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Gaele transforme la façon dont la France accompagne les enfants atteints d'autisme sévère en créant des outils d'intégration des approches comportementales auprès des parents, des soignants et des institutions. Son modèle pédagogique innovant basé sur l'informatique est très facile à utiliser afin de briser les barrières au changement des parents et des professionnels et permettre de grands progrès pour que les enfants autistes atteignent leur plein potentiel. Ils ouvrent également la porte à une intégration sans précédent dans le système scolaire.
Gaële a grandi entre la France, Madagascar et le Cameroun. Très jeune, elle décide d'apprendre le judo et devient en quelques années la championne nationale de judo du Cameroun. Après avoir obtenu de brillants résultats académiques, Gaële entame une carrière très prometteuse, l'amenant à travailler pendant huit ans dans un cabinet de conseil multinational, puis pendant six ans dans l'une des plus grandes entreprises de médias au monde. En 2005, Gaële a donné naissance à son deuxième fils dont la motricité de base s'est détériorée au fil des années. Gaële est devenue convaincue que son enfant était autiste, mais le pédiatre leur a assuré le contraire et n'a posé aucun diagnostic pendant 6 mois. Lorsque son fils avait 20 mois, un médecin lui a finalement diagnostiqué un autisme sévère. Gaële et son mari ont subi un double traumatisme : les troubles mentaux de leur fils et les insuffisances du système de soins français. Ils découvrent à la fois l'approche psychanalytique (qui rejette toute la responsabilité sur la mère, ignorant l'enfant), et les conditions d'hospitalisation psychiatrique des enfants, que Gaële refuse pour son fils. Ayant appris l'existence d'approches comportementales (comme l'ABA(VB)) pour traiter les troubles autistiques, Gaële a décidé d'appliquer elle-même la méthode. Pendant son congé maternité, Gaële a rejoint une association qui promeut ces approches comportementales et construit des instituts spécialisés qui les appliquent. Elle voulait que son enfant soit accepté dans un tel institut, mais il n'y en avait pas près de chez elle, et même dans des endroits éloignés, de graves pénuries rendaient très difficile l'obtention d'une place. Par la suite, elle décide de rassembler un groupe de parents, dans sa ville et ses environs, rejoint une association jeune et dynamique, et ensemble ils créent un tout nouvel institut. Gaele a agi en tant que coordinatrice de projet en s'appuyant sur son expérience professionnelle en gestion de projet. En quelques mois, Gaële et l'équipe ont levé les fonds suffisants et obtenu les accords juridiques pour ouvrir. Le centre accueille aujourd'hui -à temps plein- 15 enfants autistes. Il est souvent cité comme un modèle à suivre pour les autres établissements français. En approfondissant ses connaissances sur les approches comportementales, Gaële s'est rendu compte que les parents manquaient de solutions pour les mettre en œuvre : les livres sont souvent compliqués, les outils sont à créer encore et encore, etc. Après avoir rencontré un parent veuf qui n'avait pas le temps de s'occuper de son jeune enfant autiste, elle a acquis la conviction que la mise en place d'approches comportementales doit être rendue facilement accessible à tous. Sa solide expérience dans le développement de solutions informatiques l'a amenée à imaginer une solution sur tablette que tout parent ou professionnel pourrait utiliser sans formation spécifique. En parallèle, Gaële cherchait à connecter son fils autiste à l'écosystème scolaire traditionnel, et rencontrait de fortes difficultés pour lui assurer une place dans une classe. Après avoir été refusée à plusieurs reprises, elle a écrit un "blurb" sur son fils et a finalement convaincu une école de l'accepter sur la base des connaissances concrètes et pragmatiques qu'il avait développées. Gaële est également très impliquée dans l'association militante bien connue « Agir et Vivre l'Autisme », dont elle est Vice-Présidente, et noue en permanence des relations étroites avec des personnes influentes dans les secteurs de l'éducation et de la santé.
