Girlie Garcia-Lorenzo

Filipinas • Kythe Inc.
Ashoka Fellow desde 2013

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Maria Fatima Garcia-Lorenzo | Ashoka Fellow 2013 (Kythe Foundation)

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Los niños pobres que padecen enfermedades crónicas en los hospitales públicos de Filipinas experimentan un estrés y un dolor extremos. Las familias y el personal del hospital también sufren las exigencias físicas del cuidado y la tensión emocional de tratar a niños con afecciones graves, a menudo terminales. Maria Fatima “Girlie” Lorenzo está transformando los hospitales públicos de Filipinas creando un sistema nacional de apoyo psicosocial para pacientes indigentes, sus familias y cuidadores.

La persona

Como la más joven de cuatro, Fatima se veía a sí misma como la mediadora entre sus hermanos. En la escuela, era popular y extrovertida. También participó activamente en su consejo parroquial. Aunque era la miembro más joven de este grupo, Fátima no tenía miedo de decir lo que pensaba. Ella notó que el interior de la iglesia estaba abarrotado de estatuas y sintió que esto distraía a los feligreses que iban a la iglesia a adorar y meditar. Fatima expresó su preocupación a los miembros mayores del consejo que eran extremadamente resistentes al cambio. Finalmente, debido al liderazgo y la diplomacia que demostró cuando era joven, pudo reformar con éxito la política de su parroquia. Estos momentos formativos en la adolescencia de Fátima demostraron haberla convertido en la líder humilde, amable y diplomática que es hoy. Fatima inició Kythe mientras estaba en la escuela de posgrado. Inicialmente, el objetivo de Kythe era simple: proporcionar juego terapéutico. Cada semana, Fatima y su grupo de estudiantes voluntarios jugaban con los niños. Sin embargo, un encuentro con Paul, un niño del barrio que luchaba contra el cáncer, hizo que Fatima se diera cuenta de que debía ir más allá del juego y apoyar la gama completa de necesidades de estos niños. Fátima se acercó a Paul y terminó recaudando dinero para su tratamiento de quimioterapia. Pudo recaudar PHP 60,000 (~ 1400 USD) en su fiesta de cumpleaños, que celebró en honor a Paul. Fue tratado por su tumor y desapareció, pero unas semanas más tarde, Fátima recibió la noticia de que Paul había fallecido. Este fue el primer encuentro de Fátima con la muerte. Incluso mientras estaba lidiando con su propio dolor por la muerte de Paul y enfrentando el costo emocional que este tipo de trabajo le había causado, Fatima hizo el voto de que continuaría ayudando a niños como Paul. Para el año 2000, Kythe estaba activo en un segundo hospital, pero la asociación era informal. Fátima realizó rondas en el hospital, pero sintió que el personal simplemente estaba tolerando sus iniciativas y la consideraba simplemente como "la dama de juego". Sabía que para ganarse el respeto en los hospitales y entre los profesionales médicos, necesitaba credenciales para su profesión. Ese año, Fatima realizó su pasantía en Child Life en el hospital de la Universidad de California en San Francisco. Después de tomar un examen en 2001 con el Child Life Council, se convirtió en una de las primeras Especialistas Certificadas en Vida Infantil en el país. La certificación no solo equipó a Fatima con las herramientas para comprender las necesidades del hospital en un nivel superior, sino que también fue un paso estratégico. La certificación de Fatima como especialista en vida infantil la estableció como una profesional dentro de los hospitales públicos. Fue durante este tiempo que Fatima comenzó a ver la necesidad de cambiar el sistema en los hospitales públicos. Para transformar el campo del apoyo psicosocial de un servicio complementario a una parte integral de la atención al paciente, Fatima entendió que no solo debe abordar las necesidades de los niños, sino también abordar los desafíos de las instituciones.

