Girlie Garcia-Lorenzo

Philippines • Kythe Inc.
Ashoka Fellow depuis 2013

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Maria Fatima Garcia-Lorenzo | Ashoka Fellow 2013 (Kythe Foundation)

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Les enfants pauvres souffrant de maladies chroniques dans les hôpitaux publics des Philippines subissent un stress et des douleurs extrêmes. Les familles et le personnel hospitalier souffrent également des exigences physiques liées aux soins et de la tension émotionnelle liées au traitement des enfants atteints de maladies graves, souvent en phase terminale. Maria Fatima "Girlie" Lorenzo transforme les hôpitaux publics philippins en créant un système national de soutien psychosocial pour les patients indigents, leurs familles et les soignants.

La personne

En tant que cadette de quatre enfants, Fatima se considérait comme la médiatrice entre ses frères et sœurs. À l'école, elle était populaire et extravertie. Elle était également active dans son conseil paroissial. Même si elle était la plus jeune membre de ce groupe, Fatima n'avait pas peur de dire ce qu'elle pensait. Elle a remarqué que l'intérieur de l'église était surpeuplé de statues et a estimé que cela gênait les paroissiens qui venaient à l'église pour adorer et méditer. Fatima a fait part de son inquiétude aux membres plus âgés du conseil qui étaient extrêmement résistants au changement. Finalement, grâce au leadership et à la diplomatie dont elle a fait preuve en tant que jeune adulte, elle a pu réformer avec succès la politique de sa paroisse. Ces moments de formation de l'adolescence de Fatima se sont avérés l'avoir façonnée en la dirigeante modeste, aimable et diplomatique qu'elle est aujourd'hui. Fatima a commencé Kythe alors qu'elle était à l'école doctorale. Au départ, l'objectif de Kythe était simple : proposer un jeu thérapeutique. Chaque semaine, Fatima et son groupe d'étudiants bénévoles jouaient avec les enfants. Cependant, une rencontre avec Paul - un enfant du service qui luttait contre le cancer - a fait comprendre à Fatima qu'elle devait aller au-delà du jeu et répondre à l'ensemble des besoins de ces enfants. Fatima est devenue proche de Paul et a fini par collecter des fonds pour son traitement de chimiothérapie. Elle a réussi à amasser 60 000 PHP (~ 1 400 USD) lors de sa fête d'anniversaire, qu'elle a célébrée en l'honneur de Paul. Il a été soigné pour sa tumeur et celle-ci s'est calmée, mais quelques semaines plus tard, Fatima a appris que Paul était décédé. Ce fut la première rencontre de Fatima avec la mort. Alors même qu'elle faisait face à son propre chagrin suite à la mort de Paul et qu'elle faisait face au bilan émotionnel que ce genre de travail lui imposait, Fatima a fait le vœu qu'elle continuerait à aider des enfants comme Paul. En 2000, Kythe était active dans un deuxième hôpital, mais le partenariat était informel. Fatima a fait des tournées à l'hôpital, mais elle a estimé que le personnel tolérait simplement ses initiatives et la considérait simplement comme "la dame du jeu". Elle savait que pour gagner le respect dans les hôpitaux et parmi les professionnels de la santé, elle avait besoin de références pour sa profession. Cette année-là, Fatima a effectué son stage Child Life à l'hôpital de l'Université de Californie à San Francisco. Après avoir passé un examen en 2001 avec le Child Life Council, elle est devenue l'une des premières spécialistes certifiées de la vie de l'enfant du pays. La certification a non seulement fourni à Fatima les outils nécessaires pour comprendre les besoins des hôpitaux à un niveau supérieur, mais il s'agissait également d'une décision stratégique. La certification de Fatima en tant que spécialiste de la vie de l'enfant l'a établie en tant que professionnelle au sein des hôpitaux publics. C'est à cette époque que Fatima a commencé à voir la nécessité de changer le système dans les hôpitaux publics. Afin de transformer le domaine du soutien psychosocial d'un service supplémentaire à une partie intégrante des soins aux patients, Fatima a compris qu'elle devait non seulement répondre aux besoins des enfants, mais aussi relever les défis des institutions.

