Sani Youssef

Égypte • Caritas-Egypt
Ashoka Fellow depuis 2008

Dans un effort pour permettre aux personnes vivant avec le VIH/sida (PVVIH) en Égypte de mener une vie épanouissante et productive et pour lutter contre la stigmatisation et l'aliénation sociales omniprésentes auxquelles elles sont confrontées, le Dr Sani Youssef construit un mouvement de, par et pour les PVVIH . Son organisation, Friends of Life, place la propriété entre les mains des personnes vivant avec le VIH/SIDA, les PVVIH prenant en charge leurs efforts de soins et de prévention. En donnant un visage inhabituellement public et personnel aux soins du VIH/SIDA, Sani vise à changer les attitudes du public envers les personnes vivant avec le VIH, en les renvoyant à leurs familles et à la société égyptienne.

La personne

Sani est née à Alexandrie en 1962. Ayant fréquenté des écoles catholiques dans son enfance, Sani a compris la valeur de l'engagement communautaire et a développé un intérêt pour les questions sociales à un jeune âge. Au cours de sa deuxième année d'université, il a rejoint l'organisation Caritas, où il est devenu responsable de l'organisation d'une journée de sensibilisation à la lèpre. Cela a marqué un tournant dans sa vie, car il a vu comment la stigmatisation et la discrimination associées à une maladie affectaient de manière agressive les personnes infectées. Sani est finalement devenu responsable de la section jeunesse de Caritas, dont l'objectif était de développer de jeunes leaders sociaux pour travailler avec les communautés pauvres et marginalisées, et il a ensuite déplacé son attention vers deux programmes clés dans le secteur de la santé de l'organisation. À partir de ces expériences, il a décidé de se consacrer sa carrière aux personnes rejetées par la société en raison de la maladie, et s'est particulièrement concentrée sur les PVVIH. En 2004, Sani a obtenu un diplôme en traitement du VIH de la Faculté Xavier Bichat à Paris : le premier médecin égyptien à le faire. Il a participé à plusieurs événements liés aux PVVIH, notamment une session de formation sur le conseil psychologique pour les PVVIH au Johns Hopkins et deux conférences pour les PVVIH en Ouganda. Suite à une première séance de conseil avec vingt personnes séropositives, il s'est rendu compte qu'il n'y avait aucun moyen d'impliquer les patients PVVIH sans d'abord faire face à la honte et aux mauvais traitements que leur cause leur maladie. Il a lancé Friends of Life pour les PVVIH en 2007.

La nouvelle idée

Convaincue que les personnes vivant avec le VIH/SIDA doivent être à l'avant-garde des efforts de lutte contre la maladie, Sani mobilise la population égyptienne croissante de PVVIH derrière un mouvement visant à accroître le dialogue autour du VIH/SIDA et à plaider pour de meilleurs soins. Il travaille pour améliorer la santé physique et psychologique des PVVIH, développer leur potentiel économique et leur permettre de jouer un rôle actif dans les efforts de sensibilisation liés au VIH/SIDA dans leur communauté, ouvrant ainsi la voie à leur intégration à long terme dans la société en général. . Son organisation, Friends of Life, entièrement gérée par des PVVIH, propose des séances de conseil psychologique qui traitent du traumatisme social et émotionnel subi par les PVVIH du fait de vivre dans une société où elles et leurs familles sont rejetées. Après s'être assuré que leurs besoins fondamentaux en matière de santé physique et mentale sont satisfaits, Sani travaille avec les PVVIH pour développer leurs compétences professionnelles ; en leur donnant les outils dont ils ont besoin pour réintégrer efficacement le marché du travail. Les personnes vivant avec le VIH sont capables à la fois de gagner un revenu et d'envoyer un message puissant en écartant la croyance sociétale selon laquelle elles sont impuissantes et inutiles. Le deuxième pilier de son travail repose sur des campagnes de sensibilisation et de plaidoyer du public, dans lesquelles Sani vise à changer les idées fausses populaires sur les PVVIH et à briser les préjugés répandus et nuisibles qui conduisent à leur isolement mental et physique. En engageant le gouvernement et les secteurs de la santé, Sani espère assurer un meilleur accès aux droits sociaux et économiques fondamentaux pour les PVVIH. Plus précisément, il vise à améliorer la qualité de la prise en charge médicale des PVVIH et à rendre les traitements plus accessibles.

