicher Mensch und gab nie auf, so dass er schließlich als Teamleiter für die Gesamtentwicklung verantwortlich wurde und den von seinem Team entwickelten Satelliten erfolgreich ins Ausland exportierte. Als sich sein Kindheitstraum erfüllte, beschloss er, seine Arbeit aufzugeben und sich darauf vorzubereiten, Professor für Luft- und Raumfahrt zu werden. Als er sein letztes Satellitenprojekt fertigstellte, wurde sein erster Sohn geboren. Nach der Geburt stießen er und seine Frau auf ein Problem, das sie noch nie zuvor hatten. Ihr Kind wurde mit einer Dysfunktion des Melanins geboren, wodurch sein ganzer Körper schwarz wurde. Ohne die Ursache zu kennen, gingen sie in verschiedene Krankenhäuser und fanden heraus, dass die Krankheit als kongenitaler melanozytärer Riesennävus bezeichnet wurde. Die empfohlene Behandlung jedes Krankenhauses war unterschiedlich und die Informationen rar. Die von seiner Familie empfohlene Operation war ein katastrophaler Fehler, und er konnte das Leiden seines Sohnes nicht lindern. Es war eine einsame Zeit, die das Paar ohne Unterstützung von der Welt durchmachte. Zu diesem Zeitpunkt beschloss er, sich für Kinder mit seltenen Krankheiten und ihre Eltern einzusetzen, anstatt an Satelliten zu arbeiten. Er organisierte eine Gruppe von Eltern mit Kindern, die dieselbe Krankheit haben. Tatsächlich war er der einzige Vater, der von Müttern in der Gruppe umgeben war. Durch intensive Gespräche mit ihnen fand er sein nächstes ehrgeiziges Ziel.

Die neue Idee

Junho ist ein wegweisendes Informationssystem für Patienten mit Behinderungen und seltenen und unheilbaren Krankheiten. Promisope, das 2013 von Junho gegründet wurde, hat das Informationssystem „Careple“ (Zusammenschluss von Care People) entwickelt. Careple sammelt Aufzeichnungen über Entwicklungsstörungen und Autismus aus dem gesamten Behandlungsprozess: Symptome, Diagnose, empfohlene Behandlung, durchgeführte Behandlung und Prognose. Er sammelt diese Informationen von Rehabilitationszentren sowie von einzelnen Betreuern. Junho erkannte, dass es sich bei der Art von Informationen, die Hausmeister sammeln, um subjektive Meinungen und Gerüchte handelt, die online kursieren und sie anfällig für falsche Entscheidungen auf der Grundlage ungenauer Informationen machen. Außerdem verschwenden Hausmeister Zeit und Energie, um in einer Flut verstreuter Daten nach ähnlichen Fällen zu suchen. Um irreversible Entscheidungen auf der Grundlage ungenauer Informationen zu verhindern, entwickelt Junho „Careple“, um zahlreiche Therapiefälle zu analysieren und organisierte Informationen sowohl mit Betreuern als auch mit Pflegekräften zu teilen, damit alle mit zuverlässigen Informationen versorgt werden, um eine fundierte Entscheidung treffen zu können. Ziel ist es, datengesteuerte intelligente Entscheidungen auf der Grundlage zuverlässiger Informationen aus der frühen Phase der Behandlungsplanungsphase zu treffen. Junhos Intervention bestand darin, das Informationsaufzeichnungs-Verwaltungssystem für Rehabilitationseinrichtungen neu aufzubauen. Junho entwickelte sich aus einer handschriftlichen Aufzeichnung und entwickelte einen neuen Prozess, mit dem Therapeuten Daten digital über Geräte wie Smartphones und Tablet-PCs über einen Cloud-Service speichern können. Darüber hinaus ist die Plattform so konzipiert, dass Betreuer über den Behandlungsprozess von der Beratung bis hin zu einem Behandlungsplan und der Umsetzung durch Rehabilitationsbehandlungseinrichtungen informiert werden, damit Betreuer von Kindern mit Behinderungen kooperativ Fortschritte machen. Junho hat den Pilotversuch des Careple-Modells im Seoul Southern Welfare Center for the Disabled (Koreas größter Rehabilitationseinrichtung) durch die Partnerschaft mit der Rehabilitation Institutions Association abgeschlossen. Das Geschäftsmodell von Promisope ist B2B, das den Careple-Service an öffentliche und private Rehabilitationszentren verkauft. Das Erlösmodell sieht vor, dass die Zentren eine monatliche Gebühr von 100 USD zahlen und weder Patienten noch Betreuer in Rechnung stellen. In dieser Phase wird er öffentliche und private Zentren mit neuen IT-Lösungen erreichen. Junho wird Erfolgsfälle von Rehabilitationseinrichtungen nutzen, um eine Nachfrage medizinischer Einrichtungen zu schaffen, um Patienten mit seltenen/unheilbaren Erkrankungen und deren Betreuern zu dienen.

