Bagus Utomo

Indonesia • Ashoka Fellow desde 2014

A pesar de la gran cantidad de desafíos que rodean la salud mental en Indonesia, la atención médica aún no da prioridad al problema, por lo que el estigma social tiene efectos extremadamente dañinos para quienes viven con enfermedades mentales. Bagus Utomo está organizando grupos de consumidores de salud mental a nivel nacional para romper las cadenas del estigma y mejorar la atención médica y las vidas de las personas que viven con esquizofrenia en Indonesia.

La persona

Bagus nació en Yakarta en 1973, el sexto de 8 hermanos. Su padre trabajaba como soldado indonesio. Al joven Bagus le encantaba jugar en los arrozales y plantar peces y gallinas. Recordó que cuando estaba en la secundaria tenía cientos de pollos. Debido a la limitación financiera para pagar el transporte, Bagus pasó más tiempo con sus familias que se unió a las actividades escolares. Aprendió sobre el valor de ayudar a los demás de su padre. Después de graduarse de la escuela secundaria, Bagus quería estudiar medicina, sin embargo, su hermano le sugirió que tomara bibliotecas, ya que sería fácil conseguir un trabajo. Luego se graduó de la Facultad de Letras de la Universidad de Indonesia en 1998 y desde entonces trabaja como consultor bibliotecario. Mientras estaba en la universidad, su hermano comenzó a mostrar síntomas de esquizofrenia y fue diagnosticado con este trastorno cerebral crónico en 1995, seguido de muchos años de tratamiento infructuoso y el uso de muchos recursos familiares. Durante este tiempo, Bagus y su familia no pudieron encontrar mucha información sobre la enfermedad y no tenían a nadie con quien compartir su carga. Pasaron más de 10 años antes de que Bagus y su familia pudieran encontrar el tratamiento adecuado para su hermano. Recordó que el médico que atendió a su hermano solo le dijo que regresara cuando terminaran los medicamentos. Como bibliotecario, en 2000, Bagus comenzó a buscar su propia información en línea y creó el primer sitio web con sus propios gastos. Al año siguiente creó una lista de correo llamada s c h i z o p h r e n i a - [correo electrónico protegido] y se unieron 600 miembros. En 2009, la lista de correo se trasladó al grupo de Facebook llamado Indonesia Community Care for Schizophrenia (KPSI). Motivado por la intensa necesidad y el deseo de ayudar a otras familias en apuros, Bagus registró a KPSI como fundación en 2012. Desde entonces, los miembros aumentaron a 8.800 en 2013. Los miembros del grupo son los enfermos, los miembros de la familia, los psiquiatras y otros proveedores de servicios de salud. . Sorprendentemente, hay miembros adolescentes que ya están mostrando síntomas tempranos. Los grupos, sin embargo, pueden discutir abiertamente y trabajar juntos para apoyar la recuperación. En 2012, Bagus recibió el premio Dr. Guislain "Rompiendo las cadenas del estigma" por su trabajo en la lucha contra el estigma contra las personas que viven con trastornos de salud mental.

La idea nueva

Movido por años de lucha para que su hermano se recupere, Bagus está desarrollando el primer grupo de consumidores de salud mental de Indonesia llamado KPSI (Cuidado Comunitario de Indonesia para la Esquizofrenia) desde 2007. A través del grupo, no solo las personas con esquizofrenia ahora pueden romper su propio autoestigma, la familia podría trabajar para cuidar de sus familiares y juntos superar la carga del estigma público. A través de este grupo de consumidores, pacientes, cuidadores (colegas y familiares), médicos (fisiólogos y psiquiatras), pacientes y supervivientes (pacientes que ya pasaron la etapa de culminación) comparten experiencias, conocimientos y aprendizajes. La atención brindada por los miembros del grupo de consumidores se convierte en parte de la terapia psicosocial basada en la comunidad, que la atención médica actual no brindaba. La ausencia de información y conciencia sobre la esquizofrenia y otros trastornos de salud mental creó un estigma contra las personas con trastornos mentales y sus familias. Por lo tanto, Bagus ha establecido un centro de información en línea, que ha ido evolucionando de un grupo de Facebook en línea a fuera de línea, a un centro de apoyo y un grupo de apoyo entre pares. Comenzó con cientos de 8,800 miembros de la comunidad ahora conectados en línea y fuera de línea de grupos de Facebook repartidos en 10 ciudades. Desde el piloto en Yakarta, ahora está configurando KPSI Jogyakarta y planea hacer crecer los grupos de Facebook que se convierten en KSPI en diferentes provincias de Indonesia. Para vincularse a la atención médica actual del Gobierno, Bagus está desarrollando KSPI (http://peduliskizofrenia.org/) como un Centro Comunitario de Salud Mental que juega como parte del sistema de referencia al actual Centro de Salud Pública (Puskesmas) en cada subdistrito. . Actualmente, KSPI brinda apoyo de pares a los sobrevivientes para aquellos que todavía están trabajando en la medicación, así como terapia psicosocial no solo para esquizofrénicos sino también para la depresión bipolar / maníaca y otras enfermedades mentales. Para garantizar que el servicio de salud mental se difunda ampliamente, Bagus está participando en el trabajo de promoción de políticas para la nueva Ley de Salud Mental, mediante la cual espera que el próximo Seguro Nacional de Salud brinde opciones a los medicamentos genéricos actuales de efectos secundarios graves.

