Isabel Guirao

Espagne • https://www.atodavela.org
Ashoka Fellow depuis 2006

Isabel Guirao utilise les activités de loisirs pour favoriser l'intégration des jeunes handicapés mentaux en Espagne. Grâce à un programme peu structuré d'événements amusants et de cours pour les handicapés et les autres, Isabel crée un réseau de soutien communautaire pour l'indépendance et l'autonomie des handicapés mentaux.

La personne

Alors qu'elle étudiait la psychologie à Grenade, Isabel a effectué son premier stage professionnel dans une école pour filles handicapées mentales. Cette expérience a été la clé de sa décision de poursuivre une carrière dans le domaine de la déficience mentale. Cela l'a également amenée à réaliser ce qu'elle ne voulait pas faire dans son travail de professionnelle dans le domaine. Dès le début, Isabel a recherché ses propres méthodes de travail, très différentes de celles qui prévalaient sur le terrain. Elle appréciait le contact direct avec les personnes handicapées mentales et évitait de donner au Q.I. tests derrière le grand pupitre de son bureau, ce qui n'était pas toujours compris par les personnes et les institutions de sa profession. A la fin de ses études, Isabel a travaillé plusieurs années comme coach pédagogique dans différentes « écoles d'intégration » (intégrant enfants normaux et handicapés mentaux) à Almeria. Pendant cette période, elle s'est occupée d'enfants et d'adolescents handicapés mentaux, de leurs enseignants et de leurs familles. Elle a passé beaucoup de temps en classe à aider les enseignants à organiser des activités pour les élèves à l'intérieur et à l'extérieur de l'école ; et elle a rendu visite aux familles des enfants handicapés mentaux. Comme son expérience quotidienne lui a donné une connaissance approfondie de la vie des enfants, elle s'est rendu compte qu'une fois le soutien institutionnel terminé (cours, visites, etc.), ils n'avaient plus rien à faire. Leur temps libre n'était pas synonyme d'amusement et de distraction comme pour les autres enfants, mais plutôt de solitude, d'ennui et d'exclusion ainsi qu'un fardeau pour leurs familles. C'est pourquoi Isabel, avec quatre autres femmes (professionnelles comme elle et mères d'enfants handicapés mentaux) a décidé de créer Pleines Voiles pour colorer la vie de ces jeunes et leur donner la possibilité de profiter de vrais loisirs, de rêver et partager ses rêves. Ils ont recherché la formation et l'orientation appropriées ainsi que le soutien de jeunes bénévoles et ils ont commencé à travailler.Isabel a la capacité de communiquer et est très persuasive. Elle comprend le rôle qu'elle doit jouer pour diffuser et reproduire son travail. Mais elle sait aussi qu'il est essentiel de rester engagée dans les activités de l'association puisque ce sont ses contacts et son expérience qui sous-tendent son travail ; elle ne veut pas rompre le lien qui fonde son travail.

La nouvelle idée

Isabel change le système de prise en charge des handicapés mentaux en introduisant des activités de loisirs comme moyen d'intégration dans la société en général. Alors que le modèle traditionnel de prise en charge en Espagne maintient les handicapés mentaux protégés et isolés des autres citoyens, Isabel introduit un moyen pour eux de s'impliquer davantage dans leurs communautés. Elle le fait en promouvant des activités, par le biais de son organisation, Full Sails Ahead, où les personnes handicapées mentales peuvent interagir et s'amuser avec ceux qui vivent avec elles et autour d'elles. Ce faisant, ces groupes partagent leur vie et deviennent amis, une étape importante vers l'autonomie des personnes handicapées et un moyen d'enrichissement communautaire. Isabel a créé un réseau de professionnels et de bénévoles pour aider à concevoir et participer à une série de programmes pour les personnes handicapées et autres, y compris des cours d'art et de sport, des clubs sociaux pour des sorties comme des films et des repas, et des camps d'été et des voyages. Tout au long de ces événements, elle encourage ses participants handicapés à choisir leurs sujets de discussion et leurs activités, leur offrant le soutien nécessaire pour les mener à bien. En fin de compte, la vision d'Isabel est que les handicapés mentaux prendront leurs propres décisions dans leur vie, avec les conseils d'amis et d'autres personnes pour les aider à vivre de la manière la plus indépendante possible. L'implication communautaire est un élément essentiel de l'idée d'Isabel ; elle favorise un environnement propice à une plus grande indépendance des personnes handicapées par le biais d'autres programmes de formation des enseignants et d'encadrement et de soutien de leurs familles.

