Dana Migaliova

Lituania • Viltis: Lithuanian Welfare Society for Persons with Mental Disability
Ashoka Fellow desde 2004

Dana Migaliova se asegura de que las personas con discapacidades mentales y físicas que viven en los antiguos estados soviéticos obtengan plenos derechos de ciudadanía y acceso a una vida mejor. Está creando alianzas viables y sostenibles entre familias, legisladores y organizaciones ciudadanas con su objetivo final de transformar por completo las percepciones negativas de la sociedad sobre las personas con discapacidad.

La persona

Dana creció en Lituania en una familia con seis hijos. Sus años de infancia fueron tumultuosos, marcados por purgas políticas y exilio; En 1953, los soviéticos mataron a tiros a su tío y algunos miembros de su familia extensa se trasladaron a Siberia. Un día, en el ático de la familia, Dana se encontró con un viejo libro de historia de Lituania escrito antes del comunismo. Al leerlo, sintió curiosidad y comenzó a preguntar a los miembros mayores de la familia cómo había sido la vida en un sistema más abierto. Se dio cuenta de que las cosas podían ser diferentes. Dana tuvo una experiencia temprana aprendiendo sobre discapacidades; uno de sus hermanos tenía síndrome de Down. Por poco común que fuera en ese momento, su padre bien educado le enseñó pacientemente a leer y escribir. Animó a todos sus hijos a incluir a su hermano discapacitado en las actividades familiares, rechazando la idea de que un niño discapacitado tuviera que vivir en una institución o estar escondido en la casa. Dana cuidó de su hermano, protegiéndolo de cualquier daño, tal como lo haría con su hijo discapacitado años después. La familia se sorprendió cuando el hermano de Dana murió de neumonía en 1983 porque los médicos se negaron a darle medicamentos a un hombre discapacitado. Dana era una estudiante brillante y planeaba ser doctora, pero en cambio se casó al final de su adolescencia. La pareja pronto tuvo un primer hijo sano, pero durante su segundo embarazo, Dana llevó comida a un vecino enfermo y contrajo rubéola. Como resultado, su hijo Paulius nació autista y ciego. Para recibir la mejor atención para él, Dana se fue a vivir con unos familiares en Moscú. Durante cinco años, viajó entre Vilna y Moscú, asistió a clases de metalurgia y aprendió todo lo que pudo sobre la condición de su hijo y las opciones de tratamiento. Se horrorizó al saber que las instituciones utilizaban pacientes discapacitados para la investigación clínica y juró que esto nunca le pasaría a su hijo. Después de graduarse, Dana regresó a Lituania con Paulius. Su esposo esperaba que admitieran al niño en una institución para discapacitados, pero Dana se negó. Cuando le dijo que eligiera entre vivir con él o vivir con Paulius, ella eligió a su hijo. Como madre soltera durante la década de 1980, Dana consiguió un trabajo bien remunerado como metalúrgica, tomando el turno de noche para poder quedarse en casa con Paulius durante el día. A fines de la década de 1980, comenzó a ver a su alrededor un cambio en la atmósfera social; la gente comenzó a expresar una mayor apertura a las libertades individuales. En 1989, un amigo psiquiatra infantil organizó una pequeña reunión para padres de niños discapacitados. La increíble cantidad de 250 padres asistieron a la reunión y un grupo pequeño y motivado se quedó después para seguir discutiendo. Después de la independencia, este grupo asumió la tarea de establecer un centro de psiquiatría infantil, sin saber qué implicaría esto ni a quién serviría. Pero para Dana fue algo; finalmente pudo imaginar una manera de alterar la forma en que la sociedad manejaba a las personas discapacitadas y se empoderó al hablar sobre sus propias experiencias como madre. Increíblemente, el estigma seguía siendo tan pronunciado que un periodista de televisión le sugirió que apartara la cara de la cámara mientras contaba su historia para que no la reconocieran después de la entrevista. Los primeros años de Viltis fueron una época de cambios rápidos, nuevos sistemas políticos e ideas emergentes. En este clima en 1993, Dana dio el valiente paso de dejar su trabajo y dedicar toda su atención a un problema que necesitaba desesperadamente su atención y pasión.

