Sajida Rahman

Bangladesch • PFDA - Vocational Training Center
Ashoka-Fellow seit 2018

Danny befähigt die Betreuer von Kindern mit Autismus-Spektrum-Störungen (ASD), die Zukunft ihrer Kinder und Familien zu bestimmen.

Die Person

Danny ist in Tangail Bangladesch geboren und aufgewachsen, wo sie miterlebt hat, wie sich der Status des Landes von einem am wenigsten entwickelten Land zu einem erfolgreichen Industrieland gewandelt hat. Danny erinnert sich immer wieder daran, wie sie mit einer Großfamilie auf demselben Grundstück aufgewachsen ist, wo sie die meiste Zeit mit Cousins verbracht hat, die älter und jünger als sie waren. Es war diese frühe Erfahrung, die ihr half, ein starkes Einfühlungsvermögen und Wert auf Gerechtigkeit zu entwickeln, wo begrenzte Ressourcen auf eine große Gruppe von Menschen aufgeteilt werden mussten, die ihr wichtig waren. Aufgewachsen in einer konservativen Familie, drängte Dannys Familie sie im Alter von 16 Jahren, kurz vor ihrem Abitur, zu heiraten. Dannys Leben veränderte sich komplett, als ihr Sohn Saeem mit Autismus geboren wurde. Vom ersten Tag an soziale Ausgrenzung erlebt, auch in ihrem eigenen Haus, wo Saeems Vater erklärte, er wolle nichts mit seinem Sohn zu tun haben, würde sich Dannys Leben für immer verändern. Als alleinerziehende Mutter kämpfte Danny angesichts der mangelnden öffentlichen Unterstützung für Autismus im Land darum, ihren Sohn finanziell zu unterstützen, kämpfte darum, ihrem Sohn Mainstream-Möglichkeiten zu bieten, während sie gleichzeitig durch wiederholte soziale Ausgrenzung sowohl als Individuum als auch als Person mit dem Schlimmsten der Menschheit konfrontiert war Zeuge als Eltern. Dieser Kampf beschränkte sich nicht auf Mobbing, fast 30 Schulen, die die Aufnahme ihres Sohnes verweigerten, Ablehnung durch die Familie, Mangel an öffentlichen Ressourcen und ein enormes soziales Stigma, das zu Isolation führte. Darüber hinaus entfremdete sich ihre Familie weiter vor Entfremdung durch einen Mangel an Fähigkeiten unter ausgebildeten Ärzten und medizinischem Fachpersonal, um die Situation ihres Sohnes richtig zu diagnostizieren und zu verstehen. Sie begann sich zu fragen, dass, wenn die Ärzteschaft, die in der Betreuung von Bürgern ausgebildet sind, die Situation nicht verstehe, wer sonst würde es dann tun. Danny ertrug all dies mit ihrem Sohn und fühlte sich manchmal wie auf einer einsamen Reise, als einziger Elternteil mit einem autistischen Kind. Da es keine Strukturen zur Unterstützung von Kindern und ihren Eltern gab, wurde Dannys Leben zur Brandbekämpfung, um sicherzustellen, dass die grundlegenden Menschenrechte ihres Sohnes und ihrer Familie eingehalten wurden. Danny trat zuerst UNHCR und dann UNICEF Bangladesch bei, um die Programme der Organisation auf Kinder mit unterschiedlichen Fähigkeiten auszudehnen. Dannys gesammelte Erfahrungen veranlassten sie, das Parents Forum for Differently Abled (PFDA) im Jahr 2014 zu gründen, nach einer hochrangigen Konferenz, die von der Premierministertochter und dem Aktivisten für neurologische Störungen abgehalten wurde, die wichtige Interessengruppen und Tausende von Eltern zusammenbrachte, um eine einheitliche Front zu vertreten die Angelegenheit. Hier erkannte Danny, dass so viele Eltern im Land mit der gleichen misslichen Lage konfrontiert waren wie sie selbst und dass viele Eltern und Betreuer ihre Kinder aus Mangel an Hoffnung und Unterstützung aufgeben würden. Sie gründete PFDA ursprünglich, um einen Raum für Eltern und Betreuer zu schaffen, um sich gegenseitig auf ihren Reisen zu unterstützen.

