Junho Lee

Corea del Sur • Promisope
Ashoka Fellow desde 2016

Junho es un sistema de información de ingeniería para familias con niños que tienen necesidades especiales al agregar información de salud dispersa.

La persona

Junho fue a la escuela en un distrito donde la competencia académica era feroz. Ingresó a la escuela primaria sin saber escribir su nombre que era natural y bueno para seguir el plan de estudios; Sin embargo, no era normal en su ciudad. Aprendió materiales, lentamente. No se sintió motivado hasta un día durante sus años de escuela secundaria, cuando el desafío de su maestro, “Nuestro país necesita ser una nación avanzada, una nación capaz de cosas como lanzar satélites. ¿Por qué te quedas dormido durante la clase? golpeó su corazón. Su deseo de ser el primero en lanzar el satélite de Corea lo hizo sobresalir en la escuela y le permitió ingresar a la universidad con especialización en aeroespacial. Desafortunadamente, "Wooribyeol 1", el primer satélite de Corea se lanzó con éxito (1992) durante su año universitario. De todos modos, comenzó a trabajar como desarrollador en la empresa de riesgo aeroespacial que desarrolló "Wooribyeol". Mientras trabajaba en campos de satélites, estaba fascinado con metas ambiciosas, casi imposibles, y perseguir su propio logro. Era una persona muy decidida y apasionada y nunca se rindió, por lo que finalmente se convirtió en un líder de equipo a cargo del desarrollo general y logró exportar el satélite al exterior desarrollado por su equipo. Cuando cumplió su sueño de la infancia, decidió dejar su trabajo y prepararse para ser profesor de aeroespacial. Mientras finalizaba su último proyecto de satélite, nació su primer hijo. Después de dar a luz, él y su esposa encontraron un problema que nunca antes habían tenido. Su hijo nació con una disfunción de la melanina, lo que le ennegreció todo el cuerpo. Sin conocer la causa, acudieron a distintos hospitales y descubrieron que la enfermedad se llamaba nevo melanocítico congénito gigante. El tratamiento recomendado por cada hospital era diferente y la información escasa. La cirugía recomendada por su familia fue un error desastroso, y no hubo nada que pudiera aliviar el sufrimiento de su hijo. Fue un momento solitario en el que la pareja pasó sin ningún apoyo del mundo. Fue entonces cuando decidió trabajar para niños con enfermedades raras y sus padres en lugar de trabajar en satélites. Organizó un grupo de padres con niños que tenían la misma enfermedad. De hecho, él era el único padre rodeado de mamás en el grupo. A través de una conversación profunda con ellos, encontró su próximo objetivo ambicioso.

La idea nueva

Junho es un sistema de información pionero para pacientes con discapacidades y enfermedades raras e incurables. Promisope, que Junho estableció en 2013, ha desarrollado el sistema de información llamado "Careple" (combinación de Care People). Careple está agregando registros de discapacidades del desarrollo y autismo de todo el proceso de tratamiento: síntomas, diagnóstico, tratamiento recomendado, tratamiento implementado y pronóstico. Recopila esta información de los centros de rehabilitación y de los cuidadores individuales. Junho reconoció que el tipo de información que recopilan los cuidadores son opiniones subjetivas y rumores que circulan en línea, lo que los hace susceptibles a malas decisiones basadas en información inexacta. Además, los cuidadores pierden tiempo y energía buscando casos similares en una avalancha de datos dispersos. Para evitar una elección irreversible basada en información inexacta, Junho está desarrollando "Careple" para analizar abundantes casos de terapia y compartir información organizada con cuidadores y cuidadores para que todos reciban información confiable para tomar una decisión informada. El objetivo es tomar decisiones inteligentes basadas en datos basadas en información confiable desde la etapa inicial de la fase de planificación del tratamiento. La intervención de Junho fue reconstruir el sistema de gestión de registros de información para las instituciones de rehabilitación. Al evolucionar a partir de un registro escrito a mano, Junho creó un nuevo proceso en el que los terapeutas podían almacenar datos digitalmente a través de dispositivos como teléfonos inteligentes y tabletas a través del servicio en la nube. Además, la plataforma está diseñada para que los cuidadores estén informados sobre el proceso de tratamiento, desde el asesoramiento hasta un plan de tratamiento, y la implementación a través de instituciones de tratamiento de rehabilitación para que los cuidadores de niños con discapacidades progresen de manera cooperativa. Junho ha completado la prueba piloto del modelo Careple en el Centro de Bienestar para Discapacitados del Sur de Seúl (la institución de rehabilitación más grande de Corea) a través de la asociación con la Asociación de Instituciones de Rehabilitación. El modelo de negocio de Promisope es B2B, que vende el servicio Careple a centros de rehabilitación públicos y privados. El modelo de ingresos es que los centros pagan una tarifa mensual de USD 100 y no cobra a los pacientes ni a los cuidadores. Durante esta fase, llegará a los centros públicos y privados con una nueva solución de TI. Junho aprovechará los casos de éxito de las instituciones de rehabilitación para crear demanda en las instalaciones médicas con el fin de atender a los pacientes con enfermedades raras / incurables y sus cuidadores.

