Adriana Castro Alverde

Mexique • Fundación Ale
Ashoka Fellow depuis 2007

Adriana Castro de Alverde développe non seulement une culture du don d'organes au Mexique, mais démontre que les acteurs publics et privés peuvent être mobilisés pour le don d'organes.

La personne

Adriana a grandi à Los Mochis, Sinaloa, dans une famille nombreuse, unie et religieuse. Elle a étudié le marketing à Monterrey et était une étudiante très déterminée et décisive. Après le mariage d'Adriana, elle a travaillé à Mexico en tant que collectrice de fonds pour la Fundación Teletón. Sa responsabilité était d'obtenir un parrainage important (350 000 $ US) de la part d'entreprises pour le programme télévisé annuel qui collectait des fonds pour la construction de centres de réadaptation pour enfants handicapés. En tant que mère, elle était dévouée à ses enfants. Puis, à l'âge de trois ans, Alejandro, son deuxième enfant, a subi une opération des amygdales et des complications chirurgicales l'ont laissé en état de mort cérébrale. Lorsqu'on lui a annoncé la mort de son enfant, on lui a demandé si elle était disposée à faire don de ses organes. Sa réaction immédiate a été de rejeter l'idée, cependant, après réflexion, elle a accepté. Lors des funérailles d'Alejandro, elle a été informée que six enfants avaient bénéficié des organes de son enfant. À partir de ce moment, Adriana s'est consacrée à l'augmentation du don d'organes. Elle a consacré de nombreuses heures à étudier le sujet du don d'organes et les lois qui s'y rapportent au Mexique, aux États-Unis et en Espagne. Au début, elle a profité des programmes et des médias qui ont trouvé son histoire attrayante pour se concentrer sur la promotion d'une culture du don d'organes. Plus tard, elle a élargi son champ d'action pour inclure le manque d'infrastructures pour le don d'organes.

La nouvelle idée

Adriana augmente le nombre de dons d'organes au Mexique et sensibilise à une culture du don d'organes. Le travail innovant d'Adriana dans son rôle de catalyseur a permis aux agences gouvernementales, aux entreprises et aux organisations sociales de travailler ensemble pour augmenter les dons d'organes au Mexique. Elle a créé un modèle de travail qui est mutuellement bénéfique pour le gouvernement et la société ; le gouvernement étend ses services de santé et la société bénéficie de plus de services et d'infrastructures de santé pour promouvoir le don d'organes.

Le problème

Très peu de greffes d'organes sont réalisées au Mexique à partir de donneurs vivants ou décédés. Alors que le taux de transplantation au Mexique est de 3,3 pour 1 000 aux États-Unis, le taux est de 36,2. Les dons de personnes décédées ont un avantage sur les dons de vivants en ce sens qu'un seul don peut être utile à plusieurs destinataires. En 2005, 4 000 morts cérébrales sont survenues au Mexique, probablement des donneurs décédés, mais seulement 310 ont été utilisés. Ce nombre limité de dons signifie de longues listes d'attente. Au Mexique, plus de 10 000 personnes attendent une greffe. L'organe le plus nécessaire pour la greffe est le rein et en raison du nombre croissant de patients diabétiques dans le pays, le besoin augmente. Toutes les personnes en attente d'une greffe de rein sont sous hémodialyse, ce qui est très coûteux et insuffisant pour les aider, en particulier les patients qui n'ont pas de prestations de soins de santé privées ou patronales, et reçoivent des prestations de santé de la Secretaría de Salubridad y Asistencia Social ( l'équivalent de la couverture Medicare aux États-Unis). Le coût annuel pour un patient sous hémodialyse est de 189 000 pesos (15 303 USD), tandis que le coût d'une greffe de rein est d'environ 150 000 pesos (12 149 USD), et présente de nombreux avantages pour la qualité de vie du patient. Bien que les avantages soient évidents, le don d'organes n'est pas encouragé. Adriana a identifié deux raisons importantes pour lesquelles le nombre de dons d'organes est si faible : Premièrement, le don d'organes n'est pas encouragé à la fois par les patients et les médecins. La question du don d'organes n'est pas souvent abordée. Par conséquent, lorsque quelqu'un meurt, la décision de donner ou non ses organes ne vient pas à l'esprit. La deuxième raison est que les hôpitaux ne sont pas prêts à gérer un programme de don d'organes. Très peu d'hôpitaux du pays sont qualifiés pour l'extraction d'organes et encore moins disposent des installations et du matériel pour réaliser des implants. Cela signifie que de nombreuses personnes désireuses de donner leurs organes ne sont pas en mesure de le faire car il n'y a pas suffisamment d'hôpitaux certifiés et équipés.