Die neue Idee

Danny definiert das Feld des Autismus in Bangladesch, indem er Eltern und Betreuern ermöglicht, strategische Interventionen zu gestalten, die die Lebensqualität verbessern, Stigmatisierung reduzieren und alle Kinder mit neurologischen Behinderungen in die Gesellschaft integrieren. Dabei verändert Danny den fatalistischen und lethargischen Blick der Eltern/Betreuer auf diese Kinder hin zu aktiven Vorbildern, Aktivisten und Gestaltern eines Lebens voller Möglichkeiten für alle Beteiligten. Durch ihre Organisation PFDA-VTC (Parents Forum for Differently Abled-Vocational Training Centre) bündelt Danny die kollektive Kraft von Eltern/Betreuern, um sich gegenseitig zu unterstützen, ihre Erfahrungen auszutauschen und dann Interventionen zu entwickeln, die gemeinsame Schmerzpunkte direkt angehen. Im Gegenzug hilft Danny nicht nur, die Perspektive dieser Betreuer auf Möglichkeiten für positive Veränderungen zu verschieben, sondern gibt ihnen auch die Richtlinien für Interventionen in die Hand, die in Bezug auf den Aufbau einer politischen, sozialen, physischen und wirtschaftlichen Infrastruktur für Kinder mit Autismus erforderlich sind, um ein erfülltes Leben zu führen Leben. Auf diese Weise ist sie in der Lage, eine mächtige Lobby oder Hausmeister zu befähigen, Veränderungen aus eigenem Antrieb voranzutreiben und sich nicht auf ineffiziente und stagnierende Interventionen des öffentlichen Sektors zu verlassen, die seit Jahrzehnten auf Menschen mit Autismus anspielen.

Das Problem

Das Ministerium für soziale Wohlfahrt in Bangladesch schätzt, dass es im Land fast 1,4 Millionen Kinder mit Autismus-Spektrum-Störung (ASS) geben könnte, während andere Schätzungen besagen, dass die Zahl eher bei 1 von 500 Kindern liegt. Die Zahl kann aufgrund des Fehlens einer zentralisierten Datenbank und des Fehlens einer formellen Diagnose nie bekannt sein. Leider gehören die betroffenen Kinder und ihre Familien aufgrund eines völligen Mangels an Verständnis für ASD und andere neurologische Entwicklungsstörungen zu denen, die heute in der Gesellschaft am meisten geächtet und ausgegrenzt werden. Der Kern des Problems ist die enorme soziale Stigmatisierung, die mit ASS einhergeht. Diese Stigmatisierung ist nicht auf die allgemeine Bürgerschaft beschränkt, sondern beginnt auf der Familienebene des Kindes. Es ist üblich, dass Familien ihr Kind völlig entfremden und beiseite schieben, wenn sie Anzeichen von neurologischen Entwicklungsschwierigkeiten sehen, bei denen viele Eltern ihre Kinder entweder verlassen, sie zur Adoption freigeben oder sie zwingen, ein isoliertes Leben zu führen. Aufgrund der gesellschaftlichen Stigmatisierung, die auf Haushaltsebene durchsickert, leben diese Kinder oft ein völlig abgeschlossenes Leben, ohne ihr Potenzial auszuschöpfen und ohne dass ihre grundlegenden Menschenrechte eingehalten werden. Aufgrund eines weit verbreiteten Missverständnisses in der Öffentlichkeit werden Familien, die mit einem Kind mit ASD gesehen werden, oft als „verflucht“ angesehen oder haben genetische Probleme, die die Fähigkeit eines ihrer anderen Kinder, zu heiraten, beeinträchtigen oder die Möglichkeiten einschränken könnten ihre Familien. Dies zwingt die Betreuer dazu, einen reaktiven Ansatz zu verfolgen und, anstatt auf die Entwicklung ihrer Kinder zu drängen, sie vollständig abzuschalten, damit sie den Rest ihrer Familie nicht beeinträchtigen. Dieses Problem wird noch verschärft durch einen Mangel an kritischer Infrastruktur, die vorhanden ist, um Kinder mit ASD zu schützen und somit Dienstleistungen anzubieten, die ihren lebenslangen Zustand ansprechen. Direkt auf politischer Ebene definierte das „Gesetz zum Schutz von Personen mit Behinderungen von 2001“ Menschen mit Behinderungen als solche mit körperlichen Behinderungen, verschiedenen Beeinträchtigungen im Zusammenhang mit Seh- und Hörvermögen, geistiger Behinderung/Krankheit, aber nicht ASD. Daher wurden Kinder mit ASD so lange nicht von dem Gesetz erfasst, und weil sie nicht als „Behinderung“ angesehen wurden, wurde die Erkrankung im Hinblick auf Investitionen in Ressourcen missverstanden und vergessen. Es fehlt also an Infrastruktur (Sonderpädagogik, Gesundheits- und Sozialfürsorge), Fachkompetenz (mangelndes Verständnis bei Ärzten, Pflegekräften und Praktikern, wie man Patienten diagnostiziert und dann behandelt) und Bildungs- und Beschäftigungsmöglichkeiten. Da es in Bangladesch an allgemeiner Gesundheitsfürsorge und professionellem Fachwissen mangelt, gibt es keinen Anreiz, Kinder mit ASS zu unterstützen, die über bloße Wohltätigkeit hinausgehen, im Gegensatz dazu, dass Bildung und Gesundheitsversorgung ein Recht sind. Bei den Betreuern, die ihr Bestes geben, um ihren Kindern eine integrative und gesunde Kindheit zu gewährleisten, beginnen die Herausforderungen außer Kontrolle zu geraten, wenn das Kind das Alter erreicht, in dem es in die Pubertät übergeht. Mit einer hohen Abbruchquote von Schulen, spezialisierten Ausbildungseinrichtungen/Lehrern, um auf die Bedürfnisse dieser Kinder einzugehen, und einer Gesellschaft, die ihren Zustand nicht versteht, wird ein hohes Maß an Arbeitslosigkeit, Obdachlosigkeit und Elend für viele dieser Kinder zu einer wahrscheinlichen Folge wenn sie das Alter der Selbständigkeit erreichen.

