Amgad Morgan

Egipto • Nabd El-Hayah
Ashoka Fellow desde 2017

Amgad está creando y haciendo crecer un movimiento ciudadano a nivel nacional que es capaz de combinar sistemáticamente una lucha nacional contra las enfermedades de la sangre con la movilización de donantes de sangre en todo Egipto.

La persona

Amgad nació en 1973 en Libia y regresó a Egipto cuando tenía 3 años. Su infancia estuvo dominada por los deportes, la música, el dibujo, la escritura y la lectura. El entorno creativo en el que creció desencadenó la creatividad en su primera infancia en adelante. Fue llamado “adicto a la innovación” y por eso decidió estudiar Ingeniería de Software en 1997 cuando este campo aún era completamente nuevo para la sociedad egipcia. Dos años después de conseguir su primer trabajo en el campo de la informática médica, el padre de Amgad entró en coma diabético y fue trasladado a un hospital donde los médicos pasaron casi 20 minutos tratando de averiguar qué le pasaba. Solo cuando su padre se despertó del coma y les dijo a los médicos que era diabético, le proporcionaron la medicación adecuada. Esa situación hizo que Amgad comenzara a desarrollar su primer sistema portátil de identificación inteligente del paciente, que proporciona información inclusiva sobre la situación médica del paciente. La madre de Amgad tiene otra historia. Está infectada con Hepatitis C. Eso introdujo a Amgad a la situación y a los diferentes actores involucrados en el sector de la salud pública, enfocándose en las enfermedades de la sangre. Desde la identificación hasta el tratamiento y seguimiento, Amgad conoció bien las diferentes causas y las experiencias por las que atraviesan los ciudadanos egipcios, aspirando a poner fin a esa enfermedad. En 2011 fundó NetCare, su primera empresa especializada en Sistemas de Informática Médica. Más tarde, uno de los amigos de Amgad lo llamó para que viniera y donara sangre a la suegra de su amigo. Su caso fue muy crítico y hubo una gran demora en obtener su sangre. Cuando llegó Amgad, descubrió después que tenía un tipo de sangre diferente. Ese incidente le recordó la lucha de su madre contra la enfermedad. Entonces supo que incluso dedicar su tiempo a proporcionar a los hospitales y bancos de sangre mejores sistemas de información para aumentar la eficiencia no acabará con el sufragio de tantos pacientes con enfermedades sanguíneas mortales y que necesitan sangre. Amgad comenzó a dedicar su tiempo a ONG que trabajaban en campañas de donación de sangre (como Misr el-Kheir) y se familiarizó con el hecho de que hay una gran cantidad de voluntarios que pueden movilizarse para responder a la situación de las enfermedades de la sangre (especialmente la hepatitis). C) y quién puede organizarse sistémicamente para aumentar el suministro de sangre. Esas lecciones aprendidas dieron origen a Nabd El Haya, la empresa social sistémica de Amgad, donde utiliza el poder de los ciudadanos para poner fin a las enfermedades de la sangre en Egipto.

