Fran Díaz

España • Autofabricantes
Ashoka Fellow desde 2020

Fran está empoderando a todos los niños del mundo que necesitan prótesis y soportes ortopédicos para que se conviertan en protagonistas en la identificación de sus necesidades y el diseño de sus soluciones apoyados en una comunidad multidisciplinar.

La persona

Fran nació en un pequeño pueblo rural de 2.000 habitantes, en Extremadura, una región del oeste de España. Fue campeón de ajedrez en su colegio a los ocho años, y ganó las Olimpiadas de Matemáticas de Extremadura a los catorce. Su educación fue simple y directa en una comunidad agrícola unida. Fran describe esa educación como la esencia de sus aspiraciones de adulto: dondequiera que esté, siente la necesidad de construir una comunidad, compartir conocimientos, considerar el bien común en lugar del individuo. Fran siempre ha tenido apetito por la innovación y la tecnología. Cuando era niño, abría y trataba de arreglar todos los electrodomésticos rotos de la casa, le gustaba entender cómo funcionaban y se preguntaba por qué era tan difícil repararlos o fabricar sus propios dispositivos. Esta necesidad de reparar y crear para Fran siempre fue un proceso colaborativo, todo lo que se creaba tenía que ser compartido y pronto aprendió que las soluciones o ideas siempre eran mejores cuando se concebían en grupo o en equipo. Esto lo llevó, a los quince años, a convencer al gobierno municipal de que le donara un espacio a él y a sus compañeros para que los grupos juveniles locales pudieran usarlo como un espacio creativo y exploratorio. A los veintidós años, (cuando estudiaba arquitectura), proyectó una completa remodelación del teatro y el cine de la localidad. Fran solo entiende la arquitectura como una experiencia colaborativa, por lo que organizó un evento público con todo el pueblo presente para compartir la propuesta y escuchar sus comentarios. En este proceso, Fran aprendió que su proactividad, escucha activa y capacidad para involucrar a diferentes agentes serían habilidades clave para crear proyectos colaborativos exitosos. En 2012, mientras completaba su licenciatura en arquitectura en la Universidad de Sevilla, encontró su comunidad en el laboratorio FabLab. Fue allí cuando descubrió el mundo de las nuevas tecnologías y los nuevos materiales, y el impacto potencial que podrían tener en las metodologías actuales de I + D. Descubrió que estas nuevas herramientas podrían ayudar a que las soluciones tecnológicas fueran mucho más eficientes, transformadoras y, junto con su enfoque colaborativo, mucho más exitosas. En 2015, una amiga cercana tuvo una niña, Paula, que nació sin una mano. Esto lo llevó a la creación de su primer gran proyecto “Exando una mano”, donde trabajó junto a la familia, aprendiendo con el niño y creando gadgets que no solo eran accesibles sino útiles y empoderaban al niño. Esta interacción y la subvención otorgada a los Autofabricantes recién formados llevaron a Fran a crear una organización más grande, para llegar a más familias necesitadas y crear una comunidad.

La idea nueva

Fran está creando un movimiento global donde los niños disfrutan de una nueva autonomía, inclusión social y un sentido de poder gracias a los apoyos ortopédicos creados por ellos mismos que les permiten realizar actividades simples pero esenciales que les dan un sentido de independencia e inclusión. En el modelo de Fran, el niño es el centro del proceso, inspirando a una comunidad de padres, médicos, maestros, ingenieros, diseñadores, creadores y laboratorios de impresión 3D. La comunidad y el niño co-crean diseños, prototipos y productos rentables en código fuente abierto que se comparten, descargan e imprimen en 3D en todo el mundo. Los niños sufren muchas dolencias, enfermedades y dificultades, pero a menudo se pasan por alto sus aportes al diseñar soluciones médicas. Fran da la vuelta a este problema, centrándose no en la naturaleza práctica de la ortopedia que ya está bien cubierta, sino en factores de salud emocional y necesidades subyacentes como la idea de pertenencia, ser independiente o ser "especial". Solo el niño puede explicar sus necesidades y Autofabricantes (autoconstructores) ha creado una metodología que permite el diseño y producción de la ortopedia personalizada que el niño o la familia necesitan. No son una imitación estándar ni una “mano real”, son artilugios específicos que le permiten al niño hacer lo que le gusta hacer, desde saltar a disparar un arco y una flecha o simplemente poder comerse un yogur, beber agua. o permanecer sin ayuda. Estas son las soluciones que dan alegría, autoestima e independencia a los niños. La visión de Fran es cambiar el enfoque del sistema de salud hacia un diseño centrado en el paciente. Está trabajando para cambiar radicalmente el enfoque estándar dentro del sistema médico a través de la validación médica e interrumpir el monopolio ortopédico actual. Su objetivo final es difuminar las líneas entre quienes producen prótesis y ayudas médicas y quienes las reciben, llevando la mentalidad de fablab a lo que hasta ahora era un entorno puramente medicalizado. Para hacer esto, Fran ha reclutado aliados y defensores clave, incluida la Asociación Nacional para Discapacitados, hospitales de salud pública y universidades, donde comparte su metodología y resultados, inspirando cambios en todos los ámbitos.