El problema

El terreno común entre la discapacidad del desarrollo y las enfermedades raras / incurables es que ambos tienen un proceso de tratamiento que durará toda la vida. Especialmente cuando a los pacientes se les diagnostica una enfermedad o discapacidad en la etapa infantil, sus padres deben tomar una decisión rápida sobre la operación y la rehabilitación en medio de la confusión y el estrés emocional. En la mayoría de los casos, los padres renuncian a su trabajo para enfocar el tratamiento de su hijo. Durante este proceso, la mayoría de los padres buscan el tratamiento adecuado preguntando a las personas que los rodean o navegando por la web. Esta información, dado que es una visión subjetiva de los pacientes, es inexacta y, a menudo, la opinión de un aficionado. Incluso si los médicos aconsejan a los padres, la información no va más allá del conocimiento y la experiencia de su caso individual. En el caso de enfermedades raras / incurables y discapacidades, no se han realizado esfuerzos para obtener una imagen completa de las opciones de tratamiento a pesar de que la información está dispersa por todas partes. Los padres, por pura desesperación, toman decisiones sin tener suficiente información. En algunos casos, la decisión se convierte en un error irreparable. Por ejemplo, si un niño con autismo ha pasado el punto en el que el desarrollo del lenguaje puede tratarse adecuadamente, perderá la oportunidad de comunicarse con la gente. La razón por la que fue difícil para un proveedor de servicios resolver la asimetría de información fue porque no ha habido un sistema de TI avanzado que agilice la recopilación, el registro y el intercambio de información en las instituciones de rehabilitación. Se asume que el 50% de los centros de rehabilitación a nivel nacional se mantienen con datos escritos a mano y el otro 50% se registra en un software desactualizado. El Ministerio de Salud y Bienestar instaló el almacenamiento digital de la información de la terapia y ordenó el uso de dicho sistema, sin embargo, los terapeutas consideraron que el problema era demasiado complicado para su uso. Además, no se ha abordado la transferencia de datos entre los centros de terapia y los padres. Así que los padres de niños con discapacidades han pasado por la carga de explicar todo el historial médico / de tratamiento cada vez que visitan una nueva instalación, por lo que los padres se vieron obligados a aceptar repetidamente el trauma emocional. Según la rápida mejora de la tecnología de TI, el mercado de la salud digital en Corea del Sur también está creciendo. El servicio médico innovador sigue lanzando, como un dispositivo portátil que mide y registra señales biológicas, y una herramienta de análisis de big data para combinar y analizar varios datos de salud. El Ministerio de Comercio, Industria y Energía también está respaldando un sistema personalizado basado en un registro de salud personal para el campo de la salud digital. Con esta oportunidad, Junho intenta maximizar el impacto social en el campo de la discapacidad y las enfermedades raras / incurables mediante la adopción de la tecnología digital más reciente.