La idea nueva

Para los niños con enfermedades terminales y sus familias pobres, la hospitalización puede ser extremadamente estresante entre tratamientos dolorosos y facturas médicas inmanejables. El apoyo psicosocial aborda estos problemas emocionales y sociales antes de que afecten las posibilidades de recuperación del niño y la capacidad de la familia para continuar el tratamiento. Los especialistas en vida infantil están equipados para brindar este apoyo como profesionales de la salud capacitados con experiencia en el desarrollo infantil y los sistemas familiares. En Filipinas, Fatima reconoció la falta de apoyo psicosocial en el sistema de salud. Ella está creando un espacio y valor agregado para el rol previamente subdesarrollado de los Especialistas en Vida Infantil. La visión de Fatima es cambiar la forma en que los hospitales piensan sobre el apoyo psicológico y social: de un servicio complementario a una parte integrada del campo de la salud en Filipinas. El gobierno y el personal médico han visto el apoyo psicosocial como un servicio adicional que se realiza en paralelo a la atención médica, pero que en realidad no forma parte del tratamiento formal de un caso. Los practicantes, expertos en Child Life y sus ayudantes, eran vistos como poco más que forasteros que desempeñaban papeles menores de apoyo fuera del sistema. El programa Kythe Child Life de Fatima, por otro lado, está totalmente alineado con las operaciones del hospital. Fatima insiste en que los Coordinadores de Kythe Child Life se integren en la sala y sirvan como miembros del personal del hospital que se rigen por los mismos estándares y políticas que los empleados regulares y son respetados como parte del ecosistema. Los especialistas en vida infantil de Kythe brindan a los pacientes pediátricos indigentes y a sus familias asesoramiento y apoyo emocional, desde el momento de la revelación hasta el final de la enfermedad del niño. Kythe prepara a los pacientes y sus familias para los procedimientos médicos y también los educa sobre la enfermedad. Para darles a los niños una salida del deprimente entorno hospitalario, Kythe les ofrece un espacio seguro para jugar lleno de juguetes y libros, equipado con personal para iniciar el juego terapéutico. Además del apoyo psicosocial que ofrece, Kythe también ayuda a financiar ciertos tratamientos médicos para pacientes indigentes a través de un profundo conocimiento de las necesidades individuales de los pacientes. Los beneficios del apoyo psicosocial van más allá de los pacientes y sus familias. Fatima se dio cuenta de que este tipo de apoyo también era crucial para el bienestar del personal médico. Fatima y su equipo ayudan al personal médico y a los líderes del hospital a procesar sus emociones y reconocer sus necesidades, así como las necesidades de sus pacientes. Kythe enseña a los médicos cómo relacionarse con sus pacientes y cómo manejar situaciones difíciles como revelar malas noticias a una familia. Estas son habilidades cruciales que sorprendentemente están ausentes en la educación médica. La movilización de grupos de estudiantes y voluntarios ha sido fundamental para el desarrollo de Kythe. A través de asociaciones con universidades como Ateneo de Manila, Kythe ha brindado a los estudiantes una experiencia que les cambió la vida a través del trabajo voluntario con Kythe y sus beneficiarios. Como resultado, Kythe ha recibido el apoyo de muchos años no solo de sus estudiantes voluntarios, sino también de ex alumnos. Cuando los alumnos avanzan en sus carreras profesionales, defienden a Kythe y conectan a las empresas para las que trabajan para patrocinar las iniciativas de Kythe. Esto sirve como un enfoque sostenible que hace que las partes interesadas se arraiguen en la causa. Hasta la fecha, Kythe ha llegado a más de 8.000 pacientes y sus familias en todo el país. Como presidenta de la Alianza Filipina de Organizaciones de Pacientes (PAPO), Fatima ahora está reuniendo el apoyo de grupos de defensa de pacientes. En asociación con la Unión de Autoridades Locales de Filipinas (ULAP), Fatima ha estado participando en exposiciones itinerantes para PhilHealth, el proveedor nacional de seguros de salud, para apoyar a los pacientes discapacitados y darles acceso a la atención médica. A través de PAPO y sus aliados en ULAP, Fatima planea convencer a PhilHealth para que integre el apoyo psicosocial en el sistema nacional.

