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Pedro ChanáChile • Ashoka Fellow desde 2006
Pedro Chaná, un médico pionero, está cambiando la forma en que los pacientes y los médicos trabajan juntos para lograr un tratamiento más efectivo para enfermedades crónicas como la enfermedad de Parkinson y las distonías. Creó una comunidad de atención médica en la que todos los participantes (médicos, pacientes, sus familias y grupos de apoyo) son socios en el tratamiento.
La persona
Pedro ha estado involucrado en proyectos de servicio público desde su adolescencia, cuando era miembro de grupos juveniles de la iglesia, que fue una de las pocas formas en que los jóvenes pudieron participar en proyectos sociales durante la represiva ochenta. Pedro estudió medicina en la Universidad de Chile, cuando el servicio público de salud se desmoronaba por falta de recursos y la atención médica privada estaba emergiendo. Con su compromiso con los temas sociales, eligió trabajar como médico de prisión para financiar sus estudios de posgrado en neurología. Su experiencia fue una cruda ilustración del espantoso impacto de estar enfermo y encarcelado. Perfeccionó su enfoque en la "persona completa" y los factores que influyen en el bienestar de los pacientes. Después de completar sus estudios, trabajó en trastornos motores en España y quedó impresionado con los ricos recursos del sistema de salud y el enfoque integrado de la medicina. En una clínica alemana en Santiago, estableció una unidad de trastornos motores para realizar la implantación de estimuladores cerebrales profundos, una operación pionera en Chile. También ha sido líder en su área de especialización a nivel nacional e internacional: desempeñándose como Secretario Ejecutivo de la Sociedad Latinoamericana de Movimientos Anormales; organizar un congreso de neurología en todo el continente americano; como vicepresidente regional de la Fundación Mundial de Neurología; y como fundador y presidente del Grupo de Amigos de Parkinson. Mientras trabajaba como profesor en la Universidad de Santiago, ayudó a instituir un programa para capacitar a especialistas en neurología. A menudo, Pedro es consultado por las autoridades médicas gubernamentales y ha comenzado a dar forma a las políticas públicas participando en comisiones ministeriales y parlamentarias. Su reputación como innovador en el campo le ha permitido desafiar el sistema de salud establecido en Chile y embarcarse en la implementación de una visión democrática y audaz. Su experiencia como especialista y académico le da una base desde la cual obtener resultados sobre el terreno y credibilidad para persuadir a sus compañeros y difundir su modelo.
La idea nueva
Pedro ha establecido una red de "casas club" para tratar a personas con trastornos crónicos, lo que permite a los médicos, pacientes y asociaciones de pacientes tomar decisiones clínicas por consenso. Esta red reemplaza la relación clínica tradicional en la que el médico es el experto y el paciente es un sujeto pasivo identificado principalmente por un diagnóstico. En este entorno sanitario colegiado, los pacientes reciben atención médica de un equipo de especialistas que incluye neurólogos, psiquiatras y terapeutas ocupacionales. Los clubes de Pedro son el núcleo de nuevas comunidades de salud. Permiten a las personas lidiar con enfermedades crónicas y reconstruir sus vidas, no solo recuperarse de una enfermedad. Cambian la economía del tratamiento al permitir que las personas compartan los costos de los medicamentos. Al mismo tiempo, reeducan a los médicos sobre cómo personalizar su experiencia y hacerla más eficaz. El objetivo es aprovechar las fortalezas de los pacientes, en lugar de enfatizar sus limitaciones físicas. Este cambio se subraya con un cambio semántico: el Centro para el Estudio de los Trastornos Motrices (CETRAM) trabaja con "miembros", no con "pacientes". Pedro implementó por primera vez su diseño para personas con trastornos motores, pero ahora lo está aplicando a otras afecciones a largo plazo, como la recuperación del accidente cerebrovascular. Su enfoque representa un profundo cambio de perspectiva y actitud para los médicos. A través de programas universitarios y prácticas laborales, Pedro está educando a la próxima generación de médicos para que comprendan el valor de este enfoque democrático de la atención médica.
