Shila Thapa

Nepal • Down Syndrome Support Center
Ashoka Fellow desde 2008

Shila Thapa está educando, empoderando y preparando a los padres de niños con síndrome de Down para cuidar y criar niños independientes que desarrollen todo su potencial. Las madres, liberadas de la culpa, se convierten en cuidadoras capaces y defensoras de sus propios hijos con capacidades diferentes y de los demás.

La persona

Nacido en Bajhang, Nepal occidental en una familia de clase media, Shila fue uno de tres hijos. A la edad de seis años, su hermano menor murió de meningitis. Shila creía que si su madre hubiera sido educada, podría haber podido salvar a su hijo. Su madre no reconoció los síntomas de su enfermedad y llegó demasiado tarde a la atención médica. Incluso si los síntomas se hubieran reconocido temprano, el costo del tratamiento estaba fuera de alcance. Esta fue una lección poderosa para Shila; las madres necesitan información / educación y acceso al cuidado de sus hijos. (Shila le ha enseñado a leer a su madre y su madre le enseña a su nieto). Las experiencias de la niñez de Shila influyeron en sus aspiraciones de convertirse en una mujer bien educada. Asistió a la universidad en Delhi y estudió economía porque parecía proporcionar lo que se necesitaba para cambiar la sociedad. A pesar de estudiar economía, Shila quería convertirse en periodista y esperaba encontrar formas de escribir sobre los desafíos culturales, sociales y religiosos que veía a su alrededor y en su familia. Después de sus estudios, Shila se casó con un militar, cuya carrera exigió mucho tiempo fuera de casa. Su primera hija nació sana y con un desarrollo normal y su hijo Satyam nació en 2002. A medida que su hijo crecía, ella notó que su progresión de desarrollo era diferente a la de su hermana: se cansaba con facilidad y tenía extremidades azuladas. Después de consultar con los médicos, se concluyó que los síntomas de Satyam eran causados por un resfriado; pero Shila sabía que su hijo tenía un desarrollo diferente. Ella insistió y un médico finalmente le dijo que su hijo podría tener síndrome de Down. Conectado al síndrome, también tenía un agujero en el corazón. El médico predijo que no sobreviviría. Como no había tratamiento en Nepal, Shila y su suegra lo llevaron a India, donde lo operó un especialista y Shila pudo aprender más sobre la afección, los grupos de apoyo de Down en India y las formas de criar a su hijo para que sea tan feliz y saludable como sea posible. Satyam vivió y, de regreso en Nepal, Shila intentó poner en práctica todo lo que había aprendido en India sobre la estimulación constante que su hijo necesitaría para desarrollar todo su potencial. Cuando un fisioterapeuta cobró Rs 500.00 (US $ 10) por una visita con Satyam, Shila se dio cuenta de que no podía pagar los tratamientos en curso. Decidida, se matriculó en un curso de fisioterapia a través de un programa de educación a distancia. Su experiencia, sus cursos y su compasión por los niños con síndrome de Down la llevaron a abrir una clínica ubicada estratégicamente frente a un conocido hospital del gobierno nepalí. La proximidad de la clínica al hospital le permitió conectarse con otros padres cuyos hijos se vieron afectados por el síndrome de Down. Tomó clases de computación para obtener un conocimiento más profundo del síndrome de Down, ya que había poco disponible a nivel nacional. En 2005 fundó el Centro de apoyo para el síndrome de Down, el primero en Nepal. Se siente afortunada de tener una suegra bien educada, que la apoyó con amor y ayudó a mantener con vida a su hijo. Satyam tiene cinco años y asiste a una guardería junto con otros niños. Su suegra está invirtiendo la pensión de su esposo fallecido en un fondo fiduciario para su nieto cuando sea mayor. Shila planea expandir el fondo fiduciario para que pueda atender a otros niños necesitados con síndrome de Down cuyos padres no pueden pagar el tratamiento. Shila cree que en una familia, las madres deben saber cosas.

