Deradjat Ginandjar Koesmayadi

Indonésie • Ashoka Fellow depuis 2011

Derajat Ginandjar "Ginan" Koesmayadi transforme l'éducation publique, en particulier le traitement et les attitudes envers les personnes vivant avec le VIH et la toxicomanie, d'une manière qui profite à tous les segments de la société. Ginan communique l'éducation sanitaire aux jeunes d'une manière à la fois compréhensible et crédible, tout en fournissant des soins complets dans un environnement sûr pour les personnes touchées. Il préconise également de nouvelles politiques contre la criminalisation des toxicomanes et demande des soins aux établissements de santé gouvernementaux. Ginan illustre le rôle positif que les citoyens séropositifs peuvent jouer dans l'avenir de l'Indonésie.

La personne

Ginan vient d'une famille de la classe moyenne. Ses parents ont divorcé alors qu'il avait environ deux ans, il a donc emménagé avec son père, sa belle-mère et ses trois frères et sœurs plus jeunes. Il décrit sa famille comme dysfonctionnelle, car il sentait que ses parents ne jouaient pas leur rôle. Dans un effort pour atteindre la confiance en soi bien qu'il soit le plus petit de sa classe, il a commencé à expérimenter des drogues au collège, d'abord avec un antidépresseur, puis en essayant de l'alcool, et enfin de l'héroïne. La dépendance de Ginan est devenue grave au lycée et à l'université, et il a commencé à voler pour acquérir sa drogue. Il a été envoyé deux fois dans un internat religieux, où il a été battu dans le cadre du traitement. Ginan a également été emprisonné trois fois et a été expulsé de chez lui en 1999. Ce n'est que trois ans plus tard qu'il a cherché un centre d'accueil dans un centre de réadaptation basé en Malaisie. Ginan a été envoyé à Kuala Lumpur et a appris lors du dépistage qu'il était séropositif. Ayant un jour pensé que seuls les homosexuels pouvaient contracter le VIH, il a d'abord dénié. Cependant, avec le soutien d'un conseiller séropositif en UDI de la communauté thérapeutique, Ginan a surmonté la situation et la dépendance. Se sentant seul, en 2002, Ginan a été l'un des premiers Indonésiens à « briser le silence » et à rendre publique son infection par le VIH. C'est à cette époque qu'il a fait la connaissance de Spiritia et s'est senti émotionnellement à l'aise. Après avoir travaillé dans un centre de réadaptation basé à Bandung au service des jeunes à revenu élevé, il a pensé à élargir l'accès pour servir tous ceux qui en avaient besoin. Ginan a lancé Rumah Cemara en tant que centre de réadaptation autonome en 2003 avec quatre collègues, et Bandung Plus Support en tant que programme de soutien par les pairs.

La nouvelle idée

Ginan positionne les toxicomanes en rétablissement et les personnes diagnostiquées séropositives comme les leaders d'une prévention, d'une prise en charge et d'une intégration sociale efficaces. Il s'est rendu compte, grâce à ses expériences personnelles en tant que patient séropositif, que la meilleure façon d'aborder la stigmatisation sociale entourant le VIH/sida et la guérison des toxicomanes est d'adopter un angle holistique. Par conséquent, Ginan aborde les composantes sociales ainsi que les composantes de traitement de ce problème. Pour mieux intégrer le VIH/SIDA et les toxicomanes en rétablissement dans la société, il utilise le sport et la musique pour combattre les idées fausses de la société sur le VIH/SIDA. Pour aider à traiter et à responsabiliser les personnes touchées, Ginan a développé un programme de traitement entre pairs et une formation en développement économique comme opportunités pour eux de devenir des membres actifs et autonomes de la communauté. Abordant tous ces angles, le programme de Ginan est sans précédent dans son approche. Courageusement, Ginan a fondé Rumah Cemara, un programme et un centre de traitement inspirés de sa propre expérience en tant qu'individu séropositif. Avec son programme, les participants prouvent que les anciens toxicomanes et les personnes séropositives peuvent être des travailleurs sains et productifs et des membres de la communauté. Plutôt que de rester des victimes anonymes, grâce à ce programme, les patients séropositifs sortent de l'ombre et s'intègrent avec succès dans la société. Grâce au programme de sensibilisation Rumah Cemara, ils deviennent conseillers dans les hôpitaux et parmi les groupes à haut risque. Les programmes de développement communautaire de Ginan créent également des opportunités de bénévolat dans des cliniques de santé mobiles, qui fournissent des soins de santé de base aux communautés de banlieue. Ginan a également découvert que les médias interactifs universels tels que le football et la musique facilitent l'interaction entre les personnes et sont de puissants moyens de dissiper les mythes sur la drogue et le VIH. En intégrant ces activités dans son programme, Ginan effectue des impressions sociales. Son programme a déjà établi de solides relations avec des partenaires tels que l'USAID et Football for Life, et il utilisera ces réseaux pour développer et franchiser son travail dans toute la région.

