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Pedro ChanáChili • Ashoka Fellow depuis 2006
Pedro Chaná, un médecin pionnier, change la façon dont les patients et les médecins travaillent ensemble pour obtenir un traitement plus efficace des maladies chroniques telles que la maladie de Parkinson et les dystonies. Il a créé une communauté de soins de santé dans laquelle tous les participants - médecins, patients, leurs familles et groupes de soutien - sont des partenaires de traitement.
La personne
Pedro est impliqué dans des projets de service public depuis son adolescence, lorsqu'il était membre de groupes de jeunes religieux qui étaient l'un des rares moyens pour les jeunes de participer à des projets sociaux pendant les années 1980 répressives. Pedro a étudié la médecine à l'Université du Chili, alors que le service public de santé s'effondrait par manque de ressources et que les soins de santé privés faisaient leur apparition. Engagé pour les questions sociales, il a choisi de travailler comme médecin de prison pour financer ses études supérieures en neurologie. Son expérience a été une illustration frappante de l'impact déchirant d'être malade et emprisonné. Il a affiné son attention sur la « personne entière » et les facteurs qui influent sur le bien-être des patients. Après avoir terminé ses études, il a travaillé sur les troubles moteurs en Espagne et a été impressionné par les riches ressources du système de santé et l'approche intégrée de la médecine. Dans une clinique allemande à Santiago, il a mis en place une unité de troubles moteurs pour procéder à l'implantation de stimulateurs cérébraux profonds - une opération pionnière au Chili. Il a également été un chef de file dans son domaine de spécialisation au niveau national et international : en tant que secrétaire exécutif de la Société latino-américaine du mouvement anormal ; organisation d'un congrès de neurologie à l'échelle des Amériques; en tant que vice-président régional de la Fondation mondiale de neurologie ; et en tant que fondateur et président du Groupe des amis de la maladie de Parkinson. Tout en travaillant comme professeur à l'Université de Santiago, il a aidé à instituer un programme de formation de spécialistes en neurologie. Pedro est souvent consulté par les autorités médicales gouvernementales et a commencé à façonner les politiques publiques en participant à des commissions ministérielles et parlementaires. Sa réputation d'innovateur dans le domaine lui a permis de défier le système de santé établi au Chili et de se lancer dans la mise en œuvre d'une vision audacieuse et démocratique. Son expertise de spécialiste et d'universitaire lui donne une base pour produire des résultats sur le terrain et une crédibilité pour convaincre ses pairs et diffuser son modèle.
La nouvelle idée
Pedro a établi un réseau de « clubhouses » pour traiter les personnes atteintes de maladies chroniques, permettant aux médecins, aux patients et aux associations de patients de prendre des décisions cliniques par consensus. Ce réseau remplace la relation clinique traditionnelle dans laquelle le médecin est l'expert et le patient est un sujet passif identifié principalement par un diagnostic. Dans cet environnement de soins de santé collégial, les patients reçoivent des soins médicaux d'une équipe de spécialistes comprenant des neurologues, des psychiatres et des ergothérapeutes. Les pavillons de Pedro sont les noyaux de nouvelles communautés de santé. Ils permettent aux gens de faire face à une maladie chronique et de reconstruire leur vie, pas seulement de se remettre d'une maladie. Ils changent l'économie du traitement en permettant aux gens de partager les coûts des médicaments. En même temps, ils rééduquent les médecins à personnaliser leur expertise et à la rendre plus efficace. L'objectif est de tirer parti des forces des patients, plutôt que de mettre l'accent sur leurs limites physiques. Ce changement est souligné par un changement sémantique : le Centre d'étude des troubles moteurs (CETRAM) travaille avec des « membres » et non avec des « patients ». Pedro a d'abord mis en œuvre sa conception pour les personnes atteintes de troubles moteurs, mais l'applique maintenant à d'autres conditions à long terme telles que la récupération après un AVC. Son approche représente un profond changement de perspective et d'attitude pour les médecins. Grâce à des programmes universitaires et à des stages, Pedro éduque la prochaine génération de médecins pour qu'ils voient la valeur de cette approche démocratique des soins de santé.