La idea nueva

Comenzando con el síndrome de Down, pero con esfuerzos que tendrán efectos de gran alcance en todo el espectro de la discapacidad, Shila está cambiando la forma en que las madres, las familias, los médicos y las comunidades experimentan, comprenden y, en última instancia, mejoran la vida de sus hijos con Down en Nepal. . Desde 2005, en un país donde no existe una palabra para el síndrome de Down, Shila se ha acercado a los padres, la comunidad médica y una red de organizaciones ciudadanas (OC) que trabajan con la discapacidad, para hacer que los niños con Down y sus padres sean un vibrante , comunidad empoderada con los recursos y la educación para mejorar la vida de sus hijos e influir en la sociedad nepalesa. Las instituciones de Shila, el Centro de apoyo para el síndrome de Down en Katmandú y la red en rápida expansión de guarderías Satyam en Nepal, han proporcionado terapia educativa, atención médica, recursos, capacitación laboral e incluso empleo para muchos niños con Down en Nepal. Los padres pueden aprovechar una red de atención y apoyo, recibir asesoramiento y educación e incluso aprender a realizar terapias físicas y otras prácticas beneficiosas por sí mismos. La comunidad de padres, niños, médicos y enfermeras que Shila está construyendo se ha convertido en una red en expansión que brinda oportunidades no solo a las familias de niños con Down, sino también a los niños con otras discapacidades y a las familias sin discapacidades para aprender y aceptar a los niños de Down en sociedad. Mientras Shila presiona al gobierno de Nepal para obtener apoyo y el reconocimiento legal del síndrome de Down como una discapacidad junto con su trabajo de construcción comunitaria, está haciendo visible lo invisible. En el futuro, los niños y adultos con síndrome de Down participarán plenamente en la sociedad de Nepal. Shila está decidida a poner fin al estigma que pesa sobre las madres de niños con capacidades diferentes y sus hijos trabajando con profesionales de la educación y la salud, así como con las familias. Encuentra campeones entre profesionales y líderes de opinión para liderar el camino.

El problema

Dado que no hay ninguna palabra en el léxico nepalí para el síndrome de Down, hasta ahora ha sido imposible realizar una encuesta para conocer la prevalencia del síndrome de Down en Nepal. Sin embargo, dado que el síndrome de Down es uno de los defectos genéticos más comunes al nacer, es probable que la tasa de incidencia sea bastante alta. Según el Centro para el Control de Enfermedades, solo en los Estados Unidos, aproximadamente 1 de cada 800 niños nace con síndrome de Down. A pesar de lo relativamente común que es el síndrome de Down, en Nepal no se entiende como un trastorno cromosómico. Los médicos y enfermeras nepaleses a menudo no están bien informados y carecen de una comprensión básica de los síntomas; que lleva a un trágico diagnóstico erróneo. A menudo, los niños no reciben un diagnóstico adecuado y nunca se tratan adecuadamente. Dado que el síndrome de Down está asociado con muchos problemas físicos graves (defectos cardíacos, problemas de visión, etc.) que exigen atención urgente, las vidas de muchos Down simplemente se pierden sin acceso a médicos y consejeros pertinentes. Aunque incluso para aquellos cuyas vidas no se pierden, las muchas terapias y prácticas que los padres pueden adoptar para sus hijos en el hogar para ayudarlos a desarrollarse feliz y saludablemente no son entendidas por los médicos y, por lo tanto, no son accesibles para que los padres las aprendan. Sin una comprensión común del síndrome de Down en la sociedad nepalesa (por parte de todos los ciudadanos: médicos, padres, educadores y familiares), la perpetuación del estigma y la falta de atención adecuada asociada con el trastorno cromosómico persistirá, lo que agravará el sufrimiento de muchos padres. y niños. Igualmente debilitante es el severo estigma cultural y religioso asociado a las mujeres que dan a luz a niños con capacidades diferentes. A menudo se culpa a las madres de tener hijos "imperfectos" y sus familias, suegros y maridos las rechazan. La mayoría de los padres interpretan la discapacidad como una maldición y, posteriormente, por vergüenza, las madres se aíslan a sí mismas y a sus hijos de la sociedad. Las madres de niños con síndrome de Down son discriminadas y condenadas al ostracismo y, en la mayoría de los casos, se ven obligadas a retirarse de sus actividades normales. Se acepta socialmente que son las malas bendiciones de los dioses causadas por las malas acciones en la vida anterior las que conducen a las discapacidades. Con las normas culturales que presionan a las madres de niños con Down para que se aíslen a sí mismas y a sus hijos, la mayoría de los niños con Down en Nepal están aún más discapacitados por su falta de exposición a otros niños y la sociedad. Dado que los niños con Down tienden a imitar el comportamiento y el desarrollo de aquellos a los que están expuestos, es importante que estén en presencia de otros niños con la mayor frecuencia posible para ayudarlos a alcanzar su potencial. Desafortunadamente, en Nepal, la integración en las escuelas rara vez es posible, y pocas escuelas están dispuestas a admitir niños con necesidades especiales. Los niños con síndrome de Down son vistos como retrasados, peligrosos e incluso "locos". La mayoría de los niños con síndrome de Down se ven obligados a asistir a escuelas especiales junto con niños con autismo, dislexia o con discapacidades físicas y mentales, lo que limita su capacidad para aprender del comportamiento de los niños sin estos desafíos.