La nouvelle idée

Pour les enfants en phase terminale et leurs familles pauvres, l'hospitalisation peut être extrêmement stressante entre des traitements douloureux et des factures médicales ingérables. Le soutien psychosocial traite ces problèmes émotionnels et sociaux avant qu'ils n'affectent les chances de guérison de l'enfant et la capacité de la famille à poursuivre le traitement. Les spécialistes de la vie de l'enfant sont équipés pour fournir ce soutien en tant que professionnels de la santé qualifiés ayant une expertise dans le développement de l'enfant et les systèmes familiaux. Aux Philippines, Fatima a reconnu le manque de soutien psychosocial dans le système de santé. Elle crée un espace et une valeur ajoutée pour le rôle auparavant sous-développé des spécialistes de la vie de l'enfant. La vision de Fatima est de changer la façon dont les hôpitaux envisagent le soutien psychologique et social : d'un service complémentaire à une partie intégrée du domaine de la santé aux Philippines. Le gouvernement et le personnel médical ont considéré le soutien psychosocial comme un service supplémentaire se déroulant parallèlement aux soins médicaux, mais ne faisant pas vraiment partie du traitement formel d'un cas. Les praticiens - les experts de la vie de l'enfance et leurs assistants - étaient considérés comme de simples étrangers jouant des rôles mineurs de soutien en dehors du système. Le programme Kythe Child Life de Fatima, quant à lui, est entièrement aligné sur les opérations de l'hôpital. Fatima insiste pour que les coordonnateurs de la vie de l'enfant de Kythe soient intégrés dans le service et servent en tant que membres du personnel de l'hôpital qui respectent les mêmes normes et politiques que les employés réguliers et sont respectés dans le cadre de l'écosystème. Les spécialistes de la vie de l'enfant de Kythe fournissent aux patients pédiatriques indigents et à leurs familles des conseils et un soutien émotionnel, du moment de la divulgation à la toute fin de la maladie de l'enfant. Kythe prépare les patients et les familles aux procédures médicales et les éduque également sur la maladie. Afin de donner aux enfants un exutoire du cadre déprimant de l'hôpital, Kythe offre aux enfants un espace sûr pour jouer rempli de jouets et de livres, équipé d'un personnel pour initier le jeu thérapeutique. En plus du soutien psychosocial qu'elle offre, Kythe aide également à financer certains traitements médicaux pour les patients indigents grâce à une compréhension approfondie des besoins individuels des patients. Les avantages du soutien psychosocial vont au-delà des patients et de leurs familles. Fatima s'est rendu compte que ce type de soutien était également crucial pour le bien-être du personnel médical. Fatima et son équipe aident le personnel médical et les dirigeants hospitaliers à gérer leurs émotions et à reconnaître leurs besoins ainsi que ceux de leurs patients. Kythe enseigne aux médecins comment interagir avec leurs patients et comment gérer des situations difficiles comme annoncer de mauvaises nouvelles à une famille. Ce sont des compétences cruciales qui sont étonnamment absentes de la formation médicale. La mobilisation des groupes d'étudiants bénévoles a été cruciale pour le développement de Kythe. Grâce à des partenariats avec des universités telles que Ateneo de Manila, Kythe a donné aux étudiants une expérience qui change la vie grâce à un travail bénévole avec Kythe et ses bénéficiaires. En conséquence, Kythe bénéficie du soutien de longue date non seulement de ses étudiants bénévoles, mais également d'anciens élèves. Lorsque les anciens élèves poursuivent leur carrière professionnelle, ils défendent Kythe et connectent les entreprises pour lesquelles ils travaillent afin de parrainer les initiatives de Kythe. Il s'agit d'une approche durable qui permet aux parties prenantes de s'enraciner dans la cause. À ce jour, Kythe a atteint plus de 8 000 patients et leurs familles dans tout le pays. En tant que présidente de l'Alliance philippine des organisations de patients (PAPO), Fatima recueille maintenant le soutien de groupes de défense des patients. En partenariat avec l'Union des autorités locales des Philippines (ULAP), Fatima a participé à des tournées de présentation pour PhilHealth, le fournisseur national d'assurance maladie, pour soutenir les patients handicapés et leur donner accès aux soins de santé. Par l'intermédiaire de PAPO et de ses alliés de l'ULAP, Fatima envisage de convaincre PhilHealth d'intégrer le soutien psychosocial dans le système national.

