Purnawan Budisetia

Indonesia • Yayasan Peduli Kemanusiaan
Ashoka Fellow desde 2014

A pesar del creciente número de discapacidades en Indonesia, no se han tenido en cuenta las medidas de prevención. Purnawan Budisetia está trabajando para prevenir la discapacidad causada por ciertos defectos de nacimiento congénitos resultantes de matrimonios mixtos. Lo hace trabajando dentro de la cultura tradicional de la religión balinesa.

La persona

Purnawan, el menor de 5 hermanos, nació en Yakarta pero creció en Semarang, criado por una familia considerablemente pobre. Su padre recibió una pequeña paga por trabajar en un molino de arroz como mecánico. Su madre tenía un pequeño negocio a través del cual podía ganarse la vida para toda la familia. Aunque era pobre, sus padres solían ayudar a otros. Desde que era un niño, Purnawan estaba interesado en ayudar a otras personas, lo que aprendió de sus padres. Cuando tenía diez años, Purnawan fue atropellado por una motocicleta mientras iba en bicicleta. El accidente dejó ciego su ojo izquierdo. Pasó por momentos difíciles por no tener confianza en sí mismo y, por lo tanto, prefirió estar solo. Sin embargo, pudo avanzar y luego participó activamente en el sindicato de estudiantes de su escuela secundaria, dirigiendo las actividades de la revista de la junta estudiantil. Después de graduarse de la escuela secundaria, tuvo la suerte de conocer a alguien que le pidió que cuidara de su madre y que lo ayudó a financiar sus estudios posteriores en agricultura. Luego estuvo activo en el Trabajo Social de la Comunidad del Campus. Fue a las aldeas ayudando a las comunidades a mejorar su salud, la nutrición familiar y su agroindustria al mismo tiempo. Una vez que se graduó en 1987, Purnawan trabajó como profesor en una escuela secundaria agrícola en Bandungan, Ambawara. Mientras enseñaba, se dedicó a las actividades de su sub-aldea y fue nombrado secretario. También participó activamente en la comunidad de su Iglesia Católica ayudando a los agricultores del vecindario circundante con su agricultura. Sin embargo, decidió mudarse a Bali con un nuevo trabajo y el director lo consideró una amenaza profesional, ya que era el único graduado universitario de la escuela. Purnawan aprendió que las personas ayudan independientemente de su estatus, antecedentes económicos o religiosos. En 1990, se unió a la Fundación Duta Bina Bhuana en Bali como director del programa, una organización de investigación agrícola y desarrollo de microempresas. Mientras sirvió a los pobres en diferentes aldeas durante años, Purnawan se enteró de que había muchos niños discapacitados que se quedaban en casa. Cuando se les preguntó en qué otro lugar del pueblo encontraron niños discapacitados, ninguno de los aldeanos admitió que había alguno. Más tarde, Purnawan supo que estaban bien guardados dentro de la casa debido a una mala interpretación de la creencia religiosa de que la familia estaba maldita. Preocupado por la injusticia y movido por la empatía, creó la Bali Humanity Care Foundation (YPK Bali) en 2001 junto con su difunto colega el Dr. Jonathan. Dividieron el rol donde el dr. Jonathan dirigió la organización y Purnawan hizo la recaudación de fondos. Purnawan asumió el liderazgo en 2007 cuando el dr. Jonathan falleció. Su extenso trabajo con niños discapacitados y sus familias en Bali le proporcionó una base para comprender la causa de la discapacidad y la naturaleza de los defectos de nacimiento congénitos.

