Sani Youssef

Egipto • Caritas-Egypt
Ashoka Fellow desde 2008

En un esfuerzo por permitir que las personas que viven con el VIH / SIDA (PVVIH) en Egipto tengan una vida plena y productiva y para combatir el estigma social generalizado y la alienación que enfrentan, la Dra. Sani Youssef está construyendo un movimiento de, por y para PVVS . Su organización, Friends of Life, coloca la propiedad en manos de las personas que viven con el VIH / SIDA, por lo que las PVVIH se hacen cargo de sus esfuerzos de atención y prevención. Al poner un rostro inusualmente público y personal en la atención del VIH / SIDA, Sani tiene como objetivo cambiar las actitudes públicas hacia las personas que viven con el VIH, devolviéndolas a sus familias y a la sociedad egipcia.

La persona

Sani nació en Alejandría en 1962. Habiendo asistido a escuelas católicas cuando era niño, Sani comprendió el valor de la participación comunitaria y desarrolló un interés en los problemas sociales a una edad temprana. Durante su segundo año de universidad, se unió a la organización Caritas, donde asumió la responsabilidad de organizar una jornada de sensibilización sobre la lepra. Esto marcó un punto de inflexión en su vida, ya que vio cómo el estigma y la discriminación asociados a una enfermedad afectaban agresivamente a las personas infectadas. Sani finalmente se convirtió en responsable de la sección de jóvenes de Caritas, cuyo objetivo era desarrollar jóvenes líderes sociales para trabajar con comunidades pobres y marginadas, y luego cambió su enfoque a dos programas clave en el sector de la salud de la organización. A partir de estas experiencias, decidió dedicarse su carrera a las personas rechazadas por la sociedad como resultado de una enfermedad, y se centró especialmente en las PVVIH. En 2004, Sani obtuvo un Diploma en tratamiento del VIH de la Facultad de Xavier Bichat en París: el primer médico egipcio en hacerlo. Participó en varios eventos relacionados con PVVIH, incluyendo una sesión de capacitación sobre consejería psicológica para PVVIH en Johns Hopkins y dos conferencias para PVVIH en Uganda. Después de una sesión de asesoramiento inicial con veinte personas VIH +, se dio cuenta de que no había forma de involucrar a las personas que viven con el VIH sin antes lidiar con la vergüenza y los malos tratos que les causaba su enfermedad. Lanzó Friends of Life for PVVIH en 2007.

La idea nueva

Con la convicción de que las personas que viven con el VIH / SIDA deben estar al frente de los esfuerzos para combatir la enfermedad, Sani está movilizando a la creciente población de PVVIH de Egipto detrás de un movimiento para aumentar el diálogo sobre el VIH / SIDA y abogar por una mejor atención. Trabaja para mejorar la salud física y psicológica de las PVVIH, desarrollar su potencial económico y permitirles desempeñar un papel activo en los esfuerzos de sensibilización relacionados con el VIH / SIDA en su comunidad, allanando así el camino para su integración a largo plazo en la sociedad en general. . Su organización, Friends of Life, dirigida en su totalidad por PVVS, brinda sesiones de asesoramiento psicológico que abordan el trauma social y emocional que sufren las PVVIH como resultado de vivir en una sociedad en la que ellas y sus familias son rechazadas. Después de asegurarse de que se satisfagan sus necesidades básicas de salud física y mental, Sani trabaja con las PVVIH para desarrollar sus habilidades profesionales; dándoles las herramientas que necesitan para reincorporarse efectivamente a la fuerza laboral. Aquellos que viven con el VIH pueden tanto obtener ingresos como enviar un mensaje poderoso que descarta la creencia social de que son indefensos e inútiles. El segundo pilar de su trabajo se basa en campañas de sensibilización y promoción pública, en las que Sani tiene como objetivo cambiar los conceptos erróneos populares sobre las personas que viven con el VIH y acabar con los prejuicios generalizados y dañinos que conducen a su aislamiento físico y mental. Al involucrar al gobierno y los sectores de la salud, Sani espera garantizar un mayor acceso a los derechos sociales y económicos básicos para las PVVIH. Específicamente, su objetivo es mejorar la calidad del tratamiento médico para las PVVIH y hacer que el tratamiento sea más accesible.