Le problème

Les hôpitaux publics manquent de ressources et de personnel pour répondre aux besoins des patients indigents. Par exemple, il est courant que les parents achètent leurs propres fournitures médicales pour leurs enfants, telles que des aiguilles et des médicaments prescrits ; il n'y a pas assez de salles de bain pour le nombre de patients que l'hôpital dessert ; les lits sont généralement partagés par deux patients ; et les hôpitaux manquent de personnel, les médecins traitant jusqu'à 60 à 70 patients par jour. Les patients pédiatriques souffrant de maladies comme le cancer peuvent être traumatisés par des traitements médicaux douloureux et le comportement insensible du personnel hospitalier. Il y a un manque de soutien pour les enfants et leurs familles pour faire face à ces angoisses. Les parents restent mal informés sur les maladies de leurs enfants car il y a un manque de personnel hospitalier pour expliquer en détail les conditions médicales. Par conséquent, de nombreux parents continuent d'attribuer les maladies de leurs enfants à des croyances superstitieuses. Les parents comprennent aussi souvent mal les recommandations du médecin dans la terminologie médicale, ce qui entraîne la non-conformité des procédures médicales. Les médecins en burn-out ont également besoin d'un soutien psychosocial. De nombreux médecins ressentent un sentiment de culpabilité et d'échec lorsqu'ils ne peuvent pas guérir la maladie de leur patient. Ils n'ont pas les moyens de traiter émotionnellement leurs expériences, car ils luttent pour répondre aux besoins fondamentaux des patients dans un environnement hospitalier instable. La plupart des hôpitaux publics résistent au changement. En raison du système défaillant et des mauvaises conditions de ces hôpitaux, le personnel ne reconnaît pas le soutien psychosocial comme un outil puissant qui augmente la survie des patients. Pour certains, la triste réalité est que plus les patients meurent rapidement, plus les lits deviennent ouverts et disponibles pour les nouveaux patients. En règle générale, les médecins considèrent l'intégration du soutien psychosocial comme un fardeau plus qu'un avantage, car sa mise en œuvre nécessiterait du temps et des ressources particulières. Le domaine du soutien psychosocial est sous-développé aux Philippines. Au niveau national, le gouvernement n'a pas encore reconnu la nécessité d'un soutien psychosocial dans les hôpitaux publics. En raison d'un manque de recherche locale fondée sur des preuves, les médecins ne sont généralement pas conscients des avantages du soutien psychosocial ou n'en font pas l'une de leurs priorités. Dans de nombreux hôpitaux, les médecins considèrent les spécialistes du milieu de l'enfance simplement comme du personnel de soutien qui apporte du « temps de jeu » et du divertissement aux patients pédiatriques.

