Lynna Chandra

Indonesia • Rachel House (Yayasan Rumah Rachel)
Ashoka Fellow desde 2012

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Interview with Lynna Chandra, founder of Rachel House in Indonesia - March 2, 2021

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EDGE PODCAST | Rachel House: Indonesia (2022)

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El número de niños que viven con cáncer terminal y VIH / SIDA está aumentando en Indonesia, sin un sistema de atención al final de la vida. Lynna Chandra ha sido pionera en el primer sistema nacional de cuidados paliativos pediátricos domiciliarios.

La persona

Lynna nació en Medan, norte de Sumatra en 1960. Durante el período colonial, su padre (entonces de 9 años) y su abuela emigraron de China a Brastagi, norte de Sumatra. Se ganaban la vida vendiendo verduras. Después de la muerte de su madre, el padre de Lynna luchó cuando hacía las maletas. Sin educación pero decidido, a la edad de dieciséis años, construyó una fábrica de tabaco y luego tuvo éxito en su negocio. La década de 1960 fue una época turbulenta en Indonesia. Aunque se sentía cómoda económicamente, Lynna creció insegura. Lynna fue enviada a Singapur para la escuela secundaria y a Australia para la universidad. Estudió economía y contabilidad. Fue en Australia donde Lynna comenzó a sentirse segura bajo la guía de una familia unida y amorosa con la que vivía. Ella ganó afirmación positiva y confianza en estos importantes años. Después de graduarse en 1990, Lynna regresó a Indonesia para hacer las paces con su pasado y se sumergió en el embriagador mundo de las altas finanzas. Rápidamente ascendió en las principales instituciones globales y regionales involucradas en inversiones, banca corporativa y mercados de capital de deuda. Aunque encontró convincentes los viajes constantes, las negociaciones de alto riesgo, la resolución rápida de problemas y el éxito financiero, comenzó a cuestionar la ética y los valores de los tomadores de decisiones, las instituciones y su propio lugar en este mundo. En 2001, Lynna dejó su trabajo para cofundar y dirigir una empresa de consultoría centrada en la reestructuración empresarial de empresas que se recuperan de la crisis financiera de 1997. Exploró temas de pobreza y desarrollo y experimentó con el uso de sus habilidades y conexiones comerciales y personales para mejorar la vida de las personas. En 2003 Lynna recaudó recursos para médicos y equipos médicos de Singapur para realizar cirugías reconstructivas para niños con labio leporino y paladar hendido en Indonesia. Recaudó fondos, movilizó médicos y enfermeras y, como resultado, 300 niños se beneficiaron en la isla de Sumba. En 2004, la amiga cercana de Lynna, Rachel Clayton, murió después de una batalla de trece años contra el cáncer. A diferencia de Rachel, que tenía todos los recursos para acceder a la mejor atención disponible, Lynna sabía que había muchos niños con enfermedades terminales de origen pobre que no tenían acceso a la atención. Comenzó una exploración de hospitales y aldeas, estudiando la salud y la enfermedad con los líderes de salud más respetados de Indonesia. En los hospitales, Lynna se sintió conmovida por el sufrimiento de los niños, muriendo de VIH y cáncer lejos de casa. Lynna decidió dedicar su vida a garantizar que los niños pobres moribundos tengan acceso a cuidados al final de la vida, sin dolor. Para hacer esto, tuvo que cambiar el sistema.

