Shila Thapa

Népal • Down Syndrome Support Center
Ashoka Fellow depuis 2008

Shila Thapa éduque, responsabilise et prépare les parents d'enfants trisomiques à s'occuper et à élever des enfants indépendants qui réalisent leur plein potentiel. Les mères, libérées de la culpabilité, deviennent les soignantes capables et les défenseurs de leurs propres enfants handicapés et de ceux des autres.

La personne

Née à Bajhang, dans l'ouest du Népal, dans une famille de la classe moyenne, Shila était l'une des trois enfants. À l'âge de six ans, son jeune frère est mort d'une méningite. Shila pensait que si sa mère avait été éduquée, elle aurait peut-être pu sauver son fils. Sa mère n'a pas reconnu les symptômes de sa maladie et il a obtenu des soins médicaux trop tard. Même si les symptômes avaient été reconnus tôt, le coût du traitement était hors de portée. Ce fut une leçon puissante pour Shila; les mères ont besoin d'information/d'éducation et d'accès aux soins pour leurs enfants. (Shila a appris à sa mère à lire et sa mère enseigne à son petit-fils.) Les expériences d'enfance de Shila ont influencé ses aspirations à devenir une femme bien éduquée. Elle a fréquenté l'université de Delhi et a étudié l'économie parce que cela semblait fournir ce qui était nécessaire pour changer la société. Malgré ses études en économie, Shila voulait devenir journaliste et espérait trouver des moyens d'écrire sur les défis culturels, sociaux et religieux qu'elle voyait autour d'elle et dans sa famille. Après ses études, Shila a épousé un homme de l'armée, dont la carrière a exigé beaucoup de temps loin de chez elle. Leur première fille est née en bonne santé et son développement normal et son fils Satyam est né en 2002. Au fur et à mesure que son fils grandissait, elle a remarqué que sa progression de développement différait de celle de sa sœur - il se fatiguait facilement et avait les extrémités bleutées. Après avoir consulté des médecins, les symptômes de Satyam ont été causés par un rhume; mais Shila savait que son fils avait un développement différent. Elle a persisté et un médecin lui a finalement dit que son fils était peut-être atteint du syndrome de Down. Lié au syndrome, il avait aussi un trou au cœur. Le médecin a prédit qu'il ne survivrait pas. Comme il n'y avait pas de traitement au Népal, Shila et sa belle-mère l'ont emmené en Inde où un spécialiste l'a opéré et Shila a pu en savoir plus sur la maladie, les groupes de soutien de Down en Inde et les moyens d'élever son enfant pour qu'il soit aussi heureux et en bonne santé que possible. Satyam a vécu et de retour au Népal, Shila a essayé de mettre en pratique tout ce qu'elle avait appris en Inde sur la stimulation constante dont son fils aurait besoin pour développer son plein potentiel. Lorsqu'un physiothérapeute a facturé 500,00 Rs (10 USD) pour une visite avec Satyam, Shila s'est rendu compte qu'elle ne pouvait pas se permettre les traitements en cours. Déterminée, elle s'est inscrite à un cours de physiothérapie dans le cadre d'un programme d'enseignement à distance. Son expérience, ses cours et sa compassion pour les enfants trisomiques l'ont amenée à ouvrir une clinique stratégiquement placée en face d'un hôpital gouvernemental népalais bien connu. La proximité de la clinique avec l'hôpital lui a permis d'entrer en contact avec d'autres parents dont les enfants étaient atteints du syndrome de Down. Elle a suivi des cours d'informatique pour approfondir ses connaissances sur le syndrome de Down, car peu de choses étaient disponibles à l'échelle nationale. En 2005, elle a fondé le Down Syndrome Support Centre, le premier au Népal. Elle se sent chanceuse d'avoir une belle-mère qui est bien éduquée, qui l'a soutenue avec amour et qui l'a aidée à garder son enfant en vie. Satyam a cinq ans et fréquente une garderie avec d'autres enfants. Sa belle-mère investit la pension de son mari décédé dans un fonds en fiducie pour son petit-fils quand il sera grand. Shila prévoit d'étendre le fonds en fiducie afin qu'il puisse répondre aux besoins d'autres enfants trisomiques dans le besoin dont les parents ne peuvent pas se permettre un traitement. Shila pense que dans une famille, les mères doivent savoir des choses.

