Edith Elliott

India • Noora Health
Ashoka Fellow desde 2015

Edith Elliot está aprovechando un recurso infrautilizado, las familias de los pacientes, y los está preparando para que desempeñen un papel fundamental en el sistema de salud. Al proporcionar habilidades, conciencia y herramientas a los miembros de la familia que acompañan a los pacientes en los hospitales, Edith está reduciendo su dependencia de profesionales médicos como médicos y enfermeras, frenando las tasas de reingreso y asegurando una transición sin problemas y una atención adecuada en el hogar.

La persona

El cuidado y el apoyo de la comunidad han sido la piedra angular de la vida temprana de Edith en una pequeña ciudad de Telluride, Colorado. A los 15, a su madre le diagnosticaron un tumor en el cerebro. Edith se estremeció al ver cómo la capacidad mental de su madre se deterioraba frente a ella y la empujó a convertirse en el nuevo cimiento de la familia. Edith asumió intuitivamente el papel de cuidadora principal y ayudó a su madre a volver a aprender los conceptos básicos de la vida cotidiana, como caminar, comer, cambiarse e incluso escribir. Humillada pero empoderada por esta experiencia, Edith comprendió la tolerancia y la paciencia que se necesitaban para que un cuidador recuperara la salud de un paciente y cómo, a pesar de sus mejores intenciones, a menudo carecían de las herramientas y el conocimiento necesarios para realizar un trabajo satisfactorio. A pesar de su propia lucha personal en casa, Edith desarrolló una pasión temprana por ayudar a la comunidad al asumir el papel de defensora de la educación sexual en la escuela secundaria. Conmovida por la batalla de su vecino contra el SIDA, que finalmente perdió, Edith comenzó el Programa de Conciencia Sexual de Telluride en las escuelas, donde creó un plan de estudios de educación sexual para maestros (para capacitar a los estudiantes) basado en el sexo seguro en lugar de la abstinencia, que era el sentimiento político. del tiempo. Edith encontró formas creativas de eludir el dictado de abstinencia e institucionalizó el programa en las escuelas y la comunidad de Telluride, que continúa difundiendo la conciencia sobre el sexo seguro y las enfermedades de transmisión sexual. Esta experiencia temprana en el cuidado y la movilización comunitaria fortaleció la determinación de Edith de trabajar en temas relacionados con la salud en un contexto global. Inspirada por los líderes del pensamiento durante un período en el Instituto Aspen, Edith se unió a la ISP para crear e implementar programas de concienciación sobre la salud en los países africanos. Edith trabajó en estrecha colaboración con las comunidades, realizando campañas de cambio de comportamiento sobre el terreno en torno al VIH, pero finalmente, perturbada por los altos niveles de burocracia en las grandes organizaciones sin fines de lucro, se dio cuenta de que su interés estaba en impactar las políticas de atención médica en lugar de ser médica o no. -Trabajador comunitario lucrativo. Para promover su interés en el diseño de sistemas y políticas de salud global, Edith se unió al curso de Stanford sobre diseño para una asequibilidad extrema y fundó un equipo multidisciplinario para enfocarse en el sobrecargado sistema hospitalario de la India. Con experiencia trabajando fuera de hospitales en comunidades, Edith ahora vio la enorme presión sobre las instituciones médicas en los países en desarrollo para brindar atención médica de calidad. Para hacer una mella sistémica, Edith se dio cuenta de que todas las partes interesadas en el proceso de atención debían participar y, por lo tanto, diseñó un pequeño piloto para enseñar a los familiares de los pacientes procedimientos médicos simples que no requerían ningún conocimiento médico experto. Los resultados de este proceso bastante intuitivo asombraron a Edith y a su equipo, y la encaminaron hacia la creación de una plataforma completa de conocimientos y capacitación para los miembros de la familia.