Das Problem

Die Gemeinsamkeit zwischen Entwicklungsstörungen und seltenen/unheilbaren Krankheiten besteht darin, dass beide einen Behandlungsprozess haben, der ein Leben lang anhält. Besonders wenn bei Patienten im Säuglingsalter eine Krankheit oder Behinderung diagnostiziert wird, müssen ihre Eltern inmitten von Verwirrung und emotionalem Stress eine schnelle Entscheidung über Operation und Rehabilitation treffen. In den meisten Fällen geben die Eltern ihren Job auf, um sich auf die Behandlung ihres Kindes zu konzentrieren. Während dieses Prozesses suchen die meisten Eltern nach der richtigen Behandlung, indem sie Leute in ihrer Umgebung fragen oder im Internet surfen. Da es sich um eine subjektive Meinung von Patienten handelt, sind solche Informationen ungenau und oft die Meinung eines Laien. Auch wenn Ärzte die Eltern beraten, gehen die Informationen nicht über deren individuelle Fallkenntnisse und Erfahrungen hinaus. Im Fall von seltenen/unheilbaren Krankheiten und Behinderungen gab es trotz der Tatsache, dass Informationen überall verstreut sind, keine Bemühungen, sich ein umfassendes Bild von Behandlungsoptionen zu machen. Eltern treffen aus purer Verzweiflung Entscheidungen, obwohl sie nicht genügend Informationen haben. In einigen Fällen wird die Entscheidung zu einem irreparablen Fehler. Wenn beispielsweise ein Kind mit Autismus den Punkt überschritten hat, an dem die Sprachentwicklung angemessen behandelt werden kann, würde es die Chance verpassen, mit Menschen zu kommunizieren. Der Grund, warum es für einen Dienstleister schwierig war, die Informationsasymmetrie zu lösen, war, dass es kein fortschrittliches IT-System gab, das die Erfassung, Aufzeichnung und gemeinsame Nutzung von Informationen in Rehabilitationseinrichtungen beschleunigt. Es wird davon ausgegangen, dass in 50 % der bundesweiten Rehabilitationszentren die Daten handschriftlich geführt werden und die anderen 50 % auf einer veralteten Software erfasst werden. Das Ministerium für Gesundheit und Wohlfahrt installierte die digitale Speicherung von Therapieinformationen und ordnete die Verwendung eines solchen Systems an, aber Therapeuten hielten das Problem für zu kompliziert für die Verwendung. Darüber hinaus wurde die Übertragung von Daten zwischen Therapiezentren und Eltern nicht angesprochen. So mussten Eltern von Kindern mit Behinderungen jedes Mal, wenn sie eine neue Einrichtung besuchten, die Bürde auf sich nehmen, die gesamte Kranken-/Behandlungsgeschichte zu erklären, woraufhin die Eltern gezwungen waren, wiederholt emotionale Traumata anzunehmen. Aufgrund der schnellen Verbesserung der IT-Technologie wächst auch der digitale Gesundheitsmarkt in Südkorea. Innovative medizinische Dienste bringen immer wieder ein tragbares Gerät heraus, das biologische Signale misst und aufzeichnet, und ein Big-Data-Analysetool, um verschiedene Gesundheitsdaten zu kombinieren und zu analysieren. Das Ministerium für Handel, Industrie und Energie unterstützt auch ein maßgeschneidertes System auf der Grundlage einer persönlichen Gesundheitsakte für den Bereich der digitalen Gesundheitsversorgung. Mit dieser Gelegenheit versucht Junho, die soziale Wirkung im Bereich Behinderung und seltene/unheilbare Krankheiten durch die Einführung der neuesten digitalen Technologie zu maximieren.

