Claudia Werneck

Brésil • Ashoka Fellow depuis 2003

Cláudia Marina Werneck Arguelhas promeut l'inclusion sociale des personnes handicapées à travers des ateliers impliquant des participants d'âge scolaire, avec et sans handicap, les aidant à reconnaître la valeur de la diversité et à devenir des agents d'inclusion sociale.

La personne

Fille de professeurs, Cláudia est née à Rio de Janeiro et, dès son plus jeune âge, elle a commencé à exercer son plus grand talent, le pouvoir de la parole. Avec l'aide de son père historien et d'autres amis, elle a commencé enfant à éditer un petit journal, O Teleco-Teco, consacré à la communauté de Rio où elle vivait, dans le district de Grajaú. Ainsi, elle découvre son don pour le journalisme, et plus particulièrement pour le journalisme consacré au bien commun. Elue représentante de classe et d'associations étudiantes dans pratiquement toutes les classes, elle remporte des concours d'écriture, étudie le chant, l'orchestre, les percussions, le piano, le hautbois et voyage à travers le Brésil en tant que membre de groupes musicaux. Après une année d'études en Angleterre, elle est retournée au Brésil, a suivi un cours de communication et a travaillé dans des journaux et des magazines à Rio de Janeiro. Elle a ensuite rejoint le secteur administratif de la Banque brésilienne de développement (BNDES), où elle a exercé la capacité d'organisation et l'approche systématique qui lui permettront plus tard de mettre en œuvre son projet social. En 1991, lorsqu'elle quitte la BNDES et reprend sa carrière de journaliste, un article sur la trisomie 21 change le sens de sa vie personnelle et professionnelle. En menant la recherche pour l'article, qui remportera un prix de journalisme de l'Association médicale brésilienne, Cláudia a été surprise par le manque de connaissances sur le syndrome de Down, même de la part des professionnels de la santé et des parents de toutes les classes sociales. Peu de temps après, elle publie le premier de ses livres. Son succès a conduit Cláudia à lancer le projet de journalisme "Muito prazer eu existo" de diffuser des informations sur les handicaps et les maladies chroniques auprès des adultes et des enfants, et de fonder, avec son mari, la maison d'édition WVA, spécialisée dans l'inclusion. C'est devenu la base de son travail. Depuis lors, elle a reproduit des études et des activités pour l'inclusion des personnes handicapées à travers un travail qui a déjà atteint diverses régions du Brésil.

La nouvelle idée

Grâce à son travail de journaliste, Cláudia s'est rendu compte que souvent même les parents et les professionnels de la santé savaient peu ou rien du syndrome de Down. Sa perplexité l'a amenée à s'engager dans la lutte pour l'inclusion sociale des personnes en situation de handicap médical. Elle a créé Escola de Gente, avec la double mission de promouvoir des valeurs inspirées de la diversité humaine à travers des activités de communication sur l'inclusion et axées sur la défense des droits des enfants et des jeunes handicapés. À travers son école, Cláudia stimule la jeunesse brésilienne à devenir des agents d'inclusion. Contrairement à ce qui se passe avec la plupart des efforts de renforcement des capacités au Brésil, qui sont généralement axés sur les enseignants et les gestionnaires, Cláudia travaille avec les jeunes de 13 à 26 ans, car elle pense que sans la créativité, l'éthique et la flexibilité des jeunes, la construction d'une société inclusive sera un très long processus. L'objectif est une société conforme à la résolution 45/91 des Nations Unies, qui appelle à un changement d'orientation mondiale en termes de handicap, et travaille à la transition de la prise de conscience à l'action afin de construire un monde qui inclut des droits et des opportunités pour les tout le monde d'ici 2010. Cláudia sait qu'il ne suffit pas simplement de vouloir arrêter de discriminer, mais plutôt que cela nécessite des études, des efforts constants et l'apprentissage des erreurs. Ainsi, elle croit que les jeunes et les adultes devraient travailler ensemble vers l'inclusion en commençant à l'école, qu'elle considère comme le plus grand atout d'un pays. Cette approche permet à l'étudiant de transcender le rôle de simple destinataire de l'information et, au contraire, de contribuer à la mise en œuvre des idées apprises. Son projet traite les jeunes comme des partenaires dans la construction collective d'idées et étend leur impact en veillant à ce que les générations futures de Brésiliens trouvent une société qui ressemble davantage à ce qu'ils veulent qu'elle soit.

