Sajida Rahman

Bangladés • PFDA - Vocational Training Center
Ashoka Fellow desde 2018

Danny está capacitando a los cuidadores de niños con trastornos del espectro autista (TEA) para definir el futuro que tendrán sus hijos y familias.

La persona

Danny nació y se crió en Tangail Bangladesh, donde fue testigo de la transformación del país de un país menos desarrollado a un país desarrollado exitoso. Danny's siempre recuerda haber crecido con una familia extensa en el mismo complejo, donde pasó la mayor parte del tiempo con primos de edades diferentes, tanto mayores como menores que ella. Fue esta experiencia temprana la que la ayudó a desarrollar un sólido conjunto de habilidades de empatía y valor de la equidad, donde los recursos limitados tenían que ser compartidos entre un gran grupo de personas que le importaban. Al crecer en una familia conservadora, la familia de Danny la empujó a casarse a la edad de 16 años, justo antes de sus exámenes finales de la escuela. La vida de Danny cambió por completo cuando nació su hijo Saeem, con autismo. Experimentando la exclusión social desde el primer día, incluso en su propia casa, donde el padre de Saeems declaró que no quería tener nada que ver con su hijo, la vida de Danny cambiaría para siempre. Como madre soltera, Danny luchó para apoyar financieramente a su hijo dada la falta de apoyo público para el autismo en el país, luchó por brindar oportunidades generales para su hijo y al mismo tiempo enfrentaba lo peor de la humanidad a través de la exclusión social repetida tanto como individuo como como persona. testigo como padre. Esta lucha no se limitó al acoso escolar, casi 30 escuelas rechazando la admisión de su hijo, el rechazo familiar, la falta de recursos públicos y un enorme estigma social que derivó en el aislamiento. Además de esto, la falta de capacidad entre los médicos capacitados y los profesionales médicos para diagnosticar y comprender adecuadamente la situación de sus hijos alienó aún más a su familia. Comenzó a cuestionar que si la fraternidad médica, aquellos capacitados en el cuidado de los ciudadanos, no entendían la situación, entonces quién más lo haría. Danny soportó todo esto con su hijo y, a veces, se sentía como si estuviera en un viaje solitario, como la única madre con un hijo autista. Como no se establecieron estructuras para apoyar a los niños y a sus padres, la vida de Danny se convirtió en una lucha contra incendios para garantizar que su hijo y su familia cumplieran con sus derechos humanos básicos. Danny se unió primero a ACNUR y luego a UNICEF Bangladesh con el fin de ampliar los programas de la organización a aquellos niños con capacidades diferentes. Las experiencias acumuladas de Danny la llevaron a establecer el Foro de Padres para Personas con Discapacidad Diferente (PFDA, por sus siglas en inglés) en 2014, después de una conferencia de alto nivel organizada por la activista de trastornos neurológicos e hijas de los primeros ministros, que reunió a partes interesadas clave y miles de padres para tomar un frente unido en la cuestión. Es aquí donde Danny se dio cuenta de que muchos padres en el país enfrentaban la misma situación que la suya y que muchos padres y cuidadores se rendirían con sus hijos debido a la falta de esperanza y apoyo. Inicialmente, formó PFDA para crear un espacio para que los padres y cuidadores se apoyen mutuamente en sus viajes.

La idea nueva

Danny está definiendo el campo del autismo en Bangladesh al permitir que los padres y cuidadores den forma a intervenciones estratégicas que mejoren la calidad de vida, reduzcan el estigma e integren a todos los niños con discapacidades neurológicas en la sociedad. En el proceso, Danny está cambiando la visión fatalista y letárgica de los padres / cuidadores hacia estos niños para que sean modelos activos, activistas y formadores de una vida de posibilidades para todas las partes interesadas. A través de su organización PFDA-VTC (Foro de padres para el centro de capacitación vocacional con capacidades diferentes), Danny está agregando el poder colectivo de los padres / cuidadores para apoyarse mutuamente, compartir sus experiencias y luego diseñar estrategias de intervención que aborden directamente los puntos débiles comunes. A su vez, Danny no solo está ayudando a cambiar la perspectiva de estos cuidadores hacia las posibilidades de un cambio positivo, sino que también está poniendo en sus manos las directrices de las intervenciones necesarias en relación con la construcción de la infraestructura política, social, física y económica para que los niños con autismo vivan una vida plena. vida. Por lo tanto, puede empoderar a un poderoso grupo de presión o cuidadores para impulsar el cambio por su propia voluntad y no depender de intervenciones ineficientes y estancadas del sector público que durante décadas han aludido a las personas con autismo.

