Isabel Guirao

España • https://www.atodavela.org
Ashoka Fellow desde 2006

Isabel Guirao utiliza las actividades de ocio para promover la integración de los jóvenes con discapacidad mental en España. A través de un programa poco estructurado de eventos y clases divertidos para discapacitados y otros, Isabel está creando una red de apoyo comunitario para la independencia y autonomía de los discapacitados mentales.

La persona

Mientras estudiaba psicología en Granada, Isabel realizó su primera pasantía profesional en una escuela para niñas con discapacidad mental. Esta experiencia fue la clave para su decisión de seguir una carrera en el campo de la discapacidad mental. También la llevó a darse cuenta de lo que no quería hacer en su trabajo como profesional en el campo. Desde sus inicios Isabel buscó métodos de trabajo propios muy diferentes a los imperantes en el campo. Disfrutaba del contacto directo con personas con discapacidades mentales y evitaba dar I.Q. pruebas detrás del gran escritorio de su oficina, que no siempre fue entendido por las personas e instituciones de su profesión. Al finalizar sus estudios, Isabel trabajó varios años como formadora educativa en diversas “escuelas de integración” (integrando niños normales y discapacitados psíquicos) en Almería. Durante este período se ocupó de niños y adolescentes con discapacidad mental, sus profesores y sus familias. Pasó mucho tiempo en el aula ayudando a los maestros a organizar actividades para los estudiantes tanto dentro como fuera de la escuela; y visitó a las familias de los niños con discapacidad mental. Como su experiencia diaria le dio un conocimiento profundo de la vida de los niños, se dio cuenta de que cuando terminaba el apoyo institucional (clases, visitas, etc.), no quedaba nada más que hacer. Su tiempo libre no significó diversión y diversión como para los otros niños, sino más bien soledad, aburrimiento y exclusión, así como una carga para sus familias. Por eso Isabel, junto a otras cuatro mujeres (profesionales como ella y madres de niños con discapacidad mental) decidieron montar Full Sails Ahead para dar color a la vida de estos jóvenes y darles la oportunidad de disfrutar de un verdadero tiempo de ocio, de sueña y comparte sus sueños. Buscaron la formación y orientación adecuadas, así como el apoyo de jóvenes voluntarios y empezaron a trabajar. Isabel tiene la capacidad de comunicarse y es muy persuasiva. Entiende el papel que debe desempeñar para difundir y reproducir su trabajo. Pero también sabe que es fundamental mantenerse comprometido con las actividades de la asociación, ya que es su contacto y experiencia lo que respalda su trabajo; no quiere romper el vínculo que fundamenta su trabajo.

La idea nueva

Isabel está cambiando el sistema de atención a los discapacitados mentales introduciendo actividades de ocio como medio de integración en la sociedad en general. Mientras que el modelo tradicional de atención en España mantiene a los discapacitados mentales protegidos y aislados de otros ciudadanos, Isabel les presenta una forma de involucrarse más en sus comunidades. Lo hace promoviendo actividades, a través de su organización, Full Sails Ahead, donde las personas con discapacidad mental pueden interactuar y divertirse con quienes viven con ellos y alrededor de ellos. En el proceso, estos grupos comparten sus vidas y se hacen amigos, un paso importante hacia la independencia de los discapacitados y un medio de enriquecimiento comunitario. Isabel ha creado una red de profesionales y voluntarios para ayudar a diseñar y participar en una serie de programas para discapacitados y otros, que incluyen clases de arte y deporte, clubes sociales para salidas como películas y comidas, y campamentos y viajes de verano. A lo largo de todos estos eventos, anima a sus participantes discapacitados a elegir sus temas de discusión y actividades, ofreciéndoles el apoyo necesario para llevarlos a cabo. En última instancia, la visión de Isabel es que los discapacitados mentales tomarán sus propias decisiones en sus vidas, con la guía de amigos y otras personas para ayudarlos a vivir de la manera más independiente posible. La participación de la comunidad es un componente crítico de la idea de Isabel; fomenta un entorno propicio para una mayor independencia de los discapacitados a través de otros programas para capacitar a los maestros de escuela y para entrenar y apoyar a sus familias.

