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Le nombre d'enfants vivant avec un cancer en phase terminale et le VIH/SIDA augmente en Indonésie, sans système de soins de fin de vie. Lynna Chandra a lancé le premier système national de soins palliatifs pédiatriques à domicile.
Lynna est née à Medan, au nord de Sumatra en 1960. Pendant la période coloniale, son père (alors âgé de 9 ans) et sa grand-mère ont émigré de Chine à Brastagi, au nord de Sumatra. Ils gagnaient leur vie en vendant des légumes. Après la mort de sa mère, le père de Lynna a lutté comme garçon d'emballage. Sans instruction mais déterminé, à l'âge de seize ans, il construit une usine de tabac et réussit plus tard dans son entreprise. Les années 1960 ont été une période mouvementée en Indonésie. Bien qu'à l'aise économiquement, Lynna a grandi dans l'insécurité. Lynna a été envoyée à Singapour pour l'école secondaire et en Australie pour l'université. Elle a étudié l'économie et la comptabilité. C'est en Australie que Lynna a commencé à se sentir en sécurité sous la direction d'une famille unie et aimante avec qui elle vivait. Elle a acquis une affirmation et une confiance positives au cours de ces années importantes. Après avoir obtenu son diplôme en 1990, Lynna est retournée en Indonésie pour faire la paix avec son passé et a plongé dans le monde grisant de la haute finance. Elle a rapidement gravi les échelons dans les principales institutions mondiales et régionales impliquées dans l'investissement, les services bancaires aux entreprises et les marchés des capitaux d'emprunt. Bien qu'elle ait trouvé les voyages constants, les négociations à enjeux élevés, la résolution de problèmes rapide et le succès financier convaincants, elle a commencé à remettre en question l'éthique et les valeurs des décideurs, des institutions et sa propre place dans ce monde. En 2001, Lynna a quitté son emploi pour co-fonder et diriger une entreprise de conseil axée sur la restructuration des entreprises pour les entreprises qui se remettent de la crise financière de 1997. Elle a exploré les questions de pauvreté et de développement et a expérimenté l'utilisation de ses compétences et relations professionnelles et personnelles pour améliorer la vie des gens. En 2003, Lynna a levé les ressources pour les médecins et les équipes médicales de Singapour pour effectuer des chirurgies reconstructives pour les enfants atteints de bec-de-lièvre et de fente palatine en Indonésie. Elle a collecté des fonds, mobilisé des médecins et des infirmières et 300 enfants en ont bénéficié sur l'île de Sumba. En 2004, l'amie proche de Lynna, Rachel Clayton, est décédée après une bataille de treize ans contre le cancer. Contrairement à Rachel, qui avait toutes les ressources pour accéder aux meilleurs soins disponibles, Lynna savait qu'il y avait beaucoup d'enfants en phase terminale issus de milieux pauvres qui n'ont pas accès aux soins. Elle a commencé une exploration des hôpitaux et des villages, étudiant la santé et la maladie avec les leaders de la santé les plus respectés d'Indonésie. Dans les hôpitaux, Lynna a été émue par la souffrance des enfants, qui mouraient du VIH et du cancer loin de chez eux. Lynna a décidé de consacrer sa vie à faire en sorte que les enfants pauvres mourants aient accès à des soins de fin de vie, sans douleur. Pour ce faire, elle a dû changer le système.
