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Derajat Ginandjar “Ginan” Koesmayadi está transformando la educación pública, particularmente el tratamiento y las actitudes hacia las personas con VIH y adicción a las drogas de una manera que beneficia a todos los segmentos de la sociedad. Ginan comunica la educación para la salud a los jóvenes de una manera que sea comprensible y creíble, al mismo tiempo que brinda atención integral en un entorno seguro para los afectados. También aboga por nuevas políticas contra la criminalización de los consumidores de drogas y exige atención de los centros de salud gubernamentales. Ginan modela el papel positivo que los ciudadanos seropositivos pueden desempeñar en el futuro de Indonesia.
Ginan proviene de una familia de clase media. Sus padres se divorciaron cuando tenía alrededor de dos años, por lo que se mudó con su padre, su madrastra y sus tres hermanos menores. Describe a su familia como disfuncional, ya que sentía que sus padres no estaban desempeñando su papel. En un esfuerzo por adquirir confianza en sí mismo a pesar de ser el más pequeño de su clase, comenzó a experimentar con drogas en la secundaria, primero con un fármaco antidepresivo, luego con alcohol y finalmente con heroína. La adicción de Ginan se volvió grave durante la escuela secundaria y su época universitaria, y comenzó a robar para adquirir sus drogas. Fue enviado dos veces a un internado religioso, donde fue golpeado como parte del tratamiento. Ginan también fue encarcelado tres veces y fue expulsado de su casa en 1999. No fue hasta tres años después que buscó un centro de acogida en un centro de rehabilitación con sede en Malasia. Ginan fue enviado a Kuala Lumpur y, durante la prueba de detección, se enteró de que era VIH positivo. Habiendo pensado una vez que solo los homosexuales podían contraer el VIH, al principio lo negó. Sin embargo, con el apoyo de un consejero de UDI VIH positivo en la comunidad terapéutica, Ginan superó la situación y la adicción. Sintiéndose solo, en 2002 Ginan fue uno de los primeros indonesios en "romper el silencio" y hacer público su infección por el VIH. Fue durante este tiempo que conoció a Spiritia y sintió que encajaba emocionalmente. Después de trabajar en un centro de rehabilitación con sede en Bandung que atiende a jóvenes de altos ingresos, pensó en ampliar el acceso para atender a todos los necesitados. Ginan fundó Rumah Cemara como un centro de rehabilitación de autoayuda en 2003 con cuatro colegas y Bandung Plus Support como un programa de apoyo entre pares.
Ginan posiciona a los adictos en recuperación y a los diagnosticados como VIH positivos como líderes en prevención, atención e integración social eficaces. Se ha dado cuenta a través de sus experiencias personales como paciente VIH positivo, que la mejor manera de abordar el estigma social en torno al VIH / SIDA y a los adictos a las drogas en recuperación es a través de un ángulo holístico. Por lo tanto, Ginan aborda los componentes sociales así como los componentes de tratamiento de este problema. Para integrar mejor el VIH / SIDA y los adictos a las drogas en recuperación en la sociedad, utiliza los deportes y la música para combatir los conceptos erróneos de la sociedad sobre el VIH / SIDA. Para ayudar a tratar y empoderar a las personas afectadas, Ginan ha desarrollado un programa de tratamiento entre pares y capacitación en desarrollo económico como oportunidades para que se conviertan en miembros activos y autosuficientes de la comunidad. Al abordar todos estos ángulos, el programa de Ginan no tiene paralelo en su enfoque. Valientemente, Ginan fundó Rumah Cemara, un programa y centro de tratamiento basado en su propia experiencia como individuo VIH positivo. Con su programa, los participantes demuestran que los ex adictos y las personas VIH positivas pueden ser trabajadores y miembros de la comunidad saludables y productivos. En lugar de permanecer como víctimas anónimas, a través de este programa, los pacientes con VIH salen de las sombras y se integran con éxito en la sociedad. A través del programa de extensión Rumah Cemara, se convierten en consejeros en hospitales y entre grupos de alto riesgo. Los programas de desarrollo comunitario de Ginan también crean oportunidades para ser voluntario en clínicas de salud móviles, que brindan atención médica básica a las comunidades suburbanas. Ginan también ha descubierto que los medios interactivos universales como el fútbol y la música facilitan la interacción de persona a persona y son medios poderosos para disipar los mitos sobre las drogas y el VIH. Al integrar estas actividades en su programa, Ginan está logrando impresiones sociales. Su programa ya ha sido pionero en relaciones sólidas con socios como USAID y Football for Life, y usará estas redes para escalar y franquiciar su trabajo en toda la región.
