Bolivia Bocaranda

Venezuela • SENOSAYUDA
Ashoka Fellow desde 2015

Bolivia Bocaranda fue una de las primeras mujeres en crear un movimiento ciudadano sobre la concienciación sobre el cáncer de mama en Venezuela y América Latina. Esto se logró gracias a su influencia en la restitución de derechos de las mujeres con cáncer de mama. La organización boliviana “SENOSAYUDA” hizo un cambio cultural al educar a los ciudadanos sobre la enfermedad utilizando un lenguaje más simple. Bolivia lideró un movimiento organizado y sostenible que rompió la barrera de los grupos tradicionales de apoyo a las mujeres. Además de brindar apoyo psicológico, exámenes de prevención y educación a las víctimas y familiares, Bolivia también organiza campañas educativas para detener los prejuicios contra la enfermedad y reducir su impacto a través de la prevención. Desde su propia historia, Bolivia dignifica y empodera a las mujeres afectadas brindándoles apoyo físico y psicológico y también las convierte en agentes de cambio para aliados y otras organizaciones del país.

La persona

Bolivia creció en una familia de mujeres adelantadas a su tiempo, como su abuela, quien solía realizar reuniones de intelectuales en casa y le enseñó el amor por la lectura y el voluntariado. Luego, Bolivia fue a estudiar a una escuela donde era la única niña en una escuela católica. Allí, comenzó a hacer trabajo social y se convirtió en la presidenta de la clase y líder del Centro de Estudiantes. Bolivia cree en el poder de la colaboración y la importancia de una adecuada gestión y coordinación de esfuerzos para alcanzar metas superiores. Estudió Relaciones Industriales en la UCAB y cuando se graduó, se mudó a Nueva York para obtener un título en la Universidad de Columbia. Cuando Bolivia tenía 13 años, a su madre le diagnosticaron cáncer de tiroides, y luego supo que su abuela, María Luisa, murió de cáncer de ovario. En 1994, a los 46 años, recibió un diagnóstico tardío. Un año antes de ese diagnóstico, le hicieron un examen de mamas que mostró algo anormal, pero repitió el examen y no mostró nada. Al año siguiente, descubrió un tumor maligno. Bolivia atribuye este diagnóstico tardío a una mala calibración del equipo en su segundo examen y a su propia negligencia por no seguir su intuición que le dijo que hiciera un tercer examen. Luego, cuando acudió al médico, el lenguaje técnico y la falta de información sobre los diferentes tratamientos la hicieron proponerse hacer algo y nació la idea con dos de sus amigas que también son sobrevivientes, siendo Bolivia el líder de esta causa, y que mostró el mayor compromiso. Bolivia recibió en 1999 apoyos “Venezuela sin Límites”, organización de alto reconocimiento en el estímulo y apoyo al emprendimiento en Venezuela, que le permitió a Bolivia armar su proyecto de emprendimiento social. Luego, en 2000, aplicó un programa de capacitación de una semana en la American Cancer Society University y compartió con agentes de otros países; allí recibió las bases de gestión de organizaciones sin fines de lucro. La Sociedad Estadounidense del Cáncer reconoció la capacidad de liderazgo de Bolivia y la invitó a Washington para desarrollar un programa para América Latina, conocimiento que ella replicó en otros países de la UCCLAM. También recibió formación en 2004 en NBCC (National Breast Cáncer Coalition) en Madrid, sobre los aspectos científicos del cáncer de mama y la importancia de promover una incidencia en las políticas. Bolivia muestra una gran fuerza interior, en su organización hay mujeres voluntarias, la mayoría sobrevivientes con un compromiso de vida, dando lo mejor de ellas, pero lamentablemente algunas de ellas no sobreviven. Bolivia siente que cada partida es suya, pero eso solo la hace más fuerte para seguir adelante por las mujeres que sobreviven, por las que vienen y por las que pueden prevenir enfermedades. Sus experiencias son tan profundas y fuertes que se expresan en su libro “A Sostén Quitao” (Sin mi sostén) que viene próximamente.

