Lone Koldby

Norvège • Aktivitetsdosetten
Ashoka Fellow depuis 2013

Lone Koldby humanise les soins de longue durée pour les personnes âgées en Norvège en plaçant l'activité et l'interaction sociale au centre des régimes de soins dans les maisons de retraite et en donnant à leurs occupants les moyens de jouer un rôle actif dans la conception de ces régimes et en réclamant leurs droits en tant que personnes âgées.

La personne

Lone est née au Danemark où, après avoir terminé ses études secondaires, elle a commencé son travail auprès des personnes âgées dans un centre de réadaptation. Inspirée par l'expérience de sa mère dans la lutte contre la polio lorsqu'elle était enfant, elle a ensuite suivi une formation pour devenir physiothérapeute et, dans son travail dans ce domaine, elle a constaté que même les petits changements qu'elle était capable de faciliter dans la mobilité des personnes âgées atteintes avec qui elle travaillait a transformé leur perception d'eux-mêmes et leur sentiment de bien-être. En 2000, Lone a commencé à travailler dans des maisons de retraite en Norvège, où elle s'est trop familiarisée avec le spectacle déprimant des personnes surmédicamentées, et elle était de plus en plus persuadée que leurs droits en tant qu'individus sensibles étaient régulièrement violés. Ces inquiétudes ont rapidement été exacerbées, à un niveau encore plus personnel, lorsque sa mère a reçu un diagnostic de démence alors qu'elle vivait dans une maison de retraite. Réaffirmée par l'expérience de sa mère, Lone a reconnu le pouvoir de l'activité comme un indicateur clé du bien-être d'une personne et un outil efficace pour son autonomisation. En 2009, dans la poursuite de cette conviction, Lone a conçu, construit et géré une "école pour seniors" à Øyane Sykehjem, en Norvège. Il offre des cours aux personnes âgées dans un large éventail de sujets (y compris l'exercice, la nourriture et le vin, les arts et la politique), et elle continue à diriger le conseil aujourd'hui. Lone a rapidement été persuadée de créer des vies plus actives, engagées et épanouissantes pour les personnes âgées, en tant qu'employée d'une maison de retraite avec son propre ensemble de règles et de politiques bureaucratiques, ce qui l'a amenée à créer Aktivitetsdosetten.

La nouvelle idée

À une époque de développement continu de traitements médicaux améliorés pour les personnes âgées, l'organisation de Lone, Aktivitetsdosetten, s'attaque à l'absence de gains parallèles dans les opportunités de revitalisation de l'activité et de l'interaction sociale dans la plupart des établissements de soins aux personnes âgées. Lone et ses collègues repositionnent l'individu comme point central des soins dans les établissements de soins aux personnes âgées. Ils modifient les pratiques de soins pour s'assurer que le personnel infirmier tient compte de l'expérience de vie individuelle de chaque personne et de ses besoins d'interaction sociale, plutôt que de se concentrer uniquement sur ses maux physiques, dans la conception et la prestation des soins. En conséquence, les maisons de retraite sont transformées en institutions plus « soignantes » et plus « humaines » et la vitalité physique, la satisfaction émotionnelle et la santé mentale de leurs résidents nouvellement autonomes sont nettement améliorées. Lone mobilise le personnel soignant, les membres de la famille, les bénévoles et les résidents des établissements de soins aux personnes âgées pour intégrer un éventail diversifié et créatif de nouvelles activités et une interaction sociale sans précédent dans les routines et cultures auparavant rigides des établissements de soins aux personnes âgées. En formant un nombre croissant d'infirmières dans de telles institutions à travers la Norvège, en tant que «médecins d'activité», Lone construit une main-d'œuvre plus empathique, motivée par le pouvoir des nouvelles activités et des interactions sociales pour réduire la dépendance aux produits pharmaceutiques pour répondre aux besoins des résidents âgés. Dans le nouveau régime, les personnes âgées ont également assumé des rôles plus actifs en travaillant avec les «médecins d'activité» et d'autres membres du personnel pour concevoir des plans individualisés d'activités et d'interaction sociale plus étroitement alignés sur leurs propres intérêts et expériences de vie. Depuis le lancement officiel d'Aktivitetsdosetten en 2011, Lone a formé plus de 200 «médecins d'activité» de diverses régions de Norvège, pour mettre en œuvre le programme dans neuf maisons de retraite norvégiennes, et a attiré l'attention de plusieurs décideurs politiques clés dans le domaine de la santé. En raison de l'universalité des problèmes auxquels Lone s'attaque efficacement, l'approche Aktivitetsdosetten est également de plus en plus reconnue comme une avancée importante pour relever un défi mondial majeur.