El número de casos notificados de VIH en Indonesia es bajo, pero muchas agencias de salud nacionales e internacionales indican que la prevalencia en Indonesia es en realidad mucho mayor. De los 24.131 casos de VIH / SIDA notificados (2010, Dirección General CDC & amp; EH, Ministerio de Salud, República de Indonesia), 9.242 están registrados como infectados por el uso de drogas intravenosas (UDI), en segundo lugar después de la transmisión heterosexual. Los adultos jóvenes (de 20 a 29 años) son los más afectados con 11,438 casos de VIH / SIDA y 5,438 casos de VIH de UDI. El primer caso de VIH / SIDA en Indonesia se documentó en 1987: presumiblemente un turista holandés homosexual, que murió en el Hospital Público Sanglah en Bali. El enfoque de primera generación para lidiar con el SIDA se centró en el individuo y enfatizó el acceso a la información y el tratamiento para las personas VIH positivas, así como un enfoque en la conciencia pública. Yayasan Pelita Ilmu y luego la organización Spiritia (fundada por la fallecida becaria de Ashoka Suzana Murni) fueron los pioneros de esta generación para detener la epidemia. Una segunda generación de soluciones se centró en el empoderamiento de la comunidad VIH positiva, que incluía tanto a los afectados como a los infectados por el VIH. Gran parte del énfasis en este momento estaba en el apoyo de un grupo de pares, dirigido por el becario de Ashoka Daniel Marguari. Como resultado de la propagación de la enfermedad, el advenimiento de la terapia ARV y el aumento del uso de drogas intravenosas, especialmente entre los jóvenes indonesios, el control de esta epidemia requiere una tercera generación de innovación. Esta próxima fase de innovación debe considerar la realidad actual del VIH / SIDA en Indonesia, que requiere atención a las concepciones culturales de la enfermedad y el estigma, así como a la prevalencia de los UDI. En la actualidad, el SIDA se trata a menudo como una enfermedad crónica, lo que implica que las personas pueden gozar de buena salud y aún así experimentar síntomas de la enfermedad (como la diabetes o el asma). Sin embargo, el estigma permanece para las personas VIH positivas. Estas personas enfrentan discriminación en la atención médica y el empleo. Los hospitales y las clínicas a menudo los rechazan o les cobran una tarifa adicional por los servicios. La detección del VIH no es confidencial y, por lo tanto, obstaculiza las oportunidades de empleo para las personas seropositivas. Las personas que viven con el VIH a menudo son rechazadas en casa y se las considera una "vergüenza para el vecindario". La prevalencia del consumo de drogas inyectables, estrechamente relacionado con el VIH, se disparó en Indonesia a finales de la década de 1990. Al principio, era más común entre los hombres jóvenes de clase media y alta que se inyectaban heroína, que transmitían el VIH rápidamente a través de agujas compartidas. Las encuestas realizadas a principios de la década de 2000 encontraron niveles de prevalencia del VIH entre los consumidores de drogas de alrededor del 80 por ciento. Ahora se estima que los consumidores de drogas inyectables de Indonesia llegan al 1,9 por ciento de la población total, lo que implica alrededor de 4,75 millones de personas (Badan Narkotika Nasional, 2009). Geográficamente, Yakarta y Java Occidental se informan como la primera y segunda prevalencia más alta a nivel nacional de casos de UDI con VIH. La falta de información precisa combinada con el creciente estigma en torno al VIH ha contribuido a la propagación de la enfermedad. Tanto el gobierno como la población en general consideran que el VIH es "el problema de otra persona", refiriéndose a los homosexuales, las trabajadoras sexuales, la cultura occidental, la inmoralidad y el castigo de Dios. Las personas VIH positivas se consideran objeto de lástima o de