Le problème

Le nombre d'incidences signalées du VIH en Indonésie est faible, mais de nombreux organismes de santé nationaux et internationaux indiquent que la prévalence en Indonésie est en fait beaucoup plus élevée. Sur les 24 131 cas de VIH/SIDA signalés (2010, Direction générale CDC et EH, Ministère de la Santé, République d'Indonésie), 9 242 sont enregistrés comme infectés par l'usage de drogues par voie intraveineuse (UDI), au deuxième rang après la transmission hétérosexuelle. Les jeunes adultes (20 à 29 ans) sont les plus touchés avec 11 438 cas de VIH/SIDA et 5 438 cas de VIH par UDI. Le premier cas de VIH/SIDA en Indonésie a été documenté en 1987 : vraisemblablement un touriste hollandais homosexuel, décédé à l'hôpital public de Sanglah à Bali. L'approche de première génération pour faire face au SIDA était centrée sur l'individu et mettait l'accent sur l'accès à l'information et au traitement pour les personnes séropositives, ainsi que sur la sensibilisation du public. Yayasan Pelita Ilmu puis l'organisation Spiritia (fondée par feu Ashoka Fellow Suzana Murni) ont été les pionniers de cette génération pour stopper l'épidémie. Une deuxième génération de solutions s'est concentrée sur l'autonomisation de la communauté séropositive, qui comprenait à la fois les personnes affectées et infectées par le VIH. À cette époque, l'accent était mis sur le soutien d'un groupe de pairs, dirigé par le boursier Ashoka Daniel Marguari. En raison de la propagation de la maladie, de l'avènement des thérapies ARV et de l'augmentation de la consommation de drogues par voie intraveineuse, en particulier chez les jeunes Indonésiens, le contrôle de cette épidémie nécessite une troisième génération d'innovations. Cette prochaine phase d'innovation doit tenir compte de la réalité actuelle du VIH/sida en Indonésie, qui exige une attention aux conceptions culturelles de la maladie et de la stigmatisation ainsi qu'à la prévalence de l'UDI. Aujourd'hui, le sida est souvent traité comme une maladie chronique, ce qui implique que les personnes peuvent être en bonne santé tout en présentant des symptômes de la maladie (un peu comme le diabète ou l'asthme). Cependant, la stigmatisation demeure pour les personnes séropositives. Ces personnes sont victimes de discrimination dans les soins de santé et l'emploi. Les hôpitaux et les cliniques les refusent souvent ou leur facturent des frais supplémentaires pour les services. Le dépistage du VIH n'est pas confidentiel et entrave donc les opportunités d'emploi pour les personnes séropositives. Les personnes vivant avec le VIH sont souvent rejetées à la maison et sont considérées comme une « honte pour le quartier ». La prévalence de la consommation de drogues injectables, étroitement liée au VIH, a explosé en Indonésie à la fin des années 1990. Au début, c'était le plus courant chez les jeunes hommes des classes moyenne et supérieure qui s'injectaient de l'héroïne, qui propageait rapidement le VIH par le biais d'aiguilles partagées. Des enquêtes menées au début des années 2000 ont révélé des taux de prévalence du VIH parmi les toxicomanes d'environ 80 %. Aujourd'hui, l'UDI indonésien est estimé à 1,9 % de la population totale, ce qui implique environ 4,75 millions de personnes (Badan Narkotika Nasional, 2009). Géographiquement, Jakarta et Java occidental sont signalés comme les 1er et 2e taux de prévalence les plus élevés à l'échelle nationale pour les cas d'UDI séropositifs. Le manque d'informations précises, combiné à la stigmatisation croissante autour du VIH, a contribué à la propagation de la maladie. Le gouvernement et la population en général considèrent le VIH comme « le problème de quelqu'un d'autre » - en référence aux homosexuels, aux travailleurs du sexe, à la culture occidentale, à l'immoralité et à la punition de Dieu. Les personnes séropositives sont considérées comme des objets de pitié ou d'accusation. Les séminaires et les campagnes sur le VIH/SIDA s'adressent uniquement aux professionnels de la santé et aux groupes à haut risque, mais pas à l'Indonésien « moyen » séropositif. Les campagnes contre la consommation de drogues emploient des tactiques alarmistes, menaçant les UDI du SIDA et de la mort. Cela décourage les personnes séropositives et les UDI de chercher de l'aide. De plus, les jeunes ont tendance à se sentir invincibles et curieux, et ignorent simplement les avertissements. La peur de la stigmatisation, plutôt que l'infection elle-même, rend les toxicomanes réticents à se soumettre à des tests volontaires, ce qui entraîne une augmentation des infections chez les jeunes, les partenaires sexuels/conjoints et les bébés. Souvent considérée comme un problème d'immoralité, la toxicomanie chez les jeunes est traitée de deux façons : Les toxicomanes sont envoyés en prison ou dans des internats religieux. Loi n. 35/2009 déclare les toxicomanes comme des criminels, ce qui est en contraste frappant avec la définition de l'Organisation mondiale de la santé de la dépendance comme une "maladie chronique récurrente". Entre 1997 et 2008, le nombre de toxicomanes détenus a augmenté de 56,8 %. Au lieu de se concentrer sur les trafiquants de drogue et leurs syndicats, la police chasse et emprisonne les toxicomanes, niant leurs droits à des soins de santé adéquats et à une réadaptation. Par conséquent, ils continuent de propager l'hépatite C et l'infection par le VIH.