La estrategia

Junho lanzó el primer sistema de información de Corea para transformar los campos médico y terapéutico. Su estrategia principal es almacenar fácilmente la información del tratamiento de forma digital, hacer referencia, analizar y compartir datos, y permitir la comunicación entre cuidadores y cuidadores. En 2013, Junho desarrolló un servicio de red social privado, similar a Facebook, para los padres de niños con nevo melanocítico congénito gigante y lo llamó "FromDL" (DL es la inicial del nombre de su hijo Daniel). Por probabilidad, se suponía que había 60 pacientes que padecían el nevo, y 30 de ellos participaron en FromDL. Inicialmente, la intención era formar una comunidad para compartir momentos de la vida diaria, sin embargo, era necesario compartir información sobre el tratamiento. Sin embargo, esto planteaba un riesgo, ya que compartir información basada en la experiencia individual no garantizaba una selección precisa del tratamiento. Junho se dio cuenta de que para un mayor compromiso debía conectarse con los proveedores de tratamiento. Sin embargo, evaluó que compartir registros médicos con los pacientes desde el principio puede ser difícil debido a las regulaciones médicas y la hegemonía de aquellos con intereses creados. Por lo tanto, apuntó al mercado de la rehabilitación donde las personas con discapacidades del desarrollo toman terapias durante toda su vida. La rehabilitación incluye el lenguaje, el tratamiento sensorial integrado, la fisioterapia y la rehabilitación de arte / música / terapia de juego. Junho comienza a agregar datos de terapia / tratamiento y los digitaliza de las instituciones de rehabilitación equipándolos con un nuevo sistema de gestión de registros: Careple. Introdujo un nuevo proceso sobre cómo los terapeutas administran los registros de manera eficiente. Con la evolución de los registros escritos a mano, los terapeutas pueden almacenar datos electrónicos a través de dispositivos que incluyen teléfonos inteligentes y tabletas a través del servicio en la nube. Un resultado de la prueba piloto con el centro de rehabilitación más grande de Seúl demostró que la gestión de datos digitalizados reduce la carga de trabajo de los terapeutas a una hora al día. A medida que Careple recopila el diagnóstico, el tratamiento recomendado, el tratamiento implementado y el plan, el pronóstico como un caso, ofrece una visión panorámica a los padres de niños con necesidades especiales en la planificación temprana del tratamiento. Cuando se acumulan datos suficientes, Careple puede hacer una referencia para el método de tratamiento apropiado y las instituciones de rehabilitación basándose en el análisis de datos. Los contenidos estarán categorizados por síntomas y condiciones y estarán abiertos al público. Los pacientes recibirán una recomendación para las opciones de tratamiento más optimizadas basadas en un análisis histórico preciso y hallazgos clínicos con un clic de un botón. Junho planea utilizar el análisis de datos de Careple para asesorar sobre políticas de discapacidad del desarrollo al Ministerio de Salud y Bienestar para que el gobierno pueda proporcionar más servicios públicos de terapia necesarios. A medida que el registro se haya centrado en el paciente, el paciente y el cuidador tendrán la oportunidad de continuar el tratamiento en casa. Dado que la plataforma web está diseñada para cuidadores, informa de un proceso de tratamiento desde la asesoría hasta el plan de tratamiento y la implementación a través de las instituciones de tratamiento de rehabilitación. Por ejemplo, los cuidadores pueden recibir asesoramiento a través del sitio web de Careple. Una vez que el número de usuario de Careple alcance la meta, Junho renacerá "fromDL" basado en un conjunto de datos con información obtenida de su experiencia. Para los padres, no solo es necesario que reciban información sobre el tratamiento, sino también orientación y apoyo sobre cómo ayudar a sus hijos a adaptarse a la escuela y la sociedad. Para remediar eso, se han formado grupos de autoayuda. Sin embargo, descubrió que esos grupos no son perfectos para compartir información y compartir la comunidad. Algunos padres con hijos con la discapacidad más severa tienden a dominar la conversación, y compartir la historia personal resulta incómodo en línea, donde una persona no especificada puede leer su historia. Su enfoque gira en torno a la empatía, formando aún más una red. Dependiendo de los síntomas, edades, hermanos y áreas residenciales, etc., la plataforma los emparejará con aquellos más aptos para compartir puntos en común a través del algoritmo. Junho llama a este proceso "Micro Matching". El modelo de negocio de Promisope es B2B, que vende el servicio Careple a una institución de rehabilitación, etc. Ahora, está intentando hacer ventas al centro de bienestar a través de una asociación de tratamiento de rehabilitación. Sale de ventas a un centro de rehabilitación privado. La tarifa es una tarifa mensual de 100 dólares (servicio premium 200 dólares) y no cobra a los pacientes ni a los cuidadores. A partir de ahora está estructurando un modelo de lucro en el que podría realizar investigaciones y brindar asesoría a una compañía de seguros, compañías farmacéuticas y Ministerio de Salud y Bienestar con la información que los pacientes accedieron a revelar.