El problema

Los hospitales públicos carecen de los recursos y la mano de obra para satisfacer las necesidades de los pacientes indigentes. Por ejemplo, es común que los padres compren sus propios suministros médicos para sus hijos, como agujas y medicamentos recetados; no hay suficientes baños para la cantidad de pacientes que atiende el hospital; las camas suelen ser compartidas por dos pacientes; y los hospitales carecen de personal suficiente y los médicos atienden entre 60 y 70 pacientes por día. Los pacientes pediátricos que padecen enfermedades como el cáncer pueden quedar traumatizados por tratamientos médicos dolorosos y el comportamiento insensible del personal del hospital. Hay una falta de apoyo tanto para los niños como para sus familias para hacer frente a estas ansiedades. Los padres siguen desinformados sobre las enfermedades de sus hijos porque hay una falta de personal hospitalario que explique detalladamente las condiciones médicas. Por tanto, muchos padres siguen atribuyendo las enfermedades de sus hijos a creencias supersticiosas. Los padres también comúnmente malinterpretan las recomendaciones del médico en terminología médica, lo que da como resultado el incumplimiento de los procedimientos médicos. Los médicos que sufren agotamiento también necesitan apoyo psicosocial. Muchos médicos se sienten culpables y fracasados cuando no pueden curar la enfermedad de sus pacientes. No tienen los medios para procesar emocionalmente sus experiencias, ya que luchan por satisfacer las necesidades básicas de los pacientes en un entorno hospitalario volátil. La mayoría de los hospitales gubernamentales se resisten al cambio. Debido al sistema quebrado y las malas condiciones de estos hospitales, el personal no reconoce el apoyo psicosocial como una herramienta poderosa que aumenta la supervivencia del paciente. Para algunos, la desafortunada realidad es que cuanto más rápido mueren los pacientes, más camas se abren y están disponibles para los pacientes más nuevos. Por lo general, los médicos ven la integración del apoyo psicosocial más como una carga que como un beneficio, ya que su implementación requeriría tiempo y recursos especiales. El campo del apoyo psicosocial está subdesarrollado en Filipinas. A nivel nacional, el gobierno aún no ha reconocido la necesidad de apoyo psicosocial en los hospitales públicos. Debido a la falta de investigación local basada en evidencia, los médicos generalmente desconocen los beneficios del apoyo psicosocial o no lo convierten en una de sus prioridades. En muchos hospitales, los médicos ven a los especialistas en vida infantil simplemente como personal de apoyo que brinda “tiempo de juego” y entretenimiento a los pacientes pediátricos.