acusación. Los seminarios y campañas sobre el VIH / SIDA están dirigidos únicamente a profesionales de la salud y grupos de alto riesgo, pero no al "promedio" de indonesios VIH positivos. Las campañas contra el consumo de drogas emplean tácticas atemorizantes que amenazan a los consumidores de drogas inyectables con el sida y la muerte. Este es un desincentivo para que las personas VIH positivas y los UDI busquen ayuda. Además, los jóvenes tienden a sentirse invencibles y curiosos, y simplemente ignoran las advertencias. El miedo al estigma, en lugar de la infección en sí, hace que los adictos se muestren reacios a someterse a pruebas voluntarias, lo que provoca un aumento de las infecciones entre los jóvenes, las parejas o cónyuges sexuales y los bebés. A menudo considerada un problema de inmoralidad, la adicción a sustancias entre los jóvenes se trata de dos maneras: Los adictos son enviados a la cárcel o a internados religiosos. Ley no. 35/2009 declara a los adictos como criminales, lo que contrasta radicalmente con la definición de adicción de la Organización Mundial de la Salud como una "enfermedad crónica recurrente". Entre 1997 y 2008, el número de adictos detenidos aumentó un 56,8 por ciento. En lugar de centrarse en los traficantes de drogas y sus sindicatos, la policía persigue y encarcela a los adictos, negándoles sus derechos a una atención médica y rehabilitación adecuadas. Por lo tanto, continúan propagando la hepatitis C y la infección por VIH.
Ginan es el director fundador de Rumah Cemara, uno de los programas de rehabilitación de drogas sin fines de lucro más eficaces y respetados de Indonesia. Reflexionando sobre su propia experiencia como ex-UDI VIH positivo, Rumah Cemara se estableció como un lugar para sentirse aceptado, para obtener información adecuada y precisa y para acceder a la atención. Para servir a los adictos, Rumah Cemara ofrece un centro de tratamiento que utiliza el modelo de comunidad terapéutica y de 12 pasos. Para los consumidores de drogas inyectables y las personas con VIH, se establecen grupos de apoyo entre pares, que incluyen a los afectados, como familiares, cónyuges y amigos. Para llegar a más consumidores de drogas inyectables y ciudadanos VIH positivos, Rumah Cemara creó Bandung Plus Support, una red de más de sesenta grupos de apoyo entre pares que atienden a más de 5.000 personas VIH positivas en Java Occidental. Ginan también participa activamente en programas de reducción de daños entre prisioneros, trabajadores sexuales y hombres de alto riesgo. Sin embargo, Ginan se dio cuenta de que la estrategia central para hacer frente a los consumidores de drogas intravenosas y el VIH debe ser que toda la sociedad se dé cuenta de que se trata de un problema y un desafío de Indonesia. A diferencia de las generaciones anteriores, las personas seropositivas de hoy pueden ser miembros activos de la comunidad: pueden trabajar, socializar, jugar al fútbol y divertirse. Es hora de que los grupos de apoyo de pares salgan de su aislamiento, se muevan más allá de su círculo privado de personas VIH positivas o ex adictos y pasen al ámbito público. Comenzando con eventos deportivos y musicales, Ginan involucra al público y enfoca su enfoque en la integración. En el equipo de fútbol de Ginan, Interminal (once de trece jugadores viven con el VIH), ha programado entrenamientos regulares con futbolistas aficionados y profesionales. Después de 90 minutos de juego, involucra a los jugadores, tanto los UDI / VIH positivos como los equipos regulares, en películas posteriores al juego y en discusiones sobre el VIH / SIDA. La mayoría de los miembros del equipo que no son VIH positivos se sorprenden al principio de que las personas con VIH realmente puedan jugar al fútbol e incluso ganar. Desde 2009, el programa de Ginan ha llegado a más de 1,000 personas a través del fútbol, y