El problema

A pesar de un reciente aumento en el número de casos de VIH / SIDA en Egipto y en toda la región árabe, la sociedad egipcia, junto con el gobierno y los sistemas de atención médica, continúa ignorando tanto la propagación de la epidemia como las personas que viven con ella. Debido a la falta de educación y de discurso público sobre el tema, la mayoría permanece mal informada sobre el VIH / SIDA, sus medios de transmisión y métodos de prevención. Como resultado, los estigmas y la discriminación profundamente arraigados afectan todos los aspectos de la vida de las PVVIH, incluido su tratamiento médico y psicológico y su bienestar económico. Las familias de los pacientes también son frecuentemente discriminadas, dejándolas con menos lugares a donde acudir. En este entorno, a las PVVIH a menudo les resulta sumamente difícil seguir trabajando después de haber sido diagnosticadas. Es una práctica común que las empresas discriminen activamente a los empleados VIH +, despidiéndolos tan pronto como su infección se haga pública. Como resultado, las PVVIH se quedan sin trabajo, sin hogar y sin servicios de apoyo psicológico durante uno de los períodos más devastadores de sus vidas. Hay muy pocos esfuerzos en Egipto para abordar de manera integral las necesidades de las PVVIH, su lugar en la comunidad y la percepción que tiene la sociedad de ellas. En la mayoría de los casos, las PVVIH son tratadas únicamente como una audiencia objetivo de las intervenciones relacionadas con el VIH / SIDA, lo que limita su independencia y refuerza su vulnerabilidad, aumentando su baja autoestima y la inseguridad que sufren como resultado de los estigmas sociales y la alienación. Además, debido a la renuencia del público a entablar un diálogo sobre el VIH / SIDA y las PVVIH y trabajar para encontrar soluciones a los omnipresentes desafíos sociales causados por la enfermedad, se toman pocas medidas para abordar estos problemas en cualquier nivel.

La estrategia

Sani comienza abordando las necesidades médicas y psicológicas inmediatas de quienes viven con el VIH / SIDA. Él capacita al personal VIH + para que sirva como entrenadores de pares, quienes luego ayudan a otras PVVIH y sus familias a aceptar la presencia del VIH / SIDA en sus vidas y adoptar una perspectiva más positiva. Con una autoestima renovada, salud psicológica y apoyo familiar, las PVVIH dan un paso importante hacia la reintegración a la sociedad. Son más receptivos a los tratamientos médicos y están listos para beneficiarse y contribuir a los otros aspectos del programa de Sani. Para reforzar la capacidad de las PVVIH de ser miembros activos y contribuyentes en la sociedad y de ganarse la vida para mantenerse a sí mismos y a sus familias, el segundo componente clave de la iniciativa de Sani es la capacitación en habilidades profesionales, con un enfoque en las iniciativas y la promoción del sector ciudadano. Comienza realizando talleres introductorios sobre generación de ingresos, desarrollo de proyectos y planificación estratégica. Luego, los participantes aprenden sobre la administración financiera y todos los aspectos de la gestión del proyecto, incluido el seguimiento y la evaluación, la presentación de informes, la recaudación de fondos y la redacción de propuestas. Sani pone especial énfasis en la enseñanza de habilidades que luego pueden poner en práctica con Friends of Life y otras iniciativas relacionadas con PVVIH, incluida la promoción, las habilidades de comunicación y la participación de los medios. Sani espera brindar pronto a sus pacientes servicios de colocación laboral, para que puedan comenzar a trabajar nuevamente y reintegrarse económica y profesionalmente a la sociedad.Más allá de los servicios de atención y apoyo directo para las PVVIH, Sani está desarrollando una campaña concertada de promoción y concientización dirigida en asegurar el acceso garantizado de los pacientes con VIH / SIDA a una atención médica adecuada. Habiendo establecido oficialmente Friends of Life en 2007, ya se ha reunido con médicos en el renombrado hospital de medicina tropical de Egipto y ha comenzado a presionar al gobierno para que cubra el costo del tratamiento del VIH / SIDA. Sani utiliza sesiones de información comunitaria y mesas redondas para difundir información correcta sobre las PVVIH y deconstruir las creencias generalizadas, pero fundamentalmente defectuosas y prejuiciosas sobre ellas. De esta manera, Sani espera fomentar un mayor diálogo en torno al VIH / SIDA e informar mejor al público sobre la enfermedad, los medios de transmisión, los métodos de prevención y los derechos y necesidades de las PVVIH. Sus esfuerzos se dirigen a una amplia población, incluidos los sectores gubernamental, mediático, académico, privado y ciudadano. Al proporcionar información precisa y educar al público, Sani cree que puede romper los estereotipos y prejuicios prevalecientes que infligen un trauma psicológico importante a las PVVIH y sus familias. Espera ayudar a la sociedad egipcia a comprender que las personas que viven con el VIH merecen vivir una vida normal y saludable, hacer contribuciones a la sociedad y beneficiarse de las oportunidades y la tolerancia, al igual que todos los ciudadanos. Esto creará un ambiente que acepta y apoya a las PVVIH y sus desafíos. Con el éxito de los otros aspectos de su iniciativa, Sani planea lograr una mayor participación de PVVS en programas ciudadanos relacionados con el VIH / SIDA y PVVIH. Su esperanza es que las PVVIH se conviertan en los actores principales en el diseño, implementación y monitoreo de programas, a fin de garantizar que los servicios aborden las necesidades reales de las PVVIH y que las estrategias y la entrega del programa sean accesibles y aceptables para las personas a las que sirven. Sani permite a las PVVIH mejorar su calidad de vida y defender su derecho a vivir una vida sana sin estigma ni discriminación.