La estrategia

Fatima adopta un enfoque holístico para integrar los programas de apoyo psicosocial de Kythe en los hospitales. Al principio, Fatima solía involucrar a los socios del hospital a través de un enfoque de arriba hacia abajo trabajando en estrecha colaboración con la administración del hospital. Sin embargo, rápidamente se dio cuenta de que al implementar el programa Kythe de esta manera, no podrían satisfacer las necesidades directas del personal del hospital. Hoy, Fatima aplica un enfoque de abajo hacia arriba preguntando directamente a los trabajadores sociales, enfermeras y pediatras sobre sus necesidades y adapta el programa en consecuencia. Este tipo de enfoque les da a los socios hospitalarios un sentido de propiedad en la integración de Kythe. Además, Kythe moviliza a los Coordinadores de Child Life en los hospitales como agentes de cambio que trabajan en el terreno, codo a codo con el personal del hospital. Debido a esto, los Coordinadores de Kythe Child Life no son vistos como extraños, sino como compañeros de trabajo del hospital que ofrecen recursos, habilidades y apoyo que normalmente no estarían disponibles para los hospitales públicos. Estos servicios incluyen asistencia para pacientes durante procedimientos médicos, movilización de recursos, terapia y apoyo emocional para pacientes, familias y personal médico. Fatima también reconoció el papel de Kythe como puente para conectar al personal médico y sus pacientes. Fatima y su equipo llevan a cabo seminarios Passion for Caring para empoderar y revitalizar al personal médico como líderes hospitalarios capaces. A través de los seminarios, Fatima proporciona un entorno seguro para expresar sus preocupaciones y también comparte ideas sobre cómo comunicarse de una manera más efectiva y positiva durante las interacciones con los pacientes. Por ejemplo, el seminario ofrece lecciones básicas sobre cómo explicar adecuadamente los procedimientos médicos a los pacientes pediátricos, a diferencia de la práctica habitual de decirles a los pacientes que simplemente "apuñalen al niño con la aguja". Sesiones como estas sobre cómo cultivar y mejorar el trato al lado de la cama junto con otros temas han sido bien recibidas por el personal médico. Kythe comenzó como una red de voluntarios dirigida por estudiantes que buscaba llevar el juego a los pacientes pediátricos con cáncer indigentes. Desde entonces, se ha transformado en un vehículo dinámico que impulsa el cambio dentro de las instituciones. A través del compromiso holístico de voluntarios, donantes privados y personal del hospital, Fatima y su equipo se aseguran de que la defensa de Kythe esté profundamente arraigada en la vida de quienes la apoyan. Fatima entendió que la exposición a niños moribundos en hospitales públicos podría tener un impacto inmenso en los jóvenes, como lo tuvo en su propia vida cuando estuvo expuesta por primera vez a estas realidades. Reconoció que al institucionalizar las organizaciones estudiantiles de Kythe en el campus, los jóvenes que ingresan al campo de la medicina obtendrían un conocimiento profundo de Kythe y defenderían su defensa incluso mientras se trasladan a sus respectivas carreras en salud. Kythe permite a los voluntarios interactuar con los pacientes a través de actividades como la terapia artística, lecturas integradas, fiestas para "celebrar la vida" y campamentos de verano. Como resultado de un impulso activo para el voluntariado, las organizaciones de estudiantes de Kythe no solo sirven como una fuente constante de voluntarios para los programas de Kythe, sino también como un poderoso catalizador para difundir la importancia del apoyo psicosocial a las corporaciones e incluso a la profesión médica, como un grupo constante. de los voluntarios eventualmente se convierten en médicos. El voluntariado dinámico también es una fuerza importante para mantener socios corporativos. Además de las actividades atractivas en los hospitales, Fatima y su equipo atraen simpatizantes mediante enfoques creativos. Por ejemplo, ofrecen a los socios corporativos paquetes de donantes simples y transparentes, como el programa Adopt-A-Hospital, que ofrece a los donantes compromisos de uno a tres años. Kythe también fomenta el turismo voluntario que permite a los seguidores participar en actividades de divulgación en sitios de Filipinas. Fatima y su equipo mantienen una relación con los donantes al participar en los proyectos de RSE de sus socios corporativos y brindarles actualizaciones constantes a través de boletines informativos completos. Como demuestran estos diversos enfoques, Fatima ha desarrollado un modelo sostenible para garantizar que el movimiento de Kythe continúe creciendo a través de las semillas estratégicas que se plantan y nutren. Actualmente, Fatima está trabajando para llevar el valor del apoyo psicosocial a nivel nacional. Como presidenta de PAPO (Alianza Filipina de Organizaciones de Paciencia), Fatima está uniendo a varios grupos de defensa de los pacientes como un frente de presión más poderoso. A través de sus fuertes vínculos con ULAP (Unión de Autoridades Locales de Filipinas), está comenzando a involucrar a alcaldes y concejales en unidades de gobierno local (LGU). Busca convencer a PhilHealth para que integre el apoyo psicosocial en el sistema nacional. Durante el año pasado, Kythe ha estado llevando a cabo investigaciones locales basadas en evidencia para demostrar los beneficios del apoyo psicosocial y presentará los resultados en los próximos meses. La esperanza de Fátima es que a través de estas iniciativas, el gobierno abordará la necesidad de una ley que ordene programas psicosociales integrales en los hospitales públicos para adultos y niños.