El problema

La salud ya no se concibe cada vez más como la mera ausencia de enfermedad, sino como la capacidad de los pacientes para adaptarse y autogestionarse; sin embargo, muchas áreas dentro de la atención médica siguen siendo unidireccionales y están desactualizadas, como la industria ortopédica y de ayudas para la salud. La idea literal de una talla única para todos ha sido el estándar de la industria para las soluciones de diseño. Esto significa que muy poca investigación y desarrollo se ha dedicado a una forma de prótesis menos intrusiva, menos invasiva para el cuerpo y más útil en términos de tareas que le permite a la persona realizar. El catálogo sanitario público español de ayudas sanitarias y ortopédicas no se ha actualizado desde el año 2000, y solo en los últimos 5 a 10 años se ha ofrecido una gama de colores de piel. Las hipótesis son muy caras, en España los costes oscilan entre los 2.000 € y los 20.000 €, (la solución de Fran cuesta entre 200 € - 500 €) y el sistema sanitario público tiene recursos limitados para cubrir la demanda de las 88.000 personas que necesitan algún tipo de soporte protésico en España. No se tienen en cuenta las necesidades de los usuarios y la oferta es muy estandarizada, cara, invasiva y con una funcionalidad limitada. El enfoque en productos estándar para problemas no estándar significa que muchas familias no están recibiendo una solución. Las soluciones que ofrece el sistema nacional son pesadas, anticuadas y no responden a sus necesidades y, en consecuencia, tienden a ser rechazadas por los usuarios, especialmente los niños. En muchos casos, los padres obligan a los niños a utilizar las prótesis tradicionales porque han realizado una gran inversión. Se estima que más del 50% de las prótesis tradicionales se quedan sin utilizar debido a las dificultades experimentadas. Hacer que los niños se sientan como meros receptores de una solución médica refuerza la idea de que tienen un problema o una discapacidad y los problemas inherentes de la exclusión social y la autoestima se exacerban en lugar de resolverse. El sistema de asistencia sanitaria y ortopédica sigue siendo producto y no basado en necesidades, y esta es la esencia que Autofabricantes quiere cambiar con pasión.