La idea nueva

Lynna desarrolló un servicio de cuidados paliativos pediátricos para brindar a los niños moribundos una atención integrada de alta calidad: manejo del dolor y alivio de los síntomas, así como apoyo espiritual y psicosocial. Instalado inicialmente en hospitales, pronto se descubrió que el mejor lugar para esta atención es el hogar. Al invertir la estructura actual de arriba hacia abajo, de médico a paciente, Lynna centra la prestación de cuidados paliativos pediátricos en los padres y enfermeras. Ella cree en el poder de las enfermeras para servir como ojos para los médicos y voces para los pacientes, por lo que ha creado un nuevo rol profesional para las enfermeras como proveedores de cuidados paliativos pediátricos a domicilio. Lynna capacita a las enfermeras con las habilidades para trabajar con los padres sobre cómo manejar y administrar medicamentos, cambiar vendajes, controlar el dolor y detectar síntomas. Lynna tiene como objetivo replantear los cuidados paliativos como proporcionar atención continua en lugar de "darse por vencido", que es como se percibe actualmente. Trabajando con la Educación Superior en Ciencias de la Salud y otras escuelas de enfermería, Lynna está integrando la capacitación en cuidados paliativos pediátricos en el hogar en el plan de estudios. Con el sistema implementado, Lynna también permite a los padres comprender y brindar apoyo y tratamiento a sus hijos críticamente enfermos y recibir asesoramiento sobre el duelo después de la muerte de su hijo. Para administrar un servicio de cuidados paliativos pediátricos en el hogar, Lynna estableció centros satélites a los que las familias son derivadas desde hospitales públicos, Puskesmas (centros de salud pública), voluntarios tradicionales de salud pública y profesionales de la salud individuales. En cada una de estas instituciones de referencia, las enfermeras internas están capacitadas para identificar a los pacientes para quienes la quimioterapia ya no es eficaz y luego derivar a estos pacientes a Rachel House, la organización de Lynna. Rompiendo la práctica existente donde los hospitales mantienen el control de todos los registros médicos, el nuevo sistema de derivación exige que se compartan copias de los registros médicos de los pacientes con Rachel House. Las enfermeras de atención domiciliaria, junto con los padres, brindan los cuidados paliativos. Con cuatro satélites de cuidados paliativos domiciliarios repartidos en el área metropolitana de Yakarta y dos hospitales generales públicos nacionales participantes (hospital general de Cipto y hospital oncológico de Dhamais), Lynna está desarrollando el Centro de excelencia, una institución de formación educativa como base para difundir la filosofía. y habilidades para cuidados paliativos en el hogar. El nuevo rol profesional de las enfermeras en este campo está respaldado por la reciente emisión del reglamento del Ministerio de Salud sobre SIPP (licencia para abrir prácticas de enfermería). La difusión nacional se ve reforzada por la regulación gubernamental recientemente aprobada para que los hospitales generales califiquen para la certificación ISO (Estandarización internacional para organizaciones). Esta nueva normativa obliga a los hospitales a incluir programas de cuidados paliativos si quieren obtener la certificación ISO. Lynna ha construido y perfeccionado su modelo de atención en asociación con muchas organizaciones, incluidos hospitales y clínicas públicas y privadas, organizaciones ciudadanas (CO), socios individuales que incluyen profesionales de la salud, trabajadores sociales, padres y familias de los niños, universidades, asociaciones profesionales, empresas y corporaciones.

