Bagus Utomo

Indonésie • Ashoka Fellow depuis 2014

Malgré la pléthore de défis entourant la santé mentale en Indonésie, les soins de santé n'accordent toujours pas la priorité à la question. La stigmatisation sociale a donc des effets extrêmement néfastes sur les personnes vivant avec une maladie mentale. Bagus Utomo organise des groupes de consommateurs de santé mentale à l'échelle nationale pour briser les chaînes de la stigmatisation et améliorer les soins de santé et la vie des personnes atteintes de schizophrénie en Indonésie.

La personne

Bagus est né à Jakarta en 1973, le 6e de 8 frères et sœurs. Son père a travaillé comme soldat indonésien. Le jeune Bagus aimait jouer dans les rizières et plantait des poissons et des poulets. Il se souvient que lorsqu'il était au collège, il avait des centaines de poulets. En raison de la limitation financière pour payer le transport, Bagus a passé plus de temps avec sa famille qu'il n'a participé aux activités scolaires. Il a appris la valeur d'aider les autres de son père. Après avoir obtenu son diplôme d'études secondaires, Bagus a voulu étudier la médecine, cependant, son frère lui a suggéré de suivre des cours de bibliothéconomie, car il serait facile de trouver un emploi. Il est ensuite diplômé de la Faculté des lettres de l'Université d'Indonésie en 1998 et travaille depuis comme bibliothécaire consultant. Pendant ses études universitaires, son frère a commencé à montrer des symptômes de schizophrénie et a reçu un diagnostic de ce trouble cérébral chronique en 1995, suivi de nombreuses années de traitement infructueux et a épuisé beaucoup de ressources familiales. Pendant ce temps, Bagus et sa famille n'ont pas pu trouver beaucoup d'informations sur la maladie et n'avaient personne avec qui partager leur fardeau. Il a fallu plus de 10 ans avant que Bagus et sa famille ne parviennent à trouver le traitement approprié pour son frère. Il se souvient que le médecin qui soignait son frère ne lui avait dit de revenir que lorsque les médicaments seraient terminés. En tant que bibliothécaire, en 2000, Bagus a commencé à rechercher ses propres informations en ligne et a créé le premier site Web à ses propres frais. L'année suivante, il a créé une liste de diffusion nommée s c h i z o p h r e n i a - [email protected] et 600 membres l'ont rejointe. En 2009, la liste de diffusion est déplacée vers un groupe facebook appelé Indonesia Community Care for Schizophrenia (KPSI). Motivé par un besoin intense et le désir d'aider d'autres familles en difficulté, Bagus a enregistré KPSI en tant que fondation en 2012. Depuis lors, les membres sont passés à 8 800 en 2013. Les membres du groupe sont les victimes, les membres de la famille, les psychiatres et d'autres prestataires de services de santé. . Étonnamment, certains membres adolescents présentent déjà des symptômes précoces. Les groupes, cependant, sont capables de discuter ouvertement et de travailler ensemble pour soutenir la reprise. En 2012, Bagus a reçu le prix Dr Guislain "Briser les chaînes de la stigmatisation" pour son travail de lutte contre la stigmatisation des personnes vivant avec des troubles de santé mentale.

La nouvelle idée

Ému par des années de lutte pour le rétablissement de son frère, Bagus développe le premier groupe de consommateurs de santé mentale en Indonésie appelé KPSI (Indonesia Community Care for Schizophrenia) depuis 2007. Grâce à ce groupe, non seulement les personnes atteintes de schizophrénie sont désormais capables de briser leur propre l'autostigmatisation, la famille pourrait travailler pour prendre soin des membres de sa famille et ensemble, ils surmontent le fardeau de la stigmatisation publique. Grâce à ce groupe de consommateurs, les patients, les soignants (collègues et famille), les médecins (physiologistes et psychiatres), les malades et les survivants (malades qui ont déjà dépassé l'étape culminante) partagent leur expérience, leurs connaissances et leur apprentissage. Les soins prodigués par les membres du groupe de consommateurs font désormais partie de la thérapie psychosociale communautaire, que les soins de santé actuels n'ont pas réussi à fournir. L'absence d'information et de sensibilisation à la schizophrénie et à d'autres troubles de santé mentale a créé une stigmatisation à l'encontre des personnes atteintes de troubles mentaux et de leurs familles. Bagus a donc mis en place un centre d'information en ligne, qui est passé d'un groupe Facebook en ligne à un groupe Facebook hors ligne, à un centre d'accueil et un groupe de soutien par les pairs. Il a commencé avec des centaines à 8 800 membres de la communauté maintenant connectés en ligne et hors ligne de groupes Facebook répartis dans 10 villes. Depuis le pilote à Jakarta, il crée maintenant KPSI Jogyakarta et prévoit de développer les groupes facebook devenus KSPI dans différentes provinces d'Indonésie. Pour établir un lien avec les soins de santé gouvernementaux actuels, Bagus développe KSPI (http://peduliskizofrenia.org/) en tant que centre de santé mentale communautaire jouant dans le cadre du système de référence vers le centre de santé publique actuel (Puskesmas) dans chaque sous-district . Actuellement, KSPI fournit un soutien par les pairs aux survivants pour ceux qui travaillent encore sur les médicaments ainsi qu'une thérapie psychosociale non seulement pour les schizophrènes mais aussi pour la dépression bipolaire/maniaque et d'autres maladies mentales. Pour s'assurer que le service de santé mentale est largement répandu, Bagus participe au travail de plaidoyer politique pour la nouvelle loi sur la santé mentale, par laquelle il espère que la prochaine assurance maladie nationale offrira des options aux médicaments génériques actuels à effets secondaires graves.