La idea nueva

Purnawan está trabajando para cambiar el sistema de valores culturales como parte de las medidas preventivas contra la discapacidad. Dado que es difícil atravesar la cultura del sistema de elenco, especialmente para conseguir la aceptación del sacerdote de casta más alto de Brahmana, Purnawan ha logrado involucrar a líderes religiosos (Pandita) de los sacerdotes de elenco más bajo para llevar a cabo la idea. Junto con los padres de niños discapacitados, estos Pandita educan a las personas sobre los altos riesgos de los matrimonios mixtos y la discapacidad. Mientras predican, les recuerdan a las personas que deben interrumpir y evitar los matrimonios prohibidos, incluidos los matrimonios mixtos, como está escrito en las costumbres tradicionales hindúes balinesas. Purnawan también trabaja con comunidades religiosas para romper el estigma contra la discapacidad, que se percibe como un castigo por las fechorías del pasado, por lo que no se le permite ir a los templos a rezar. Ahora las personas discapacitadas pueden practicar su religión y rezar en los templos. Purnawan también trabaja con las escuelas y los jóvenes del consejo sobre matrimonios mixtos como parte de la educación sobre salud reproductiva de la adolescencia. Purnawan integra rehabilitación y educación para personas discapacitadas para mejorar sus vidas como ciudadanos iguales. Habiendo revertido la creencia tradicional sobre la discapacidad como una desgracia familiar, Purnawan ha podido convencer a los padres no solo de que dejen que sus hijos salgan, accedan a la terapia de rehabilitación y reciban educación, sino que también participen en la terapia de rehabilitación en casa. Ha vinculado este programa con las Oficinas Distritales y Provinciales de Bienestar Social a través de su Unidad Móvil de Servicio Social. En un futuro próximo, planea extender los programas a otras regiones de Bali y más allá, utilizando su red nacional de organización social National Partner y Cerebral Palsy Children Community.

El problema

Un informe reciente estima que, a nivel mundial, ocho millones de niños nacen cada año con trastornos graves causados al menos en parte por sus genes. Eso es aproximadamente el seis por ciento de todos los nacimientos en todo el mundo. El estudio relaciona las altas tasas de defectos congénitos en los países en desarrollo con una mala nutrición y atención médica. Los investigadores también notan tasas de matrimonio más altas que el promedio entre parientes consanguíneos. Muchas personas discapacitadas se ven obstaculizadas por normas sociales y culturales profundamente arraigadas. En algunas comunidades tradicionales, el matrimonio mixto, que posiblemente podría resultar en una descendencia discapacitada debido a un trastorno genético, sigue siendo una práctica. En Bali, por ejemplo, aunque está prohibido en la religión balinesa moderna, los matrimonios entre hermanos o primos siguen siendo deseables para mantener la propiedad y los activos de la familia. Con la práctica actual, las pruebas de ADN para prevenir defectos de nacimiento son desafortunadamente impopulares. A pesar de la creciente población de discapacitados, la cultura y la tradición locales han marginado a las personas discapacitadas. Por ejemplo, durante generaciones, los balineses ven a las personas con discapacidades físicas como malditas. Por lo tanto, las personas discapacitadas no pueden rezar en los templos ni participar en prácticas religiosas. Percibidos como una desgracia familiar, los padres a veces condenan al ostracismo a sus hijos discapacitados, dejándolos aislados en el hogar y no tratados de la misma manera que otros niños. Casi la mitad de los niños discapacitados pobres nunca van a la escuela debido a la vergüenza de sus familias, además de ser rechazados por las escuelas públicas. Del mismo modo, muchos ancianos discapacitados se mantienen en el interior sin tratamiento. La mayoría de las personas discapacitadas se resignan a su destino de ser personas invisibles y no deseadas.

