Kusumadewi (DY) Suharya

Indonesien • Yayasan Alzheimer Indonesia
Ashoka-Fellow seit 2017

31:59

Memory loss & the journey of carers

English

Lange galt Demenz als normaler Alterungsprozess. Nicht vielen Menschen war bewusst, dass sie in den meisten Fällen durch Alzheimer verursacht wird, eine degenerative Erkrankung, die das Gehirngewebe betrifft. DY schafft ein Unterstützungssystem für Menschen mit Demenz und sensibilisiert die Öffentlichkeit für Warnzeichen.

Die Person

Im Jahr 2008, als DY gerade mit ihrer Promotion in Public Health an der Curtin University in Perth, Australien, begonnen hatte, erzählte ihr Vater ihr, dass bei ihrer Mutter Unterernährung diagnostiziert worden war. Ein Jahr später verschlechterte sich die Situation. Ihre Mutter war nicht nur unterernährt, sondern der MRT-Test und die Beurteilung des Arztes hatten bei ihr vaskuläre Demenz diagnostiziert, die zweithäufigste Ursache für Demenz, die auf eine verminderte Durchblutung des Gehirns zurückzuführen ist, wodurch den Gehirnzellen wichtige Nährstoffe und Sauerstoff entzogen werden. Ihre Mutter war 75 Jahre alt, als sie die Diagnose von den Ärzten erhielt, aber soweit DY sich erinnern kann, zeigte ihre Mutter seit 20 Jahren nach und nach jedes der 10 Warnzeichen von Alzheimer. Ihr Verhalten veranlasste DY, ihre Mutter zu meiden und sich im Ausland niederzulassen. Die offizielle Diagnose der Ärzte im Jahr 2009 traf DY zutiefst und motivierte sie schließlich, Australien zu verlassen und Anfang 2012 in die Nähe ihrer Mutter zurückzukehren. Sie inspirierte sie auch, im August 2013 Alzheimer's Indonesia (ALZI) zu gründen , in ihren Jahren als Studentin in Australien, bekam sie einen Teilzeitjob als Busfahrerin. Ihre Aufgabe war es, ältere Menschen und Menschen mit besonderen Bedürfnissen von zu Hause abzuholen und zu Werkstätten und Büros zu fahren, wo sie arbeiten und produktiv sein würden. Als Teil der sozialen Verantwortung der Unternehmen erhielten sie von der Regierung und dem privaten Sektor 2000 AUD pro Monat. Sie lernte, dass Zusammenarbeit der Schlüssel ist, um ein ähnliches Programm in Indonesien zu verwirklichen. Ihre Mutter befindet sich jetzt im letzten Stadium von Alzheimer und sie weiß, dass sie nichts tun kann, um ihre Mutter zu heilen. Ihre Mutter hat DY jedoch ermächtigt, eine weitere Zusammenarbeit mit der Regierung, dem Privatsektor, Institutionen, Selbsthilfegruppen, Gemeinden und allen Sektoren einzuleiten, um das Risiko der Menschen, an Demenz oder anderen nicht kardiovaskulären Erkrankungen zu erkranken, zu verringern. DY hat ungefähr 10 Jahre Erfahrung im öffentlichen Gesundheitswesen und 10 Jahre Erfahrung in Medien und Kommunikation. Derzeit ist sie als Regional Director Asia Pacific Alzheimer’s Disease International damit beauftragt, 17 Länder von Alzheimer’s Disease International-Mitgliedern im asiatisch-pazifischen Raum zu überwachen und zu unterstützen. DY nutzt die Gelegenheit, Indonesien als Vorbild für andere Länder darzustellen und ihre Ideen in der gesamten Region zu verbreiten. 2017 wird ALZI Gastgeber der Alzheimer’s Disease International Asia Pacific Conference sein, an der schätzungsweise 1000 Teilnehmer aus 17 Ländern teilnehmen werden.