El problema

El Ministerio de Bienestar Social de Bangladesh estima que puede haber cerca de 1,4 millones de niños en el país que padecen el trastorno del espectro autista (TEA), mientras que otras estimaciones indican que el número se acerca a 1 por cada 500 niños. El número nunca se puede conocer debido a la falta de una base de datos centralizada y la falta de un diagnóstico formal. Desafortunadamente, debido a una falta total de comprensión de los TEA y otras discapacidades del desarrollo neurológico, los niños que se ven afectados, así como sus familias, se encuentran entre los más marginados y marginados de la comunidad en la actualidad. En el corazón del problema está el enorme estigma social que acompaña al TEA. Este estigma no se limita a la población ciudadana en general, sino que comienza en el nivel familiar del niño. Es común que las familias alienen por completo y hagan a un lado a su hijo si ven algún signo de dificultades del desarrollo neurológico, donde muchos padres dejan a sus hijos, los dan en adopción o los obligan a vivir una vida aislada. Debido al estigma social que se filtra a nivel familiar, a menudo estos niños viven una vida completamente cerrada, sin alcanzar su potencial y sin que se respeten sus derechos humanos básicos. Debido a un malentendido común entre el público en general, las familias que se ven con un niño con TEA a menudo se consideran `` malditas '' o tienen problemas genéticos, lo que podría afectar la capacidad de uno de sus otros hijos para casarse o limitar las oportunidades de sus familias. Esto empuja a los cuidadores a adoptar un enfoque reactivo y, en lugar de presionar por el desarrollo de sus hijos, los desconecta por completo para que no afecten al resto de su familia. Este problema se ve agravado por la falta de infraestructura crítica que existe para proteger a los niños con TEA y, por lo tanto, ofrecer servicios que aborden su condición de por vida. Desde el nivel de las políticas, "La ley de protección de personas con discapacidad de 2001", definió a las personas con discapacidad como aquellas con discapacidades físicas, diversas deficiencias relacionadas con la visión y la audición, retraso mental / enfermedad pero no TEA. Por lo tanto, durante tanto tiempo, los niños con TEA no han estado cubiertos por la ley y, como resultado de no ser vistos como una "discapacidad", la condición se ha malinterpretado y olvidado en términos de inversión en recursos. Por lo tanto, existe una falta de infraestructura (educación especial, atención médica y social), experiencia profesional (falta de comprensión entre médicos, enfermeras y profesionales sobre cómo diagnosticar y luego tratar a los pacientes) y oportunidades en educación y empleo. Con la falta de atención médica universal en Bangladesh y de experiencia profesional, no hay ningún ímpetu para apoyar a los niños con TEA más allá de los simples actos de caridad en lugar de que la educación y la atención médica sean un derecho. De aquellos cuidadores que hacen todo lo posible para garantizar una infancia inclusiva y saludable para sus hijos, los desafíos comienzan a salirse de control a medida que el niño llega a la edad en que está a punto de ingresar a la adolescencia. Con una alta tasa de deserción escolar, instalaciones de capacitación / maestros especializados para atender las necesidades de estos niños y una sociedad que no comprende su condición, un alto nivel de desempleo, falta de vivienda e indigencia se convierte en un resultado probable para muchos de estos niños. a medida que alcanzan la edad de la independencia.

