William Thomas

États-Unis • The Center for Growing and Becoming
Ashoka Fellow depuis 2002

19:53

Elderhood rising -- the dawn of a new world age | Bill Thomas | TEDxSF

English

Dans vingt ans, les institutions qui s'occupent des personnes âgées et fragiles de notre société n'existeront plus sous leur forme actuelle. Le Dr Bill Thomas transforme les soins médicaux de longue durée du modèle actuel axé sur l'établissement en un système davantage centré sur la personne. Il a fourni à plus de 9 000 membres du personnel des foyers de soins des outils et des stratégies qui les aident à créer de nouveaux habitats au sein des installations existantes, et il a développé un réseau de 320 foyers de soins dans 50 États qui intègrent son modèle. Son succès dans la réhabilitation des installations existantes a jeté les bases d'un changement structurel majeur au sein de l'industrie des soins de longue durée. La prochaine étape dans sa vision de créer des soins humanisés est la création de résidences communautaires pour personnes âgées qui desservent six à huit personnes âgées chacune et qui remplaceront à terme les maisons de soins infirmiers.

La personne

Lorsque vous discutez avec Bill Thomas, il y a deux fils conducteurs qui, tissés ensemble, définissent sa vie personnelle et professionnelle : sa croyance en l'importance de la communauté pour prendre soin les uns des autres et son désir d'humaniser les institutions. Bill est né et a grandi dans la partie la plus septentrionale des Appalaches, dans le nord de l'État de New York. Ses parents ont reconstruit leur maison dans un "hurler" le long de Wappasinning Creek, entouré des maisons de ses parents - grands-parents, tantes, oncles et cousins. Son plus grand défi en tant que jeune était celui des faibles attentes; sa communauté classait les gens selon les occupations et le niveau d'éducation de leur famille. Bill venait d'une famille de commerçants et n'était donc pas censé aller à l'université. Mais, Bill, dans sa dernière année de lycée, a décidé de faire exactement le contraire. Il a reçu une bourse Regent à l'Université d'État de New York à Cortland et est immédiatement tombé amoureux de la liberté académique de la vie universitaire. Pendant ses études universitaires, Bill a créé un système géré par les étudiants pour recueillir et évaluer les performances des professeurs. Les étudiants ont collecté et évalué des données et publié un manuel d'évaluation des classes à la fin de l'année pour informer les étudiants des classes les plus bénéfiques. Bill a également fait des vagues dans le département du logement en protestant contre l'absence de procédure régulière dans la manière dont les étudiants ont été évalués pour les dommages dans leurs dortoirs. Il a négocié un contrat entre le corps étudiant et le département du logement pour établir une commission d'appel qui a informé les étudiants de leur droit de protester contre des accusations injustes. Le programme existe encore aujourd'hui. Après avoir obtenu son diplôme de la Harvard Medical School, Bill a terminé sa résidence en médecine familiale, tout en travaillant au noir en tant que résident des urgences pour gagner de l'argent supplémentaire. Il a passé des heures à lire le journal de bord tenu par chaque hôpital qui notait le nom de chaque patient, la durée de son séjour et le diagnostic. Étonné que les hôpitaux n'aient pas informatisé le système, ce qui leur aurait permis d'analyser facilement les données et d'améliorer les opérations des urgences, Bill a approché une grande entreprise de dotation en personnel de salle d'urgence avec une proposition de créer lui-même ce logiciel. Après avoir signé un contrat de 250 000 $, Bill a acheté plusieurs livres sur la façon de créer des programmes informatiques et a appris tout seul. Le programme informatique – appelé Rumplestiltskin – est toujours utilisé dans les hôpitaux de tout le pays. Peu de temps après, Bill a quitté les urgences pour accepter un poste de directeur médical d'une petite maison de retraite. Réalisant que les maisons de retraite rendaient les gens plus malades, Bill a demandé et reçu une subvention pour changer l'environnement des maisons de retraite et étudier son effet sur les patients. En 1992, il a embauché Judith Meyers pour occuper le poste de directeur du programme, et peu de temps après, ils se sont mariés. Bill et Jude ont terminé leur étude à la fin de 1993 et ont construit ensemble l'Eden Alternative. En 1994, Jude a donné naissance à la première de deux filles gravement handicapées. Bill et Jude ont été informés que leurs filles ne vivraient pas au-delà de neuf mois et qu'elles seraient mieux soignées dans une institution. Au lieu de cela, Bill et Jude ont utilisé tout ce qu'ils avaient appris dans la construction d'Eden pour prendre soin de leurs filles, créant un environnement dans leur maison qui entoure Haleigh et Hannah avec une équipe de soignants qui non seulement administrent les médicaments et le traitement des filles, mais stimulent également leur esprit. et leur corps grâce à une interaction aimante avec leurs frères, les autres enfants et les animaux domestiques. Bill et Jude considèrent tous deux que les leçons qu'ils ont tirées de la création d'un habitat pour leurs filles font partie intégrante de leur travail avec les aînés.