Lynna a mis sur pied un service de soins palliatifs pédiatriques pour fournir aux enfants mourants des soins intégrés de haute qualité, une prise en charge du soulagement de la douleur et des symptômes ainsi qu'un soutien spirituel et psychosocial. Initialement mis en place dans les hôpitaux, on a vite découvert que le meilleur endroit pour ces soins était à domicile. Inversant la structure descendante actuelle, du médecin au patient, Lynna concentre la prestation des soins palliatifs pédiatriques sur les parents et les infirmières. Elle croit au pouvoir des infirmières d'être les yeux des médecins et la voix des patients, et a ainsi créé un nouveau rôle professionnel pour les infirmières en tant que prestataires de soins palliatifs pédiatriques à domicile. Lynna donne aux infirmières les compétences nécessaires pour travailler avec les parents sur la façon de gérer et d'administrer les médicaments, de changer les pansements, de gérer la douleur et de détecter les symptômes. Lynna vise à recadrer les soins palliatifs comme fournissant des soins continus plutôt que comme «l'abandon», comme ils sont actuellement perçus. En collaboration avec l'enseignement supérieur des sciences de la santé et d'autres écoles d'infirmières, Lynna intègre une formation en soins palliatifs pédiatriques à domicile dans le programme d'études. Avec le système en place, Lynna permet également aux parents de comprendre et de fournir un soutien et un traitement à leurs enfants gravement malades et de recevoir des conseils en cas de deuil après le décès de leur enfant. Pour gérer un service de soins palliatifs pédiatriques à domicile, Lynna a mis en place des centres satellites vers lesquels les familles sont référées par les hôpitaux publics, les Puskesmas (centres de santé publique), les bénévoles traditionnels de la santé publique et les professionnels de la santé. Dans chacune de ces institutions référentes, des infirmières internes sont formées pour identifier les patients pour lesquels la chimiothérapie n'est plus efficace, puis référer ces patients à l'organisation de Rachel House—Lynna. Brisant la pratique existante selon laquelle les hôpitaux gardent le contrôle de tous les dossiers médicaux, le nouveau système de référence exige que des copies des dossiers médicaux des patients soient partagées avec Rachel House. Les infirmières à domicile, en collaboration avec les parents, prodiguent les soins palliatifs. Avec quatre satellites de soins palliatifs à domicile répartis dans la grande région de Jakarta et deux hôpitaux généraux publics nationaux participants (hôpital général de Cipto et hôpital de cancérologie de Dhamais), Lynna développe le Centre d'excellence, un établissement de formation pédagogique comme base pour diffuser la philosophie et des compétences pour les soins palliatifs à domicile. Le nouveau rôle professionnel des infirmières dans ce domaine est soutenu par la récente publication du règlement du ministère de la Santé sur les SIPP (licence pour ouvrir les cabinets d'infirmières praticiennes). La propagation nationale est encore stimulée par la réglementation gouvernementale récemment adoptée pour que les hôpitaux généraux se qualifient pour la certification ISO (International Standardization for Organization). Ce nouveau règlement oblige les hôpitaux à inclure des programmes de soins palliatifs s'ils souhaitent recevoir la certification ISO. Lynna a construit et affiné son modèle de soins en partenariat avec de nombreuses organisations, notamment des hôpitaux et cliniques privés et publics, des organisations citoyennes (OC), des partenaires individuels, notamment des professionnels de la santé, des travailleurs sociaux, des parents et des familles d'enfants, des universités, des associations professionnelles, des entreprises et sociétés.