La estrategia

Purnawan aplica una estrategia para trabajar con sacerdotes balineses más accesibles y líderes tradicionales tradicionales para sacar a la luz los problemas de la discapacidad, interrumpiendo así los matrimonios mixtos, eliminando el estigma y la discriminación contra la discapacidad. A través de seminarios públicos y predicación religiosa, los líderes religiosos refuerzan las costumbres hindúes balinesas sobre los matrimonios prohibidos, incluidos los matrimonios mixtos. También corrigen la mala interpretación de algunas enseñanzas religiosas, que resultan en discriminación contra los discapacitados. Aclaran que la discapacidad física no es una maldición y por tanto se les permite rezar en templos y lugares sagrados. El éxito de la campaña se demuestra por la solicitud de grupos comunitarios que pidieron a sus líderes religiosos y tradicionales que rehabilitaran su templo para que sea apto para discapacitados. Hay dieciséis matrimonios prohibidos en la tradición hindú balinesa que han sido mal entendidos por la gente, de los cuales doce están relacionados con posibles problemas genéticos debidos a matrimonios mixtos. Para que la gente se involucre pero no se sienta amenazada, Purnawan eligió trabajar con Ide Pandita, sacerdotes de la casta más baja, no con Ide Pedande, sacerdotes de las castas más altas y medias, porque están más abiertos a los cambios. Nadie se atreve a plantear la cuestión de la endogamia ya que se trata de la cultura balinesa. Los Ide Pandita trabajan con los líderes tradicionales de la aldea en relación con la Asociación Hindú. Estos líderes religiosos y tradicionales compartirán la información sobre los matrimonios mixtos y la discapacidad como karma con personas de base. El segundo enfoque de Purnawan es trabajar con escuelas y universidades para concienciar a los jóvenes. A través de un taller escolar, involucra a los estudiantes, sus padres y familias. Los líderes religiosos comparten el sistema de creencias hindú en torno a los matrimonios prohibidos donde el incesto, o los matrimonios entre hermanos o entre un niño y un padre, está estrictamente prohibido. Como seguimiento del taller, Purnawan organiza campamentos para jóvenes para ayudar a los estudiantes a pensar en su futuro matrimonio en relación con su salud reproductiva. Los estudiantes consideran todas las consecuencias de un comportamiento sexual poco saludable y de alto riesgo. También se asocia con las Clínicas de Salud Pública para realizar chequeos médicos regulares para detectar síntomas tempranos de discapacidad en el desarrollo infantil, accidentes cerebrovasculares en adultos e insuficiencia auditiva. Además del enfoque preventivo, Purnawan también aplica un enfoque integrado de educación, rehabilitación e independencia. Él permite que las personas discapacitadas disfruten de la vida como ciudadanos iguales, brindando fisioterapia y terapia ocupacional a clientes de todas las edades que tienen una variedad de afecciones que incluyen parálisis cerebral, esclerosis múltiple, distrofia muscular o han tenido accidentes cerebrovasculares que les causaron parálisis o inmovilidad. YPK, la organización que creó, ha trabajado con más de 1000 clientes y ofrece terapia física y ocupacional en Denpasar, al sur de Bali. Para llegar a las personas de las aldeas que no pueden acceder a la rehabilitación, desarrollaron una clínica de terapia móvil, que lleva a los terapeutas a las aldeas. La iniciativa ahora ha servido a pueblos en 5 distritos de la provincia de Bali. Para garantizar la sostenibilidad, capacitan a los miembros de la familia para que hagan la terapia en casa. El programa cuenta con el respaldo de los terapeutas ocupacionales voluntarios de YPK. Purnawan también se asocia con diferentes instituciones educativas, incluida la facultad de medicina, enfermería y terapéutica, a través de las cuales los estudiantes realizan prácticas de campo mientras realizan trabajo voluntario. También vincula este servicio con la unidad de servicios sociales móviles del gobierno existente. Se ha desarrollado un servicio de terapia integrada que incluye terapia física y ocupacional, una variedad de programas de entrenamiento y ejercicios para la vida. A través de salidas regulares en grupo y actividades recreativas fuera del centro, Purnawan permite que los discapacitados tengan interacción social. Al visitar la playa, por ejemplo, los niños pueden experimentar cosas nuevas, aprender a lidiar con algunos desafíos, ganar interacción social, relajarse con su familia e interactuar con la naturaleza. En asociación con la Bali Sport Foundation, los niños discapacitados aprenden a nadar, al mismo tiempo que aprenden sobre la seguridad bajo el agua y obtienen terapia acuática. Purnawan planea expandir el centro y establecer la sucursal en el este y oeste de Bali. También está trabajando para replicar más allá de Bali. Para eso, Purnawan se relaciona con diferentes organizaciones a nivel regional y nacional, incluso con el Socio Nacional de Organización Social y la Comunidad de Niños con Parálisis Cerebral. Pueden venir y aprender de su centro; alternativamente, envía a su personal a nuevos sitios. La gente podría reproducir los principios básicos, las técnicas y las innovaciones, pero la gente aún necesita adaptarse a los desafíos locales para lograr un mejor bienestar para los discapacitados. También planea registrar oficialmente el centro como escuela formal para niños con necesidades especiales para que puedan obtener certificados formales. En un futuro próximo, también está trabajando en el desarrollo de hogares de ancianos para ancianos discapacitados, ya que actualmente no existen. Todos sus esfuerzos se llevan a cabo de forma voluntaria y aplican un mecanismo de subsidio cruzado donde los que tienen donarán más para subsidiar a los pobres y movilizar donaciones. Purnawan está diseñando actualmente la estrategia de sostenibilidad financiera de la organización. Para diversificar la fuente de financiación y mantener su empeño, tiene previsto crear una unidad de negocio de fisioterapia y atención domiciliaria.