La nouvelle idée

Bill Thomas travaillait comme directeur médical d'une maison de retraite dans le nord de l'État de New York lorsqu'il s'est rendu compte que les institutions mêmes conçues pour soigner les gens et améliorer leur santé les rendaient en fait plus malades. Les soins de longue durée aux personnes fragiles, aux malades chroniques et aux personnes âgées sont conçus et exploités comme une entreprise dont le but ultime est d'augmenter les profits. L'industrie est nécessairement amenée à normaliser les soins, à se conformer aux réglementations, à réduire les accidents et à augmenter les revenus, tout en réduisant la quantité d'espace personnel disponible pour les personnes âgées. Le résultat a été de vastes environnements stériles, semblables à des hôpitaux. La vision de Bill éloigne l'industrie des foyers de soins des institutions et les remplace par de petits environnements de soins communautaires qui offrent aux personnes âgées une meilleure qualité de vie et de meilleurs soins cliniques. Réalisant que 1,6 million de personnes fragiles et âgées vivent dans le système actuel de maisons de retraite, Bill travaille également à créer de petits «ménages» au sein de grands établissements. Bill et un réseau de coordinateurs régionaux enseignent l'Eden Alternative, une approche des soins qui transforme les grandes institutions en habitats humains, donnant aux gens une bien meilleure opportunité de se connaître et modifiant la structure du personnel pour s'assurer que chaque aîné reçoit des soins individualisés. attention. Plusieurs études indépendantes ont montré que les soins s'améliorent grâce à ces changements organisationnels et environnementaux. Les personnes âgées vivant dans les établissements Eden Alternative prennent moins de médicaments sur ordonnance, ont moins d'infections et vivent plus longtemps que les patients des établissements témoins. En outre, la rotation du personnel a chuté de 26 % et l'absentéisme du personnel a diminué de 48 %. Utilisant ce succès pour propulser sa vision, Bill met actuellement en œuvre un autre projet pour déplacer les soins de longue durée hors des établissements vers la communauté. Le projet de loi prévoit que d'ici 2010, la plupart des maisons de retraite construites dans les années 1960 et 1970 ne seront pas habitables, elles devront être remplacées. Reconnaissant que le domaine est mûr pour le changement, Bill travaille avec les gouvernements étatiques et fédéraux, les compagnies d'assurance, les cabinets d'architectes et les propriétaires d'installations pour éliminer la pratique consistant à institutionnaliser les aînés en faveur de petites maisons de quartier. Plusieurs maisons de soins infirmiers, y compris des installations à New York, au Mississippi, au Nebraska et au Michigan, travaillent déjà à la construction de petites «maisons vertes» qui seront ouvertes aux aînés au cours de l'année à venir.