La estrategia

Danny considera que los cuidadores inmediatos de los niños con TEA desempeñan el papel más importante en la definición de cómo se puede ver y responder al autismo en Bangladesh. Al comprender que el viaje que atraviesan los cuidadores como alguien que cuida a un niño autista, a menudo se convierte en una aceptación pasiva de las actitudes de la sociedad, Danny, como primer paso, ha creado una plataforma para unir a estos cuidadores impotentes en una fuerza unificada. A través de su organización PFDA (Foro de padres para personas con capacidades diferentes), Danny ha creado una plataforma donde los cuidadores se reúnen para discutir, debatir y planificar las acciones necesarias para abordar los puntos débiles en la vida de sus hijos y familias. A medida que se empodera a más cuidadores, desempeñan un papel influyente a la hora de dar a conocer las voces y el interés de otras familias en sus comunidades locales. Con una gran cantidad de cuidadores que necesitan cuidados y apoyo mental, PFDA ofrece en primer lugar apoyo psicológico y terapia a todos los cuidadores y sus familias. Tanto a través de profesionales capacitados como de sesiones entre pares con otros, estos cuidadores comienzan a encontrar una comunidad en la que sienten que los comprenden, pertenecen y pueden abordar problemas comunes y colectivos. Danny considera que este componente de construcción de la comunidad es tan importante como la acción y el trabajo de planificación que realiza la PFDA, donde los cuidadores están a la vanguardia para decidir qué estrategias deben tomarse para abordar sus puntos débiles. Danny organiza regularmente foros para que los padres de todo Bangladesh se reúnan y hablen sobre algunos de los desafíos comunes, cuáles deben ser las áreas inmediatas de reparación y cuáles deben ser las estrategias para abordarlos. Por ejemplo, el foro de padres decidió recientemente que un actor importante en la sensibilización sobre los TEA son los medios de comunicación y cómo informan sobre los desafíos. Reconocieron que hay efectos negativos cuando los reporteros que no están sensibilizados escriben algo que no es cierto o que no simpatiza con la situación de los pacientes y cuidadores. Por lo tanto, la PFDA lleva a cabo talleres con algunos de los periodistas y medios de comunicación más conocidos del país, como Dhaka Tribune y Prothom Alo, para sensibilizar a los reporteros sobre cómo informan a través de varios medios. Posteriormente, los medios de comunicación de Bangladesh han cubierto algunas de las historias más extensas y poderosas sobre los TEA. Danny también considera que los medios de comunicación tienen un papel clave que desempeñar para romper los tabúes, tanto en sus informes como en la forma en que PFDA aprovecha la exposición que brinda. Danny y PFDA presentaron un programa de televisión en un canal de televisión líder que se dedicó exclusivamente a hablar sobre el TEA y cubrir historias, estudios de casos y debates sobre diversos temas relacionados con él. De manera similar, PFDA ha estado trabajando con otras partes interesadas clave en la sensibilización, la conciencia y el cambio de comportamiento que pueden afectar directamente la vida de los niños con TEA. El lobby de los padres planteó el tema de la seguridad vial como algo que representa una gran amenaza para sus hijos y señala las acciones peligrosas de los conductores de autobuses estatales y privados. En Bangladesh, los autobuses recogen pasajeros en las paradas sin detenerlos, lo que obliga a los pasajeros a subir y bajar del autobús. Esta es una actividad muy peligrosa con muchos accidentes que ocurren a diario pero lo que también hace es cerrar los medios de transporte público más comunes para personas con TEA y discapacidades físicas. La PFDA y los padres representantes han llevado a cabo recientemente un taller de sensibilización y concientización con la Corporación de Transporte por Carretera de Bangladesh y miles de oficiales de transporte público en Dhaka para comprender la seguridad y luego modificar sus acciones. La PFDA también representa las voces de los cuidadores a un nivel de defensa donde el comité de padres ha presentado una serie de recomendaciones al gobierno para incluir el derecho de los pacientes con TEA en la "ley de derechos de las personas con discapacidad de 2013". A través de estrategias creativas como los impulsos de gobernanza a nivel local, la sensibilización pública y el trabajo con partes interesadas clave, las recomendaciones se pusieron en práctica y ahora cubren un amplio espectro de derechos para las personas con TEA, incluidas cuotas para pacientes con TEA