La idea nueva

Edith está equipando hospitales y enfermeras para aprovechar a las familias de los pacientes como cuidadores. Ella está institucionalizando esto asociándose con cadenas de hospitales y capacitando a los “enfermeros-educadores” de su personal para, a su vez, capacitar a los miembros de la familia para que se hagan cargo de estos procedimientos a través de videos tutoriales y demostraciones prácticas. Los "educadores de enfermería" aprovechan la compasión y el entusiasmo inherentes de los miembros de la familia para ayudar a cerrar la brecha de recursos humanos en los hospitales y reducir la dependencia excesiva de los profesionales médicos, incluso para procedimientos simples. Las familias administran procedimientos médicos de rutina, como controlar la temperatura, la presión arterial o vigilar las señales de advertencia en la atención posoperatoria. Al identificar recursos y talentos dentro del sistema hospitalario para implementar este programa, Edith desarrolla su capacidad para adoptar esta plataforma sin problemas dentro de los procedimientos hospitalarios a un costo nominal ($ 1 por aprendiz). En 18 meses de operaciones, en asociación con 16 hospitales de Narayana (administrados por el Dr. Devi Shetty, un miembro de Ashoka) y dos hospitales gubernamentales, Edith ha permitido la capacitación de 15.000 miembros de la familia en ocho ciudades de la India. Como resultado de su formación, ha habido una reducción del 36% en las complicaciones posoperatorias de los pacientes y una reducción del 22% en los reingresos hospitalarios de los pacientes. Edith también ha desarrollado un sólido mecanismo de retroalimentación que permite a los hospitales hacer un seguimiento del éxito de este programa y, posteriormente, aliviar la escasez de recursos en su sistema e introducir atención cualitativa y empática a los pacientes de manera eficiente y oportuna. Los comentarios también le han permitido a Edith crear programas de capacitación en torno a afecciones más comunes (diabetes, atención infantil y cáncer). Tomando el relevo de Edith y su equipo, los hospitales pueden administrar y personalizar sus propias plataformas de capacitación y concienciación para cuidadores aprovechando el talento y la infraestructura disponible para ellos.

El problema

Actualmente, el sistema de salud de la India solo puede proporcionar 1 médico por cada 1700 pacientes. Para agravar esta brecha de recursos humanos en los hospitales, el personal dedica la mayor parte (alrededor del 70 por ciento) de su tiempo a realizar tareas simples no médicas para los pacientes, como controlar los signos vitales o hacer un seguimiento de su dieta. En un sistema de salud sobrecargado como el de la India, concentrarse en estas tareas, así como en las médicas, genera una tensión masiva en la infraestructura hospitalaria y los recursos humanos. Esto eventualmente conduce a una atención de menor calidad a los pacientes. La naturaleza apresurada de la atención brindada también es considerablemente menos sensible y empática, dada la escasez de tiempo y recursos del sistema. A pesar de esto, no existe un sistema para distribuir la responsabilidad de la atención a las partes interesadas no médicas, que suelen ser miembros de la familia. Los miembros de la familia actualmente no tienen ningún papel, o digamos, en la prestación de atención médica a sus seres queridos. Desde el momento de la admisión de un paciente hasta el alta, el papel de la familia se reduce al mínimo a esperar mientras sus seres queridos son tratados por el personal médico. Sin embargo, debido a su empatía inherente y su preocupación por sus seres queridos, los miembros de la familia están potencialmente en la mejor posición para brindar atención no médica oportuna y atenta, tanto dentro como fuera del hospital. En un entorno de escasos recursos como India, este papel se vuelve cada vez más importante a medida que aumenta la demanda de atención médica, pero el número de cuidadores sigue siendo bajo y restringido al personal médico e institucionalizado. El papel de los miembros de la familia se vuelve aún más importante después del alta de los pacientes. Por ejemplo, después de la cirugía, las posibilidades de contraer una infección mientras se cambia el apósito son muy altas. Cuando se hace en casa, este riesgo aumenta si el familiar no está equipado con la información correcta sobre cómo mantener la higiene al tocar la herida. Este y otros tipos de complicaciones evitables a menudo dan como resultado reingresos frecuentes y un aumento drástico de los costos de bolsillo para los pacientes rurales de bajos ingresos. Estas familias rurales también rara vez tienen acceso a revistas o artículos en línea para aprender las mejores prácticas después de la hospitalización, una ventaja que las familias urbanas y periurbanas pueden aprovechar. Además, existen varios mitos en torno a la enfermedad y la curación en las aldeas que a menudo impiden la recuperación de los pacientes. Por ejemplo, se cree que una persona operada no debe bañarse, lo que podría conducir a una infección grave de la herida de la cirugía. Sin el conocimiento o la capacidad para ayudar, los miembros de la familia no se ven a sí mismos en el papel de cuidadores y dependen completamente del sistema médico para su recuperación. Aunque existen algunos programas de educación hospitalaria, se centran principalmente en informar al paciente sobre las prácticas de atención (medicación oportuna, higiene, control de signos vitales). Si bien, en teoría, esta medida de distribución de tareas puede ser fortalecedora, los pacientes a menudo se están recuperando de su tratamiento y no pueden comprender completamente el contenido de dicho programa de sensibilización. Además, la mayoría de los módulos de formación orientados a la familia están dirigidos a cuidadores específicos, como los de pacientes paliativos o los padres de niños con enfermedades crónicas. Sin embargo, sin una demostración adecuada de las rutinas de atención respaldada por información relevante, los miembros de la familia aprenden poco de los folletos que se les entregan durante el alta. Además, estos módulos específicos tienen poco valor para un grupo más grande de cuidadores familiares.