La idea nueva

Amgad está utilizando tecnología y alianzas intersectoriales para movilizar a los ciudadanos a gran escala para abordar las enfermedades de la sangre tratables mientras aumenta el suministro nacional de sangre. Moviliza a decenas de miles de personas, incluidos estudiantes, exploradores, ONG y empresas enteras para liderar campañas de concienciación y donación de sangre a nivel nacional. Estas campañas son especiales en la forma en que integran los tres pilares más importantes para resolver el problema de las enfermedades de la sangre y la falta de cantidad de sangre en Egipto: aumentar el suministro, crear conciencia sobre las ramificaciones de esas enfermedades y combatir esas enfermedades. Amgad prácticamente vincula la donación de sangre a lo largo de sus campañas con un proceso integral de escaneo, identificación y tratamiento. Para Amgad, un donante de sangre no es solo un donante, sino también un paciente potencial que necesita estar capacitado para lidiar con su enfermedad de la sangre (como: hepatitis C y anemia mediterránea). Dirige a los ciudadanos infectados a medios eficaces de recibir medicamentos y hacer frente al estigma asociado con esas enfermedades. Amgad empodera a las personas para que se conviertan en agentes de cambio en sus comunidades no solo mediante la donación de sangre, sino también creando conciencia sobre las enfermedades sanguíneas mortales, ayudando en el escaneo para identificar a los pacientes sanguíneos y eventualmente comprometiéndose en hacer crecer el movimiento. Un pilar vital de sus campañas es la concienciación sobre los riesgos de contagio, las formas de prevención y tratamiento, y la importancia y las ventajas de la donación de sangre. Estos talleres de sensibilización no son dirigidos por Amgad sino por voluntarios a quienes capacita para hacerlo. Amgad empodera a ciudadanos, empresas e instituciones para convertirse en líderes en el combate de las enfermedades de la sangre y el desconocimiento de la donación de sangre al brindar capacitaciones, una red de alianzas intersectoriales que vinculan al gobierno como proveedor de tratamiento a los ciudadanos infectados que son dirigidos a los gobiernos por las iniciativas que surgieron de la empresa de Amgad, una estrategia y herramientas integrales. Los ciudadanos pueden convertirse en incubadoras activas del cambio participando en la organización e implementación de las campañas de donación de sangre a nivel nacional, o pueden convertirse en parte de la red como donantes de sangre activos a largo plazo, haciendo uso de la aplicación móvil "Hope", que empodera a los donantes para asegurar la vida de sus conciudadanos, que necesitan sangre en un lugar cercano a ellos. A través de su estrategia única, Amgad logra movilizar una cantidad masiva de personas que nadie había logrado movilizar antes. Gracias a su enorme alcance geográfico, el movimiento logra llegar a las personas que más lo necesitan, a las personas desfavorecidas de las zonas rurales que suelen ser de difícil acceso. Mediante el establecimiento de una poderosa red que combina los esfuerzos institucionales y de los ciudadanos (incluidos fondos gubernamentales, empresas, ONG y bancos de sangre nacionales), Amgad logra cambiar la mentalidad de muchos y lograr una amplia influencia. Los voluntarios reclutados y las ONG capacitadas realizan cambios de forma independiente. Amgad moviliza a las ONG y las empresas para que participen no solo en el patrocinio de campañas, sino también en el financiamiento del tratamiento de los ciudadanos que de otro modo no podrían pagarlo; a través de esto contrarrestar el problema de la falta de medios financieros a través del sistema de salud egipcio. Además, presiona al gobierno para que mejore la provisión de medicamentos para las personas con enfermedades de la sangre. Además, Amgad aprovecha su trabajo en Egipto para informarse sobre las posibles geografías donde sus soluciones sistémicas pueden empoderar a los ciudadanos africanos que padecen enfermedades sanguíneas similares con un sistema de salud público roto similar para salvar sus vidas y hacer crecer una red de conciudadanos que puedan replicar su modelo.