El problema

Millones de pacientes con afecciones potencialmente mortales sufren dolor intenso y muchos otros problemas físicos, psicosociales y espirituales. La Organización Mundial de la Salud (OMS) aboga por que los cuidados paliativos deben incorporarse como un componente de la atención en las políticas y programas de salud, pero los datos indican que la gran mayoría de la población mundial no tiene acceso a los cuidados paliativos. Esto da como resultado un sufrimiento innecesario, especialmente entre los pobres y los desfavorecidos. Se estima que hay 11 000 nuevos casos de cáncer infantil por año en Indonesia. Solo en el área metropolitana de Yakarta, con una población de más de 12 millones de personas, se estima que hay 650 nuevos casos de cánceres pediátricos por año. La mayoría de ellos pertenecen a familias que no pueden pagar el tratamiento médico. Aunque algunos servicios de cuidados paliativos han estado disponibles en Indonesia desde 1992, el gobierno emitió nuevas regulaciones en 2007, que legalizaron los cuidados paliativos solo bajo el paraguas de una licencia de hospital y limitados a la atención de adultos. A pesar de las crecientes tasas de cáncer infantil y VIH / SIDA en Indonesia, no ha habido cuidados paliativos para los niños. El número de profesionales sanitarios capaces de proporcionar cuidados paliativos a los niños sigue siendo limitado ya que no existe una educación organizada para ellos en este campo de la medicina. Además, los medicamentos para aliviar el dolor de los niños moribundos están disponibles, pero son inaccesibles. A pesar de una directiva de la OMS en 1986 que respaldaba la inclusión de opioides en la política farmacéutica nacional, la política farmacéutica del gobierno de Indonesia controla estrictamente la provisión de opioides debido al temor al abuso de drogas, lo que limita los suministros en el mercado y deja a los pacientes que sufren de cáncer terminal y SIDA en etapa tardía. La atención médica en todo el mundo está dedicada a la curación. Los médicos y enfermeras buscan una cura y les resulta muy difícil detener las intervenciones, incluso cuando se dan cuenta de que no hay esperanza de cura. Obtener la aceptación de este hecho por parte de los médicos y enfermeras, así como de los pacientes, requiere que todo el sistema adapte su cultura. El sufrimiento emocional y económico de las familias es inmenso. La enfermedad de un niño puede condenar a la familia a la pobreza. Debido a las largas estadías en hospitales que están lejos de casa y los viajes hacia y desde los hospitales para recibir tratamientos y quimioterapia, los padres a menudo pueden perder sus trabajos e ingresos, dejando a toda la familia devastada económicamente.