La idea nueva

“SENOSAYUDA” es una asociación creada a partir de la propia experiencia de Bolivia. Es una organización para sobrevivientes de cáncer de mama y trabaja junto con voluntarios para desarrollar una cultura preventiva. Ella hace esto involucrando a la comunidad mediante campañas como la campaña de donación de cabello para hacer pelucas. También utiliza el humor, el teatro y los deportes para involucrar a artistas y ciudadanos comunes por igual. Cada campaña en particular está diseñada con un programa pedagógico que empatiza con las personas afectadas por la enfermedad y sus familias, lo que genera conciencia y sensibilidad en la sociedad. La lucha de Bolivia contra el cáncer de mama está alineada con los Objetivos de Desarrollo del Milenio de las Naciones Unidas para la igualdad de género y la salud materna con el fin de brindar a las mujeres una mejor salud y apoyo para el empoderamiento. Además, parecía que se necesitaba una respuesta nacional al cáncer de mama, alineada con los derechos sexuales y reproductivos de las mujeres. En 2014, bajo el liderazgo de Bolivia y con la colaboración de la Organización Codevida, el Ministerio de la Mujer y el Ministerio de Salud desarrollaron un Documento Maestro que fue entregado al Congreso Nacional. Con este documento, pretende establecer el cáncer de mama como un problema de salud pública. Quiere dar unas pautas para dar una nueva respuesta sobre la enfermedad con una respuesta nacional contra el Cáncer de Mama otorgada sobre las garantías y derechos consagrados en la Constitución de la República Bolivariana de Venezuela, las leyes del Estado y los documentos internacionales suscritos por Venezuela. De esta manera, Bolivia influye en el cambio de marco y transforma su iniciativa en una causa de salud pública con 13 líderes estatales. Como parte de su innovación cabe destacar su rol coordinador en el tema del cáncer y su compromiso con la futura expansión geográfica (nacional) y la incursión en temas de políticas públicas. Ella apunta a las comunicaciones como una estrategia para obtener un caso sólido para discutir con el gobierno. Es importante destacar que Bolivia cuenta con el apoyo de Feliciano Reyna, un becario venezolano, quien en noviembre de 2014 hizo posible la aprobación de las leyes de VIH en Venezuela. Además, Bolivia es cofundadora de la Unión Latinoamericana Contra el Cáncer de Mujeres (ULACCAM), replicando sus prácticas innovadoras organizativas y formativas. También representa a Venezuela en el tema de políticas públicas. En octubre de 2014, creó la primera campaña de sensibilización Regional con FOXInternational, UNIDOS EN RED y “SENOSAYUDA”. Contribuyó y participó en 2013 en la Declaración de los Derechos de la Mujer contra el Cáncer de Mama y Cervical de ULACCAM como un compromiso entre activistas de América Latina y el mundo entero, para concientizar a los líderes gubernamentales responsables de las políticas de salud y a la sociedad en general sobre las consecuencias de cáncer de mama y de cuello uterino. Esta Declaración es como una guía de trabajo para los defensores de la causa, el gobierno y la sociedad para reducir la amenaza del cáncer de mama y de cuello uterino. Bolivia también agrupa varias ONG's que replican su programa organizacional (UNICAM, FUNDASENO, FUNCAMAMA, FAMAC, ASOMASOL, FUCCAM) trabajando juntas en una red de salud y prevención de enfermedades en diferentes Estados que cuentan con el apoyo de Bolivia. Para Bolivia “el cáncer de mama necesita otra perspectiva. Las mujeres no pueden quedarse sentadas esperando que la enfermedad acabe con ella. Las mujeres necesitan ser más fuertes espiritual y físicamente para cuidar de su propia salud. También necesita información y herramientas para luchar por su vida. Especialmente necesita la ayuda del gobierno y los responsables de salud pública y si no les brindan el apoyo, las mujeres deben exigirles que cumplan con sus responsabilidades. "