El problema

Los egipcios que están infectados con enfermedades de la sangre no solo amenazan su propio bienestar, sino también el de toda la población de Egipto y su economía. El problema de Egipto es doble: por un lado, una parte sustancial de su población está infectada con enfermedades de la sangre de alto riesgo; por otro lado, la demanda de sangre sana aumenta, mientras que su suministro disminuye; todo ello a costa de la calidad de vida de las personas y de la economía de Egipto. Las enfermedades de la sangre y los virus son una de las diez causas más frecuentes de muerte en Egipto. Solo en 2012, 12.400 egipcios murieron por enfermedades de la sangre y la tendencia va en aumento. Dos de las enfermedades de la sangre que están excepcionalmente extendidas entre la población egipcia son el virus de la hepatitis C y la anemia. Sorprendentemente, Egipto tiene la prevalencia más alta del virus de la hepatitis C en todo el mundo con un 22% (OMS). El virus de la hepatitis C puede provocar enfermedades renales, enfermedades circulatorias, insuficiencia renal y cánceres de esófago, próstata y tiroides, todos los cuales causan mortalidad. La anemia es particularmente peligrosa durante el embarazo, ya que aumenta el riesgo de mortalidad materna y perinatal y de anomalías en los recién nacidos. En 2011, el Grupo de Estudio del Modelo de Impacto en la Nutrición descubrió que casi una de cada tres egipcias embarazadas tenía anemia. Además del alto riesgo que representa la anemia para las mujeres embarazadas, afecta negativamente el desarrollo cognitivo y motor y provoca fatiga y baja productividad. Además de amenazar la salud de las personas, representan una gran carga para la economía egipcia. Por un lado, un gran número de ciudadanos infectados significa una pérdida de productividad valiosa y una pérdida sustancial de mano de obra para la economía de Egipto. Por otro lado, la gran cantidad de personas infectadas genera altos costos económicos para Egipto. Según Pharmerit International, 80 millones de dólares, que constituyen el 20% del presupuesto anual de salud de Egipto, se gastan únicamente en la atención y el tratamiento de la hepatitis C. Eso le cuesta a Egipto, según la Biblioteca Nacional Estadounidense de Medicina, 1.400 millones de dólares al año para el tratamiento del virus. A pesar de la amplia propagación de enfermedades de la sangre entre los egipcios, su conocimiento de la enfermedad es muy bajo. En el caso de la hepatitis C, un 78,7% sustancial de la población de Egipto nunca se ha hecho la prueba de la infección y aproximadamente el 18% de los egipcios nunca han oído hablar de ella (ya que los análisis de sangre no forman parte de la atención médica habitual en Egipto). El gran peligro del desconocimiento es doble: por un lado, el desarrollo posterior de enfermedades de la sangre puede causar una gran amenaza para la salud individual e incluso la muerte. Por otro lado, un elevado número de ciudadanos infectados por enfermedades conmutables, expone a toda la población al riesgo de contagio por transmisión. La falta de educación y concienciación sobre las enfermedades de la sangre entre la población de Egipto impide que las personas tomen medidas preventivas, den el paso para escanear su sangre e incluso traten adecuadamente la enfermedad detectada. Esto viene con un estigma asociado a esa enfermedad, ya que las personas tienen miedo de ser despedidas por sus empleadores o perder su capital social, ya que sus vecinos creen que esta enfermedad no tiene cura. La población pobre de Egipto, en particular, a menudo desconoce su enfermedad o descuida su infección debido a los altos estigmas y al riesgo de perder sus trabajos. Además, la falta de conciencia sobre la importancia de la donación de sangre, así como los problemas con los controles de calidad adecuados, dificultan la búsqueda de personas que quieran donar su sangre. El Banco Nacional de Sangre adopta una política según la cual para recibir sangre un ciudadano tiene que pagar por ella o conseguir 4 donantes de sangre. Incluso si esta política funciona para algunos, es insostenible y no responde a la falta de confianza debido a la creencia de que el equipo que se utiliza en el banco está contaminado. La falta de disponibilidad de sangre puede requerir que los miembros de la familia o los donantes obligados llenen el vacío rápidamente, lo que lleva a transfusiones de sangre de baja calidad, inadecuadamente controladas y con un alto riesgo de transmisión. Los Servicios Nacionales de Transfusión de Sangre hacen un esfuerzo por recolectar suficientes donaciones de sangre, sin embargo, ni siquiera recolectan un tercio del suministro de sangre que necesita Egipto. En Egipto, alrededor de 150.000 pacientes con hepatitis C necesitan transfusiones de sangre periódicas. Estos pacientes necesitan tanto un suministro suficiente como una calidad de sangre asegurada, y ambos son problemáticos en Egipto. En Egipto, un alarmante 22% de los propios donantes de sangre están infectados con hepatitis C, sin incluir otras enfermedades de la sangre. En términos de cantidad, en los últimos años, el número de donantes de sangre ha disminuido drásticamente según los expertos en salud, amenazando la vida de cientos de miles de pacientes, donde no hay un suministro de sangre sistematizado en Egipto. En la atención médica moderna, las transfusiones de sangre son una práctica cada vez más integrada que tiene el potencial de salvar millones de vidas. La OMS sostiene que el 1% de la población dona sangre con regularidad en todo el mundo y, para tener un suministro de sangre adecuado, el porcentaje debería aumentarse al 4-5%. La falta de disponibilidad de sangre sana, así como las transfusiones con sangre defectuosa, ponen en peligro la vida de cientos de miles de pacientes en Egipto. Al mismo tiempo, aumenta el número de personas infectadas con enfermedades de la sangre. El costo nacional de curar las enfermedades de la sangre supera el gasto egipcio en salud. El creciente número de ciudadanos infectados disminuye la productividad de Egipto y sobrecarga su economía. Long Live Egypt Fund (Tahia Masr) ha lanzado una campaña que trabaja por un Egipto libre de Virus C en 2020, pero los pacientes no fueron a recibir el medicamento porque no eran conscientes de que la enfermedad es curable, temen el estigma asociado o vender la enfermedad en el mercado negro para financiar a sus dependientes. Egipto no es el único país de la región con una propagación excepcionalmente amplia de enfermedades de la sangre. De hecho, el norte de África es una de las regiones con mayor número de personas infectadas y con los controles de calidad más bajos. Como ha demostrado la historia, las enfermedades de la sangre que no están adecuadamente contaminadas pueden convertirse en epidemias y amenazar a los ciudadanos de muchos países.