Le problème

Les jeunes handicapés mentaux en Espagne sont étonnamment isolés de la société en général. Les recherches d'Isabel ont révélé les statistiques suivantes : 92 % de ces jeunes ont déclaré qu'ils n'avaient pas d'amis avec qui partager leur temps libre (la majorité n'avait pas fêté un anniversaire avec des personnes extérieures à leur cercle familial), 98 % n'étaient pas assez indépendants pour déménager. à propos de l'extérieur de leur domicile ou des centres d'assistance ; 61 % n'appartenaient à aucun autre groupe ; seulement 3,7 % ont fréquenté des centres sportifs ou récréatifs ; 85 % n'avaient jamais dormi loin de chez eux ; 40 % n'étaient jamais allés au cinéma ; 20 % n'utilisaient pas de téléphone ; et 25 % ont été pris dans une spirale d'isolement pathologique, de dépression et de phobie sociale. En Espagne, les personnes handicapées mentales constituent un collectif silencieux et invisible. Silencieux, car traditionnellement ils n'ont pas eu l'occasion d'exprimer leurs opinions ; leurs familles, pour la plupart, ont parlé et décidé pour eux ; et invisibles, car ils ne participent pas aux espaces communautaires réservés aux autres citoyens. La société n'est pas habituée à la présence ou à la participation de personnes déficientes mentales dans ses espaces publics ou ses rassemblements, et les citoyens ordinaires ont du mal à intégrer ce groupe dans leur vie quotidienne. Du fait de cet isolement et du caractère protecteur de leur famille, les handicapés mentaux souffrent d'un manque d'autonomie alarmant. Ils n'ont pas été éduqués à donner et à recevoir, à être des citoyens actifs et à revendiquer leurs droits comme, par exemple, la suppression des barrières et le droit de jouir de leur temps libre. Le travail des organisations et des institutions qui s'occupent des malades mentaux handicapés se concentre principalement sur la couverture de ce qui est considéré comme des nécessités de base comme l'éducation, l'emploi et les soins de santé. Depuis des décennies, les personnes atteintes de déficience mentale sont considérées d'abord et avant tout comme des patients et, plus tard, comme des clients. L'accent a été mis sur « la guérison de la carence » grâce à des programmes de réadaptation et d'éducation. En considérant les handicapés mentaux comme des malades, l'objectif a été de les protéger et de les soigner au mieux dans des institutions bien établies qui répondent à tous leurs besoins fondamentaux. Ce modèle est soutenu par des familles, porté par des professionnels et implanté dans des lieux chaleureux et sécurisés, loin des zones communautaires où tout le monde vit. Peu ou pas d'interaction avec la communauté en général n'a jamais lieu. Par conséquent, les personnes déficientes mentales vivent isolées de ce qui se passe autour d'elles, coincées dans un monde parallèle au reste de la société. Malgré le fait que les loisirs vont de pair avec la qualité de vie et le bien-être, de nombreuses organisations du secteur, publiques administrations, et les familles ne le reconnaissent pas comme un besoin pour les personnes déficientes mentales. Dans les occasions où les organisations travaillant avec les handicapés mentaux proposent des activités de loisirs, cela se fait comme un élément complémentaire plutôt que comme un élément central de leur programme. De plus, cette activité est généralement exclusive, accessible uniquement aux personnes handicapées, à leurs familles et aux soignants professionnels. Les activités de loisirs ne sont pas financées par les administrations publiques, ce qui crée un cycle difficile : en l'absence de financement, les organisations n'offrent généralement pas de programmes de loisirs ou n'en font pas une priorité. Et parce que ce n'est pas une priorité, il y a peu de lobbying pour plus de fonds.