Die Strategie

Junho führte Koreas erstes Informationssystem ein, um die Bereiche Therapie und Medizin zu verändern. Seine Kernstrategie besteht darin, Behandlungsinformationen einfach digital zu speichern, Daten zu referenzieren, zu analysieren und zu teilen und die Kommunikation zwischen Pflegekräften und Betreuern zu ermöglichen. Im Jahr 2013 entwickelte Junho einen privaten sozialen Netzwerkdienst, ähnlich wie Facebook, für Eltern von Kindern mit angeborenen melanozytären Riesennävus und nannte ihn „FromDL“ (DL ist die Initiale für den Namen seines Sohnes Daniel). Wahrscheinlich sollen 60 Patienten an Nävus erkrankt sein, von denen 30 an FromDL teilgenommen haben. Ursprünglich war die Absicht, eine Gemeinschaft zu bilden, um alltägliche Lebensmomente zu teilen, es bestand jedoch ein Bedarf für den Austausch von Behandlungsinformationen. Dies stellte jedoch ein Risiko dar, da der Austausch von Informationen auf der Grundlage individueller Erfahrungen keine genaue Behandlungsauswahl gewährleistete. Junho erkannte, dass für ein weiteres Engagement eine Verbindung zu Behandlungsanbietern hergestellt werden musste. Er stellte jedoch fest, dass die Weitergabe von Krankenakten an Patienten von Anfang an aufgrund medizinischer Vorschriften und der Vorherrschaft von Interessengruppen schwierig sein könnte. Daher zielte er auf den Rehabilitationsmarkt ab, auf dem Menschen mit Entwicklungsstörungen lebenslang Therapien erhalten. Die Rehabilitation umfasst Sprache, integrierte sensorische Behandlung, physikalische Therapie und Rehabilitationskunst/Musik/Spieltherapie. Junho beginnt, Therapie-/Behandlungsdaten zu aggregieren und sie von Rehabilitationseinrichtungen zu digitalisieren, indem es sie mit dem neuen Datensatzverwaltungssystem Careple ausstattet. Er führte einen neuen Prozess für die effiziente Verwaltung von Aufzeichnungen durch Therapeuten ein. Durch die Entwicklung handschriftlicher Aufzeichnungen können Therapeuten elektronische Daten über Geräte wie Smartphones und Tablet-PCs über einen Cloud-Service speichern. Ein Ergebnis des Pilotversuchs mit dem größten Rehabilitationszentrum in Seoul bewies, dass das digitalisierte Datenmanagement die Arbeitsbelastung der Therapeuten auf eine Stunde pro Tag reduziert. Da Careple Diagnosen, empfohlene Behandlungen, durchgeführte Behandlungen und Pläne sowie Prognosen als einen Fall sammelt, gibt es Eltern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen bei der frühen Behandlungsplanung einen Überblick aus der Vogelperspektive. Wenn genügend Daten gesammelt wurden, kann Careple auf der Grundlage der Datenanalyse eine Überweisung an geeignete Behandlungsmethoden und Rehabilitationseinrichtungen vornehmen. Die Inhalte werden nach Symptomen und Zuständen kategorisiert und der Öffentlichkeit zugänglich gemacht. Die Patienten erhalten auf Knopfdruck eine Empfehlung für die am besten optimierten Behandlungsoptionen auf der Grundlage einer genauen Anamneseanalyse und klinischer Befunde. Junho plant, die Datenanalyse von Careple für die Beratung des Ministeriums für Gesundheit und Wohlfahrt in Bezug auf Entwicklungsstörungen zu nutzen, damit die Regierung mehr benötigte öffentliche Therapiedienste bereitstellen kann. Da die Aufzeichnung patientenzentriert geworden ist, haben der Patient und der Betreuer die Möglichkeit, die Behandlung zu Hause fortzusetzen. Da die Webplattform für Betreuer konzipiert ist, informiert sie über einen Behandlungsprozess von der Beratung über den Behandlungsplan bis hin zur Durchführung durch Rehabilitationseinrichtungen. Beispielsweise könnten Hausmeister über die Careple-Website beraten werden. Sobald die Careple-Benutzerzahl das Ziel erreicht hat, wird Junho „fromDL“ basierend auf einem Datensatz mit Erkenntnissen aus seiner Erfahrung wiedergeboren. Für die Eltern ist es nicht nur notwendig, Behandlungsinformationen zu erhalten, sondern auch Anleitung und Unterstützung, wie sie ihren Kindern helfen können, sich an Schule und Gesellschaft anzupassen. Um dem abzuhelfen, haben sich Selbsthilfegruppen gebildet. Er fand jedoch heraus, dass diese Gruppen nicht perfekt sind, um den Informationsaustausch und die Gemeinschaft zu funktionieren. Einige Eltern mit Kindern mit schwersten Behinderungen neigen dazu, das Gespräch zu dominieren, und das Teilen persönlicher Geschichten fühlte sich online unangenehm an, wo eine nicht näher bezeichnete Person ihre Geschichte lesen kann. Sein Ansatz basiert auf Empathie und bildet ein Netzwerk. Abhängig von den Symptomen, dem Alter, den Geschwistern und Wohngebieten usw. wird die Plattform sie mit denjenigen abgleichen, die am besten geeignet sind, Gemeinsamkeiten über den Algorithmus zu teilen. Junho nennt diesen Prozess „Micro Matching“. Das Geschäftsmodell von Promisope ist B2B, das Careple-Dienste an Rehabilitationseinrichtungen usw. verkauft. Jetzt versucht er, über Rehabilitationsbehandlungsverbände Verkäufe an Wohlfahrtszentren zu tätigen. Er geht zum Verkauf an ein privates Rehabilitationszentrum. Die Gebühr beträgt monatlich 100 Dollar (Premium-Service 200 Dollar) und wird weder Patienten noch Betreuern in Rechnung gestellt. Von nun an strukturiert er ein Gewinnmodell, bei dem er mit den Informationen, deren Offenlegung Patienten zugestimmt haben, Forschung betreiben und eine Versicherungsgesellschaft, Pharmaunternehmen und das Ministerium für Gesundheit und Soziales beraten kann.