La nouvelle idée

En commençant par le syndrome de Down, mais avec des efforts qui auront des effets considérables sur tout le spectre du handicap, Shila change la façon dont les mères, les familles, les médecins et les communautés vivent, comprennent et améliorent finalement la vie de leurs enfants atteints de Down au Népal . Depuis 2005, dans un pays où il n'existe pas de mot pour désigner le syndrome de Down, Shila a tendu la main aux parents, à la communauté médicale et à un réseau d'organisations citoyennes (OC) travaillant avec le handicap, pour faire des enfants trisomiques et de leurs parents une dynamique , communauté autonome avec les ressources et l'éducation nécessaires pour améliorer la vie de leurs enfants et influencer la société népalaise. Les institutions de Shila, le centre de soutien au syndrome de Down à Katmandou et le réseau en pleine expansion des garderies Satyam au Népal, ont fourni une thérapie éducative, des soins médicaux, des ressources, une formation professionnelle et même un emploi à de nombreux enfants trisomiques au Népal. Les parents peuvent profiter d'un réseau de soins et de soutien, recevoir des conseils et une éducation, et même apprendre à faire eux-mêmes des thérapies physiques et d'autres pratiques bénéfiques. La communauté de parents, d'enfants, de médecins et d'infirmières que Shila est en train de construire est devenue un réseau en pleine expansion qui offre des opportunités non seulement aux familles d'enfants trisomiques, mais aussi aux enfants souffrant d'autres handicaps et aux familles non handicapées d'apprendre et d'accepter les enfants trisomiques dans société. Alors que Shila fait pression sur le gouvernement du Népal pour obtenir un soutien et la reconnaissance légale du syndrome de Down en tant que handicap parallèlement à son travail de construction communautaire, elle rend l'invisible visible. À l'avenir, les enfants et les adultes trisomiques participeront pleinement à la société népalaise. Shila est déterminée à mettre fin à la stigmatisation des mères d'enfants handicapés et de leurs enfants en travaillant avec des professionnels de l'éducation et de la santé, ainsi qu'avec les familles. Elle trouve des champions parmi les professionnels et les leaders d'opinion pour montrer la voie.

Le problème

Comme il n'y a pas de mot dans le lexique népalais pour désigner la trisomie 21, il était impossible jusqu'à présent de mener une enquête pour connaître la prévalence de la trisomie 21 au Népal. Néanmoins, comme le syndrome de Down est l'une des anomalies génétiques les plus courantes à la naissance, il est probable que le taux d'incidence soit assez élevé. Selon le Center for Disease Control, aux États-Unis seulement, environ 1 enfant sur 800 naît avec le syndrome de Down. Bien que le syndrome de Down soit relativement courant, au Népal, il n'est pas compris comme un trouble chromosomique. Les médecins et les infirmières népalais ne sont souvent pas bien informés et manquent de connaissances de base sur les symptômes ; menant à une tragique erreur de diagnostic. Souvent, les enfants ne sont pas correctement diagnostiqués et ne sont jamais traités correctement. Comme le syndrome de Down est associé à de nombreux problèmes physiques graves (malformations cardiaques, mauvaise vue, etc.) qui nécessitent des soins urgents, la vie de nombreux trisomiques est tout simplement perdue sans accès aux médecins et conseillers compétents. Bien que même pour ceux dont la vie n'est pas perdue, les nombreuses thérapies et pratiques que les parents peuvent adopter pour leurs enfants à la maison pour les aider à se développer heureux et en bonne santé ne sont pas comprises par les médecins et ne sont donc pas accessibles aux parents. Sans une compréhension commune du syndrome de Down dans la société népalaise (par tous les citoyens - médecins, parents, éducateurs et famille), la perpétuation de la stigmatisation et le manque de soins appropriés associés au trouble chromosomique persisteront, ajoutant à la souffrance de nombreux parents. et les enfants. Tout aussi débilitante est la grave stigmatisation culturelle et religieuse attachée aux femmes qui donnent naissance à des enfants handicapés. Souvent, les mères sont blâmées pour les enfants « imparfaits » et rejetées par leurs familles, beaux-parents et maris. La plupart des parents interprètent le handicap comme une malédiction et par la suite, par honte, les mères s'isolent et isolent leurs enfants de la société. Les mères d'enfants trisomiques sont discriminées et ostracisées et, dans la plupart des cas, contraintes de se retirer des activités normales. Il est socialement accepté que ce sont les mauvaises bénédictions des dieux causées par les mauvaises actions d'une vie antérieure qui entraînent des handicaps. Les normes culturelles faisant pression sur les mères d'enfants trisomiques pour qu'elles s'isolent, ainsi que leurs enfants, la plupart des enfants trisomiques au Népal sont encore plus handicapés par leur manque d'exposition aux autres enfants et à la société. Étant donné que les enfants trisomiques ont tendance à imiter le comportement et le développement de ceux auxquels ils sont exposés, il est important qu'ils soient en présence d'autres enfants aussi souvent que possible pour les aider à atteindre leur potentiel. Malheureusement, au Népal, l'intégration dans les écoles est rarement possible, peu d'écoles acceptant d'admettre des enfants ayant des besoins spéciaux. Les enfants trisomiques sont considérés comme retardés, dangereux et même « fous ». La plupart des enfants atteints du syndrome de Down sont obligés de fréquenter des écoles spécialisées avec les enfants autistes, dyslexiques ou qui ont des difficultés physiques et mentales, limitant ainsi leur capacité à apprendre du comportement des enfants sans ces difficultés.