La estrategia

Amgad está adoptando un enfoque basado en actores (que conecta a las ONG con las empresas y el gobierno) en el que crea un sistema de donación de sangre que es accesible para todos los ciudadanos. Está aprovechando las donaciones de sangre para realizar pruebas a gran escala para detectar enfermedades de la sangre. Luego habilita el tratamiento al conectarse con el gobierno para ofrecer a los ciudadanos medicamentos subsidiados. Amgad construye una red de ONG que establecen confianza con los ciudadanos infectados, superando el estigma asociado con las enfermedades de la sangre y creando puntos focales para la educación sanitaria en las comunidades. Capacita a ONG a través de su programa de formación de formadores con herramientas como su aplicación móvil, estrategias y contenido para desarrollar campañas exitosas de donación de sangre, contacto con hospitales para reclutar médicos para participar en la campaña y reclutar voluntarios. Hope, la aplicación móvil de Amgad conecta a los pacientes que necesitan sangre con los donantes adecuados. Esto, en caso de emergencia en particular, ahorra un tiempo crucial al ubicar de manera eficiente al donante compatible disponible más cercano a través del GPS y al conectarlo con el paciente que lo necesita. Hasta la fecha, la aplicación móvil de Amgad (Hope) se utiliza en 35 países y está disponible en 8 idiomas diferentes. Al mismo tiempo, Amgad aprovecha sus redes ya establecidas de exploradores y estudiantes para reclutar miles de voluntarios para las campañas. Los voluntarios están capacitados no solo para dirigir talleres de concientización sobre enfermedades de la sangre y donaciones, sino también para ayudar a realizar el escaneo. También crea un sistema de incentivos para aumentar y mantener el número de ONG participantes, como batir el récord mundial Guinness, por ejemplo. Amgad organiza campañas de donación de sangre a nivel nacional cuatro veces al año, donde él, a través de una asociación, dirige la sangre al centro nacional de transfusión de sangre. A través de campañas de golpes de puerta, se analiza la sangre de los ciudadanos, luego las empresas estatales (como Vaxera), las escuelas públicas de medicina y las diferentes ramas de los centros de transfusión de sangre generan informes según la extensión geográfica de las campañas. De las 40.000 bolsas de sangre que el movimiento de Amgad logró recolectar durante la última campaña de donación de sangre, una cantidad considerable de 2.000 estaban realmente infectadas. Posteriormente, se discute un tratamiento de seguimiento adecuado con las personas infectadas. Los resultados se envían posteriormente a los hogares de los ciudadanos a través de ONG. Las ONG entregan un reloj de mano con identificación inteligente que contiene todos los datos médicos de cada ciudadano que donó su sangre durante las campañas de Amgad. A continuación, se notifica a los infectados y las ONG los vinculan con el gobierno para recibir sus medicamentos subvencionados. El reloj se utiliza como rastreador para rastrear las cantidades de medicamentos que recibió el ciudadano. El reloj también contiene puntos que reciben los ciudadanos que donan su sangre, donde pueden intercambiar estos puntos con bolsas de sangre del centro de transfusión de sangre más cercano cuando sea necesario. Para llegar a más ciudadanos, Amgad informa y anima a los ciudadanos a participar en sus campañas de donación de sangre enviándoles SMS (en asociación con el Ministerio de Tecnología de la Información y las Comunicaciones) y construyendo kioscos en los hospitales para encontrar sangre