Le problème

Bien que la Scandinavie soit connue pour son système de santé très efficace et universel, de nombreuses personnes âgées connaissent une mauvaise qualité de vie et une réalisation insuffisante de leurs droits en tant qu'individus dans les maisons de retraite. Pour assurer la facilité des soins, le personnel infirmier prescrit souvent plus de médicaments que nécessaire, ce qui fait que de nombreuses personnes âgées passent plus de douze heures par jour à dormir ou à rester assises passivement entre les doses de médicaments et les repas. Les repas sont régulièrement appelés « tétées » par le personnel infirmier, un langage qui ne fait que renforcer la vision sociétale plus large selon laquelle les personnes âgées sont passives. Bien qu'il y ait eu une augmentation des médicaments psychotropes prescrits aux personnes âgées en Scandinavie, il existe peu de preuves à l'appui de leur efficacité. En fait, l'utilisation de psychotropes prescrits aux personnes âgées a augmenté de plus de 60% dans les maisons de retraite norvégiennes depuis la mise sur le marché des somnifères à base de benzodiazépines. Étant donné que les personnes âgées prennent en moyenne cinq à dix médicaments par jour, beaucoup courent un risque accru d'interactions médicamenteuses, ce qui compromet davantage leur santé, entraînant au minimum un sentiment de désorientation et de fatigue. Un effet secondaire possible de plusieurs types de médicaments psychotropes, par exemple, est l'augmentation des symptômes de démence tels que les troubles cognitifs. Outre l'usage excessif de médicaments dans les EHPAD, les activités ne sont pas priorisées dans les EHPAD, dégradant la qualité de vie des personnes âgées. Bien que les soirées de bingo ou de jeux de cartes soient des événements qui se déroulent universellement dans de nombreuses maisons de soins infirmiers, ces activités sont considérées comme un moyen de remplir le temps plutôt que de s'assurer que les préférences personnelles des individus sont satisfaites. En conséquence, les personnes âgées se sentent impuissantes à participer à des activités qui n'ont aucun lien avec leurs antécédents ou leurs intérêts personnels. Sans une meilleure utilisation des ressources humaines disponibles – famille, bénévoles, jeunes et personnel soignant – leur mauvaise qualité de vie (et du personnel soignant) persistera. Plus de 50 % des infirmières norvégiennes estiment que les personnes âgées ont besoin d'activités, de relations et d'opportunités de socialisation plus significatives, mais elles sont incapables de répondre à ces besoins en raison d'un manque de savoir-faire et d'autres contraintes de temps. Les membres de la famille, les amis, les jeunes ou les bénévoles sont des ressources sous-utilisées qui peuvent soulager certaines responsabilités du personnel soignant et améliorer le bonheur des patients. Actuellement, ces groupes manquent de points d'entrée faciles pour visiter et partager des expériences avec les personnes âgées. Dans les dix prochaines années, le nombre de personnes âgées en Norvège doublera en raison du vieillissement de la génération des baby-boomers. Il est urgent d'améliorer l'expérience du personnel soignant ainsi que des patients âgés. Le gouvernement norvégien a récemment publié plusieurs nouveaux projets de loi sur les soins actifs et des livres blancs soulignant la nécessité de nouvelles solutions. Malheureusement, bien que la pensée des décideurs politiques soit sensible au besoin de nouvelles mesures plus efficaces pour garantir que les besoins des résidents âgés des maisons de retraite soient satisfaits, la pratique est loin derrière.