La stratégie

Shila se rend compte qu'elle doit mobiliser différents groupes cibles - la communauté médicale, les parents, les enfants trisomiques, les écoles et le gouvernement - pour changer la société sur cette question. Shila emploie une stratégie institutionnelle à deux volets en exploitant un centre de soutien et une garderie, ainsi qu'en s'associant avec d'autres groupes de personnes handicapées et en faisant pression sur le gouvernement du Népal. Shila se rend compte que personne ne se soucie plus farouchement ou ne défendra mieux la cause de ses enfants que les mères, alors elle a créé son organisation et l'a développée avec eux. Les parents d'enfants atteints du syndrome de Down font partie d'une organisation de membres, The Down Syndrome Support Center, qui devient rapidement un modèle pour d'autres groupes de personnes handicapées népalaises. L'organisation des membres facilite la création de centres spéciaux pour le traitement approprié du syndrome de Down. L'accent est mis sur les groupes de soutien aux enfants et aux parents avec des services visant à promouvoir le développement physique et social, à enseigner aux mères comment faire des thérapies physiques et à leur donner les moyens de prendre soin de leurs enfants en toute confiance. À leur tour, les parents d'enfants trisomiques ont été inspirés pour ouvrir d'autres garderies pour les enfants trisomiques et leurs familles. Les mères deviennent à la fois des expertes et des bénévoles passionnées par la diffusion du modèle et inspirées par leurs enfants, initiant une nouvelle philosophie sociétale pour les parents d'enfants handicapés au Népal. Le centre de soutien (géré par l'Association du syndrome de Down du Népal) est responsable des programmes de sensibilisation sur le syndrome de Down auprès des parents, des médecins, des établissements médicaux, des établissements d'enseignement et du gouvernement. Shila éduque la communauté médicale pour le diagnostic précoce essentiel et le traitement approprié. Elle informe les professionnels et le grand public que le syndrome de Down n'est pas une maladie mais une condition génétique. Shila a également l'intention de lancer des centres de dépistage génétique et de conseil (prénatal). De nombreuses infirmières viennent maintenant dans son centre pour observer les enfants trisomiques, car ce sont souvent les infirmières qui surveillent de près les nouveau-nés. Avec une détection précoce, de nombreux enfants atteints du syndrome de Down auraient de meilleurs résultats. Grâce à des programmes organisés par le Centre de soutien, Shila crée des espaces où les enfants trisomiques et les enfants « normaux » interagissent et apprennent les uns des autres, par exemple, sur des terrains de jeux communs, des fêtes, des comédies musicales et des événements sportifs. Elle encourage les familles et la société à célébrer ces enfants et leurs talents. Elle s'appuie sur ce pour quoi ils sont particulièrement bons, par exemple, s'ils sont amicaux et extravertis, ou s'ils aiment le théâtre et la musique. Elle ne force pas les activités, mais développe leurs talents naturels. Le centre de soutien offre également des services de conseil, d'orientation et thérapeutiques aux enfants trisomiques et à leurs parents. Shila s'est associée à des médecins spécialisés dans divers hôpitaux pour assurer des contrôles fréquents aux enfants de son centre. Le centre de soutien gère également un programme de formation professionnelle pour les enfants de plus de douze ans afin de leur permettre de devenir des membres économiquement productifs de la société. Les enfants sont formés pour devenir aides-enseignants et employés de grands magasins. Cela inspire d'autres enfants et envoie un message social fort. Shila rassemble de nombreuses histoires de réussite d'adultes trisomiques qui gèrent des entreprises, se marient ou réussissent au travail, et les met en lumière dans les médias et dans son bulletin mensuel. Fait intéressant, de jeunes adultes qui sont passés par la garderie Satyam et le centre de soutien sont employés comme aides-enseignants dans ses classes de