La stratégie

Ginan est le directeur fondateur de Rumah Cemara, l'un des programmes de désintoxication à but non lucratif les plus efficaces et les plus respectés d'Indonésie. Réfléchissant sur sa propre expérience en tant qu'ancien UDI séropositif, Rumah Cemara a été créé comme un lieu où se sentir accepté, obtenir des informations adéquates et précises et accéder aux soins. Pour servir les toxicomanes, Rumah Cemara fournit un centre de traitement qui utilise le modèle de communauté thérapeutique en 12 étapes. Pour les UDI et les personnes séropositives, des groupes de soutien par les pairs sont créés, qui incluent les personnes concernées telles que la famille, les conjoints et les amis. Pour atteindre davantage d'UDI et de citoyens séropositifs, Rumah Cemara a créé Bandung Plus Support, un réseau de plus de soixante groupes de soutien par les pairs desservant plus de 5 000 personnes séropositives à Java occidental. Ginan est également actif dans des programmes de réduction des méfaits parmi les prisonniers, les professionnel(le)s du sexe et les hommes à haut risque. Cependant, Ginan s'est rendu compte que la stratégie de base pour lutter contre l'UDI et le VIH doit être de faire comprendre à l'ensemble de la société qu'il s'agit d'un problème et d'un défi indonésiens. Contrairement aux générations précédentes, les personnes séropositives d'aujourd'hui peuvent être des membres actifs de la communauté : elles peuvent travailler, socialiser, jouer au football et s'amuser. Il est temps que les groupes de soutien par les pairs sortent de leur isolement, sortent de leur cercle privé de personnes séropositives ou d'anciens toxicomanes et pénètrent dans la sphère publique. En commençant par des événements sportifs et musicaux, Ginan engage le public et concentre son approche sur l'intégration. Dans l'équipe de football de Ginan, Interminal (onze des treize joueurs vivent avec le VIH), il a programmé des entraînements réguliers avec des footballeurs amateurs et professionnels. Après 90 minutes de jeu, il engage les joueurs, tant les équipes UDI/VIH que régulières, dans des films d'après-match et des discussions sur le VIH/SIDA. La plupart des membres de l'équipe non séropositifs sont d'abord surpris que les personnes séropositives puissent réellement jouer au football et même gagner. Depuis 2009, le programme de Ginan a touché plus de 1 000 personnes grâce au football, certains d'entre eux demandant même une revanche. Grâce à cette stratégie transversale, la stigmatisation des personnes séropositives diminue lentement. Rumah Cemara a également réussi à engager un joueur professionnel de l'équipe de la ville en tant que bénévole-militant-joueur. Ginan est devenu l'organisateur national de l'équipe indonésienne, participant à la Coupe du monde mondiale de football de rue des sans-abri. Avec son groupe de punk rock, Mood Altering, Ginan participe également activement à des festivals et spectacles de musique indépendante. Au cours de ces événements jeunesse populaires, il mobilise tous les groupes de musique pour parler de prévention de la toxicomanie, de compréhension et d'acceptation des personnes séropositives et pour aborder d'autres problèmes sociaux. Ginan s'est produit