La estrategia

Construido sobre los principios del diseño centrado en el usuario, Edith y su equipo en Noora Health diseñaron el plan de estudios de capacitación siguiendo a los miembros de la familia para determinar el tipo de preguntas que les hicieron a las enfermeras y qué tipo de contenido sería más fácil para ellos absorber. Basándose en estos ciclos de retroalimentación e iteraciones constantes, Edith y su equipo crearon módulos en torno a prácticas simples de atención que abarcan diferentes tipos de dolencias y que el personal médico podría enseñarles fácilmente a los cuidadores. Para romper con la forma estandarizada de difundir información (a través de folletos, etc.), el equipo elaboró videos en idiomas regionales que se conectan automáticamente con su audiencia. De manera similar, para una población de bajos ingresos, muchos de ellos analfabetos y no familiarizados con el ambiente del aula, Edith decidió que serían útiles lecciones más cortas, con más énfasis en la demostración práctica. Edith vio a los hospitales como un punto de entrada crucial para introducir este 'Programa de acompañantes de cuidados'. No solo le permiten acceder a una gran cantidad de miembros de la familia para capacitar, sino también al talento y la infraestructura para institucionalizar esta capacitación en un punto crítico cuando la familia los miembros son más libres y están dispuestos a aprender prácticas de cuidado que pueden usar más tarde en casa. En cada hospital, Edith colabora con la administración, a menudo superintendentes de enfermería, quienes luego seleccionan a las enfermeras para capacitarlas como educadoras. La formación de enfermeras que son jefas de sala ayuda a Edith y su equipo a crear una mayor aceptabilidad y propiedad del programa, ya que las enfermeras educadoras encuentran esta forma de mejorar sus propias habilidades para ayudar a los pacientes y sus familias. Durante dos semanas, el equipo de Edith ayuda a desarrollar habilidades de enseñanza clave en estos educadores y traduce su conocimiento de la atención al paciente en habilidades fácilmente comprensibles y transferibles. Mientras se capacita para un conjunto específico de actividades de atención, a través de los módulos Care Companion, se alienta a las enfermeras-educadoras a desarrollar los módulos familiares constantemente a través de la retroalimentación de sus clases, brindándoles una plataforma para improvisar a nivel de instalación. Por ejemplo, al observar que los miembros de la familia querían más información sobre qué hacer durante las emergencias, algunas enfermeras formadoras ahora han creado módulos sobre soporte vital de emergencia para los cuidadores. Con el fin de incentivar a los educadores de enfermería a que se apropien más del programa, Edith ha creado plataformas de aprendizaje entre pares en los hospitales. Los educadores de enfermería pueden intercambiar técnicas, mejores prácticas de enseñanza y desafíos de diferentes instalaciones, y habilitar una comunidad de apoyo que les ayude a desarrollar un nuevo conjunto de habilidades. Al capacitar a los educadores de enfermería para administrar el programa dentro de los hospitales, Edith reduce la necesidad de que un hospital (y Noora) contraten y capaciten personal externo a un costo elevado. Diseñada especialmente para instalaciones de alta rotación, la plataforma de Edith ofrece a los hospitales el potencial de reducir el gasto en personal médico, enfermeras mejor capacitadas y una menor duración de la estadía del paciente, lo que les permite atender a más pacientes. A través de un modelo de subsidio cruzado, Edith ofrece esta plataforma sin costo a las instalaciones gubernamentales mientras cobra a las instalaciones privadas por personalizar el programa, lo que reduce aún más las barreras de entrada al sistema de salud pública. Con la ayuda de los departamentos de control de calidad y enfermería, Edith ahora está tratando de mejorar las habilidades de las enfermeras incorporando los módulos de Noora en su propia capacitación de enfermería, así como también de facilitar sistemas de monitoreo interno para garantizar que estas clases se impartan de manera oportuna. Desde el momento de la admisión de un paciente, los miembros de la familia tienen la opción de asistir a sesiones de 45 minutos con enfermeras educadoras para aprender los conceptos básicos de la prestación de cuidados. Una vez en la sesión, la enfermera-educadora enseña a través de contenido de video y demostración práctica de tareas no médicas simples que son emuladas por miembros de la familia. Por ejemplo, una clase sobre cómo tomar la presión arterial implicaría un video dramatizado que describa la metodología correcta, el beneficio de controlar la presión arterial con regularidad y el rango aceptado dentro del cual debe