maternelle, tandis qu'un jeune de dix-sept ans est devenu enseignant, offrant des modèles aux parents et aux enfants alors qu'ils sont capables de subvenir à leurs besoins (quelque peu) de manière autonome. Les frais d'adhésion couvrent le coût du centre pour les parents qui peuvent se le permettre; payer 100 roupies (2 $ US) par mois ou 100 roupies par an selon leur situation économique. Le centre organise des programmes publics comme moyen de collecter des fonds tout en sensibilisant, par exemple, en vendant des casquettes, des t-shirts et des chapeaux, et en organisant des événements de collecte de fonds. Un soutien en nature est fourni par des bénévoles qui offrent de nombreuses thérapies aux enfants tandis que de grandes organisations comme le Rotary Club et Room to Read fournissent à Shila du matériel, des livres, des boîtes de dons et des conseils en matière de plan d'affaires. Le Rotary construit une aire de jeux spécialisée pour l'organisation de Shila qui est accessible à tous les enfants handicapés. Shila plaide pour une nouvelle législation et une sensibilisation au sein du gouvernement afin de fournir un financement et de garantir aux citoyens trisomiques leurs pleins droits. Alors que le centre de soutien se concentre sur une grande variété d'objectifs médicaux, de plaidoyer et d'éducation pour les parents et les enfants, le centre de garde Satyam prépare émotionnellement, physiquement, socialement et intellectuellement les enfants trisomiques à devenir des membres actifs, employés et contributeurs de société. Le centre fonctionne sur un modèle éducatif/thérapeutique et est soutenu par les frais de service facturés aux parents qui peuvent s'offrir ses services et subventionner ceux des autres. Le centre propose de la physiothérapie, un programme de stimulation précoce, de l'ergothérapie, de l'orthophonie et des vaccinations de routine aux enfants. L'organisation de Shila propose également des cours, de la musicothérapie et de l'art-thérapie, de l'exercice et d'autres services aux enfants de Down. Shila est en train de reproduire et d'étendre la garderie à des régions situées au-delà de Katmandou afin de répondre aux besoins des personnes atteintes du syndrome de Down dans les communautés rurales. Elle trouve des champions dans diverses professions et inclut également des célébrités et des législateurs dans ses programmes de sensibilisation. Un nouveau développement dans l'organisation de Shila est la création d'un fonds en fiducie auquel les parents d'enfants trisomiques peuvent contribuer pour les urgences médicales et l'avenir de leurs enfants à l'âge adulte à mesure que leurs parents vieillissent. Le conseil d'administration de Shila est très diversifié et stratégique et comprend, entre autres, des parents qui sont médecins et qui ont des enfants trisomiques. Shila est également en train de développer un groupe consultatif pour fournir une direction et des informations supplémentaires à l'organisation. De plus, elle attire des ergothérapeutes et des physiothérapeutes qui font régulièrement du bénévolat. Pour diffuser efficacement et efficacement la sensibilisation au syndrome de Down, Shila travaille en grande partie avec des réseaux préexistants à travers le pays, allant des groupes de mères aux organisations de personnes handicapées. Elle est également membre de la Fédération nationale du handicap, qui touche chaque village. Shila plaide pour un terme népalais pour le syndrome de Down, afin que le gouvernement le reconnaisse et y alloue des ressources. Elle travaille également à changer la politique afin que le syndrome de Down ne soit pas confondu avec le retard mental et, de cette manière, espère assurer un traitement approprié et précoce suivi d'une inclusion juste et complète dans la société. Shila pense qu'un recensement des personnes atteintes du syndrome de Down et une base de données contenant leurs informations fourniront une base solide pour le plaidoyer et l'action. Elle s'associe aux médias par le biais des stations de radio FM et de la presse écrite pour mettre en évidence ce que les enfants trisomiques peuvent faire.