Le problème
Les soins médicaux au Chili traitent traditionnellement les patients exclusivement en termes de maladies et de diagnostics. Il se concentre sur les solutions cliniques plutôt que sur les facteurs psychologiques et autres facteurs sociaux qui affectent les progrès et la qualité de vie des patients. Dans les systèmes de santé publics et privés, le médecin est censé toujours « savoir le mieux » et souvent une explication du diagnostic n'est pas considérée comme nécessaire, laissant le patient se sentir exclu et impuissant. La question du coût accroît la probabilité que le patient se sente impuissant, en particulier dans le système privé : les assureurs maladie sont souvent motivés par le profit et la priorité est donnée aux patients ayant la capacité de payer. Cette approche cloisonnée est particulièrement inutile pour traiter les maladies chroniques, où un traitement efficace ne dépend pas uniquement des thérapies médicales mais de facteurs psychologiques plus subtils. Ceux-ci incluent la facilité avec laquelle une personne accepte sa maladie, comment cela affecte son estime de soi et à quel point le coût des médicaments pèse sur la famille. Bien que les patients connaissent leur corps, ils ne sont pas encouragés à participer ou à assumer la responsabilité de leurs soins de santé. Les informations qui pourraient les aider à le faire sont rarement disponibles. À quelques exceptions près, comme le diabète, il y a peu d'efforts éducatifs systématiques pour les patients atteints de maladies de longue durée. De plus, les médecins sont de plus en plus spécialisés dans leur domaine, travaillant de moins en moins avec des équipes de professionnels de la santé d'autres disciplines. Les médecins partagent rarement des informations et ne considèrent pas les patients et leurs familles comme des contributeurs précieux aux décisions de traitement.
La stratégie
En 2001, Pedro a créé CETRAM à Santiago pour appliquer une approche de traitement qu'il a conçue, centrée sur les patients et l'éducation. Le CETRAM est une organisation citoyenne dont les membres du conseil d'administration représentent les patients, les médecins et les associations de patients ; les décisions sont prises par consensus. Des volontaires ont fait partie du personnel du centre jusqu'à ce qu'il obtienne le soutien en 2004 de la Faculté des sciences médicales de l'Université de Santiago. L'université prend en charge le coût d'un pavillon - bâtiment et personnel administratif - tandis que les associations de patients financent des projets individuels proposés aux membres, et les patients assument une partie du coût des services qu'ils reçoivent. Pedro estime qu'il est essentiel de garantir à tous les patients un accès égal à un traitement de qualité, quelle que soit leur situation financière. CETRAM utilise donc une échelle mobile en fonction de la capacité de paiement d'un membre. Les membres du club sont sur un pied d'égalité avec leurs médecins et peuvent influencer le déroulement de leur traitement. Eux et leurs familles apprennent les médicaments et les thérapies, comment communiquer leurs besoins, faire des choix éclairés sur le traitement et évaluer son efficacité. Collectivement, les associations de membres sont en mesure d'acheter des médicaments à prix coûtant qui sont souvent chers ou indisponibles localement et de les vendre par l'intermédiaire des clubs du CETRAM. Le pool d'achat permet aux membres d'économiser environ 30 % de la valeur du marché libre. Certaines personnes ont besoin de petites doses, et le club organise des partages entre patients. Les associations conservent leurs identités distinctes mais travaillent avec le CETRAM dans des programmes de formation et de réhabilitation. En plus de l'achat de médicaments, ils parrainent des projets sociaux et planifient des événements conjoints avec d'autres associations de patients pour encourager la coopération et la communauté. Pedro a étendu son modèle à trois autres villes du Chili : Viña del Mar, Concepción et Copiapo. Il en met en place un quatrième à Linares. L'intérêt s'est également propagé à l'étranger : un médecin du Venezuela a visité le projet pour envisager la mise en œuvre d'un modèle similaire. Pour implanter un changement d'attitude thérapeutique à long terme, Pedro forme la prochaine génération de médecins à son approche de la prise en charge des maladies chroniques. Son modèle s'applique à tous les problèmes chroniques qui ont un impact sur la capacité d'une personne à performer dans la vie quotidienne, comme la réadaptation après un AVC. Les médecins du CETRAM enseignent des cours de premier cycle et de troisième cycle à l'Université de Santiago et à l'Université privée Andres Bello et à l'Université Mayor, et proposent une formation au CETRAM. Plus de 30 étudiants en médecine, quatre neurologues et 35 professionnels de la santé ont reçu une formation avec CETRAM. Le travail académique et la reconnaissance par les pairs sont essentiels au succès et à la diffusion du modèle. Le centre publie sa philosophie professionnelle à travers des mémoires de recherche portant non pas sur les aspects biologiques des troubles moteurs mais sur une approche « bio-sociale » mettant en valeur la qualité de vie du patient. Pedro a créé un site Web complet qui publie une mine de données d'intérêt pour les professionnels de la santé. CETRAM organise également des ateliers et produit des informations éducatives pour les médecins, les patients et le public. Le CETRAM a parrainé un congrès national des associations de patients en 2006 pour inspirer la coopération et prévoit de l'étendre à un événement à l'échelle de l'Amérique latine.