Le problème

Malgré une augmentation récente du nombre de cas de VIH/sida en Égypte et dans toute la région arabe, la société égyptienne, ainsi que le gouvernement et les systèmes de soins de santé, continuent d'ignorer à la fois la propagation de l'épidémie et les personnes qui en vivent. En raison d'un manque d'éducation et de discours public sur la question, la plupart restent mal informés sur le VIH/SIDA, ses modes de transmission et les méthodes de prévention. En conséquence, les stigmates et la discrimination profondément enracinés affectent tous les aspects de la vie des PVVIH, y compris leur traitement médical et psychologique et leur bien-être économique. Les familles des patients sont également fréquemment victimes de discrimination, ce qui leur laisse encore moins de recours. Dans cet environnement, les PVVIH trouvent souvent extrêmement difficile de continuer à travailler après avoir été diagnostiqués. C'est une pratique courante pour les entreprises de discriminer activement les employés séropositifs, en les licenciant dès que leur infection devient publique. En conséquence, les PVVIH se retrouvent sans emploi, sans logement et sans services de soutien psychologique pendant l'une des périodes les plus dévastatrices de leur vie. Il y a très peu d'efforts en Égypte pour répondre de manière globale aux besoins des PVVIH, à leur place dans la communauté et à la perception que la société en a. Dans la plupart des cas, les PVVIH sont traitées uniquement comme un public cible des interventions liées au VIH/SIDA, ce qui limite leur indépendance et renforce leur vulnérabilité, ce qui accroît leur faible estime de soi et l'insécurité dont elles souffrent en raison de la stigmatisation sociale et de l'aliénation. De plus, en raison de la réticence du public à engager un dialogue sur le VIH/SIDA et les PVVIH et à rechercher des solutions aux défis sociaux omniprésents causés par la maladie, peu de mesures sont prises pour résoudre ces problèmes à tous les niveaux.

La stratégie

Sani commence par répondre aux besoins psychologiques et médicaux immédiats des personnes vivant avec le VIH/SIDA. Il forme le personnel séropositif à servir de pairs entraîneurs, qui aident ensuite d'autres PVVIH et leurs familles à accepter la présence du VIH/SIDA dans leur vie et à adopter une perspective plus positive. Avec une estime de soi renouvelée, une santé psychologique et un soutien familial, les PVVIH franchissent une étape importante vers la réintégration dans la société. Ils sont plus réactifs aux traitements médicaux et prêts à bénéficier et à contribuer aux autres aspects du programme de Sani. Afin de renforcer la capacité des PVVIH à être des membres actifs et à contribuer à la société et à gagner leur vie pour subvenir à leurs besoins et à ceux de leurs familles, le deuxième élément clé de l'initiative de Sani est la formation aux compétences professionnelles, en mettant l'accent sur les initiatives du secteur citoyen et le plaidoyer. Il commence par diriger des ateliers d'introduction sur la génération de revenus, le développement de projets et la planification stratégique. Les participants apprennent ensuite l'administration financière et tous les aspects de la gestion de projet, y compris le suivi et l'évaluation, les rapports, la collecte de fonds et la rédaction de propositions. Sani met un accent particulier sur les compétences d'enseignement qu'ils peuvent ensuite mettre en pratique avec Friends of Life et d'autres initiatives liées aux PVVIH, y compris le plaidoyer, les compétences de communication et l'engagement des médias. Sani espère offrir prochainement à ses patients des services de placement, afin qu'ils puissent recommencer à travailler et se réinsérer économiquement et professionnellement dans la société. Au-delà des services directs de soins et d'accompagnement des PVVIH, Sani développe une campagne concertée de plaidoyer et de sensibilisation visant à assurer aux patients atteints du VIH/SIDA un accès garanti à des soins médicaux appropriés. Ayant officiellement créé Friends of Life en 2007, il a déjà rencontré des médecins du célèbre hôpital égyptien de médecine tropicale et a commencé à faire pression sur le gouvernement pour qu'il couvre le coût du traitement du VIH/sida. Sani utilise des séances d'information communautaires et des tables rondes pour diffuser des informations correctes sur les PVVIH et déconstruire les croyances largement répandues, mais fondamentalement erronées et préjudiciables à leur sujet. De cette manière, Sani espère favoriser un dialogue accru autour du VIH/SIDA et mieux informer le public sur la maladie, les modes de transmission, les méthodes de prévention, les droits et les besoins des PVVIH. Ses efforts ciblent une large population, y compris le gouvernement, les médias, le milieu universitaire, le secteur privé et les citoyens. En fournissant des informations précises et en éduquant le public, Sani pense qu'il peut briser les stéréotypes et les préjugés répandus qui infligent des traumatismes psychologiques majeurs aux PVVIH et à leurs familles. Il espère aider la société égyptienne à comprendre que les PVVIH méritent de vivre une vie normale et saine, d'apporter leur contribution à la société et de bénéficier d'opportunités et de tolérance, comme tous les citoyens. Cela créera un environnement qui accepte et soutient les PVVIH et leurs défis. Avec le succès des autres aspects de son initiative, Sani prévoit d'affecter une plus grande implication des PVVIH dans les programmes citoyens liés au VIH/SIDA et aux PVVIH. Il espère que les PVVIH deviendront les principaux acteurs de la conception, de la mise en œuvre et du suivi des programmes, afin de garantir que les services répondent aux besoins réels des PVVIH et que les stratégies et la prestation des programmes soient accessibles et acceptables pour les personnes qu'ils servent. Sani permet aux PVVIH d'améliorer leur qualité de vie et de défendre leur droit à vivre une vie saine sans stigmatisation ni discrimination.