La stratégie

Fatima adopte une approche holistique pour intégrer les programmes de soutien psychosocial de Kythe dans les hôpitaux. Au début, Fatima avait l'habitude d'impliquer les partenaires hospitaliers par le biais d'une approche descendante en travaillant en étroite collaboration avec la direction de l'hôpital. Cependant, elle s'est vite rendu compte qu'en implantant le programme Kythe de cette manière, ils ne pourraient pas répondre aux besoins directs du personnel hospitalier. Aujourd'hui, Fatima applique une approche ascendante en interrogeant directement les travailleurs sociaux, les infirmières et les pédiatres sur leurs besoins et adapte le programme en conséquence. Ce type d'approche donne aux partenaires hospitaliers un sentiment d'appropriation de l'intégration de Kythe. De plus, Kythe mobilise les coordonnateurs de la vie de l'enfant dans les hôpitaux en tant qu'agents de changement qui travaillent sur le terrain, côte à côte avec le personnel hospitalier. Pour cette raison, les coordonnateurs de Kythe Child Life ne sont pas considérés comme des étrangers, mais comme des collègues hospitaliers qui offrent des ressources, des compétences et un soutien qui ne seraient normalement pas disponibles dans les hôpitaux publics. Ces services comprennent l'assistance aux patients pendant les procédures médicales, la mobilisation des ressources, la thérapie et le soutien émotionnel des patients, des familles et du personnel médical. Fatima a également reconnu le rôle de Kythe en tant que pont reliant le personnel médical et leurs patients. Fatima et son équipe organisent des séminaires Passion for Caring pour responsabiliser et redynamiser le personnel médical en tant que leaders hospitaliers compétents. Grâce aux séminaires, Fatima fournit un environnement sûr pour exprimer leurs préoccupations et partage également des idées sur la façon de communiquer de manière plus efficace et positive lors des interactions avec les patients. Par exemple, le séminaire propose des leçons de base sur la façon d'expliquer correctement les procédures médicales aux patients pédiatriques, par opposition à la pratique habituelle consistant à dire aux patients de simplement « piquer l'enfant avec l'aiguille ». Des séances comme celles-ci sur la culture et l'amélioration de la manière de s'endormir ainsi que d'autres sujets ont été bien accueillies par le personnel médical. Kythe a commencé comme un réseau de bénévoles dirigé par des étudiants qui cherchait à faire jouer les patients pédiatriques indigents atteints de cancer. Depuis lors, il s'est transformé en un véhicule dynamique qui conduit le changement au sein des institutions. Grâce à l'engagement holistique des bénévoles, des donateurs privés et du personnel hospitalier, Fatima et son équipe s'assurent que le plaidoyer de Kythe est profondément enraciné dans la vie de ses partisans. Fatima a compris que l'exposition à des enfants mourants dans les hôpitaux publics pouvait avoir un impact immense sur les jeunes, comme cela a été le cas dans sa propre vie lorsqu'elle a été exposée pour la première fois à ces réalités. Elle a reconnu qu'en institutionnalisant les organisations étudiantes basées sur le campus de Kythe, les jeunes entrant dans le domaine médical acquerraient une compréhension approfondie de Kythe et défendraient son plaidoyer alors même qu'ils entreraient dans leurs carrières respectives dans le domaine de la santé. Kythe permet aux bénévoles d'interagir avec les patients par le biais d'activités telles que l'art-thérapie, les lectures intégrées, les fêtes «célébrer la vie» et les camps d'été. À la suite d'une poussée active en faveur du bénévolat, les organisations étudiantes de Kythe servent non seulement de source constante de bénévoles pour les programmes de Kythe, mais également de catalyseur puissant pour faire connaître l'importance du soutien psychosocial aux entreprises et même à la profession médicale, en tant que pool stable. des volontaires finissent par devenir médecins. Le volontariat dynamique est également une force puissante pour fidéliser les entreprises partenaires. En plus d'engager des activités dans les hôpitaux, Fatima et son équipe attirent les supporters grâce à des approches créatives. Par exemple, ils offrent aux entreprises partenaires des packages de donateurs simples et transparents tels que le programme Adopt-A-Hospital, qui offre aux donateurs des engagements d'un à trois ans. Kythe encourage également le tourisme bénévole permettant aux supporters de participer à des activités de sensibilisation dans des sites à travers les Philippines. Fatima et son équipe entretiennent des relations avec les donateurs en s'impliquant dans les projets de RSE de leurs partenaires commerciaux et en leur fournissant des mises à jour constantes par le biais de newsletters complètes. Comme le démontrent ces différentes approches, Fatima a développé un modèle durable pour s'assurer que le mouvement de Kythe continue de croître grâce aux graines stratégiques qui sont plantées et nourries. Actuellement, Fatima travaille à apporter la valeur du soutien psychosocial au niveau national. En tant que présidente de PAPO (Philippine Alliance of Patience Organizations), Fatima réunit divers groupes de défense des patients en un front de pression plus puissant. Grâce à ses liens étroits avec l'ULAP (Union des autorités locales des Philippines), elle commence à impliquer les maires et les conseillers dans les unités gouvernementales locales (LGU). Elle cherche à convaincre PhilHealth d'intégrer le soutien psychosocial dans le système national. Au cours de l'année écoulée, Kythe a mené des recherches locales fondées sur des preuves pour démontrer les avantages du soutien psychosocial et présentera les résultats dans les prochains mois. Fatima espère que grâce à ces initiatives, le gouvernement répondra au besoin d'une loi qui rend obligatoire des programmes psychosociaux complets dans les hôpitaux publics pour les adultes et les enfants.