El problema

Los jóvenes con discapacidad mental en España están sorprendentemente aislados de la sociedad en general. La investigación de Isabel ha revelado las siguientes estadísticas: el 92 por ciento de estos jóvenes dijeron que no tenían amigos con quienes compartir su tiempo libre (la mayoría no había celebrado un cumpleaños con personas fuera de su círculo familiar), el 98 por ciento no eran lo suficientemente independientes como para moverse. sobre fuera de sus hogares o centros asistenciales; El 61 por ciento no pertenecía a ningún otro grupo; sólo el 3,7 por ciento asistió a centros deportivos o recreativos; El 85 por ciento nunca había dormido fuera de sus hogares; El 40 por ciento nunca había ido al cine; El 20 por ciento no usaba teléfono; y el 25 por ciento estaban atrapados en una espiral de aislamiento patológico, depresión y fobia social. En España, las personas con discapacidad mental forman un colectivo silencioso e invisible. Silenciosos, porque tradicionalmente no han tenido la oportunidad de expresar sus opiniones; sus familias, en su mayor parte, han hablado y decidido por ellos; e invisibles, porque no participan en las áreas comunitarias reservadas para otros ciudadanos. La sociedad no está acostumbrada a la presencia o participación de discapacitados psíquicos en sus espacios públicos o reuniones, y la ciudadanía común tiene dificultades para incorporar a este colectivo en su vida cotidiana. Debido a este aislamiento ya la naturaleza protectora de sus familias, los discapacitados mentales tienen una alarmante falta de independencia. No han sido educados para dar y recibir, para ser ciudadanos activos y para reclamar sus derechos como, por ejemplo, la supresión de barreras y el derecho al disfrute de su tiempo libre. discapacitados se enfoca principalmente en cubrir lo que se consideran necesidades básicas como educación, empleo y atención médica. Desde hace décadas, las personas con deficiencias mentales han sido consideradas, ante todo, pacientes y, más tarde, clientes. La atención se ha centrado en "curar la deficiencia" mediante programas de rehabilitación y educación. Al considerar a las personas con discapacidad mental como enfermas, el objetivo ha sido protegerlas y cuidarlas lo mejor posible en instituciones bien establecidas que satisfagan todas sus necesidades básicas. Este modelo es apoyado por familias, realizado por profesionales y establecido en lugares cálidos y seguros lejos de las áreas comunitarias donde viven todos los demás. Se produce poca o ninguna interacción con la comunidad en general. En consecuencia, las personas con discapacidad mental viven aisladas de lo que sucede a su alrededor, atrapadas en un mundo paralelo al resto de la sociedad. A pesar de que el tiempo libre va de la mano con la calidad de vida y el bienestar, muchas organizaciones del sector, público administraciones, y las familias no lo reconocen como una necesidad para las personas con discapacidad mental. En aquellas ocasiones en que las organizaciones que trabajan con discapacitados mentales ofrecen actividades de ocio, se hace como un elemento complementario y no como un enfoque central de su programa. Además, esta actividad suele ser exclusiva, disponible solo para personas discapacitadas, sus familias y cuidadores profesionales. La actividad de ocio no está financiada por las administraciones públicas, lo que crea un ciclo complicado: al no haber financiación, las organizaciones no suelen ofrecer programas de ocio ni darles prioridad. Y debido a que no es una prioridad, hay poca presión para obtener más fondos.