algunos de ellos incluso solicitaron una revancha. Como resultado de esta estrategia transversal, el estigma contra las personas VIH positivas está disminuyendo lentamente. Rumah Cemara también logró contratar a un jugador profesional de la escuadra de la ciudad como jugador voluntario en campaña. Ginan se convirtió en el organizador nacional del equipo de Indonesia y asistió a la Copa Mundial de Fútbol Callejero para Personas sin Hogar. Con su banda de punk rock, Mood Altering, Ginan también participa activamente en festivales y espectáculos de música independiente. Durante estos eventos populares para jóvenes, él moviliza a todas las bandas para que se pronuncien por la prevención de las drogas, por la comprensión y aceptación de las personas VIH positivas y para abordar otros temas sociales. Ginan ha actuado en prisiones, haciendo campañas sobre el VIH / SIDA y ha recibido cobertura de MTV. Rumah Cemara también utiliza iniciativas de desarrollo comunitario para lograr sus objetivos de romper la barrera entre los grupos discriminados y la población en general. Por ejemplo, Ginan organiza clínicas móviles para comunidades periurbanas desatendidas, donde los miembros VIH positivos y ex UDI sirven como voluntarios. En materia de prevención, Rumah Cemara ha capacitado a su personal y miembros para que se involucren en programas de reducción de daños en las cárceles. Para llegar a las poblaciones seropositivas, Rumah Cemara tiene oficinas en tres ubicaciones (Bandung, Sukabumi y Cianjur), lo que ha resultado en relaciones sólidas con hospitales, alentando a sus miembros a buscar servicios de salud y tratamiento antirretroviral. El personal de Rumah Cemara va a las clínicas y les pregunta a las personas qué tipo de apoyo necesitan, les informa sobre los programas de Rumah Cemara y cómo unirse. También animan a los médicos a promover su programa deportivo. Para sostenerse, Rumah Cemara facilita que los adictos en recuperación y las personas VIH positivas obtengan desarrollo económico y habilidades de movilización de recursos. En su campaña “Por la vida”, Rumah Cemara trabaja con universidades de renombre para integrar campañas de divulgación y recaudación de fondos en eventos estudiantiles. También se llevan a cabo capacitaciones para el desarrollo de pequeñas empresas, para brindar oportunidades de generación de ingresos, como un cibercafé y servicios de lavado de motocicletas. Rumah Cemara también está construyendo asociaciones con agencias donantes, como USAID, Nike-Ashoka Changmakers y Football for Life. Esto permitirá que más jugadores se unan a su programa de fútbol y amplíe tres equipos de fútbol afiliados a Rumah Cemara en las prisiones de Bandung. Ginan imagina un mundo en el que todas las personas seropositivas y ex adictos puedan convertirse en agentes de cambio si se llevan el cambio primero a sí mismos. Por lo tanto, está creando una masa crítica de ejemplos vivos para modelar el verdadero significado de una vida positiva. Este proceso le permite concentrarse en cambiar políticas y leyes. La confianza y las redes aumentan con la atención de los medios. Por ejemplo, un grupo de pares en Sukabumi logró anular la decisión de un tribunal local contra un consumidor de drogas de una sentencia de cárcel a rehabilitación obligatoria. Ginan participa activamente en redes globales, entre ellas la International HIV-AIDS Alliance, donde Rumah Cemara es la organización de enlace oficial para Indonesia. A nivel nacional, Rumah Cemara está construyendo alianzas estratégicas con la Comisión Nacional sobre el SIDA del gobierno y la Oficina Nacional de Abuso de Drogas, así como con organizaciones ciudadanas como Spiritia. A través de estas redes, Ginan invita y facilita a otros a replicar su modelo mientras trabaja para mejorar las políticas y leyes.
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