La estrategia

Lynna estableció Yayasan Rumah Rachel (Fundación Rachel House) para brindar cuidados paliativos a niños con afecciones potencialmente mortales. Rachel House ofrece cuidados paliativos en el hogar, donde los pacientes pueden ser atendidos en un entorno familiar. Para cumplir con las regulaciones, trabaja bajo el paraguas del Centro Médico Ichsan en el sur de Yakarta. Inicialmente, dado que el objetivo de Lynna era ofrecer cuidados paliativos a los niños pobres y la atención domiciliaria no existía, tenía la intención de establecer sesenta habitaciones en el hospital como un sistema de sala de cuidados paliativos. Esto no funcionó debido a la carga financiera para las familias y porque los pacientes moribundos querían irse a casa. Esta comprensión fue el ímpetu que llevó a Lynna a establecer Rachel House, desde la cual enfermeras capacitadas, bajo la supervisión de unos pocos médicos dedicados, podían brindar atención en el hogar. En la actualidad, Rachel House opera a través de cuatro áreas satélite que cubren el área del Gran Yakarta, incluidas partes del oeste, norte, este y sur de Yakarta. El área se define en función del nivel de pobreza, el número de niños con VIH / SIDA y cáncer, los datos de detección temprana recopilados de los centros de salud pública y las referencias del cuadro de salud o parteras. Dado que los cuidados paliativos pediátricos en el hogar son un concepto nuevo en Indonesia, Lynna comprende la necesidad de abogar en muchos niveles del sistema: hospitales, universidades, médicos, enfermeras, pacientes y agencias reguladoras. Sin embargo, los médicos se resistieron, lo que hizo que Lynna adoptara un enfoque más flexible y no dogmático, donde escuchó a las enfermeras y familiares de los pacientes y adaptó su modelo para alcanzar su visión. Las enfermeras juegan un papel vital para Rachel House. Están a cargo de administrar los satélites, abogar por los servicios de cuidados paliativos pediátricos para hospitales y proveedores de salud, buscar nuevas referencias de pacientes, brindar atención domiciliaria a los pacientes y capacitar a los cuidadores, mediar entre pacientes / familias y médicos, y ayudar a las familias durante el duelo. Su presencia ayuda a construir una mejor comunicación entre los médicos y las familias para evitar la mala comunicación y la frustración. A través de los satélites, Lynna ha asegurado aún más el acceso a opioides, especialmente morfina oral o analgésicos opioides para aliviar el dolor del cáncer. En el tratamiento del dolor severo entre los pacientes con cáncer, este tipo de medicamento es más eficaz y no puede sustituirse por otros tipos de medicamentos terapéuticos. Rachel House ha desarrollado una asociación con farmacias cercanas a los satélites y CO locales para suministrar este medicamento. Al desarrollar un cuadro de enfermeras competentes y profesionales para brindar cuidados paliativos, Lynna finalmente obtuvo el apoyo de médicos y hospitales clave. Coordinó la formación y la tutoría de expertos externos en cuidados paliativos de Australia y Singapur, que se ha utilizado para movilizar a cientos de médicos y enfermeras de diferentes hospitales de Yakarta para que participen en la formación y comprendan la filosofía del hospicio. Expertos internacionales respetados aumentaron la credibilidad de Rachel House. Rachel House es estricta en cuanto al seguimiento del servicio y las auditorías para mantener la calidad de las actividades posteriores a la capacitación. Históricamente, la intervención médica en el sistema nacional de salud comienza a nivel local y se desarrolla en instituciones médicas más grandes, que tienen el prestigio y el poder y ofrecen la atención más integral. Sin embargo, la intervención de Lynna está descentralizada, con información y flujos de entrega en múltiples direcciones. Ahora las instituciones médicas pueden enviar referencias a instituciones no médicas y los registros de los pacientes pueden ir con ellas, donde sea que sean derivadas. Esto es posible debido al compromiso y la educación prolongados con los miembros clave en los centros de salud, con los médicos, mediante la contratación de campeones (médicos y líderes comunitarios) para apoyar los cuidados paliativos y actividades relacionadas, y un enfoque de equipo para generar derivaciones. Además de los hospitales, Rachel House también recibe referencias de pacientes de otras fuentes, incluidos los refugios de la Indonesia Cancer Foundation, los centros de salud pública, los médicos individuales o las comunidades donde se encuentran niños con enfermedades terminales. Los administradores del hospital ahora ven que les conviene cooperar con el nuevo sistema. El hacinamiento de los hospitales, especialmente en las zonas urbanas, es un problema grave que Rachel House ayuda a resolver. Debido al papel fundamental de las enfermeras en la prestación de la atención, Lynna ha presionado a la Educación Superior en Ciencias de la Salud y a la Escuela de Enfermería de la Universidad Esa Unggul para integrar la formación de enfermeras en cuidados paliativos pediátricos en su plan de estudios. También está en el proceso de desarrollar Rachel House como el Centro de Excelencia, trabajando junto con el hospital general RSCM y el Hospital Oncológico Dharmais, los hospitales públicos del distrito y los Puskesmas que rodean los satélites. Lynna ha llegado a un acuerdo con la Universidad ERC de Singapur para desarrollar el plan de estudios. El Centro de Excelencia será la base de capacitación y defensa de una nueva profesión: los cuidadores a domicilio. Atraerá miembros con antecedentes médicos o no médicos y desarrollará habilidades que darán como resultado la certificación para brindar cuidados paliativos. La estrategia de Lynna designa a los niños y sus familias como los tomadores de decisiones. Lynna y su equipo de Rachel House capacitan a los padres para evaluar cuánto y qué tipo de apoyo necesitan sus hijos. Luego se desarrolla un plan con un oncólogo o un consultor de VIH. A los padres también se les enseña sobre el proceso de derivación de pacientes. Para apoyar a los padres, Lynna capacita a los cuadros de salud a nivel de la aldea sobre la detección temprana, la identificación básica y el sistema de derivación. Para garantizar la sostenibilidad, Lynna moviliza recursos de voluntarios, médicos y agencias de financiación. También está trabajando en la realización de una capacitación basada en tarifas para el Centro de Excelencia, la recaudación de fondos en línea para movilizar fondos corporativos y el desarrollo de una empresa social, Absolute Impact.