La stratégie

Isabel centre son travail sur les jeunes handicapés mentaux (syndrome de Down, autisme et paralysie cérébrale avec retard mental) âgés de 10 à 30 ans. Pour ce groupe d'âge, les activités de loisirs revêtent une importance fondamentale car elles procurent un bien-être émotionnel, renforcent les relations interpersonnelles et encouragent la participation communautaire. Depuis qu'elle a fondé Full Sails Ahead en 1996, Isabel utilise principalement des activités de loisirs, mais également des programmes de soutien dans la communauté, pour donner à ces personnes handicapées la possibilité de mener une vie indépendante.Isabel propose un programme de loisirs inclusif qui se déroule dans le cadre des programmes et activités existants dans la communauté et qui n'est pas exclusivement mis en place pour les handicapés mentaux. Les activités de son organisation peuvent être divisées en deux grandes catégories : les cours et les loisirs purs. Les cours se déroulent tout au long de l'année scolaire régulière, d'octobre à juin. Ils se concentrent sur l'art et la culture, comme la musique et le dessin, ou sur des sports comme la natation, l'athlétisme et le football. Sur le plan récréatif, Isabel a mis sur pied un club social, qui organise entre autres des sorties cinéma, café, tapas et bowling. Full Sails Ahead propose également des activités le week-end telles que des randonnées et des excursions à la plage, ainsi que des activités estivales telles que des camps et des excursions plus longues. Les amitiés entretenues au cours de ces activités sont un aspect essentiel pour aider les personnes handicapées mentales à devenir indépendantes tout en leur permettant de faire appel à ces liens personnels pour de l'aide dans le futur.Isabel a structuré son organisation pour encourager la prise de décision indépendante des personnes handicapées mentales. La planification, la gestion et l'évaluation du programme de loisirs d'Isabel se font collectivement entre professionnels, bénévoles, personnes handicapées et leurs familles. Des personnes handicapées mentales participent également à la gestion de l'organisme, dont certaines participent au conseil d'administration par l'intermédiaire d'un représentant. Un groupe autogéré de personnes handicapées mentales discute et travaille également sur des sujets qui dépassent le temps libre (logement, amitié, vie en couple, etc.) et qui ont à voir avec une qualité de vie et une autonomie. L'objectif d'Isabel pour l'avenir est que ce groupe gère entièrement l'organisation et représente les personnes handicapées mentales dans l'élaboration des politiques et d'autres initiatives. Isabel crée une atmosphère dans laquelle la présence de personnes handicapées mentales dans la société est normale. Elle aide la communauté à apprendre à se rapporter à eux avec considération, d'égal à égal, non pas en prônant une « théorie de la diversité », mais plutôt à travers l'expérience vécue des personnes qui participent aux activités de l'association. De cette façon, elle réussit à communiquer son enthousiasme et à encourager les gens à aimer ce qu'ils font et à les garder impliqués. Depuis les débuts de Pleines voiles il y a 10 ans, plus de 500 bénévoles, 160 familles et 100 professionnels de la communauté ont participé aux activités de l'organisme. Isabel sollicite le soutien de la communauté pour rendre son programme économiquement viable, en tirant parti de l'infrastructure communautaire de loisirs existante. Dans le cadre de son travail communautaire, Isabel s'adresse à deux groupes intimement impliqués dans l'évolution du rôle des personnes handicapées mentales dans la société espagnole : les parents et les enseignants. Parce que l'objectif d'Isabel est de rendre les personnes handicapées plus autonomes, elle sait qu'il s'agit en partie de soutenir leurs familles, qui sont confrontées à un nouveau rôle moins protecteur et les confronte à des situations inconnues. Toutes voiles dehors effectue un travail important auprès des familles, leur offrant conseils, accompagnement et soutien psychologique. Concrètement, Isabel offre aussi aux familles du « temps libre » en prenant en charge des personnes handicapées dépendantes pour une journée ou un week-end, par exemple. Pour les enseignants des écoles, Isabel propose une formation afin qu'ils puissent commencer à préparer les personnes handicapées mentales dès l'enfance à devenir des citoyens qui participeront à la communauté et à la société dans laquelle ils vivent. Elle le fait en partant du principe que l'autonomie de ces adolescents et jeunes adultes ne peut être atteinte que s'ils reçoivent une éducation adéquate pour les préparer à l'autonomie tout au long de leur vie. Isabel complète son travail avec les personnes handicapées par une campagne visant à inclure les activités de loisirs dans l'agenda des politiques publiques pour les personnes handicapées. Son objectif est de faire de son modèle de loisirs une méthode importante pour répondre aux besoins des handicapés mentaux dans toute l'Espagne. Depuis le début, Isabel a mené un lobbying intensif qui a inclus des liens étroits avec l'administration publique. Cela a permis d'importantes réalisations en matière de financement, de modification du « système d'accompagnement » des familles et d'évaluation du handicap réalisée par l'administration pour déterminer les aides et les services à apporter. Isabel travaille également avec d'autres organisations, partageant son modèle et son expérience, afin que son travail puisse être reproduit dans d'autres villes. Isabel envisage de créer un réseau de services de loisirs dans tout le pays. En outre, elle dirige un groupe de travail sur les loisirs au sein de la Fédération espagnole des organisations pour personnes handicapées intellectuelles qui s'efforce d'apporter des changements dans les politiques publiques, notamment en ce qui concerne le financement des activités de loisirs pour les personnes handicapées.