El problema

El número de casos psiquiátricos notificados en Indonesia experimentó recientemente un fuerte aumento. Se estima que más de un millón de indonesios padecen esquizofrenia. Los datos oficiales de Indonesia indicaron que solo alrededor de 36.000 pacientes han recibido medicación y el resto no se trata. Aunque no es una enfermedad mortal, el 30 por ciento de los pacientes esquizofrénicos se deprimen mucho y se suicidan. Los estudios globales estiman que más de un millón de personas que viven con esquizofrenia en edades entre 15 y 34 años se suicidan cada año. Los ciudadanos que padecen trastornos de salud mental se enfrentan a un arma de doble filo. No solo tienen que lidiar con síntomas graves y perturbadores, sino que también tienen que lidiar con un estigma desenfrenado y están sujetos a discriminación y exclusión social. Por ejemplo, debido a la vergüenza y el miedo al tratamiento, muchas familias no buscan tratamiento, lo que ha empeorado la condición de los pacientes. A pesar de que es manejable y podría curarse, las familias perciben los trastornos mentales como inevitables e incurables y algunos incluso los asocian con la magia negra. No hay información disponible en indonesio sobre la esquizofrenia y otras enfermedades de salud mental. Debido al conocimiento y la conciencia mínimos sobre cómo tratar, las familias restringen físicamente a los pacientes esquizofrénicos mediante cadenas, cuerdas, jaulas u otros espacios confinados. Otros incluso dejaban a los pacientes desatendidos y deambulaban por la calle. Además, los pacientes con trastornos mentales se enfrentan a un autoestigma, un estigma que proviene de adentro y que se convierte en la principal barrera para la recuperación del paciente. Los pacientes internalizan el estigma de las enfermedades mentales y experimentan una disminución de la autoestima y la autoeficacia, ya que es menos probable que busquen tratamiento. No obstante, la práctica psiquiátrica se ha centrado en los tratamientos farmacéuticos, más que en el asesoramiento y la terapia. Además de no proporcionar a los pacientes y sus familias la información necesaria, los psiquiatras tienen habilidades limitadas para ofrecer un tratamiento eficaz. Con solo 700 psiquiatras trabajando en Indonesia, su práctica no logra involucrar a los pacientes, las familias y la comunidad como parte del proceso de curación.