cuando sea necesario. A través de su trabajo en red, movilizador y pensamiento sistémico único, Amgad influye en individuos e instituciones enteras como nadie lo había hecho antes. Amgad ha construido con éxito un movimiento de 70.000 ciudadanos, 40.000 donantes de sangre y ha permitido la creación de 22 ONG para replicar su modelo. El impacto sobresaliente de su iniciativa fue subrayado por su última campaña rompiendo los récords mundiales Guinness, ya que logró involucrar activamente a 3500 ciudadanos en sus campañas en 22 de las 27 gobernaciones en solo 8 horas. Este gran éxito es posible gracias al enfoque muy estratégico de Amgad, en el que planifica la difusión de sus campañas de manera sistemática, en la que llega a la gente paso a paso. Su enfoque no es simplemente llegar a las personas que están dispuestas a donar y participar y descuidar a los demás; se concentra en llegar a las personas que normalmente no donarían sangre y se dejarían controlar. Desde su implementación a principios de 2015, su iniciativa ha llegado a la población de 132 aldeas en todo Egipto, lo que hizo posible que Amgad se relacionara con las partes menos educadas y conscientes de la población de Egipto. Además, para ampliar el impacto de su iniciativa y llegar a los segmentos más pobres de la sociedad a gran escala, Amgad ha comenzado a implementar el certificado de “empresa libre de virus” en empresas con un número considerable de trabajadores mal remunerados. A través de empresas que solicitan este certificado, Amgad obtiene el permiso para escanear a todos los empleados de una empresa, llegando a un número sustancial de personas. Actualmente, Amgad colabora con dos organizaciones, el Ministerio de Telecomunicaciones de Egipto y General Motors para implementar una campaña de “empresa libre de virus” en estas organizaciones. Lleva la iniciativa a un nivel institucional utilizando los datos que recopila para presionar al gobierno para que dirija y supervise mejor la administración y distribución de medicamentos. Amgad ya ha logrado un éxito e impacto excepcionales a través de su iniciativa y ni siquiera está cerca de haber alcanzado la escala y el impacto que pretende alcanzar. Actualmente se está asociando con Tahia Masr Fund (un fondo nacional que se dedica a promover el crecimiento económico de Egipto y resolver problemas sociales estancados) en la producción de una tarjeta de identificación inteligente, que permitirá a los pacientes llevar la tarjeta con ellos mostrando su sangre y datos de salud y facilitando transfusiones de sangre seguras y medicación adecuada y sin riesgos. Para mejorar el suministro de sangre, también está trabajando en conectar su aplicación móvil con un servicio de SMS para llegar a los donantes de una manera más eficiente. Además, Amgad se esfuerza por llevar su iniciativa a un nivel institucional, ya que planea implementar tabletas en hospitales y bancos de sangre que están equipados con la aplicación Hope y mejorarán la búsqueda de donantes de sangre sanos. Para finales de 2017, quiere haber implementado esta pestaña en 30 hospitales. Además, Amgad aspira a hacer crecer su movimiento para incluir más de 400.000 ciudadanos y más de 100.000 donantes de sangre y permitir que 110 ONG repliquen su modelo en 22 gobernaciones egipcias para finales de 2017. Mientras tanto, está trabajando para recibir una acreditación de la OMS para obtener la licencia. Este modelo para el gobierno impactará el sistema de salud pública en una escala mucho mayor para fines de 2020. A través de eso, Amgad aspira a defender comunidades y empresas libres de virus.