La idea nueva

Como madre de un hijo autista, Dana comenzó su lucha hace mucho tiempo para protegerlo de la discriminación y la indiferencia social. Incapaz de imaginarse a su hijo encerrado en una institución, que durante mucho tiempo ha sido el tratamiento socialmente aceptado, Dana decidió que la única esperanza para que las personas discapacitadas vivieran una "vida normal" era establecer sistemas legales y sociales para apoyarlas. Junto con otras familias, comenzó a formar coaliciones y exigir que las personas con discapacidades sean tratadas como miembros iguales de la sociedad con derecho a la educación, tratamiento médico, oportunidades laborales y una vida hogareña regular. Para hacer realidad su visión, Dana fundó la Sociedad de Bienestar Lituana para Personas con Discapacidad Mental, o Viltis, que significa "esperanza". Comenzó concentrándose en desarrollar los marcos legales y presupuestarios necesarios para construir servicios esenciales, y también se dedicó a educar a médicos, maestros de escuela, padres y legisladores sobre las personas con discapacidades. La acción creativa y sostenida es el elemento central de su trabajo; Habiendo logrado grandes avances en Lituania, Dana no se está desacelerando. Ahora está trabajando intensamente con socios en ocho países vecinos para encontrar estrategias apropiadas para ellos basándose en lecciones ya aprendidas en Lituania.

El problema

La vida en Lituania nunca ha sido fácil para las personas con discapacidades físicas y mentales. Bajo el comunismo, existía un fuerte estigma asociado a ser diferente, y estos individuos eran vistos como una carga para la sociedad. En lugar de incorporarlos a las comunidades, fueron desterrados a instituciones y permanecieron allí durante toda su vida. Muchos fueron víctimas de un trato bárbaro: encerrados en jaulas y utilizados en ensayos clínicos que prescindieron de la idea de que en realidad eran seres humanos capaces de emociones y comprensión. A los padres lo suficientemente valientes como para tratar de criar a un niño discapacitado de forma independiente en casa, se les dijo que mantuvieran a su hijo fuera de la vista del público. Debido a que anteriormente no existían grupos de apoyo para estas familias, uno de los mayores desafíos es organizar grupos dispares para cooperar por el bien de las personas con discapacidades mentales. Debido a años de vergüenza y conceptos erróneos, muchas familias primero tienen que superar su desconfianza en los especialistas en salud; Asimismo, las instituciones deben aflojar las riendas y aceptar que la familia y la comunidad son aspectos importantes en el tratamiento de las personas con discapacidad. Dada la resistencia arraigada a incorporar a las personas con discapacidad en la sociedad en general, los gobiernos han tardado en iniciar cambios en forma de leyes para protegerlos. Por tanto, la responsabilidad de exigir el cambio ha recaído en grupos de ciudadanos, que inevitablemente resultan ineficaces cuando se enfrentan a la abrumadora tarea de reformar un sistema establecido desde hace mucho tiempo. Cualquier pequeño avance se ve socavado por el hecho de que hay tan poca cohesión entre grupos dispersos, lo que resulta en un acceso dramáticamente desigual a los recursos en toda la región. En muchas áreas, incluso la información básica es escasa, lo que hace que crear el mejor marco para compartir servicios entre personas con discapacidad sea casi imposible. A pesar de los obstáculos, inevitablemente se produjo una transformación a principios de la década de 1990 en los antiguos estados soviéticos cuando las personas con discapacidad "emergieron" repentinamente a la sociedad. Después de la independencia de Lituania en 1989, y diez años después de que Dana registrara formalmente su organización, la situación de los lituanos discapacitados y sus familias está mejorando. Pero aún queda mucho trabajo por hacer; los especialistas calificados que trabajan con discapacitados físicos y mentales son escasos. En este punto, solo una universidad brinda capacitación, pero el plan de estudios está orientado a ayudar a los niños con dificultades de aprendizaje y, por lo tanto, no es suficiente para trabajar con personas con discapacidades graves que necesitan habilidades básicas para la vida. En los antiguos estados soviéticos vecinos de Lituania, la situación sigue siendo particularmente grave: las leyes ni siquiera reconocen, y mucho menos protegen, los derechos de las personas discapacitadas, y el estigma social es más fuerte que nunca. La mentalidad de décadas persiste y las personas consideradas anormales se esconden del público en instituciones u hogares.