La estrategia

Para romper las cadenas del estigma, Bagus proporciona medios para que los pacientes, las familias, los psiquiatras y el público estén informados y educados sobre las enfermedades mentales y se conecten como una comunidad que brinda apoyo a los pacientes esquizofrénicos. Con la misión de ayudar a otras familias que experimentan desafíos similares, Bagus se destacó públicamente y compartió su experiencia con su hermano esquizofrénico después de haber pasado por una lucha de diez años tratando de averiguar sobre la enfermedad y el tratamiento adecuado. Para combatir de manera activa el estigma asociado, Bagus está aprovechando la ventaja de la tecnología donde la penetración de Internet está creciendo muy rápidamente en Indonesia. Al encontrar la forma más fácil y económica de llegar a las familias de todo el país, Bagus creó una página web para proporcionar toda la información en indonesio y conectarlos. Por lo tanto, se elige a las redes sociales como la forma más rápida de conectarse, comunicarse y compartir información y experiencias. Conmovidos por la experiencia de Bagus, donde el motor ha ayudado a difundir la información, muchos miembros de la familia ya no se avergüenzan de abrirse y unirse a la fuerza. Bagus luego estableció un grupo dedicado que ahora es comunidades primarias en una página de Facebook con más de 8.800 usuarios de toda Indonesia. Desde los grupos de Facebook, en 2007, Bagus creó KSPI (Indonesia Community Care for Schizophrenia), un grupo de consumidores de salud mental que funciona como grupos de apoyo comunitario para la esquizofrenia. Además de realizar actividades online, KSPI también se reúne offline. Antes de llegar a los pacientes, KSPI trabaja primero con las familias. Ellos mismos repasarán una terapia adaptativa, aprenderán cómo lidiar con el estigma, serán capaces de identificar los síntomas y cómo brindar terapia a los pacientes en casa. Después de que la familia implemente la terapia y los pacientes estén listos, KSPI trabajará con los pacientes para aprender técnicas de afrontamiento, especialmente para abordar el autoestigma. Además de tener acceso a grupos de apoyo, los pacientes también tienen talleres de salud mental y actividades terapéuticas que incluyen pintura, deportes y realización de películas y proyecciones. Para el arte y la salud mental, Bagus trabaja con diferentes socios para realizar exposiciones, incluida una red potencial con el Dax Centre en Melbourne, el tercer museo y galería de arte más grande del mundo para personas con trastornos mentales. Los pacientes también se convierten en grupos de apoyo de pares. Además de apoyarse mutuamente a través de una reunión grupal semanal, también trabajan en un apoyo personalizado para llegar a aquellos que todavía están en sus hogares. La mayor parte del apoyo tiene que ver con el autoestigma y la motivación para seguir tomando la medicación. Ahora KSPI ha trabajado con los Centros de Salud Pública (Puskesmas) para obtener referencias y extensión de apoyo entre pares. Junto con los pacientes y las familias, Bagus lleva a cabo campañas para aumentar la conciencia pública y movilizar el apoyo de psiquiatras, expertos clínicos y voluntarios. Para lo último, desarrolla un programa de voluntariado y, a través de una asociación con AUSAID, KSPI moviliza a los jóvenes australianos para realizar pasantías. Bagus utiliza las artes como medio de comunicación tanto para terapia como para campañas públicas. Por ejemplo, trabaja con un productor de cine e hizo una película de 30 minutos llamada Split Mind para mostrar al público cómo un paciente esquizofrénico podría recuperarse y volver a ser socialmente activo en la comunidad. La película también comparte cómo el paciente termina con la medicación después de una larga búsqueda de terapias alternativas y cómo las familias y los vecinos juegan un papel fundamental en la recuperación del paciente. Las personas que han cambiado su percepción eventualmente ayudarán a suavizar la recuperación de los pacientes. KPSI realizará road shows cinematográficos en diferentes universidades de las facultades de psicología y sociales, pero también en aldeas de varias ciudades, incluidas Yakarta, Surabaya, Medan y Banjarmasin. De la campaña se espera que las negaciones sean reemplazadas por tratamientos tempranos. Pronto Bagus está planeando hacer videos documentales de testimonios de salud mental de los veteranos, que se subirán a YouTube para ampliar el impacto. Bagus y KPSI se están asociando actualmente con la Asociación de Psiquiatras de Indonesia y el Hospital de Dependientes de Drogas y Mentales de Indonesia (IMDDH) con el apoyo del Ministerio de Bienestar y el Ministerio de Salud para ampliar la campaña pública llamada Iluminando la esperanza para la esquizofrenia. El programa tiene como objetivo aumentar la conciencia y combatir el estigma, especialmente entre los proveedores de servicios de salud mental y los hospitales y el público en general, para que los pacientes puedan ser diagnosticados, tratados, recuperados y ser productivos lo antes posible. Las actividades incluyen la capacitación de capacitadores para funcionarios de salud de diferentes distritos de Bali y Java sobre información actualizada sobre salud mental, incluido cómo tratar a pacientes esquizofrénicos y otros pacientes de salud mental. El programa también proporcionó un automóvil educativo para su uso en campañas móviles de divulgación. La asociación trabaja con los medios de comunicación a través de capacitación en medios y competencia periodística sobre esquizofrenia, jingles de radio y programas de televisión. KPSI ahora trabaja como enlace entre comunidades, organizaciones no gubernamentales y el gobierno de Indonesia para mejorar el conocimiento sobre el tratamiento adecuado de la esquizofrenia y los efectos nocivos del estigma en la salud mental. Bagus participa actualmente en la promoción de políticas para la nueva Ley de Salud Mental. También ha estado trabajando para que la salud mental forme parte del Seguro Nacional de Salud y este año el servicio está disponible en los Centros de Salud Pública, Hospitales de Distrito y Hospitales Mentales. Bagus ahora está trabajando para integrar su apoyo comunitario en estos servicios. Además, Bagus seguirá trabajando para que el seguro también cubra opciones de medicamentos que tengan menos efectos secundarios en los pacientes además de los genéricos actuales. Recientemente, fue invitado a hablar sobre el desarrollo del grupo de pacientes de salud mental en el Congreso de Cumplimiento Farmacéutico de Asia y el Pacífico y en el Foro de Mejores Prácticas que garantizará la aplicación de la ética empresarial farmacéutica en cada país. Mientras construye la red nacional de grupos de consumidores de salud mental, Bagus también está desarrollando una red regional y global para difundir el impacto. El año pasado fue invitado a hablar sobre su grupo de consumidores de salud mental en la Cumbre Global de Salud Mental, una iniciativa de la Escuela de Salud de la Población de la Universidad de Melbourne, en Bangkok, donde se reunieron todos los psiquiatras de Asia.