Le problème

Le concept de soins de longue durée institutionnalisés est relativement nouveau. Historiquement, les membres de la famille s'occupent de leurs aînés à domicile, ce qui leur permet de maintenir leur cercle social et leurs activités quotidiennes. Le concept de soins aux personnes âgées a radicalement changé en 1965 lorsque la loi sur la sécurité sociale a créé à la fois Medicare et Medicaid pour fournir des soins de santé aux pauvres et aux personnes âgées. De nombreux acteurs de l'industrie médicale ont reconnu la possibilité de puiser dans les fonds fédéraux en fournissant des services de santé aux personnes âgées. Medicare et Medicaid étaient des sources de revenus garanties, et en réponse, des milliers d'établissements ont été construits imitant les hôpitaux, maximisant les profits en normalisant les soins. Bien que Medicare et Medicaid aient fourni des soins à de nombreuses personnes qui n'en avaient pas les moyens, ils ont malheureusement créé un système dans lequel le gouvernement, plutôt que le patient, était le client. Par conséquent, les administrateurs des foyers de soins se sont concentrés sur le respect des normes gouvernementales et ont souvent échoué à répondre aux besoins individuels. Ce n'est qu'à la fin des années 1970 et au début des années 1980, à la suite de plusieurs procès contre des maisons de retraite accusées d'abus et de négligence, qu'un projet de loi de réforme fédérale (OBRA 87) a établi des normes nationales pour les établissements de soins infirmiers. Ces normes de santé et de sécurité ont constitué une première étape importante pour assurer le bien-être physique des résidents des foyers de soins, mais la loi a créé deux problèmes durables. Premièrement, les exigences minimales en matière de santé et de soins imposées par le gouvernement étaient appliquées par des inspecteurs de l'État, avec des amendes sévères en cas de non-conformité, faisant passer les besoins des résidents au-dessus de la procédure et favorisant l'idée que le respect de la réglementation équivalait à la qualité. Deuxièmement, les réglementations gouvernementales sont devenues si spécifiques et détaillées que les prestataires ont eu peur d'adopter de nouvelles idées et stratégies. En réponse au mécontentement croissant à l'égard des maisons de retraite, le concept de « vie assistée » a été introduit dans le domaine des soins de longue durée. Les résidences-services se concentrent davantage sur la satisfaction de la clientèle ; les résidents ont leur propre appartement dans un immeuble avec des salles à manger communes et des possibilités de socialisation. Cependant, les communautés d'aide à la vie ne sont pas couvertes par Medicare et ne sont pas abordables pour la plupart des personnes âgées. Et, bien que les résidences-services soient légèrement réglementées par le gouvernement, et donc beaucoup plus flexibles, elles ne sont pas équipées pour offrir des services médicaux. En conséquence, de nombreux résidents sont obligés de déménager dans des maisons de retraite lorsqu'ils ne peuvent plus prendre soin d'eux-mêmes. Actuellement, plus de 1,6 million d'adultes âgés fragiles vivent dans plus de 17 000 établissements de soins infirmiers qualifiés aux États-Unis. Cinquante pour cent des Américains de plus de 65 ans seront admis dans une maison de retraite à un moment donné de leur vie. En 2030, près de 70 millions d'Américains auront 65 ans ou plus, dont 8,5 millions auront 85 ans ou plus. Aux taux d'utilisation actuels, la population des foyers de soins serait d'environ trois millions, soit le double du nombre de résidents actuels.

La stratégie

L'approche à deux volets de Bill est conçue pour créer un changement majeur au sein de l'industrie des soins de longue durée. La première étape consiste à cibler les maisons de retraite existantes, dont beaucoup perdent des patients au profit des résidences-services et risquent de faire faillite. Les dirigeants de foyers de soins se rendent compte que le changement est la seule solution pour rester en affaires, et ils recherchent activement la méthode de Bill - l'Eden Alternative - car elle fournit un ensemble éprouvé d'outils et de stratégies qui utilisent les installations et les ressources déjà en place. La deuxième étape de la stratégie de Bill consiste à persuader Medicare et Medicaid, ainsi que les dirigeants de l'industrie, de remplacer les maisons de retraite existantes par de petites maisons pour six à huit résidents appelées Green Houses. Reconnaissant que bon nombre des grandes maisons de soins infirmiers construites dans les années 1960 et 1970 deviendront inutilisables avant longtemps, et plutôt que d'accepter un système de soins inefficace, Bill crée une toute nouvelle façon de prendre soin des aînés et établit une nouvelle référence pour le industrie. Pour parvenir à une diffusion nationale de l'Eden Alternative et du Green House Project, Bill a conçu une stratégie qui cible tous les acteurs de l'industrie des soins de longue durée. L'American Healthcare Association et l'American Association of Homes and Services for the Aging ont approuvé l'Eden Alternative et proposent des formations et des ateliers Eden lors de leurs conférences annuelles afin de maximiser le nombre d'administrateurs de maisons de retraite formés à l'Eden Alternative chaque année. Bill offre également une formation gratuite aux régulateurs gouvernementaux dans chaque État. Son objectif est d'établir de nouvelles normes de qualité Medicare et Medicaid par le biais des régulateurs sans imposer formellement la méthode, une étape qui forcerait la réglementation et tuerait l'esprit de l'idée. Un autre élément important de sa stratégie concerne l'éducation du public. Il travaille avec les médias pour éduquer le public sur les alternatives aux foyers de soins, ce qui, à son tour, fera pression sur les établissements pour qu'ils adoptent une nouvelle philosophie de soins. Le dernier élément de sa stratégie consiste à réduire le coût de ces nouvelles méthodes. Il s'est associé à des agences d'assurance pour réduire les primes des maisons Eden et des Green Houses enregistrées. Grâce à son travail, l'industrie est en train de changer. Bill a rencontré le chef de Medicare pour discuter de stratégies de partenariat. Au niveau de l'État, le Michigan a activement adopté les idées d'Eden et est devenu un leader national parmi les États. Avec quatre autres États, il a utilisé le soutien du gouvernement pour faciliter la transition vers ces modèles. Les Green Houses fonctionnent déjà dans le Mississippi et 21 autres organisations sont en train de construire leurs propres Green Houses.