La estrategia

Creación de comunidades multisectoriales para empoderar al paciente Los elementos clave de su modelo son, por un lado, la creación de una comunidad de confianza, un entorno no medicalizado donde los niños son el centro de la conversación que conduce a soluciones prácticas y escalables. Para muchos niños, es la primera vez que ven su diversidad bajo el prisma de la autonomía, el empoderamiento y el control de sus propias necesidades. Por otro lado, la organización de Fran crea comunidades de voluntarios expertos que trabajan juntos para co-crear soluciones ortopédicas accesibles. Autofabricantes cuenta con un gran banco de voluntarios especialistas, principalmente diseñadores de productos, creadores, estudiantes de diseño, académicos, terapeutas ocupacionales, especialistas en ortopedia y fisioterapeutas. Fran también ha desarrollado relaciones con ONG centradas en la diversidad funcional entre los niños. Junto con las diferentes ONG, analizan proyectos potenciales y luego proceden a lanzar una convocatoria para pacientes / participantes interesados. Una vez identificados los pacientes, Autofabricantes crea una comunidad con el grupo de voluntarios y los pacientes y familiares. El proceso comienza con un taller inicial donde el equipo de cocreación se reúne con familias y niños, escucha sus necesidades y evalúa la situación. La metodología utilizada aquí para extraer las necesidades reales de los niños en función de sus experiencias, pasiones y circunstancias concretas es una parte vital y definitoria del proyecto. Esta es la esencia de la creación de comunidades para soluciones personalizadas. En España, antes de que existieran los Autofabricantes, las familias dependían únicamente de la ayuda del Estado. En el modelo de Fran participa más de un niño en cada grupo, de manera que los niños pueden jugar con otros niños en situaciones similares y las familias pueden reunirse, actuando como un grupo de apoyo. Los niños y sus familias se convierten en embajadores de Autofabricantes, y las nuevas familias pasan a formar parte de la comunidad por su recomendación. Estos talleres de “creación creativa” ocurren cada 3-4 meses y en el período entre cada taller el equipo de voluntarios investiga, desarrolla y prototipa soluciones para presentarlas a las familias y probarlas en los niños. El proceso es de naturaleza iterativa y cada paso está documentado. Se realiza un seguimiento regular con los niños y sus familias para establecer si las soluciones siguen siendo efectivas y el impacto que tienen en el bienestar emocional y físico del niño. La visión de Fran no se basa en productos, su objetivo es crear redes de apoyo y conocimiento. Eso significa que una solución puede ser relevante para múltiples contextos; por ejemplo, una prótesis que ayuda a una niña a jugar con una cuerda para saltar en Madrid podría ser utilizada por un niño para regar un huerto en Colombia. Esto se puede hacer a través de un sistema simple de transferencia de conocimiento y apoyo mutuo, interconectado y adaptable pero autónomo e independiente. Investigación, código abierto y validación científica Autofabricantes sigue un estricto proceso de investigación con un enfoque de código abierto. Durante los últimos 18 meses, Fran ha dedicado tiempo y recursos para documentar todo el proceso, creando manuales escritos, talleres de capacitación y contactando con aliados clave para replicar su trabajo en todo el mundo. El enfoque de código abierto abarca los resultados (los "productos") pero, lo que es más importante, cubre todas las metodologías y procesos de aprendizaje y se presentan bajo licencias Creative Commons o software de código abierto como GitHub. Este proceso da como resultado un paquete de escala que permite que el proyecto se repita con una instrucción mínima que cubra las tres áreas clave; a) la red de socios y voluntarios necesaria b) cómo desarrollar el proceso de escucha para comprender las necesidades subyacentes, a menudo ocultas y casi siempre emocionales, yc) las especificidades de los diseños y materiales. Fran ya ha medido el impacto de su trabajo y ahora está trabajando para que la validación médica se incluya como parte de la prescripción de un servicio de salud. Para lograrlo, ha iniciado un programa de doctorado para demostrar los beneficios para la salud y el bienestar de su modelo. Paralelamente, Autofabricantes ha sido aceptada en una de las plataformas de aceleración más prestigiosas en el ámbito de la diversidad, espacIA, impulsada por la Fundación Once (la mayor Fundación de Europa que trabaja con y para personas con diversidad funcional) y PWC para explorar y seleccionar la mejor opción. para lograr la homologación médica, es decir, la aprobación de los productos Autofabricantes dentro del catálogo de ayudas ortopédicas. Cambiar el sistema La organización de Fran ha evaluado los diferentes elementos del sistema que deben alcanzarse para que su proceso validado médicamente sea una opción generalizada. Está trabajando con asociaciones locales y nacionales enfocadas en niños con diversidad funcional para crear conciencia sobre la metodología e invitarlos a participar en talleres. Como se ha señalado anteriormente, ya ha