Die Strategie

Danny sieht die unmittelbaren Bezugspersonen von Kindern mit ASD als die wichtigste Rolle bei der Definition, wie Autismus in Bangladesch gesehen und wie darauf reagiert werden kann. Mit dem Verständnis, dass die Reise, die Betreuer als jemand durchlaufen, der sich um ein autistisches Kind kümmert, meistens zu einer passiven Akzeptanz der Einstellungen der Gesellschaft wird, hat Danny als ersten Schritt eine Plattform geschaffen, um diese machtlosen Betreuer zu einer vereinten Kraft zusammenzubringen. Durch ihre Organisation PFDA (Parents Forum for Differently Abled) hat Danny eine Plattform geschaffen, auf der Betreuer zusammenkommen, um zu diskutieren, zu debattieren und Maßnahmen zu planen, die erforderlich sind, um die Schmerzpunkte im Leben ihrer Kinder und Familien anzugehen. Je mehr Betreuerinnen und Betreuer ermächtigt werden, spielen sie eine einflussreiche Rolle, wenn es darum geht, die Stimmen und Interessen anderer Familien in ihren lokalen Gemeinschaften zu vertreten. Da eine große Anzahl von Pflegekräften selbst Pflege und psychische Unterstützung benötigt, bietet PFDA allen Pflegekräften und ihren Familien zunächst psychologische Unterstützung und Therapie an. Sowohl durch geschulte Fachkräfte als auch durch Peer-to-Peer-Sitzungen mit anderen beginnen diese Pflegekräfte, eine Gemeinschaft zu finden, in der sie sich verstanden und dazugehörig fühlen und gemeinsame, kollektive Probleme ansprechen können. Danny sieht diese gemeinschaftsbildende Komponente als ebenso wichtig an wie die Maßnahmen und Planungsarbeit, die PFDA leistet, wo Pflegekräfte an vorderster Front bei der Entscheidung stehen, welche Strategien ergriffen werden müssen, um ihre Schmerzpunkte anzugehen. Danny veranstaltet regelmäßig Foren für Eltern in ganz Bangladesch, um zusammenzukommen und darüber zu sprechen, was einige gemeinsame Herausforderungen sind, was die unmittelbaren Bereiche der Wiedergutmachung sein müssen und wie die Strategien aussehen sollten, um diese anzugehen. Zum Beispiel hat das Elternforum kürzlich entschieden, dass ein wichtiger Akteur bei der Sensibilisierung für ASS die Medien sind und wie sie über die Herausforderungen berichten. Sie erkannten, dass es negative Auswirkungen hat, wenn Reporter, die nicht sensibilisiert sind, etwas schreiben, das nicht wahr ist, oder sich nicht in die Situation von Patienten und Pflegekräften einfühlen. PFDA führt daher Workshops mit einigen der bekanntesten Journalisten und Medienhäusern des Landes durch, wie Dhaka Tribune und Prothom Alo, um Reporter dafür zu sensibilisieren, wie sie über verschiedene Medien berichten. In der Folge haben die Medien von Bangladesch einige der umfangreichsten und eindrucksvollsten Geschichten über Autismus berichtet. Danny sieht auch, dass die Medien eine Schlüsselrolle dabei spielen, Tabus zu brechen, sowohl in ihrer Berichterstattung als auch darin, wie PFDA die Offenlegung nutzt, die sie bietet. Danny und PFDA moderierten eine TV-Show auf einem führenden Fernsehsender, die sich ausschließlich darauf konzentrierte, über ASD zu sprechen und Geschichten, Fallstudien und Diskussionen zu verschiedenen damit verbundenen