La stratégie

Pour encourager la sensibilisation des gens à une culture du don d'organes, Adriana partage son histoire personnelle avec les médias. Elle participe à des émissions de radio et de télévision et son histoire a été publiée dans des magazines. Lorsque son fils de cinq ans, Alejandro, a été déclaré en état de mort cérébrale et est décédé des suites d'une complication chirurgicale, il est devenu un donneur décédé et ses organes ont aidé six autres enfants. Un autre objectif plus compliqué de son travail est d'améliorer les conditions du don d'organes. Adriana encourage une alliance innovante avec le gouvernement : les unités d'hémodialyse. Son organisation, Fundación Ale, s'était engagée à équiper l'une des salles d'opération de l'hôpital d'une unité d'hémodialyse indépendante comprenant six machines d'hémodialyse, une unité de traitement de l'eau, une unité de nettoyage des filtres, un nutritionniste, un néphrologue et un interniste. L'hôpital doit à son tour s'équiper de deux blocs opératoires supplémentaires pour effectuer des greffes d'organes et certifier et entretenir les blocs opératoires. L'unité d'hémodialyse indépendante effectue des traitements de routine pour les patients sur liste d'attente pour un rein et lors de leurs visites à l'unité, les patients et leurs proches discutent avec les bénévoles de la Fundación Ale des risques et des avantages d'une greffe. Si quelqu'un est prêt à faire don d'un rein pour son proche en traitement d'hémodialyse, l'opération peut être effectuée à l'hôpital auquel l'unité est associée. Il est essentiel que le receveur de l'organe entre dans l'unité de transplantation en très bon état - il ou elle a reçu le traitement adéquat à l'unité d'hémodialyse. Si un don décédé devient disponible dans la région, l'hôpital est équipé et certifié pour effectuer l'extraction et l'implantation d'organes dans ses propres installations. L'unité d'hémodialyse est parrainée par le Seguro Popular (programme d'assurance maladie publique), un programme que le gouvernement fédéral a mis en place au profit des personnes sans couverture maladie. Récemment, l'hémodialyse a été incluse dans cette assurance et le gouvernement paiera les coûts de chaque patient traité à l'unité. L'alliance du gouvernement avec la Fundación Ale a été très utile - chaque patient reçoit 300 000 pesos (24 289 dollars) par an au cours de sa vie ou jusqu'à ce qu'il reçoive une greffe. La greffe de rein coûte de 90 000 à 150 000 pesos (7 289 à 12 149 dollars) et n'est dépensée qu'une seule fois. En utilisant les unités d'hémodialyse, Adriana ouvre la voie à la mise en place et au développement de l'infrastructure pour le don d'organes là où elle n'existe pas. La première unité fonctionne à Los Mochis, Sinaloa, dans un hôpital public et elle travaille à la mise en place d'une deuxième unité à Mexico, à l'hôpital Escandón, un hôpital privé. Bien que les unités d'hémodialyse soient financées par le gouvernement par le biais du programme d'assurance publique, les coûts de transplantation ne le sont pas. Ainsi, Adriana récolte des fonds pour que des familles défavorisées aient accès à des greffes pour leurs proches. Elle a signé un accord avec la Fundación Telmex pour couvrir 90 000 (7 289 USD) des 150 000 pesos (12 149 USD) des coûts de chaque opération. Elle a également signé des accords avec des laboratoires de l'industrie pharmaceutique pour mettre à disposition des patients transplantés des immunodépresseurs (nécessaires aux traitements post-opératoires) à moindre coût. Adriana prévoit d'ouvrir deux unités d'hémodialyse par an dans différents hôpitaux, avec le même schéma de travail en place à Los Mochis. La mise en place de l'unité d'hémodialyse et l'équipement de la salle d'opération de l'hôpital se font grâce à la collecte de fonds. Les frais de fonctionnement de l'unité d'hémodialyse sont couverts par le régime d'assurance publique. L'équipement nécessaire dans chaque unité d'hémodialyse nécessite un investissement de 1,5 million de pesos (82 830 USD) et une salle d'opération, 2 millions de pesos (165 659 USD). Pour atteindre les gens dans tout le Mexique, Adriana fait pression pour que les représentants fédéraux adoptent un projet de loi sur le don d'organes. L'intention de la loi est de rendre obligatoire pour chaque hôpital d'être certifié en extraction d'organes et au moins un dans chaque ville doit être certifié pour les implants d'organes. Ainsi, l'infrastructure de transplantation d'organes serait renforcée dans tout le pays. Adriana prévoit d'augmenter le nombre de dons d'organes dans le pays et travaille sur plusieurs fronts. En promouvant une culture du don d'organes, en renforçant l'infrastructure d'hémodialyse et de greffe d'organes dans les hôpitaux, en collectant des fonds pour les familles défavorisées pour leurs opérations et en changeant les politiques publiques.