consolidado una sólida relación con la mayor organización del tercer sector en este ámbito en España. Para establecer la aceptación del sistema sanitario público, está trabajando de la mano con el hospital de Coruña para la validación, con el hospital infantil de España en la creación de un caso piloto y ha comenzado a acercarse al Colegio de Traumatólogos (los especialistas que en el futuro prescribirá este tipo de solución) para crear conciencia y también para definir otros obstáculos que deberán superarse. Ha establecido una alianza de trabajo con la Asociación Española de Fabricantes y Distribuidores para presentar Autofabricantes a una nueva iniciativa de la administración pública denominada “Compras Públicas Innovadoras”. Esta iniciativa es una herramienta para promover la innovación desde el sector público, específicamente a través de la adquisición de soluciones innovadoras o soluciones en la fase de desarrollo. El trabajo de Autofabricantes ha sido un foco de investigación tanto académica como científica de muchos voluntarios y departamentos universitarios. Fran también ha convencido a las universidades para que se involucren en el proyecto de diferentes maneras: introduciendo a sus estudiantes de diseño en su comunidad de investigación como parte del plan de estudios de trabajo universitario y accediendo a los laboratorios y materiales de la universidad para sus propósitos. La metodología de Autofabricantes está en proceso de pasar a formar parte de una carrera de diseño de la universidad pública de Barcelona con el objetivo a medio plazo de incluir el diseño centrado en el paciente como módulo en todas las titulaciones de diseño de producto. Fran está convencido de que la inclusión del trabajo de Autofabricantes para estudiantes de diseño como experiencia laboral dará lugar a un cambio de mentalidad a medio plazo. Más de 200 estudiantes se han postulado y 100 han colaborado activamente en los proyectos. Debido al trabajo de Autofabricantes y las conversaciones con Fran y su equipo, las principales empresas ortopédicas están comenzando a reconsiderar su enfoque de diseño y a actualizar sus procesos. Estructura Autofabricantes es una asociación sin ánimo de lucro. El proyecto cuenta con 15 miembros del equipo con otros 10 miembros externos que brindan soporte técnico ocasional. Todos los miembros son voluntarios. Obtienen fondos a través de subvenciones y donaciones, y ocasionalmente ofrecen talleres por una tarifa. Fran está trabajando actualmente en nuevas líneas de financiación, filantropía o retorno a través de servicios de formación. La organización tiene bajos costos generales ya que trabajan con estructuras tecnológicas existentes (laboratorios de ciudadanos del consejo, FabLabs), tienen acuerdos pro-bono con proveedores de tecnología y los equipos multifuncionales son todos voluntarios. Apoyados por la Fundación ONCE, están trabajando en nuevas líneas de financiación, filantropía y retorno a través de servicios de formación. Fran ha trabajado él mismo directamente con 50 familias que representan el 10% de la población afectada en España, para probar y diseñar su metodología, y han creado más de 20 prótesis probadas, todas las cuales se han subido en línea y se pueden imprimir en 3D y usó. Sus diseños se han descargado y utilizado más de 2000 veces en todo el mundo. Su objetivo de tres años se fijó en crear conciencia en la totalidad de la población afectada y crear soluciones personalizadas para el 50% al 75%. Siempre habrá una parte de la población que no quiera ningún tipo de prótesis. En términos de expansión geográfica, la metodología se ha replicado en tres regiones diferentes de España y se ha exportado a Colombia, Italia, Brasil, Marruecos y Uruguay. Fran ha comenzado a trabajar con víctimas de minas terrestres, normalmente niños empleados en la agricultura que pierden una o ambas manos (6.000 personas al año en todo el mundo). Estos niños son estigmatizados y marginados, lo que lleva a Fran a trabajar en diseños y colores especiales, y a crear prototipos de sus soluciones en Colombia y Malí. El enfoque de Autofabricantes es ofrecer su metodología a organizaciones especializadas que ya están sobre el terreno y para ello, actualmente están trabajando para generar alianzas y colaboración estratégica con AECID (Agencia Española para el Desarrollo Internacional), Cruz Roja, Fundación Vicente Ferrer en India, y otros. Los resultados del proyecto muestran que los niños tardan menos de una semana en dominar su nueva prótesis y 6 meses después el 100% de los participantes siguen utilizando sus prótesis Autofabricantes. De los participantes, el 100% de los niños declara tener más autonomía y después de dos semanas de usarlo generalmente han encontrado hasta tres nuevas tareas que pueden completar con su prótesis. Todos los participantes sin excepción recomiendan el proceso y comunidad Autofabricantes y el 60% continúa su relación con Autofabricantes después de un año. Lo más importante es que el 95% de los participantes declara una mejor autoestima y una mejor integración social. A nivel cualitativo, las familias informan que los participantes llevan su nueva prótesis a la escuela y salen a jugar sin esconderla.