Die neue Idee

DY ist Vorreiter einer generationenübergreifenden Bewegung zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit Alzheimer und ihrer Betreuer sowie zur Verringerung des Demenzrisikos in der Allgemeinbevölkerung. Durch die Alzheimer Indonesia Foundation (ALZI), die erste und einzige Organisation, die sich im Land mit Alzheimer befasst, baut sie ihre Vision von aktiver Demenz und alterungsfreundlichen Städten in ganz Indonesien auf. DY erzieht die Allgemeinheit dazu, Demenz als ein Problem der öffentlichen Gesundheit zu betrachten, und bindet sie so in Präventionsmaßnahmen ein, anstatt die Erkrankung passiv zu akzeptieren. Durch die Kampagne „Unterschätzen Sie Gedächtnisverlust nicht“ führt DY Frühwarnzeichen für Demenz ein und erklärt, was bei der Erkennung zu tun ist. Die Auswirkungen zeigen sich in einem starken Anstieg der Nachfrage nach Früherkennung von Demenz und kognitiven Problemen in 3 Krankenhäusern in 3 Städten Indonesiens. Es gibt auch eine steigende Nachfrage nach Seminaren und Schulungen zum Thema Demenz. Diese Kampagne umfasst auch die Aufklärung über einen gesunden Lebensstil als Teil der Risikominderung. Darüber hinaus befürwortet DY die Gemeindeverwaltung, die Förderung, Prävention und Pflege von Demenz in das Gemeindeprogramm und die Infrastruktur zu integrieren. Jakarta, die erste in Indonesien, die sich selbst als Demenz- und alterungsfreundliche Stadt deklariert hat, hat kürzlich ihre „Purple Troop“ ins Leben gerufen, eine multidisziplinäre Task Force, um die Öffentlichkeit über die Reduzierung des Demenzrisikos aufzuklären und Menschen mit Demenz in der Stadt zu helfen. Diese Initiative wird vom Amt für Soziales geleitet und umfasst Allgemeinmediziner, Neurologen, Psychiater, Psychologen, Kommunikationsexperten, Rechtsexperten, Gemeindevorsteher und Regierungsbeamte aus dem Gesundheits- und Sozialbereich. DY ist sich bewusst, dass die Bekämpfung von Demenz einen ganzheitlichen Ansatz erfordern würde. Kürzlich setzte sie sich dafür ein, dass das Gesundheitsministerium im März 2016 den indonesischen Demenz-Nationalplan einführt, der nationale Bemühungen zur Sensibilisierung, Risikominderung und Gesundheitsförderung, Früherkennung, Zugang zu hochwertiger Versorgung und Erfüllung der Menschenrechte für Menschen mit Demenz umfasst. Der Plan umfasst die Stärkung der Humanressourcen und der gesamten Infrastruktur, die Förderung des Lebenszyklusansatzes und die Unterstützung der Forschung zu kognitiven und Demenzproblemen. Die Kampagne wurde regional geschätzt, was sich in der Anpassung des Informations-, Kommunikations- und Aufklärungsmaterials an 10 Sprachen zeigt, die in 5 Ländern verwendet werden sollen (darunter Arabisch, Französisch und Niederländisch). Auf nationaler Ebene ist ALZI die Anlaufstelle für alle Dinge im Zusammenhang mit Demenz. Die Selbsthilfegruppe für Pflegekräfte begann in Jakarta (1 Stadt) und ist mittlerweile auf 10 Städte in Indonesien mit 3 ALZI-Champions angewachsen.

Das Problem

Demenz ist eine Manifestation der Alzheimer-Krankheit, die häufig bei älteren Menschen auftritt. Im World Alzheimer Report 2015 lebten schätzungsweise 22,9 Millionen Menschen mit Demenz im asiatisch-pazifischen Raum, davon 1,2 Millionen in Indonesien. Diese Zahl soll bis 2050 voraussichtlich 67,2 Millionen erreichen – ein Anstieg von 194 % über 35 Jahre. Die Kosten der Demenz in der Region wurden auf 180,1 Milliarden US-Dollar geschätzt. Da Demenz die geistige Funktion beeinträchtigt, hat sie tiefgreifende Auswirkungen auf Einzelpersonen und Pflegekräfte, einschließlich erhöhter Risiken bei der Durchführung täglicher Aktivitäten. Die meisten Menschen verstehen es jedoch als normalen Teil des Alterns, dessen Lösung Einrichtungen wie ein Altersheim oder eine professionelle häusliche Palliativpflege wären. Dies führte zu weiterer gesellschaftlicher Stigmatisierung, die Menschen mit Demenz, insbesondere Senioren, als Last der Gesellschaft und als Objekt des Spotts betrachtet. Während eine höhere Lebenserwartung zu einem Anstieg der älteren Bevölkerung führen würde, ist es an der Zeit, Demenz als Problem der öffentlichen Gesundheit zu betrachten und Anstrengungen zu unternehmen, um das Wohlergehen der Bevölkerung zu gewährleisten.