Themen zu berichten. In ähnlicher Weise hat PFDA mit anderen wichtigen Interessengruppen an Sensibilisierung, Bewusstsein und Verhaltensänderungen gearbeitet, die sich direkt auf das Leben von Kindern mit ASD auswirken können. Die Elternlobby brachte das Problem der Verkehrssicherheit als eine große Bedrohung für ihre Kinder zur Sprache und wies auf die gefährlichen Handlungen staatlicher und privater Busfahrer hin. In Bangladesch holen Busse Passagiere an Haltestellen ab, ohne den Bus tatsächlich anzuhalten, und zwingen die Passagiere, in den Bus ein- und auszusteigen. Dies ist eine sehr gefährliche Aktivität mit vielen Unfällen, die sich täglich ereignen, aber was es auch tut, ist das üblichste öffentliche Verkehrsmittel für Menschen mit ASD und körperlichen Behinderungen. PFDA und Elternvertreter haben kürzlich einen Sensibilisierungs- und Sensibilisierungsworkshop mit der Bangladesh Road Transport Corporation und Tausenden von Beamten des öffentlichen Verkehrs in Dhaka durchgeführt, um die Sicherheit zu verstehen und dann ihre Maßnahmen zu ändern. Die PFDA vertritt auch die Stimmen der Betreuer auf einer Interessenvertretungsebene, wo der Elternausschuss eine Reihe von Empfehlungen an die Regierung gerichtet hat, um das Recht von ASD-Patienten in das „Gesetz über die Rechte von Menschen mit Behinderungen 2013“ aufzunehmen. Durch kreative Strategien wie Governance-Vorstöße auf lokaler Ebene, öffentliche Sensibilisierung und Zusammenarbeit mit wichtigen Interessengruppen wurden die Empfehlungen in die Tat umgesetzt und decken nun ein breites Spektrum an Rechten für Menschen mit ASD ab, einschließlich Quoten für ASD-Patienten an staatlichen Schulen und einem großen Pool von Finanzmitteln für den Aufbau einer Infrastruktur zur Unterstützung von Kindern und F&E. Danny sowie einer der Eltern sitzen als Vertreter in dem Ausschuss des Sozialministeriums, der sich mit den Rechten von Menschen mit ASD befasst, und informieren so regelmäßig die politischen Entscheidungsträger über die Ansichten der Betreuer. Zum ersten Mal wurde durch die Basisaktionen des Elternforums ein wegweisendes Gesetz im Parlament verabschiedet, das die Regierung beauftragt, eine Stiftung zu gründen, die sich um die Entwicklung von Kindern mit ASD kümmert. Die Regierung von Bangladesch hat bisher 1 Milliarde US-Dollar Taka in den Trust gesteckt und ein Komitee auf nationaler Ebene eingerichtet, das den privaten Sektor, Gesundheitsspezialisten und vier Elternvertreter von PFDA kompromittiert. Dieses Vertrauen und das wegweisende Urteil tragen wesentlich dazu bei, in die Entwicklung kritischer Infrastrukturen wie Diagnose- und Intensivpflegezentren für Patienten mit ASD, den Aufbau von Kapazitäten (Entwicklung eines aktualisierten Lehrplans für medizinische Hochschulen, der ASD abdeckt) und Sensibilisierungsaktivitäten zu investieren die breite Öffentlichkeit gegenüber diesen Kindern. Danny und PFDA erkennen auch, dass viele der Änderungen, die sie sehen möchten, einige Zeit brauchen, um umgesetzt zu werden und Früchte zu tragen. Es gibt jedoch auch einen unmittelbaren Schmerzpunkt vieler autistischer Kinder, die sich derzeit dem Jugendalter