Le problème

Le nombre de cas psychiatriques signalés en Indonésie a récemment connu une forte augmentation. On estime que plus d'un million d'Indonésiens souffrent de schizophrénie. Les données officielles indonésiennes indiquent que seuls 36 000 patients environ ont reçu des médicaments et que le reste n'est pas traité. Bien que ce ne soit pas une maladie mortelle, 30 % des patients schizophrènes deviennent très déprimés et suicidaires. Des études mondiales estiment que plus d'un million de personnes vivant avec la schizophrénie âgées de 15 à 34 ans se suicident chaque année. Les citoyens souffrant de troubles de santé mentale font face à une arme à double tranchant. Non seulement ils doivent faire face à des symptômes graves et perturbateurs, mais ils doivent encore faire face à une stigmatisation rampante et sont victimes de discrimination et d'exclusion sociale. Par exemple, en raison de la honte et de la peur du traitement, de nombreuses familles ne se font pas soigner, ce qui a aggravé l'état des patients. Malgré le fait qu'il soit gérable et qu'il puisse être guéri, les familles perçoivent autrement les troubles mentaux comme étant inévitables et incurables et certains s'associent même à la magie noire. Il n'y a pas d'informations disponibles en indonésien sur la schizophrénie et d'autres maladies mentales. En raison du minimum de connaissances et de sensibilisation sur la façon de traiter, les familles retiennent physiquement les patients schizophrènes à l'aide de chaînes, de cordes, de cages ou d'autres espaces confinés. Certains autres laisseraient même les patients sans soins et se promèneraient dans la rue. Les patients atteints de troubles mentaux sont en outre confrontés à l'auto-stigmatisation - la stigmatisation qui vient de l'intérieur, qui devient les principaux obstacles au rétablissement du patient. Les patients intériorisent la stigmatisation de la maladie mentale et éprouvent une diminution de l'estime de soi et de l'auto-efficacité car ils sont moins susceptibles de se faire soigner. La pratique psychiatrique s'est néanmoins centrée sur les traitements pharmaceutiques, plutôt que sur le conseil et la thérapie. En plus de ne pas fournir aux patients et aux familles les informations nécessaires, les psychiatres ont des compétences limitées pour proposer un traitement efficace. Avec seulement 700 psychiatres travaillant en Indonésie, leur pratique manque d'impliquer les patients, les familles et la communauté dans le cadre du processus de guérison.