Die Strategie

DY gründete ALZI, um die Lebensqualität von Menschen mit Alzheimer und ihren Betreuern zu verbessern. Da die Alzheimer-Krankheit sowohl für diejenigen, die diagnostiziert werden, als auch für ihre Angehörigen lebensverändernd ist, initiierte sie die erste Alzheimer-Selbsthilfegruppe für Pflegekräfte in Indonesien, die Pflegekräften einen Ort bietet, an dem sie sich mit anderen Pflegekräften austauschen können, die auch wirklich verstehen, was sie durchmachen B. praktische Informationen zu Pflegeproblemen und möglichen Lösungen auszutauschen, Herausforderungen und Bewältigungsmöglichkeiten zu besprechen und Gefühle, Bedürfnisse und Bedenken auszutauschen. Durch die Einbeziehung von Neurologen, Psychiatern, Psychogeriatern, Psychologen und Ärzten baut sie durch das Programm „Grundlegende Demenzpflegefähigkeiten“ für Betreuer und monatliche Betreuertreffen die Fähigkeit der Betreuer auf, die Krankheit zu verstehen und Alzheimer-Patienten richtig zu behandeln und sie mental zu stärken Betreuer aufgrund des höheren Stress- und Depressionsrisikos. Vor 3 Jahren in Jakarta gestartet, hat es sich jetzt in 10 Städten in Indonesien verbreitet. Darüber hinaus wurden die Schulungsmodule für Demenzpflegefähigkeiten für pflegende Angehörige, Pflegekräfte und Hausangestellte von Alzheimer's Disease International zertifiziert und unterstützt und befinden sich im Prozess der nationalen Zertifizierung in Indonesien als Mittel zur Erbringung kostenpflichtiger Dienstleistungen. Mehr als 70 Prozent der Menschen in Indonesien betrachten Gedächtnisverlust als normalen Teil des Alterns, anstatt ihn als Demenzsymptom zu verstehen. Um Menschen, insbesondere jüngere Generationen, vor Alzheimer zu schützen und Menschen eine Früherkennung zu ermöglichen, hat DY daher den populären Jargon „Jangan Maklum Dengan Pikun“ (Unterschätzen Sie den Gedächtnisverlust) geprägt, um das öffentliche Bewusstsein für 10 Warnzeichen von Alzheimer zu schärfen. Die Kampagne und Bewegung haben das Bewusstsein für Demenz erhöht und die Öffentlichkeit über Generationen hinweg beeinflusst. Es hat auch die Einführung gemeindebasierter Initiativen in Indonesien zur Bedeutung eines gesunden Gehirns, der Teilnahme an Aktivitäten zur Minimierung des Demenzrisikos und der Befähigung älterer Menschen, aktiv zu bleiben und an der Gesellschaft teilzunehmen, gesehen. Schlüsselwörter für die Kampagne waren „Partnerschaft“ und „Zusammenarbeit“, mit der erfolgreichen Wirkung der Einbindung öffentlich-privater Partnerschaftsverfechter aus Regierung, Privatsektor, Institutionen, Medien, Gemeinden usw. In nur einem Jahr der Kampagne wurden die Ziele erreicht über den erwartungen hinaus wurden weitaus mehr menschen aus der allgemeinen öffentlichkeit erreicht (insgesamt 150 millionen von den 250 millionen indonesischer bevölkerung) und die unterstützung durch multidisziplinäre experten gewonnen und die freiwilligenzahl von 5 personen auf mehr als erhöht 1000 in mehr als 20 Provinzen in Indonesien und 3 weiteren Ländern (Schweiz, UK, Niederlande). DY befürwortete die Verwaltung von DKI Jakarta, eine Alzheimer-freundliche Stadt zu schaffen, die Jakarta im September 2015 zu einer demenz- und altersfreundlichen Stadt erklärt hat Arbeiter, Gemeindevorsteher und andere professionelle Freiwillige), die darauf abzielen, Dienstleistungen und Informationen in Bezug auf Demenzpflege und Aktivitäten zur Risikominderung in Jakarta City bereitzustellen. Nachdem alle Unterstützungssysteme vorhanden waren, wurden die 10 Warnzeichen von Alzheimer und Informationen über die Möglichkeiten zur Verringerung des Risikos im LED-Videotron von Jakarta City ausgestrahlt. DY entwarf auch einen Stadtpark für Senioren, der soziale Aktivitäten und Gehirnübungen umfasst, um die Auswirkungen von Alzheimer auf die Patienten zu verringern und die junge Generation vor der Alzheimer-Krankheit zu schützen. Nachdem der Gouverneur erfolgreich überzeugt wurde, wird der Prototyp in vielen Stadtparks in Jakarta nachgebaut und von Betreuern und Dementia’s Friends verwaltet. Mit der Unterstützung des Bildungsdirektors von Jakarta haben mehr als 20.000 Jugendliche aus Mittelschulen, Gymnasien und Berufsschulen Informationen über Demenzpflege erhalten. Im Jahr 2017 entwickelt und arbeitet DY mit einem anderen Unternehmen zusammen, um Dienstleistungen im Zusammenhang mit der häuslichen Pflege für ältere Menschen, Menschen mit Demenz und Pflegekräfte zu erbringen. Schließlich wird ALZI bis 2020 ein Kompetenzzentrum haben, das all diese kostenpflichtigen Dienstleistungen anbietet. wie Früherkennung/Screening durch unser Netzwerk aus Mitgliedern des wissenschaftlichen Komitees, Konsultation und Beratung in Zusammenarbeit mit Psychologen, Psychiatern, Neurologen, Geriatern (in Verbindung mit der häuslichen Pflege), Schulungen zur Sensibilisierung, Ausbildung von Pflegekräften mit den erforderlichen Kenntnissen und Fähigkeiten Bereitstellung eines personenzentrierten Pflegeansatzes, Dienstleistungen zur Risikominderung, Programme für aktives Altern, Aufbau einer demenz- und altersfreundlichen Stadt.