El problema

Cada año en América Latina, el cáncer de mama y de cuello uterino mata a más de 118.000 mujeres (tasa de SENOSAYUDA). El cáncer de mama es el segundo tipo de cáncer más frecuente en el mundo (después del cáncer de pulmón) y es más común en las mujeres. En 2008, se registraron 1,38 millones de nuevos casos de cáncer de mama en todo el mundo, lo que representa el 23% de todos los tipos de cáncer. También es la primera causa de muerte de mujeres con cáncer en el mundo y solo en 2008 se registraron 458.000 muertes por esta enfermedad. Durante 2008 en América Latina y el Caribe se diagnosticaron 114,989 nuevos casos de cáncer de mama y se registraron 36,952 muertos por esa enfermedad– (Fuente: http://ulaccam.org/deteccion-tratamientos.php). Los últimos datos oficiales sobre la situación del cáncer en Venezuela son del 2012. Durante ese año en Venezuela -según estadísticas del sistema de Registro de Cáncer- se registraron 42.046 casos; 22.815 defunciones registradas en el mismo año y segmentadas por género encontramos: las 4 localizaciones frecuentes de las mujeres son: glándula mamaria 5,063 casos (22,88%) y 2,067 defunciones (18,25%), cervical 4,076 casos y 1,630 defunciones, pulmón 1697 casos, y 1366 muertes; y colon y recto con 1661 casos y 801 defunciones que representan el 56% de la incidencia y el 52% de la mortalidad anual. Con frecuencia, los pacientes van de un hospital a otro. Otros pacientes no saben qué hacer después de que se les dice: "no tenemos espacio para la quimioterapia o la radioterapia" y sufren en silencio, simplemente esperando. Y en muchos casos esa espera significa muerto. Además, muchas mujeres hacen sacrificios para ahorrar dinero para hacerse una mamografía y luego tienen que repetir el examen porque la mamografía no fue de buena calidad. Hay muchas mujeres sin acceso a ningún centro de mastología. Otros pacientes no pueden encontrar todos los medicamentos para su tratamiento; y lo que es peor, muchas mujeres se someten a mastectomías radicales sin haber sido notificadas previamente. El Consenso de 2014 muestra (http://www.senosayuda.org.ve/SenosAyuda/media/BibliotecaGlobal/PDF/documentconsenso.pdf), El cáncer de mama tiene un impacto enorme en las mujeres venezolanas, el difícil acceso a la atención integral contra el cáncer de mama significa un alto nivel de mortalidad (13,7 muertes por 100.000 habitantes), una alta tasa de pérdida de vidas jóvenes (69.880 años) y una discriminación que disminuye continuamente su dignidad. Todo esto se ve agravado por el hecho de que la enfermedad no se diagnostica con la suficiente antelación, por lo que son necesarias campañas de comunicación eficaces. Además de la prevención, existen una serie de factores humanos posteriores al diagnóstico, como la mutilación corporal, la caída del cabello, la depresión y el impacto familiar, y el derecho a la información y atención psicológica. Esta tendencia seguirá aumentando si no se modifican las políticas para abordar el problema del cáncer de mama en Venezuela como un tema de salud pública con mecanismos de control, evaluación del desempeño y seguimiento de los órganos responsables. En la mayoría de los casos, el diagnóstico es tardío y la atención médica no satisface las necesidades de la población.

