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María Pilar de Abiega Sauto
MexiqueCOMPARTE (Comunidad Participativa Tepito, AC)
Ashoka Fellow depuis 2008

María Pilar de Abiego Sauto a développé un modèle de vie pour personnes âgées participatif, basé sur les pairs et communautaire qui offre aux Mexicains âgés une alternative à la vie dans une maison de retraite traditionnelle. En tant que membre de divers organismes consultatifs et réseaux de personnes âgées, elle défend son modèle comme un outil pour garantir les droits des personnes âgées à une vie active et épanouie à un moment où elles sont plus susceptibles d'être abandonnées.

#Soins à domicile#Mexique#Moyen-Âge#Vieillesse#Gériatrie#Les soins aux personnes âgées#Mexico#Gestion des soins gériatriques

La personne

Dès l'enfance, María Pilar a été élevée avec le principe de l'égalitarisme, selon lequel tous les individus méritent respect et amour, quel que soit leur statut financier ou social. À dix-huit ans, elle quitte le Mexique avec sa famille pour vivre en Espagne et étudie pour devenir enseignante. Cependant, sa propension à travailler avec les secteurs les plus marginalisés de la société s'est progressivement renforcée. À vingt-trois ans, elle a choisi de rester célibataire, de devenir missionnaire laïque et de consacrer sa vie à travailler pour les autres. À trente ans, María Pilar a déménagé au Chili et a travaillé avec une église dédiée au service des pauvres pendant six ans. Pendant ce temps, elle a lu un livre qui l'a profondément touchée, Los hijos de Sánchez (Les enfants de Sánchez), une étude anthropologique d'une famille vivant dans le bidonville de Tepito à Mexico. Lorsque le coup d'État militaire a renversé le gouvernement de Salvador Allende au Chili en 1973, elle est retournée au Mexique pour vivre et travailler dans le quartier où vivaient les enfants de Sánchez. À Tepito, María Pilar a concentré ses énergies sur les coopératives d'habitation jusqu'à ce que le tremblement de terre de 1985 frappe Mexico, déclenchant d'importants changements dans son travail et définissant ce qui allait devenir sa priorité pour le reste de sa vie. Le tremblement de terre a détruit ou gravement endommagé jusqu'à 80 % de tous les logements de Tepito. Les aînés constituaient l'un des secteurs les plus vulnérables de la population, car ils n'étaient admissibles à aucun des programmes de soutien du gouvernement municipal. D'autres groupes de soutien ont proposé la création de maisons de retraite standard pour les personnes âgées déplacées, une idée à laquelle María Pilar s'est opposée au nom des personnes âgées de Tepito. C'est pendant cette crise qu'est né le modèle de COMPARTE. Avec 130 personnes âgées participant au programme, il fonctionne à Tepito depuis lors. Le modèle COMPARTE de María Pilar a été largement reconnu comme un succès par les entités du secteur public et du secteur citoyen. Son objectif est de diffuser le modèle à travers des réseaux régionaux et nationaux et d'influencer la politique gouvernementale dans tout le Mexique.

La nouvelle idée

María Pilar a fondé et développé la Comunidad Participativa de Tepito (COMPARTE) ou Communauté Participative de Tepito, en tant que modèle alternatif de soins aux personnes âgées qui permet aux personnes âgées de rester chez elles ou dans des endroits où elles peuvent continuer à développer leurs compétences, projets de vie et rêves, tout en se sentant utile et aimé. À COMPARTE, de nombreux aînés se rendent compte que la vie vaut encore la peine d'être vécue, qu'ils ont encore quelque chose à apporter à leur communauté et qu'ils ont un réseau de soutien dans les dernières années de leur vie. COMPARTE agit comme une famille de substitution pour les nombreuses personnes âgées de Mexico qui se retrouvent seules ou abandonnées. Contrairement au modèle traditionnel des maisons de retraite, qui traite souvent les résidents âgés comme des patients hospitalisés, le modèle COMPARTE de María Pilar permet aux Mexicains âgés de continuer à vivre chez eux ou dans leur propre quartier et, selon leurs capacités, de jouer un rôle actif en tant que soignants pour leurs moins compagnons valides ou de recevoir ces soins de leurs pairs. Outre son rôle actif dans les opérations quotidiennes de COMPARTE, María Pilar est une ardente défenseure des droits des personnes âgées aux niveaux municipal, étatique et fédéral du gouvernement mexicain grâce à sa participation à divers organes consultatifs. Elle a profité de ces forums pour convaincre d'autres organisations citoyennes et agences gouvernementales qui s'occupent des affaires des personnes âgées d'adopter des aspects de COMPARTE ; jetant ainsi les bases de la réplication de son modèle dans tout le Mexique.