nähern, aber nicht über die Fähigkeiten verfügen oder Opfer gesellschaftlicher Stigmatisierung sind und daher ein Leben lang arbeitslos sind. Danny hat das erste Berufsbildungszentrum (VTC) seiner Art in Bangladesch eingerichtet, das spezialisierte Pädagogen zusammenbringt und kleinen Kindern mit ASD hilft, Fähigkeiten in Dingen zu entwickeln, die sie leidenschaftlich gerne machen und zu denen sie in der Lage sind. Das Zentrum ermöglicht einerseits den Zugang zu therapeutischer Unterstützung, Entwicklung von Lebenskompetenzen, Möglichkeiten zur Teilnahme an Sport und Bewegung sowie zur Entwicklung von Fähigkeiten, die am Arbeitsplatz und in nachgefragten Berufen angewendet werden können. VTC arbeitet auch auf der Nachfrageseite, indem es Verbände, Branchenführer, große Arbeitgeber und andere Interessengruppen zusammenbringt, um die Fähigkeiten von Kindern mit ASD zu präsentieren und für die Einstellung dieser jungen Erwachsenen zu sensibilisieren. 2017 konzentrierte sich das VTC beispielsweise auf die Hotellerie und baute Beziehungen zu den größten Arbeitgebern der Branche auf, um ihre Mitarbeiter und schließlich auch die Auszubildenden des Ausbildungszentrums zu sensibilisieren. Bei einem Treffen brachte Danny Vorbildorganisationen wie die Lemon Tree Group (die Maßstäbe für die Einstellung der Mehrheit ihrer Mitarbeiter mit neurologischen Entwicklungsstörungen in Indien und in ihren Hotelketten gesetzt hat), CEOs großer Unternehmen wie Sheraton und Amari Group as mit sowie Regierungsbeamte und andere Vertreter der Zivilgesellschaft. Es gibt jetzt Absolventen von VTC, die für einige große Hotelketten in Bangladesch arbeiten, einschließlich der Lieferung und Herstellung von Amenity Kits. Die jungen Erwachsenen verdienen nicht nur ihren Lebensunterhalt, sondern es gibt auch eine deutliche Verschiebung in der Wahrnehmung gegenüber ASD und ihren Fähigkeiten, wenn große Unternehmen beginnen, Menschen mit unterschiedlichen Fähigkeiten einzustellen und damit ein Vorbildverhalten zu setzen. Danny spricht auch das dringende Bedürfnis nach Unabhängigkeit an, das viele junge Erwachsene mit neurologischen Entwicklungsstörungen haben, indem er das allererste stationäre Rehabilitationszentrum des Landes einrichtet, das bis zu 500 Personen aufnehmen wird. PFDA war maßgeblich an der Gründung der ersten von Bürgern geführten Organisation des Landes zur Unterstützung von ASS beteiligt. Danny war maßgeblich an der Beeinflussung der wegweisenden Politik beteiligt, die sich als bedeutender Schritt nach vorne herausstellt, und hat die Lobby ihrer Eltern auf über 1500 in ganz Bangladesch anwachsen lassen. Es gibt fast 100 junge Erwachsene, die das VTC durchlaufen haben und bei lokalen Organisationen angestellt sind, wodurch sie ihren Lebensunterhalt verdienen und sich in die Gesellschaft eingliedern. Danny arbeitet mit der Regierung von Bangladesch zusammen, um ihr VTC im ganzen Land zu replizieren und unter Eltern in anderen Regionen des Landes Verfechter zu finden, um lokale Kapitel des Elternforums zu eröffnen, die sich mit lokaleren Problemen befassen, die möglicherweise nicht allen gemeinsam sind und an der Basis aktiv werden.