permanecer. Estos videos se refuerzan aún más con una demostración práctica en la sala, para ayudar a los miembros de la familia a practicar cómo tomar la presión arterial con una máquina real o controlar el pulso de su paciente. Este tiempo también sirve para corregir su técnica y responder dudas. La capacitación ayuda a transferir consejos simples pero efectivos para los miembros de la familia: cómo y cuándo hacer ejercicio; qué evitar comer; qué hacer cuando un paciente se queda sin aliento. La capacidad del cuidador para realizar estas tareas menores reduce en gran medida el estrés en el sistema para que las enfermeras de piso y los asistentes estén disponibles constantemente. Operativamente, Edith se asocia con la administración para institucionalizar y personalizar la plataforma. Con el fin de simplificar esta plataforma en la rutina del hospital, Edith trabaja con las enfermeras educadoras para incorporar estas sesiones de capacitación y prácticas para los miembros de la familia durante sus rondas regulares de las salas, a fin de no agregar horas adicionales de mano de obra. La naturaleza flexible de los módulos ayuda al programa a sincronizarse con la amplia gama de capacidades hospitalarias, demografía e infraestructura en la India. Por ejemplo, en las instalaciones gubernamentales que enfrentan una grave escasez de recursos y espacio, toda la capacitación (videos y sesiones prácticas) se realiza dentro de la sala de posoperación en lugar de en una sala AV en los hospitales privados. De esta manera, la capacitación llega a más cuidadores al mismo tiempo. Para asegurar el cumplimiento continuo después del alta, durante su estadía, los enfermeros-educadores guían a los miembros de la familia para que llenen cuadros sencillos que rastrean los signos vitales de los pacientes, las rutinas de ejercicio y las restricciones dietéticas. Las revisiones constantes y la retroalimentación de las enfermeras ayudan a inculcar el conocimiento y la habilidad en el miembro de la familia, lo que los capacita para ser cuidadores después de la hospitalización. Para rastrear la efectividad de la plataforma de capacitación, Edith y su equipo realizan visitas domiciliarias a los pacientes dentro de los 30 días posteriores al alta. A través de una combinación de estas visitas y encuestas telefónicas, Edith ha podido demostrar la eficacia del programa para reducir las tasas de reingreso y recibir comentarios sobre la utilidad de la capacitación. En colaboración con las instalaciones, Edith ahora está institucionalizando una encuesta telefónica detallada de 30 y 60 días y un sistema de recordatorios para ayudar a los cuidadores después de la hospitalización con recordatorios sobre el cumplimiento de la medicación, consejos de higiene y señales de advertencia para informar a los médicos durante los controles regulares. Al hacerlo, Edith está permitiendo una cultura institucionalizada de apoyo para este nuevo cuadro de cuidadores. Dirigida inicialmente por Noora, Edith concibe esta encuesta como parte de la rutina de seguimiento de un hospital, donde la atención se centra no solo en el paciente, sino también en el empoderamiento continuo de los miembros de la familia. Actualmente dirigido a los cuidadores de pacientes posquirúrgicos, el equipo de Edith está trabajando en un nuevo contenido que incorpora diabetes, atención infantil prematura y cáncer, basándose en las inquietudes y preguntas de actualidad de los miembros de la familia. Noora también está incorporando paneles de control en tiempo real como parte del circuito de retroalimentación para ayudar a los hospitales a rastrear las readmisiones, el flujo de pacientes y el impacto del programa de capacitación. Al cobrar a los hospitales privados una tarifa para capacitar a los educadores de enfermería, establecer la evaluación posterior al programa y el sistema de recordatorio por teléfono, Edith subvenciona de forma cruzada el programa que se ejecuta en los establecimientos de salud pública. Edith cree que este método de escalamiento con subsidio cruzado no solo generará un flujo de ingresos sostenible para la organización, sino que también ayudará a permitir mejores métricas sobre la satisfacción del cliente para las marcas de hospitales privados de múltiples cadenas. Actualmente, en asociación con la Universidad de Stanford, Noora también ha lanzado un estudio piloto para determinar los resultados cuantitativos y cualitativos del programa de capacitación entre las familias, y está aprovechando los hallazgos para construir un caso para la atención dirigida por la familia dentro de los hospitales. Comenzando con las cadenas de hospitales de Narayana en Mysore, Hyderabad, Chennai y Jaipur, Edith está ganando terreno en el sector de la salud pública al vincularse con dos hospitales gubernamentales este año.