Le problème

Le vieillissement des populations est devenu une préoccupation majeure pour de nombreux pays industrialisés qui ont bénéficié des progrès de la technologie, de la pharmacologie et des soins de santé, des progrès qui menacent de submerger les services publics ainsi que les familles individuelles non préparées à faire face à une population âgée en pleine explosion. Comme les États-Unis et certains pays européens, le Mexique est actuellement confronté au défi d'accueillir une population âgée en plein essor. Depuis 1950, le vieillissement de la population mexicaine s'est fortement accéléré. Aujourd'hui, 1 Mexicain sur 15 (7,3 %) a plus de 60 ans ; ce chiffre devrait passer de 2,5 sur 15 (17,5 %) d'ici 2030 à 4 sur 15 (28 %) d'ici 2050. En d'autres termes, le nombre de Mexicains de plus de 60 ans passera de 8,4 millions en 2006 à 36,2 millions en 2050. Traditionnellement, les personnes âgées ont joué un rôle central dans la structure familiale mexicaine. L'accent mis par les Mexicains sur la famille élargie a conduit de nombreux ménages à inclure non seulement la famille nucléaire, mais aussi les grands-parents et même les arrière-grands-parents. Divers facteurs ont récemment modifié cette tendance. Premièrement, la société mexicaine contemporaine accorde une grande importance à la jeunesse, à la beauté et à la productivité. Comme les personnes âgées ne correspondent pas à ces critères, elles sont de plus en plus marginalisées, abandonnées et maltraitées. Deuxièmement, les vagues incessantes de migration du Mexique vers les États-Unis ont laissé derrière elles des membres âgés de nombreuses familles. Enfin, les ménages mexicains ont diminué ces dernières années, en partie en raison de l'influence culturelle américaine et en partie des pressions croissantes sur la taille des ménages urbains, telles que les logements limités et chers et la hausse du coût de la vie. En conséquence, un nombre croissant de Mexicains âgés se retrouvent seuls ou abandonnés par leur famille. Ces changements ont contribué à alimenter une attitude de plus en plus dépréciative envers les personnes âgées au Mexique. Paradoxalement, même les institutions dédiées aux soins aux personnes âgées, telles que les maisons de retraite et les résidences-services, sont souvent condescendantes et surprotectrices envers les personnes âgées. María Pilar cite l'exemple de la directrice d'une maison de retraite qui qualifie ses résidents de "mes petits vieux" et dont le personnel traite les résidents comme des invalides ou des enfants en bas âge, les nourrissant, les vêtissant et les divertissant avec la télévision ou d'autres divertissements insipides. Ces attitudes les assument comme un fardeau avec peu ou rien à apporter ; au lieu de leur accorder le respect qu'ils méritent. L'aspect le plus pernicieux de cette attitude est son effet sur les personnes âgées. Les aînés intériorisent les attitudes dédaigneuses de leur entourage, ce qui entraîne une plus grande dépendance et une diminution de la volonté de vivre. Pour illustrer cela, María Pilar cite une statistique curieuse : alors que 40 des 46 résidents de la maison de retraite mentionnée ci-dessus portent des couches, seuls 2 des 130 résidents le font à COMPARTE. À travers d'innombrables conversations, María Pilar a conclu que les personnes âgées n'aiment pas du tout l'idée de passer les dernières années de leur vie dans des maisons de retraite et d'être traitées comme des invalides. Ils préfèrent rester chez eux et dans leur quartier et se sentent utiles et aimés. Cette prise de conscience a guidé et façonné son modèle au cours des deux dernières décennies pour permettre aux personnes âgées de vivre dans la dignité.