en escuelas gubernamentales y un gran grupo de financiación para construir infraestructura para apoyar a los niños y la I + D. Danny, así como uno de los padres como representante, forman parte del comité dirigido por el Ministerio de Bienestar Social que se centra en los derechos de las personas con TEA y, por lo tanto, informan periódicamente a los responsables de la formulación de políticas sobre las opiniones de los cuidadores. Por primera vez, a través de las acciones de base del foro de padres, se aprobó una legislación histórica en el parlamento que obliga al gobierno a crear un fideicomiso para cuidar el desarrollo de los niños con TEA. Hasta ahora, el gobierno de Bangladesh ha inyectado mil millones de taka en el fideicomiso y ha establecido un comité a nivel nacional que compromete al sector privado, especialistas en salud y cuatro representantes de padres de la PFDA. Esta confianza y el juicio histórico están contribuyendo en gran medida a invertir en el desarrollo de infraestructura crítica, como centros de diagnóstico y cuidados críticos para pacientes con TEA, desarrollo de capacidades (desarrollo de un plan de estudios actualizado para facultades de medicina que cubra TEA) y actividades de concientización que sensibilicen el público en general hacia estos niños. Danny y PFDA también reconocen que muchos de los cambios que desean ver tomarán tiempo para implementarse y dar frutos. Sin embargo, también existe un punto de dolor inmediato para muchos niños autistas que actualmente se acercan a la edad de la adolescencia pero no tienen las habilidades o son víctimas del estigma social y, por lo tanto, enfrentan una vida de desempleo. Danny ha creado el primer centro de formación profesional (VTC) de su tipo en Bangladesh que reúne a educadores especializados y ayuda a los niños pequeños con TEA a desarrollar habilidades en las cosas que les apasionan y son capaces de hacer. El centro, por un lado, da acceso al acceso a apoyo terapéutico, desarrollo de habilidades para la vida, oportunidad de participar en deportes y ejercicio, al mismo tiempo que desarrolla habilidades que se pueden aplicar en los lugares de trabajo y en las vocaciones que están en demanda. VTC también está trabajando en el lado de la demanda al reunir a asociaciones, líderes de la industria, grandes empleadores y otras partes interesadas para mostrar las habilidades de los niños con TEA y sensibilizar sobre la contratación de estos adultos jóvenes. Por ejemplo, en 2017, el VTC se centró en la industria hotelera y estableció relaciones con los empleadores más importantes de la industria para sensibilizar a sus empleados y, en última instancia, a los empleados en formación del centro de formación. En una reunión, Danny trajo organizaciones modelo a seguir como Lemon Tree Group (que ha establecido un punto de referencia para contratar a la mayoría de sus empleados con discapacidades del desarrollo neurológico en la India y en todas sus cadenas hoteleras), directores ejecutivos de grandes empresas como Sheraton y Amari Group. así como funcionarios gubernamentales y otros representantes de la sociedad civil. En la actualidad, hay graduados de VTC que trabajan para algunas de las principales cadenas hoteleras de Bangladesh, incluido el suministro y la fabricación de kits de comodidades. Los adultos jóvenes no solo se ganan la vida, sino que también hay un cambio significativo en la percepción hacia los TEA y sus capacidades, cuando las grandes empresas comienzan a contratar personas con capacidades diferentes, estableciendo así un comportamiento modelo a seguir. Danny también está abordando la urgente necesidad de independencia que tienen muchos adultos jóvenes con discapacidades del desarrollo neurológico, al establecer el primer centro de rehabilitación residencial en el país que albergará hasta 500 personas. La PFDA ha sido fundamental en la creación de la primera organización dirigida por ciudadanos del país para el apoyo a los TEA. Danny ha sido fundamental para influir en una política histórica que se perfila como un avance significativo y ha aumentado el lobby de sus padres a más de 1500 en todo Bangladesh. Hay cerca de 100 adultos jóvenes que han pasado por el VTC y han trabajado en organizaciones locales, ganándose así un sustento y su integración en la sociedad. Danny está trabajando con el gobierno de Bangladesh para replicar su VTC en todo el país, así como para encontrar campeones entre los padres en otras áreas del país para abrir secciones locales del foro de padres que puedan abordar problemas más localizados que pueden no ser comunes a todos. y emprender acciones de base.