La estrategia

Isabel centra su trabajo en jóvenes con discapacidad mental (síndrome de Down, autismo y parálisis cerebral con retraso mental) de entre 10 y 30 años. Para este grupo de edad, la actividad de ocio es de fundamental importancia ya que proporciona bienestar emocional, construye relaciones interpersonales y fomenta la participación comunitaria. Desde que fundó Full Sails Ahead en 1996, Isabel ha estado utilizando principalmente actividades de ocio, pero también apoyando programas en la comunidad, para brindarles a estas personas discapacitadas la oportunidad de llevar una vida independiente. Isabel ofrece un programa de tiempo libre inclusivo que se lleva a cabo dentro del marco de los programas y actividades existentes en la comunidad y que no está dirigido exclusivamente a personas con discapacidad mental. Las actividades de su organización se pueden dividir en dos categorías generales: cursos y recreación pura. Los cursos se desarrollan durante todo el año escolar regular, de octubre a junio. Se centran en el arte y la cultura, como la música y el dibujo, o en deportes como la natación, el atletismo y el fútbol. De forma recreativa, Isabel ha creado un club social, que organiza salidas de cine, café, tapas y bolos, entre otras cosas. Full Sails Ahead también ofrece actividades de fin de semana como caminatas y viajes a la playa, y actividades de verano como campamentos y excursiones más largas. Las amistades que se fomentan durante estas actividades son un aspecto esencial para ayudar a los discapacitados mentales a independizarse y, al mismo tiempo, permitirles recurrir a estos vínculos personales para pedir ayuda en el futuro. Isabel ha estructurado su organización para fomentar la toma de decisiones independiente de las personas con discapacidades mentales. La planificación, gestión y evaluación del programa de ocio de Isabel se realiza de forma colectiva entre profesionales, voluntarios, discapacitados y sus familias. Las personas con discapacidad mental también participan en la gestión de la organización, incluidas algunas que participan en la Junta Directiva a través de un representante. Un grupo autogestionado de discapacitados psíquicos también discute y trabaja en temas que van más allá del tiempo libre (vivienda, amistad, convivencia en pareja, etc.) y que tienen que ver con una calidad de vida y un nivel de autonomía. El objetivo de Isabel para el futuro es que este grupo administre completamente la organización y represente a los discapacitados mentales en la formulación de políticas y otras iniciativas. Isabel está creando un ambiente en el que la presencia de personas con discapacidad mental en la sociedad es normal. Ella está ayudando a la comunidad a aprender a relacionarse con ellos con consideración, de igual a igual, no predicando una “teoría de la diversidad”, sino a través de la experiencia de vida de las personas que participan en las actividades de la asociación. De esta manera logra comunicar su entusiasmo y alentar a las personas a disfrutar de lo que están haciendo y a mantenerlos involucrados. Desde que Full Sails Ahead comenzó hace 10 años, más de 500 voluntarios, 160 familias y 100 profesionales comunitarios han participado en las actividades de la organización. Isabel involucra el apoyo de la comunidad para hacer que su programa sea económicamente sostenible, aprovechando la infraestructura comunitaria de tiempo libre existente. Como parte de su trabajo comunitario, Isabel se dirige a dos grupos que están íntimamente involucrados en un papel cambiante para las personas con discapacidad mental en la sociedad española: los padres y los profesores de escuela. Dado que el objetivo de Isabel es hacer que las personas con discapacidad sean más independientes, sabe que parte de ello pasa por apoyar a sus familias, que se enfrentan a asumir un nuevo rol menos protector y les presenta situaciones desconocidas. Full Sails Ahead realiza una importante labor con las familias, ofreciéndoles asesoramiento, compañía y apoyo psicológico. En la práctica, Isabel también ofrece a las familias “tiempo libre” cuidando a personas con discapacidad dependientes durante un día o un fin de semana, por ejemplo. Para los profesores de escuela, Isabel ofrece formación para que puedan empezar a preparar a las personas con discapacidad mental desde la infancia para que se conviertan en ciudadanos que participen en la comunidad y sociedad en la que viven. Lo hace con la premisa de que la independencia de estos adolescentes y jóvenes adultos solo se puede lograr si reciben una educación adecuada que los prepare para la independencia a lo largo de su vida. Isabel complementa su trabajo con las personas con discapacidad con una campaña para incluir el ocio en la agenda de políticas públicas para discapacitados. Su objetivo es hacer de su modelo de ocio un método importante para abordar las necesidades de los discapacitados mentales en toda España. Desde sus inicios, Isabel ha realizado un intenso cabildeo que ha incluido fuertes vínculos con la administración pública. Esto ha hecho posible algunos logros importantes en materia de financiación, la modificación del “sistema de apoyo” a las familias y la evaluación de la discapacidad que realiza la administración para determinar qué ayudas y servicios prestar. Isabel también está trabajando con otras organizaciones, compartiendo su modelo y experiencia, para que su trabajo pueda ser replicado en otras ciudades. Isabel planea crear una Red de Servicios de Tiempo Libre en todo el país. Además, lidera un grupo de trabajo sobre tiempo libre en la Federación Española de Organizaciones de Personas con Discapacidad Intelectual que busca generar cambios en las políticas públicas, especialmente en lo que respecta a la financiación de actividades de ocio para discapacitados.