La stratégie

Lone a été témoin de la mauvaise qualité de vie qui prévaut dans les établissements de soins pour personnes âgées lorsque sa mère a reçu un diagnostic de démence. De plus, son travail en tant que membre du personnel d'une maison de retraite a aiguisé sa prise de conscience du besoin urgent de repenser la prestation de services dans ces établissements afin d'accorder une plus grande importance à la qualité de vie des résidents, y compris les possibilités de poursuivre leur cheminement personnel intérêts. L'Aktivitetsdosetten s'inspire du concept de « dosett », le terme norvégien désignant le récipient de stockage ou le pilulier utilisé pour faciliter les dosages de médicaments. Avant les travaux de Lone, les horaires quotidiens des personnes âgées étaient dictés par les dosages de médicaments contenus dans ces boîtes. Au centre de l'idée de Lone se trouve sa vision qu'un nouveau type de "dosage" devient monnaie courante. Elle a conçu le programme autour du concept que les «boîtes de dosage» pour les patients âgés peuvent être remplies d'activités, pas seulement de médicaments ou de médicaments. En somme, elle crée une nouvelle norme pour l'inclusion d'activités individualisées et d'interactions sociales dans la vie quotidienne des résidents des établissements de soins pour personnes âgées avec la même priorité que celle accordée à la gestion et à la mise en œuvre des régimes médicamenteux. Un élément central d'Aktivitetsdosetten est la formation du personnel concerné dans chacune des institutions de soins aux personnes âgées qui participent à l'initiative en tant que «médecins d'activité». Les personnes ainsi formées comprennent a minima les infirmières-chefs et celles qui jouent un rôle clé dans la conception et la mise en œuvre des services offerts aux résidents des établissements. Lone commence le programme de formation en demandant aux participants d'examiner comment ils aimeraient être traités s'ils étaient résidents d'un établissement de soins pour personnes âgées et, en s'appuyant sur cette base, demande à chaque stagiaire de réfléchir à son rôle pour aider les résidents à atteindre la qualité de vie à laquelle ils aspirent. Au cours de leur formation, les participants examinent également leur rôle dans l'élaboration et l'utilisation d'une dose d'activité individualisée pour chacun des résidents où ils sont employés. Unique au programme de Lone, l'activité dosett est un plan d'activité individualisé créé par chaque résident, avec le soutien des membres de la famille, des bénévoles et des membres du personnel là où ils résident. Au lieu de s'appuyer uniquement sur l'approche "unique pour tous" largement répandue pour les activités organisées (telles que le bingo et les soirées de jeux de cartes), l'activité dosett répond aux préférences et aux choix individuels en permettant à chaque résident qui a opté pour l'approche Aktivitetsdosetten, de choisir parmi un large éventail d'options (par exemple, danser, chanter, peindre, marcher, jouer avec des animaux, entre autres). Les activités sélectionnées ont manifestement amélioré la qualité de vie et la motivation de leurs participants. Lone a créé un Felleskatalog, un livre rempli d'activités que les infirmières peuvent « prescrire » en fonction des intérêts des patients, qui ressemble au livre de remèdes médicaux utilisé par les médecins pour déterminer le traitement. Semblable au dosage des médicaments, Lone a créé des attentes strictes selon lesquelles les dosages d'activité seront mis en œuvre comme recommandé dans le plan d'activité. Aucun dosett ne peut être âgé de plus de six mois et le plan est évalué tous les trois mois. Reconnaissant que le personnel, les réseaux de bénévoles, le gouvernement et aussi les personnes âgées sont avides de changement une fois que les bons outils sont en main, Lone a conçu une valise d'activité en 2011 pour le personnel des maisons de soins infirmiers comme la phase initiale de ce qui est aujourd'hui connu sous le nom d'Aktivitetsdosetten. Elle a reçu un financement initial de la municipalité de Stavanger pour tester sa mallette d'activités, qui comprenait très tôt les outils nécessaires pour introduire un nouvel accent sur les activités répondant aux besoins et aux désirs des résidents des établissements de soins pour personnes âgées. La mallette d'activités comprend de brèves descriptions d'un menu important d'activités suggérées et suggère des stratégies prometteuses pour impliquer les membres de la famille et les bénévoles dans leur mise en œuvre. L'objectif à long terme de Lone est que ces outils, ainsi que le suivi des dossiers d'activité, soient bientôt entièrement électroniques, et minimisent ainsi les exigences de l'initiative en termes de temps du personnel et de ressources financières. Au début de 2001, dans le but d'évaluer à la fois la faisabilité et les avantages de l'approche Aktivitetsdosetten pour répondre aux besoins des résidents des établissements de soins pour personnes âgées, Lone a travaillé avec quatre patients dans un service d'une maison de retraite à Stavanger (où elle était alors employée ) pour cartographier leurs horaires quotidiens, leurs médicaments et le nombre d'heures de sommeil, et, une fois ces données collectées et analysées, elle a travaillé avec ces patients et le personnel de santé concerné, pour concevoir des « plans d'activité » hebdomadaires adaptés aux intérêts individuels. Lorsque les plans d'activité ont été mis en œuvre, Lone et ses collègues ont été témoins d'une transformation majeure presque immédiatement, passant d'individus passifs et sédentaires à des personnes plus actives et visiblement heureuses. Ils marchaient et parlaient plus fréquemment et avec plus d'énergie, respiraient plus facilement et dormaient sans l'aide de somnifères. En réponse à ces découvertes, les membres du personnel concernés de la maison de retraite étaient également plus énergiques et motivés pour accomplir leurs tâches. Encouragée par ces changements facilement visibles, Lone était persuadée que le moment était venu de consacrer toute son énergie au développement et à la diffusion de sa nouvelle approche très prometteuse pour répondre aux besoins des résidents des établissements de soins aux personnes âgées et de former une organisation pour systématiser et étendre le approche d'autres paramètres scandinaves, et plus tard, d'autres parties de l'Europe.