La estrategia

Bolivia comienza en 1999 con “SENO SALUD” una organización con el apoyo de Pfizer Laboratories. Cuando esta organización fue absorbida por el programa de RSE Pfizer, Bolivia renuncia porque no compartía los lineamientos de la organización y en 2006 crea “SENOS AYUDA”. Sin embargo, podemos considerar a “SENO SALUD” una réplica de su lucha por la conciencia y los derechos a la salud que aún mantiene los valores de Bolivia, pero sin el alcance y repercusión que Bolivia tiene con “SENOS AYUDA”. Bolivia cuenta con una plantilla compuesta por una Junta Directiva Ad Honorem conformada por un presidente, un vicepresidente y 3 directores, grupo de voluntarios y empleados remunerados: Gerente General, Administrador, Coordinador de Comunicaciones, Coordinador de Alianzas y Eventos, Coordinador de Educación e Información, Coordinadora de Voluntarios y Coordinadora de Atención al Público. A través de su organización “SENOS AYUDA”, la visión de Bolivia es: “Incidir en la batalla contra el cáncer de mama a través de actividades de información y detección temprana; trabajar junto a grupos dedicados a la misma causa, y orientación y apoyo emocional a pacientes y familiares ”. Bolivia cuenta con 13 líderes regionales que son sus Node Managers y replicadores al resto del país. Cabe destacar que parte de su cuerpo de voluntariado está compuesto por estudiantes universitarios que realizan servicio comunitario para obtener sus títulos y muchos de ellos luego de terminar sus horas de servicio, se mantienen activos y colaboran con las campañas. Es importante resaltar que además de crear organizaciones que replican efectivamente su modelo, los programas de Bolivia inciden en todo el ecosistema: personal del Centro de salud, comunidades, escuelas, universidades, mujeres y sus familias, y recientemente, con el Congreso, organismos del Estado y la sociedad civil con sus campañas innovadoras, creativas y profundamente humanas. Algunos de los programas desarrollados por ella son los siguientes: SenosEduca (Educación) Agrupa 4 programas específicos: Jornada de Indagación (comunidades, instituciones o empresas, promoviendo el ABC del cáncer de mama, dirigida a incrementar la detección precoz. Conferencias para niños, denominadas “Concientiza a tu mamá”, y talleres con personal sanitario para desarrollar una mayor empatía por los pacientes y una mejor relación entre ellos y los pacientes. SenosApoya (Apoyo) Brinda atención y apoyo psicológico para pacientes, familiares y amigos, grupos de apoyo y apoyo a las sobrevivientes. SenosFortalece (Empoderamiento) Ciclos de talleres para fortalecer aliados y organizaciones sociales que colaboran en la red SENOSAYUDA, para hacerlas sostenibles en el tiempo. SenosMima (Pampering), un banco de pelucas, sujetadores y prótesis que ayuda a las mujeres afectadas a mejorar su autoestima. SenosEntretiene (Entretenimiento) promovió espectáculos (espectáculos de teatro, monólogos, exposiciones) que ayudan a aumentar la conciencia de la población sobre el problema y recauda fondos para los programas. De 2007 a 2013 Bolivia impactó directamente a 200.606 personas, cifra que se puede extender a todo el país con la sensibilización de sus campañas las cuales tienen una difusión masiva en medios y redes sociales con más de 208.000 seguidores. La experiencia laboral de sobrevivientes y voluntarios con organizaciones y grupos de pacientes de Estados Unidos, España y América Latina contribuye a la percepción de SENOSAYUDA como una ONG trascendental con un gran alcance. Como medida de éxito, Bolivia se propone hacer un impacto positivo en las estadísticas de mortalidad por cáncer de mama, aumentando la tasa de años de vida productiva, perdidos como consecuencia de la enfermedad. Ella espera convertirse en piedra angular de las Instituciones que brindan apoyo en el país y concientizar sobre el cáncer de mama como tema de salud pública. En este momento, Bolivia Bocaranda está desarrollando un piloto utilizando las redes sociales para capturar información de poblaciones vulnerables en el resto del país, proporcionándoles equipamiento. Gracias al apoyo de los voluntarios ha logrado obtener información y contactos para un mejor y más temprano diagnóstico. Bolivia podría involucrar una gran cantidad de empresas (COCACOLA, MRW, Banco Exterior, Farmahorro, DIGITEL, BANESCO, AVON) así como Organismos Públicos, Alcaldías y Congreso Nacional con el Documento de Consenso.