La stratégie

Constitué en 1989 en tant qu'organisation à but non lucratif, COMPARTE (qui signifie « partage ») s'adresse aux personnes âgées du quartier agité de Tepito à Mexico. Après que le tremblement de terre de Mexico en 1985 a rendu 80 % des maisons de Tepito inhabitables, María Pilar s'est rendu compte que la population qui avait le plus besoin d'aide - les personnes âgées - était abandonnée par les membres plus jeunes de la famille. Elle savait également que la plupart d'entre eux souhaitaient rester dans les environs familiers de Tepito plutôt que d'être hébergés ailleurs dans des maisons de retraite. En réponse, María Pilar a créé le modèle COMPARTE à Tepito. COMPARTE est un modèle alternatif à la maison de retraite car il encourage les seniors à jouer un rôle actif dans leur prise en charge ainsi que celle des autres seniors. Toutes les activités et opérations de COMPARTE sont coordonnées dans un centre de jour à Tepito, géré par une équipe administrative de professionnels à plein temps et supervisé par un conseil d'administration, comprenant des membres seniors de COMPARTE. COMPARTE a été largement financé par des dons ainsi que par des fonds publics fédéraux et locaux. Les seniors de COMPARTE collaborent à la gestion quotidienne de l'organisation, faisant ainsi d'eux des acteurs profondément investis dans COMPARTE et leurs pairs. Contrairement aux maisons de repos typiques, les membres seniors de COMPARTE continuent de vivre dans leur maison ou dans l'une des 23 maisons de Tepito appartenant à COMPARTE. Ils se réunissent quotidiennement au centre pour mener à bien leurs activités. Chaque membre est invité à rejoindre une ou plusieurs des quatre commissions de COMPARTE : Santé Intégrale et Préventive, Logement, Accompagnement et Loisirs. Chaque comité assume la responsabilité d'un aspect particulier de la vie de COMPARTE. Les membres du comité de santé assistent à des formations organisées par le gouvernement local pour devenir des défenseurs de la santé, et ils rendent visite aux membres trop fragiles pour fréquenter régulièrement le centre de jour ; vérifier que ces personnes âgées confinées à la maison mangent bien et prennent leurs médicaments et assembler des colis de nourriture pour les livrer aux personnes âgées qui ne peuvent pas se rendre seules au marché. Le comité du logement rend également visite aux personnes âgées confinées à la maison qui ne peuvent plus gérer elles-mêmes leur nettoyage et leurs tâches ménagères, et recrute des voisins valides comme bénévoles pour les aider dans ces tâches. Comme son nom l'indique, le Comité d'accompagnement accompagne les aînés aux rendez-vous médicaux et autres engagements importants afin qu'ils ne partent pas seuls. Pendant que les membres du comité des loisirs organisent diverses activités au centre de jour; ils ont recruté un professeur de tai chi pour diriger les exercices et organiser chaque mercredi un repas et une rencontre sociale au centre de jour. L'objectif de ces comités est double : ils offrent un service précieux aux personnes âgées plus fragiles physiquement et plus vulnérables, et ils permettent aux personnes âgées plus valides de soutenir directement leurs compagnons, de se sentir nécessaires et utiles. Cette dynamique crée une communauté soudée et participative dans laquelle les personnes âgées prennent soin les unes des autres et tissent des liens sociaux solides. Aussi simple que puisse paraître le modèle COMPARTE, il est complètement différent de la maison de repos typique au Mexique. Dans le cas de COMPARTE, les seniors peuvent rester chez eux, vivre dans des quartiers familiers entourés de voisins familiers. Les seniors qui le peuvent participent aux soins de leurs compagnons à travers les différents comités qui renforcent leur sentiment d'utilité et leur envie de vivre. Les personnes âgées qui ne sont plus en mesure de prendre soin d'elles-mêmes peuvent compter sur un vaste réseau de soutien composé de pairs pour les aider à traverser les difficiles dernières années de leur vie. De plus, le modèle COMPARTE renforce le tissu social non seulement parmi ses membres âgés mais aussi parmi le personnel, les membres de la famille et les voisins, démontrant comment les seniors peuvent contribuer activement et positivement à la société. María Pilar insiste sur le fait que grâce à ce modèle, les personnes âgées se rendent compte qu'il y a encore plus à vivre et peuvent faire face à la perspective de la mort en se sentant soutenues par une famille de substitution plutôt que complètement seules. Les personnes âgées et celles qui entrent en contact avec elles connaissent un changement d'attitude qui résiste à la détérioration du respect envers les personnes âgées au Mexique. En 2003, le ministère mexicain du Développement social a désigné COMPARTE comme l'organisation ayant les meilleures pratiques en matière de soins aux personnes âgées dans le pays. María Pilar documente les opérations de COMPARTE avec le Fondo de Estrategia Social (Fonds de stratégie sociale), qui a accordé une subvention spécifiquement à cet effet. Leur objectif est de créer une franchise sociale qui peut être facilement adoptée par d'autres organisations. María Pilar espère voir quatre nouveaux centres COMPARTE fonctionner d'ici 2015 en plus de voir des changements systémiques dans la façon dont d'autres organisations et établissements de soins pour personnes âgées traitent les personnes âgées. Pour présenter les éléments clés de son modèle à d'autres organisations, María Pilar participe à plusieurs organismes consultatifs gouvernementaux et réseaux à but non lucratif qui lui ont permis de promouvoir avec succès sa nouvelle approche des soins aux personnes âgées. Elle est membre du conseil consultatif du gouvernement municipal de Mexico pour la défense des droits des personnes âgées; la Red Iberoamericana de Asociaciones de Adultos Mayores (Réseau ibéro-américain d'associations pour personnes âgées), une organisation qui couvre toute l'Amérique latine ainsi que l'Espagne et le Portugal, dans laquelle elle représente le district fédéral de Mexico ; l'Instituto Nacional de las Personas Adultas Mayores (INAPAM ou Institut national pour les personnes âgées); et le Red de Adultos Mayores (Réseau pour les personnes âgées), un consortium de 22 organisations à but non lucratif travaillant avec les personnes âgées à Mexico, avec des plans d'expansion à l'échelle nationale. Grâce à ces différents organes consultatifs et réseaux, María Pilar a convaincu le gouvernement de Mexico de mettre en œuvre une partie du modèle COMPARTE dans ses centres de soins pour personnes âgées. Elle a également convaincu certaines des 22 organisations membres du Red de Adultos Mayores de permettre aux personnes âgées de jouer un rôle plus actif dans leurs propres soins. Par l'intermédiaire de l'INAPAM, elle a participé à la révision de la législation fédérale concernant les personnes âgées, négociant avec les législateurs fédéraux pour incorporer des aspects du modèle COMPARTE dans de nouvelles réformes juridiques. Son objectif n'est pas simplement de reproduire les centres COMPARTE, mais de véritablement transformer les attitudes gouvernementales et sociétales envers les personnes âgées et de modifier les institutions existantes pour refléter les principes fondamentaux de COMPARTE.

María Pilar de Abiega Sauto