La stratégie

Pour briser les chaînes de la stigmatisation, Bagus fournit aux patients, aux familles, aux psychiatres et au public les moyens d'être informés et éduqués sur la maladie mentale et de se connecter en tant que communauté offrant un soutien aux patients schizophrènes. Avec pour mission d'aider d'autres familles qui vivent des défis similaires, Bagus s'est publiquement démarqué et a partagé son expérience avec son frère schizophrène après avoir traversé plus de dix ans de lutte pour en savoir plus sur la maladie et le traitement approprié. Pour lutter ensemble activement contre la stigmatisation associée, Bagus profite de l'avantage de la technologie où la pénétration d'Internet se développe très rapidement en Indonésie. Cherchant le moyen le plus simple et le moins cher d'atteindre les familles dans tout le pays, Bagus a créé une page Web pour fournir toutes les informations en indonésien et les mettre en relation. Les réseaux sociaux sont donc choisis comme le moyen le plus rapide de se connecter, de communiquer et de partager des informations et des expériences. Émus par l'expérience de Bagus où le moteur a aidé à diffuser l'information, de nombreux membres de la famille n'ont plus honte de s'ouvrir également et de rejoindre la force. Bagus a ensuite créé un groupe dédié qui regroupe désormais les principales communautés sur une page Facebook avec plus de 8 800 utilisateurs de toute l'Indonésie. À partir des groupes Facebook, en 2007, Bagus a créé KSPI (Indonesia Community Care for Schizophrenia), un groupe de consommateurs de santé mentale fonctionnant comme des groupes de soutien communautaire pour la schizophrénie. En plus de faire des activités en ligne, KSPI se réunit également hors ligne. Avant d'atteindre les patients, KSPI travaille d'abord avec les familles. Ils suivront eux-mêmes une thérapie adaptative, apprendront à faire face à la stigmatisation, seront capables d'identifier les symptômes et comment fournir une thérapie aux patients à domicile. Une fois que la famille a mis en œuvre la thérapie et que les patients sont prêts, KSPI travaillera avec les patients pour en apprendre davantage sur les techniques d'adaptation, en particulier pour lutter contre l'auto-stigmatisation. En plus d'avoir accès à des groupes de soutien, les patients bénéficient également d'ateliers sur la santé mentale et d'activités thérapeutiques telles que la peinture, le sport, la réalisation de films et des projections. Pour l'art et la santé mentale, Bagus travaille avec différents partenaires pour organiser des expositions, y compris un réseau potentiel avec Dax Centre à Melbourne, le 3e plus grand musée et galerie d'art au monde pour les personnes atteintes de troubles mentaux. Les patients deviennent également des groupes de soutien par les pairs. En plus de se soutenir mutuellement par le biais d'une réunion de groupe hebdomadaire, ils travaillent également sur un soutien individuel pour atteindre ceux qui sont encore chez eux. La plupart des soutiens portent sur l'autostigmatisation et la motivation à continuer de prendre les médicaments. Maintenant, KSPI a travaillé avec les centres de santé publique (Puskesmas) pour les références et l'extension du soutien par les pairs. En collaboration avec les patients et les familles, Bagus mène des campagnes pour sensibiliser le public et mobiliser le soutien des psychiatres, des experts cliniques et des bénévoles. Pour ce dernier, il développe un programme de volontariat et grâce à un partenariat avec AUSAID, KSPI mobilise la jeunesse australienne pour faire des stages. Bagus utilise les arts comme média à la fois pour la thérapie et la campagne publique. Par exemple, il travaille avec un producteur de films et a réalisé un film de 30 minutes intitulé Split Mind pour montrer au public comment un patient schizophrène pourrait se rétablir et redevenir socialement actif dans la communauté. Le film raconte également comment le patient se retrouve avec des médicaments après une longue recherche de thérapie alternative et comment les familles et les voisins jouent un rôle essentiel dans le rétablissement du patient. Les personnes qui ont changé leur perception contribueront éventuellement à faciliter le rétablissement des patients. KPSI fera des tournées de films dans différentes universités des facultés de psychologie et sociales, mais aussi dans des villages de plusieurs villes, dont Jakarta, Surabaya, Medan et Banjarmasin. À partir de la campagne, on s'attend à ce que les refus soient remplacés par des traitements précoces. Bientôt, Bagus prévoit de réaliser des vidéos documentaires sur la santé mentale des vétérans, qui seront téléchargées sur YouTube pour élargir l'impact. Bagus et KPSI s'associent actuellement à l'Association indonésienne des psychiatres et à l'Hôpital psychiatrique et toxicomane indonésien (IMDDH) soutenu par le ministère du Bien-être et le ministère de la Santé pour élargir la campagne publique intitulée Lighting the Hope for Schizophrenia. Le programme vise à accroître la sensibilisation et à lutter contre la stigmatisation, en particulier parmi les prestataires de services de santé mentale, les hôpitaux et le grand public afin que les patients puissent être diagnostiqués, traités, récupérés et productifs le plus tôt possible. Les activités comprennent la formation de formateurs pour les agents de santé de différents districts de Bali et de Java sur des informations actualisées sur la santé mentale, notamment sur la manière de traiter les patients schizophrènes et autres patients en santé mentale. Le programme a également fourni une voiture éducative à utiliser pour la campagne mobile de sensibilisation. Le partenariat travaille avec les médias par le biais d'une formation médiatique et d'un concours journalistique autour de la schizophrénie, de jingles radio et d'émissions télévisées. KPSI travaille maintenant comme agent de liaison entre les communautés, les organisations non gouvernementales et le gouvernement indonésien pour améliorer les connaissances sur le traitement approprié de la schizophrénie et les effets néfastes de la stigmatisation liée à la santé mentale. Bagus participe actuellement au plaidoyer politique pour la nouvelle loi sur la santé mentale. Il a également travaillé pour s'assurer que la santé mentale fait partie de l'assurance maladie nationale et cette année, le service est disponible dans les centres de santé publique, les hôpitaux de district et les hôpitaux psychiatriques. Bagus travaille maintenant à intégrer son soutien communautaire dans ces services. De plus, Bagus poursuivra le travail afin que l'assurance puisse également couvrir les options de médicaments qui ont moins d'effets secondaires sur les patients en plus des médicaments génériques actuels. Récemment, il a été invité à parler du développement du groupe de patients en santé mentale au Congrès Asie-Pacifique sur la conformité pharmaceutique et au Forum des meilleures pratiques qui garantira l'éthique des affaires pharmaceutiques appliquée dans chaque pays. Tout en construisant le réseau national de groupes de consommateurs de santé mentale, Bagus développe également un réseau régional et mondial pour diffuser l'impact. L'année dernière, il a été invité à parler de son groupe de consommateurs de santé mentale au Sommet mondial sur la santé mentale, une initiative de la School of Population Health de l'Université de Melbourne, à Bangkok, où tous les psychiatres asiatiques se sont réunis.