Des millions de patients atteints de maladies potentiellement mortelles souffrent de douleurs intenses et de nombreux autres problèmes physiques, psychosociaux et spirituels. L'Organisation mondiale de la santé (OMS) préconise que les soins palliatifs soient intégrés en tant que composante des soins dans les politiques et programmes de soins de santé, mais les données indiquent que la grande majorité de la population mondiale n'a pas accès aux soins palliatifs. Cela entraîne des souffrances inutiles, en particulier parmi les pauvres et les défavorisés. On estime à 11 000 le nombre de nouveaux cas de cancer infantile par an en Indonésie. Dans la seule grande région de Jakarta, avec une population de plus de 12 millions de personnes, on estime à 650 nouveaux cas de cancers pédiatriques par an. La plupart d'entre eux appartiennent à des familles qui n'ont pas les moyens de payer les soins médicaux. Même si certains services de soins palliatifs sont disponibles en Indonésie depuis 1992, le gouvernement a publié de nouvelles réglementations en 2007, qui ont rendu les soins palliatifs légaux uniquement sous l'égide d'une licence hospitalière et limités aux soins pour adultes. Malgré l'augmentation des taux de cancer et de VIH/sida chez les enfants en Indonésie, il n'y a pas eu de soins palliatifs pour les enfants. Le nombre de professionnels de santé capables de prodiguer des soins palliatifs aux enfants reste limité car il n'existe pas de formation organisée à leur intention dans ce domaine de la médecine. De plus, les médicaments pour soulager la douleur des enfants mourants sont disponibles, mais inaccessibles. Malgré une directive de l'OMS en 1986 qui approuvait l'inclusion des opioïdes dans la politique nationale en matière de drogue, la politique du gouvernement indonésien en matière de drogue contrôle étroitement la fourniture d'opioïdes en raison de la crainte de l'abus de drogues, limitant ainsi l'approvisionnement sur le marché, laissant les patients rester souffrant d'un cancer en phase terminale et d'un sida en phase terminale. Partout dans le monde, les soins de santé sont dédiés à la guérison. Les médecins et les infirmières cherchent un remède et trouvent qu'il est très difficile d'arrêter les interventions même lorsqu'ils réalisent qu'il n'y a aucun espoir de guérison. Faire accepter ce fait par les médecins et les infirmières ainsi que par les patients nécessite que l'ensemble du système adapte sa culture. La souffrance émotionnelle et financière des familles est immense. La maladie d'un enfant peut condamner la famille à la pauvreté. En raison des longs séjours dans des hôpitaux éloignés de leur domicile et des déplacements vers et depuis les hôpitaux pour les traitements et la chimiothérapie, les parents peuvent souvent perdre leur emploi et leurs revenus, laissant toute la famille financièrement dévastée.
Lynna a créé Yayasan Rumah Rachel (Rachel House Foundation) pour fournir des soins palliatifs aux enfants atteints de maladies potentiellement mortelles. Rachel House offre des soins palliatifs à domicile, où les patients peuvent être soignés dans un environnement familier. Pour se conformer à la réglementation, elle travaille sous l'égide du centre médical Ichsan dans le sud de Jakarta. Au départ, comme l'objectif de Lynna était d'offrir des soins palliatifs aux enfants pauvres et que les soins à domicile n'existaient pas, elle avait l'intention d'aménager soixante chambres dans l'hôpital en tant que système de soins palliatifs. Cela n'a pas fonctionné en raison du fardeau financier pour les familles et parce que les patients mourants voulaient rentrer chez eux. Cette prise de conscience a été l'impulsion qui a poussé Lynna à établir Rachel House, à partir de laquelle des infirmières qualifiées, sous la supervision de quelques médecins dévoués, pouvaient fournir des soins à domicile. Aujourd'hui, Rachel House est exploitée à travers quatre zones satellites couvrant la région du Grand Jakarta, y compris des parties de l'ouest, du nord, de l'est et du sud de Jakarta. La zone est définie sur la base du niveau de pauvreté, du nombre d'enfants atteints du VIH/SIDA et du cancer, des données de détection précoce compilées par les centres de santé publique et des références des cadres de santé ou des sages-femmes. Étant donné que les soins palliatifs pédiatriques à domicile sont un nouveau concept en Indonésie, Lynna comprend la nécessité de plaider la cause à de nombreux niveaux du système : hôpitaux, universités, médecins, infirmières, patients et organismes de réglementation. Cependant, les médecins ont résisté, ce qui a amené Lynna à adopter une approche plus flexible et non dogmatique, où elle a écouté les infirmières et les familles des patients et a adapté son modèle afin d'atteindre sa vision. Les infirmières jouent un rôle vital pour Rachel House. Ils sont chargés