La estrategia

Shila se da cuenta de que debe movilizar a diferentes grupos destinatarios: la comunidad médica, los padres, los niños con síndrome de Down, las escuelas y el gobierno, para cambiar la sociedad en este tema. Shila emplea una estrategia institucional de dos vertientes: opera un centro de apoyo y una guardería, además de asociarse con otros grupos de personas con discapacidad y ejercer presión sobre el gobierno de Nepal. Shila se da cuenta de que nadie se preocupa más ferozmente o defenderá la causa de sus hijos mejor que las madres, por lo que comenzó su organización y la hace crecer con ellos. Los padres de niños con síndrome de Down forman parte de una organización de membresía, The Down Syndrome Support Center, que se está convirtiendo rápidamente en un modelo para otros grupos de discapacitados nepaleses. La organización de miembros facilita el establecimiento de centros especiales para el tratamiento adecuado del síndrome de Down. Hay un fuerte enfoque en los niños y los grupos de apoyo para padres con servicios para promover el desarrollo físico y social, enseñar a las madres cómo hacer terapias físicas y capacitarlas para que cuiden con confianza a sus hijos. A su vez, los padres de niños con Down se han inspirado para abrir otras guarderías para los niños con Down y sus familias. Las madres se vuelven tanto expertas como voluntarias apasionadas por difundir el modelo e inspiradas por sus hijos, iniciando un nuevo espíritu social para los padres de niños discapacitados en Nepal. El centro de apoyo (administrado por la Asociación de Síndrome de Down de Nepal) es responsable de los programas de sensibilización sobre el síndrome de Down entre los padres, los médicos, las instituciones médicas, los institutos educativos y el gobierno. Shila educa a la comunidad médica para el diagnóstico temprano esencial y el tratamiento adecuado. Ella informa a los profesionales y al público en general que el síndrome de Down no es una enfermedad sino una condición genética. Shila también tiene la intención de iniciar centros de asesoramiento y pruebas genéticas (prenatales). Muchas enfermeras vienen ahora a su centro para observar a los niños con síndrome de Down, ya que a menudo las enfermeras observan de cerca a los bebés recién nacidos. Con la detección temprana, muchos niños con síndrome de Down tendrían mejores resultados. A través de programas organizados por el Centro de Apoyo, Shila está creando espacios donde los niños con síndrome de Down y los niños “normales” interactúan y aprenden unos de otros, por ejemplo, en patios de recreo comunes, fiestas, musicales y eventos deportivos. Ella anima a las familias y la sociedad a celebrar a estos niños y sus talentos. Ella se basa en lo que son especialmente buenos, por ejemplo, si son amables y extrovertidos, o si aman el teatro y la música. Ella no fuerza las actividades, pero desarrolla sus talentos naturales. El centro de apoyo también brinda servicios de consejería, orientación y terapéuticos para niños con síndrome de Down y sus padres. Shila se ha asociado con médicos especializados en varios hospitales para brindar controles frecuentes a los niños en su centro. El centro de apoyo también gestiona un programa de formación profesional para niños mayores de doce años que les permite convertirse en miembros económicamente productivos de la sociedad. Se capacita a los niños para que se conviertan en asistentes de maestros y personal de los grandes almacenes. Esto inspira a otros niños y envía un fuerte mensaje social. Shila recopila numerosas historias de éxito de adultos con síndrome de Down que administran negocios, se casan o tienen éxito en el trabajo, y las destaca en los medios y en su boletín mensual. Curiosamente, los adultos jóvenes que han pasado por la guardería Satyam y el centro de apoyo están siendo empleados como ayudantes de maestros en sus clases de jardín de infantes, mientras que