dans des prisons, a fait campagne contre le VIH/sida et a été couvert par MTV. Rumah Cemara utilise également des initiatives de développement communautaire pour atteindre ses objectifs de briser la barrière entre les groupes discriminés et la population en général. Par exemple, Ginan organise des cliniques mobiles pour les communautés périurbaines mal desservies, où les membres séropositifs et les anciens UDI servent de bénévoles. En matière de prévention, Rumah Cemara a formé son personnel et ses membres à s'impliquer dans des programmes de réduction des méfaits dans les prisons. Pour la sensibilisation des populations séropositives, Rumah Cemara a des bureaux dans trois endroits (Bandung, Sukabumi et Cianjur), ce qui a abouti à de solides relations avec les hôpitaux, encourageant ses membres à rechercher des services de santé et un traitement antirétroviral. Le personnel de Rumah Cemara se rend dans les cliniques et demande aux gens de quel type de soutien ils ont besoin, leur parle des programmes de Rumah Cemara et comment y adhérer. Ils encouragent également les médecins à promouvoir leur programme sportif. Pour subvenir à ses besoins, Rumah Cemara aide les toxicomanes en rétablissement et les personnes séropositives à acquérir des compétences en matière de développement économique et de mobilisation des ressources. Dans sa campagne "For Life", Rumah Cemara travaille avec des universités réputées pour intégrer des campagnes de sensibilisation et de collecte de fonds lors d'événements étudiants. Des formations au développement des petites entreprises sont également organisées, pour fournir des opportunités de génération de revenus telles qu'un cybercafé et des services de lavage de motos. Rumah Cemara établit également des partenariats avec des organismes donateurs, tels que l'USAID, Nike-Ashoka Changmakers et Football for Life. Cela permettra à davantage de joueurs de rejoindre leur programme de football et d'élargir les trois équipes de football affiliées à Rumah Cemara dans les prisons de Bandung. Ginan envisage un monde où toutes les personnes séropositives et les anciens toxicomanes peuvent devenir des acteurs du changement en apportant le changement d'abord à eux-mêmes. Ainsi, il crée une masse critique d'exemples vivants pour modéliser le vrai sens de la vie positive. Ce processus lui permet de se concentrer sur l'évolution des politiques et des lois. La confiance et les réseaux se développent avec l'attention des médias. Par exemple, un groupe de pairs à Sukabumi a réussi à annuler une décision d'un tribunal local contre un toxicomane, le faisant passer d'une peine de prison à une réhabilitation obligatoire. Ginan participe activement à des réseaux mondiaux, parmi lesquels l'International HIV-AIDS Alliance où Rumah Cemara est l'organisation de liaison officielle pour l'Indonésie. Au niveau national, Rumah Cemara établit des partenariats stratégiques avec la Commission nationale du gouvernement sur le sida et le Bureau national de lutte contre la toxicomanie, ainsi qu'avec des organisations citoyennes comme Spiritia. Grâce à ces réseaux, Ginan invite et aide les autres à reproduire son modèle alors qu'il travaille à l'amélioration des politiques et des lois.