de gérer les satellites, de plaider en faveur des services de soins palliatifs pédiatriques auprès des hôpitaux et des prestataires de santé, de rechercher de nouvelles références de patients, de fournir des soins à domicile aux patients et de former les soignants, d'assurer la médiation entre les patients/familles et les médecins, et aider les familles lors d'un deuil. Leur présence aide à établir une meilleure communication entre les médecins et les familles pour éviter les malentendus et la frustration. Grâce aux satellites, Lynna a en outre assuré l'accès aux opioïdes, en particulier à la morphine orale ou aux analgésiques opioïdes pour le soulagement de la douleur cancéreuse. Dans le traitement de la douleur intense chez les patients atteints de cancer, ce type de médicament est le plus efficace et ne peut être remplacé par d'autres types de médicaments thérapeutiques. Rachel House a développé un partenariat avec des pharmacies à proximité des satellites et des CO locaux pour fournir ce médicament. En développant un cadre d'infirmières compétentes et professionnelles pour fournir des soins palliatifs, Lynna a finalement obtenu le soutien des médecins et des hôpitaux clés. Elle a coordonné la formation d'experts externes et le mentorat en soins palliatifs d'Australie et de Singapour qui ont été utilisés pour mobiliser des centaines de médecins et d'infirmières de différents hôpitaux de Jakarta pour participer à la formation et comprendre la philosophie de l'hospice. Des experts internationaux respectés ont renforcé la crédibilité de Rachel House. Rachel House est stricte sur le suivi des prestations et les audits pour maintenir la qualité des activités post-formation. Historiquement, l'intervention médicale dans le système national de santé commence au niveau local et s'étend à de plus grandes institutions médicales, qui détiennent le prestige et le pouvoir et offrent les soins les plus complets. Cependant, l'intervention de Lynna est décentralisée, avec des flux d'informations et de livraison dans plusieurs directions. Désormais, les établissements médicaux peuvent envoyer des références à des établissements non médicaux et les dossiers des patients peuvent les accompagner, où qu'ils soient référés. Cela est possible grâce à un engagement et à une formation prolongés avec les membres clés des centres de santé, avec les cliniciens, en recrutant des champions (médecins et dirigeants communautaires) pour soutenir les soins palliatifs et les activités connexes, et une approche d'équipe pour générer des références. En plus des hôpitaux, Rachel House reçoit également des références de patients d'autres sources, notamment des refuges de la Fondation indonésienne contre le cancer, des centres de santé publique, des médecins individuels ou des communautés où se trouvent des enfants en phase terminale. Les administrateurs des hôpitaux voient maintenant qu'il est dans leur intérêt de coopérer avec le nouveau système. La surpopulation des hôpitaux, en particulier dans les zones urbaines, est un grave problème que Rachel House aide à résoudre. En raison du rôle crucial des infirmières dans la prestation des soins, Lynna a fait pression sur l'enseignement supérieur des sciences de la santé et l'école d'infirmières de l'Université Esa Unggul pour intégrer la formation d'infirmière en soins palliatifs pédiatriques dans leur programme. Elle est également en train de développer Rachel House en tant que centre d'excellence, en collaboration avec l'hôpital général RSCM et l'hôpital Dharmais Cancer, les hôpitaux publics de district et les Puskesmas entourant les satellites. Lynna a conclu un accord avec l'Université ERC de Singapour pour développer le programme. Le Centre d'excellence sera la base de formation et de défense d'une nouvelle profession : les soignants à domicile. Il attirera des membres issus de milieux médicaux ou non médicaux et développera des compétences aboutissant à une certification pour la prestation de soins palliatifs. La stratégie de Lynna désigne les enfants et leurs familles comme décideurs. Lynna et son équipe Rachel House forment les parents à évaluer combien et quel type de soutien est nécessaire pour leurs enfants. Un plan est ensuite élaboré avec un oncologue ou un consultant en VIH. Les parents sont également informés du processus d'aiguillage des patients. Pour soutenir les parents, Lynna forme les cadres de santé au niveau du village sur la détection précoce, l'identification de base et le système de référence. Pour assurer la pérennité, Lynna mobilise des ressources auprès de bénévoles, de médecins et d'organismes de financement. Elle travaille également à la gestion d'une formation payante pour le Centre d'excellence, à la collecte de fonds en ligne pour mobiliser le financement des entreprises et au développement d'une entreprise sociale, Absolute Impact.