un joven de diecisiete años se ha convertido en maestro, proporcionando modelos a seguir tanto para padres como para niños mientras son capaces de mantenerse (algo) independientemente. Las cuotas de membresía cubren el costo del centro para los padres que pueden pagarlo; pagando 100 rupias (2 dólares estadounidenses) al mes o 100 rupias al año dependiendo de su situación económica. El centro organiza programas públicos como un medio para recaudar fondos al mismo tiempo que aumenta la conciencia, por ejemplo, vendiendo gorras, camisetas y sombreros, y eventos de recaudación de fondos. El apoyo en especie es proporcionado por voluntarios que ofrecen muchas terapias a los niños, mientras que organizaciones grandes como el Rotary Club y Room to Read aportan equipos, libros, cajas de donaciones y consultoría sobre planes de negocios para Shila. Rotary está construyendo un área de juegos especializada para la organización de Shila que es accesible para todos los niños con discapacidades. Shila aboga por una nueva legislación y concienciación en el gobierno para proporcionar financiación y garantizar a los ciudadanos con síndrome de Down sus plenos derechos. Si bien el Centro de apoyo se enfoca en una amplia variedad de objetivos médicos, de defensa y educación para padres e hijos, el Centro de cuidado diurno Satyam prepara emocional, física, social e intelectualmente a los niños con síndrome de Down para que se conviertan en miembros activos, empleados y contribuyentes de sociedad. El centro trabaja con un modelo educativo / terapéutico y se sustenta con las tarifas de servicio que se cobran a los padres que pueden pagar sus servicios y subsidiar los de los demás. El centro ofrece fisioterapia, un programa de estimulación temprana, terapia ocupacional, terapia del habla y vacunaciones de rutina para los niños. La organización de Shila también ofrece clases, terapia de arte y música, ejercicio y otros servicios a los niños de Down. Shila está replicando y expandiendo la guardería a áreas más allá de Katmandú para atender las necesidades de las personas con síndrome de Down en las comunidades rurales. Encuentra campeones en varias profesiones y también incluye celebridades y legisladores en sus programas de concientización. Un nuevo avance en la organización de Shila es el establecimiento de un fondo fiduciario al que los padres de niños con Down pueden contribuir para las emergencias médicas y el futuro de sus hijos como adultos a medida que sus padres crecen. La junta directiva de Shila es muy diversa y estratégica y está compuesta, entre otros, por padres que son médicos y tienen hijos con síndrome de Down. Shila también está en el proceso de desarrollar un grupo asesor para brindar orientación e información adicional a la organización. Además, atrae a terapeutas ocupacionales y físicos que ofrecen su tiempo como voluntarios con regularidad. Para difundir de manera efectiva y eficiente la conciencia sobre el síndrome de Down, Shila trabaja sustancialmente con redes preexistentes en todo el país, que van desde grupos de madres hasta organizaciones de personas con discapacidad. También es miembro de la Federación Nacional de Discapacitados, que llega a todos los pueblos. Shila aboga por un término / palabra nepalí para el síndrome de Down, para que el gobierno lo reconozca y le asigne recursos. Ella también está trabajando para cambiar las políticas para que el síndrome de Down no se agrupe con el retraso mental y, de esta manera, espera garantizar un tratamiento adecuado y temprano seguido de una inclusión justa y plena en la sociedad. Shila cree que un censo de las personas afectadas por el síndrome de Down y una base de datos con su información proporcionarán una base sólida para la promoción y la acción. Se asocia con los medios de comunicación a través de estaciones de radio FM y medios impresos para resaltar lo que pueden hacer los niños con síndrome de Down.