La estrategia

El proyecto dinámico y ambicioso de Dana es doble: además de cambiar las percepciones sociales con respecto a las personas con discapacidades físicas y mentales, está creando un marco legal para proteger y apoyar de manera efectiva a las personas con necesidades especiales. Para ambos desafíos, Dana necesita involucrar a una amplia gama de familias, grupos de ciudadanos, organizaciones gubernamentales y legisladores. Una de las principales áreas de actividad de Dana es el desarrollo de una red de servicios comunitarios dentro de los municipios locales para atender a las personas discapacitadas. Su organización, Viltis, trabaja en asociación con los municipios para establecer preescolares, escuelas para niños con discapacidades mentales, aulas integradas en escuelas ordinarias, centros de trabajo y vocacionales y hogares grupales para quienes no pueden vivir con sus familias. Es una verdadera asociación; Viltis se compromete a asegurar el financiamiento para la reconstrucción de un edificio, comprar equipo, brindar apoyo metodológico y capacitar al personal, mientras que el municipio local se compromete a cubrir los gastos operativos. Actualmente hay más de 100 instituciones educativas y ocupacionales en funcionamiento, pero la mayoría de ellas todavía carece de personal bien capacitado. Para mejorar esta situación, Dana organiza seminarios de capacitación para maestros que trabajan con niños con discapacidades mentales en escuelas y jardines de infancia. Los mejores especialistas de todo el país dan conferencias durante los seminarios, y Dana publica manuales de instrucción para especialistas que cubren temas importantes: métodos de evaluación, cómo trabajar con discapacitados mentales, técnicas de planificación individual y consejos. El resultado de la última década de trabajo de Dana en Lituania, un país de tres millones, es impresionante. Tanto la sociedad como el gobierno han cambiado radicalmente sus actitudes hacia las personas con discapacidad mental. Ahora existe un marco legal para la prestación de servicios y mucha más apertura en la sociedad en general sobre la discapacidad, mental y física. Los padres que solían luchar para cuidar solos a sus hijos discapacitados ahora tienen apoyo y la libertad de trabajar, lo que mantiene a sus familias y al gobierno a través de los ingresos fiscales. Para cambiar aún más la visión pública de las personas con discapacidad mental, Dana invita a voluntarios de las disciplinas de artes visuales y periodismo a realizar aprendizajes intensivos a corto plazo con la organización. En el futuro, estas personas estarán en condiciones de presentar imágenes positivas de las personas con discapacidad y ayudar a cambiar la forma en que se entiende y maneja la discapacidad en el marketing, los medios y la publicidad. Dana continúa trabajando para mejorar su organización, Viltis, en términos de su estatus profesional y calidad de trabajo. Ella ha tenido mucho éxito; Viltis tiene ahora 55 sucursales regionales en Lituania y una membresía de 11.000 —incluyendo 4.704 personas discapacitadas— y está establecida como una entidad respetada en Lituania. El gobierno incluso confía a Viltis una parte de su presupuesto para su propio Programa de Integración Social de Discapacitados. Para mantener la presión sobre los legisladores, Dana fundó una organización de padres para presionar por una legislación nueva y enmendada. A través de su trabajo, las leyes ahora brindan tratamiento médico, acceso a la educación, oportunidades vocacionales y un hogar para personas con discapacidades mentales. En 1991, el Parlamento de Lituania puso en marcha el Programa gubernamental de integración social de los discapacitados, que incluía trece nuevas leyes para garantizar la igualdad de derechos de las personas con discapacidad. Durante los últimos dos años, Dana ha centrado su atención en difundir su visión a los estados vecinos y en ponerlos al día con el estándar mejorado de Lituania. Actualmente pasa un tercio de su tiempo trabajando directamente con grupos de ciudadanos y municipios en Moldavia, Ucrania, Armenia, Georgia, Kazajstán, Bulgaria, Kaliningrado y, más recientemente, Bielorrusia. En el próximo año, espera aumentar esto a medio tiempo. No es del tipo que se presenta, sermonea y desaparece, ella hace que estos viajes sean memorables al llevar consigo a un grupo de amigos y colegas involucrados en el proceso de Lituania. Sus equipos incluyen médicos, líderes municipales, padres de niños con discapacidades mentales y representantes de grupos de ciudadanos. Siempre que es posible, hacen arreglos para que el municipio de acogida cubra sus gastos mínimos de viaje, alojamiento y comidas. A cambio, durante un período de dos semanas, los representantes de Viltis trabajan en estrecha colaboración con sus contrapartes en el municipio de acogida para un intercambio completo de información que tenga un impacto real y sostenible. Para apoyar económicamente su expansión a nuevas regiones, Dana intercambia información e implementa proyectos de capacitación conjuntos con las siguientes organizaciones: UB (Suecia), Throskahjalp (Islandia), Enable, EEP, UNAPEI (Reino Unido), Iniciativa de Ginebra sobre Psiquiatría (Holanda), Lebenshilfe (Austria), Djerela (Ucrania), BELAPPD (Bielorrusia), Open Society Institute (Hungría) y muchas otras organizaciones en Europa Occidental y Oriental, Canadá y Estados Unidos.