El problema
La atención médica en Chile tradicionalmente se ha ocupado de los pacientes exclusivamente en términos de enfermedades y diagnósticos. Se centra en las soluciones clínicas más que en los factores psicológicos y sociales que afectan el progreso y la calidad de vida de los pacientes. Tanto en el sistema de salud público como en el privado, se asume que el médico siempre “sabe lo que es mejor” y, con frecuencia, no se considera necesaria una explicación del diagnóstico, lo que deja al paciente sintiéndose excluido e indefenso. El tema del costo aumenta la probabilidad de que el paciente se sienta impotente, particularmente en el sistema privado: las aseguradoras de salud a menudo están motivadas por las ganancias y se da prioridad a los pacientes con capacidad de pago. donde el tratamiento eficaz no depende únicamente de terapias médicas sino de factores psicológicos más sutiles. Estos incluyen cuán fácilmente una persona ha aceptado su enfermedad, cómo está afectando su autoestima y cuánto pesa sobre la familia el costo de los medicamentos. Aunque los pacientes conocen su cuerpo, no se les anima a participar ni a asumir la responsabilidad de su atención médica. La información que podría ayudarlos a hacerlo rara vez está disponible. Con algunas excepciones, como la diabetes, hay poco esfuerzo educativo sistemático para los pacientes con enfermedades crónicas. Además, los médicos se han especializado cada vez más en sus campos, trabajando cada vez menos con equipos de profesionales sanitarios de otras disciplinas. Los médicos rara vez comparten información y no consideran a los pacientes y sus familias como contribuyentes valiosos en las decisiones de tratamiento.
La estrategia
En 2001, Pedro estableció CETRAM en Santiago para aplicar un enfoque de tratamiento que diseñó, centrado en los pacientes y la educación. CETRAM es una organización ciudadana con miembros de la junta que representan a pacientes, médicos y asociaciones de pacientes; las decisiones se toman por consenso. El centro fue formado por voluntarios hasta que en 2004 obtuvo el apoyo de la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad de Santiago. La universidad apoya el costo de una casa club (personal administrativo y de construcción) mientras que las asociaciones de pacientes financian proyectos individuales que se ofrecen a los miembros, y los pacientes cubren parte del costo de los servicios que reciben. Pedro cree que es esencial garantizar que todos los pacientes tengan el mismo acceso a un tratamiento de calidad, independientemente de su situación financiera, por lo que CETRAM utiliza una escala móvil de acuerdo con la capacidad de pago de un miembro. Los miembros del club están en pie de igualdad con sus médicos y pueden influir en el curso de su tratamiento. Ellos y sus familias aprenden sobre medicamentos y terapias, cómo comunicar sus necesidades, tomar decisiones informadas sobre el tratamiento y evaluar su eficacia. En conjunto, las asociaciones de miembros pueden comprar medicamentos a precios que a menudo son caros o no están disponibles localmente y venderlos a través de los clubes de CETRAM. El grupo de compras ahorra a los miembros alrededor del 30 por ciento del valor de mercado abierto. Algunas personas requieren pequeñas dosis y el club organiza el intercambio entre pacientes. Las asociaciones conservan sus identidades separadas pero trabajan con CETRAM en programas de capacitación y rehabilitación. Además de la compra de medicamentos, patrocinan proyectos sociales y planifican eventos conjuntos con otras asociaciones de pacientes para fomentar la cooperación y la comunidad. Pedro ha extendido su modelo a otras tres ciudades de Chile: Viña del Mar, Concepción y Copiapó. Está implementando un cuarto en Linares. El interés también se ha extendido al exterior: un médico de Venezuela visitó el proyecto para considerar implementar un modelo similar. Para implantar un cambio en la actitud del tratamiento a largo plazo, Pedro está capacitando a la próxima generación de médicos en su enfoque de la atención de los trastornos crónicos. Su modelo se aplica a cualquier problema crónico que afecte la capacidad de una persona para desempeñarse en la vida cotidiana, como la rehabilitación de un accidente cerebrovascular. Los médicos del CETRAM imparten cursos de pregrado y posgrado en la Universidad de Santiago y la privada Universidad Andrés Bello y la Universidad Mayor, y ofrecen formación en el CETRAM. Más de 30 estudiantes de medicina, cuatro neurólogos y 35 profesionales de la salud han recibido capacitación con CETRAM. El trabajo académico y el reconocimiento entre pares son fundamentales para el éxito y la difusión del modelo. El centro publica su filosofía profesional a través de artículos de investigación que se centran no en los aspectos biológicos de los trastornos motores, sino en un enfoque "bio-social" que destaca la calidad de vida del paciente. Pedro ha creado un sitio web completo que publica una gran cantidad de datos de interés para los profesionales médicos. CETRAM también convoca talleres y produce información educativa para médicos, pacientes y el público. CETRAM patrocinó un congreso nacional de asociaciones de pacientes en 2006 para inspirar cooperación y planea expandirlo a un evento en toda América Latina.