Le problème

Au Brésil, les personnes handicapées représentent 14,5 % de la population. Il y a plus de 24,5 millions d'enfants, de jeunes et d'adultes qui rencontrent des difficultés particulières pour accéder aux écoles et aux opportunités d'emploi. Étudiant dans un système scolaire avec un programme déconnecté de la réalité, la jeunesse brésilienne se considère comme prête à affronter les défis de la vie sans jamais avoir affronté la réalité de la diversité, n'ayant jamais coexisté avec des pairs handicapés de naissance ou d'accident. Dans ce contexte, même les jeunes présentant des déficiences ont des difficultés à entrer en relation avec d'autres personnes du même âge présentant différents types de déficiences. Ainsi, en raison de ce manque d'exposition à la diversité, même les membres de groupes traditionnellement ségrégués ou exclus reproduisent l'habitude de se ségréguer encore plus. Parce qu'ils sont si graves, les problèmes sociaux au Brésil prennent le pas sur la réflexion sur ce qu'est l'être humain, réflexion qui devrait précéder et imprégner les débats sur les sphères politique, économique et sociale. Au fil des générations, un code du silence s'est développé qui permet un flux constant d'idées inappropriées sur des questions taboues dans un contexte où le manque d'éducation sur la question assure la persistance des préjugés. Malgré sa pertinence intrinsèque dans toute discussion sur l'humanité, le problème de la carence n'est toujours pas considéré par les parents et les éducateurs comme fondamental pour assurer que les enfants et les jeunes soient conscients de leurs droits et responsabilités en tant que citoyens. Le résultat – compte tenu de l'attitude complaisante des adultes – est que les lois sur l'inclusion ne sont pas respectées. Ainsi, Cláudia amène les enfants et les jeunes à repenser l'idée d'humanité afin que chacun puisse reconnaître son rôle dans la construction d'un monde sans exclusion.

La stratégie

Après avoir découvert le manque de connaissances et d'informations sur le syndrome de Down, Cláudia a décidé de se battre pour changer la situation en utilisant son arme la plus puissante : l'écrit. Peu de temps après, elle lance le premier de ses neuf livres, Muito prazer eu existo (Un grand plaisir d'exister), le premier livre sur la trisomie 21 écrit pour les profanes au Brésil. À partir de ce moment, ses activités et sa participation à des séminaires et à des conférences se sont considérablement développées et elle est devenue une référence au Brésil et au-delà. Forte de son expérience accumulée pendant plus de 10 ans, Cláudia a créé Escola de Gente–Comunicação em Inclusão. Son objectif est de transformer la jeunesse brésilienne en agents d'inclusion. Pour former ces jeunes, l'Escola de Gente emploie différentes méthodologies. Le soi-disant "atelier d'inclusion" implique un ensemble de dynamiques visant à susciter une réflexion sur l'inclusion des groupes vulnérables dans la société, en particulier les personnes handicapées. Il s'inspire de l'idée d'une "éthique de la diversité" - et plus la composition des participants à l'atelier est hétérogène, plus le résultat est incisif et provocateur. Des dynamiques de groupe spécialement développées ont deux objectifs : d'une part, elles confrontent les participants aux difficultés que des personnes, même très jeunes, ont à pratiquer des valeurs éthiques inspirées de la diversité humaine ; d'autre part, ils développent chez les participants un regard critique sur des politiques publiques supposées inclusives mais qui, en fait, prennent rarement en compte, dans les mêmes espaces sociaux, toutes les conditions humaines. Les ateliers à faible coût ont un caractère transformateur et la capacité de répliquer ; ils sont également conformes aux lois brésiliennes et internationales, conformément à la Convention interaméricaine pour l'élimination de toutes les formes de discrimination à l'égard des personnes handicapées, mieux connue sous le nom de Convention du Guatemala. Chaque atelier implique entre 20 et 25 participants, dure environ trois heures et est animé par deux jeunes et un interprète de LIBRAS, la langue des signes brésilienne. Idéalement, au moins 15 % des participants sont des personnes souffrant de divers handicaps (physiques, sensoriels, mentaux et multiples). Chaque type de handicap génère différents obstacles à la communication entre les jeunes, obstacles que le groupe tente, ensemble, de lever. Cláudia a l'intention de faire de l'Escola de Gente un centre de création, d'étude et de promotion de méthodologies innovantes, reproductibles et autonomes pour la formation des jeunes brésiliens en tant qu' "Agents d'inclusion" où qu'ils se trouvent. Dans ce processus, l'objectif est d'inspirer et d'améliorer les politiques et les pratiques des gouvernements et du secteur citoyen. Deux autres méthodologies sont également en cours de développement à l'école - les réunions avec les médias et les animateurs d'ateliers d'inclusion - pour former des groupes de jeunes capables de mener des ateliers d'inclusion dans tout le Brésil.