Malgré la tendance internationale à reconnaître l'autisme comme un handicap neuro-développemental, la France a historiquement considéré et traité l'autisme comme un trouble psychanalytique. Inversant la voie thérapeutique traditionnelle dans ce pays - celle de la recherche de la cause psychanalytique de l'autisme, en considérant le plus souvent les mères responsables du handicap de leurs enfants, et en traitant les effets incontrôlés de l'autisme par la médication - Gaële se concentre sur l'éducation et l'insertion sociale des jeunes. Grâce au développement unique d'un ensemble d'outils pédagogiques en ligne, faciles à utiliser et clés en main, Gaële permet l'adoption à grande échelle de ces approches comportementales. Les applications développées par son organisation "LearnEnjoy" donnent aux parents et aux aidants professionnels épuisés et non équipés le pouvoir d'aider les enfants autistes à acquérir les méta-compétences (apprendre à apprendre, à imiter ou à faire attention) et les capacités générales dont ils ont besoin pour socialiser et progresser. (communiquer, lire et écrire). Sans nommer les approches comportementales pour éviter les débats stériles entre différents courants de pensée, elle réussit à faire basculer le système de prise en charge de l'autisme vers un nouveau modèle. L'autisme en France se caractérise par une double situation avec une sous-capacité récurrente du système à accueillir tous les enfants autistes dans les centres éducatifs et sociaux, et des milliers de parents se retrouvent sans solution viable. Gaële a basé toute sa démarche pédagogique sur la technologie pour une diffusion massive et rapide de ses solutions auprès de la population autiste. Pour quelques centaines d'euros et une tablette, parents et professionnels peuvent accéder, sans aucune formation préalable, à des milliers d'exercices pédagogiques adaptés couvrant les stades de développement de l'enfant de 12 mois à 5 ans. Gaële construit une légitimité autour de ces méthodes, prouvant que les enfants qui en bénéficient font progresser. Tout d'abord, elle engage les meilleures universités pour mener des recherches scientifiques et prouver l'efficacité de son travail. Ensuite, elle ouvre la voie à une transformation profonde des pratiques du système médical en travaillant étroitement avec les institutions publiques et en développant des partenariats clés avec les organisations professionnelles et les centres de soins sur le terrain. Apportant ses solutions et sa formation à chaque acteur de l'écosystème d'un enfant autiste, elle permet également aux écoles ordinaires d'accueillir ces élèves, offrant ici une solution à grande échelle au sous-capacité des établissements spécialisés.
L'autisme progresse en France : alors que le trouble autistique touchait 1 enfant sur 2 000 il y a 40 ans, c'est aujourd'hui environ 1 enfant sur 100 qui est concerné. Environ 440 000 personnes en France, dont 90 000 jeunes, souffrent actuellement de troubles autistiques en France. Le trouble autistique est détecté à l'âge de 6 ans en moyenne, même si des signes précoces peuvent être détectés à 12 mois et un diagnostic peut être posé entre deux et trois ans. Ce dépistage médical tardif empêche un travail d'intervention précoce sur le cerveau encore très malléable des enfants, limitant leurs chances de suivre une voie de développement plus proche de la normale. Ce diagnostic médical tardif (lorsqu'il existe) est dû au fait que la France peine à reconnaître l'autisme comme un trouble neurodéveloppemental. Pour des raisons historiques liées à la prédominance de la vision psychanalytique du trouble autistique en psychiatrie, les traitements dans le secteur sanitaire et médico-social – où les enfants sont pris en charge par défaut, à l'instar de « l'hôpital de jour » – se concentrent principalement sur les « troubles psychiques ». -se soucier". Il existe cependant une acceptation internationale prédominante et des preuves scientifiques de plus en plus nombreuses que l'autisme n'est pas une "psychose infantile" - un terme qui n'existe qu'en France. Les experts s'accordent de plus en plus à dire que l'autisme est un trouble neurodéveloppemental qui ne devrait pas être traité par des approches psychanalytiques, mais plutôt par des approches comportementales. De nombreux ministères de la santé, comme celui d'Espagne et de Nouvelle-Zélande, déconseillent même fortement de telles pratiques et les résultats empiriques s'avèrent très prometteurs*. Depuis 2010, la Haute Autorité de Santé a reconnu l'autisme comme un trouble du développement, et non comme une psychose de l'enfant. Bien que la HAS recommande des approches comportementales pour traiter l'autisme, les pratiques et les mentalités des professionnels de santé sont profondément ancrées dans une logique psychanalytique. Selon une étude nationale, 77% des parents d'enfants autistes affirment que leurs enfants n'ont pas accès à l'éducation. Il y a un fort manque de places disponibles dans les centres de soins spécialisés et les hôpitaux psychiatriques ; 13 000 enfants n'ont pas la possibilité d'être pris en charge en institution. Si les autorités tentent de combler le vide, les moyens ne sont toujours pas suffisants. Alors que 8000 enfants atteints de troubles autistiques naissent chaque année, la HAS prévoit de créer seulement 850 « places » dans des centres spécialisés d'ici trois ans pour prendre en charge les enfants. Cela a des conséquences dramatiques : les parents doivent s'occuper eux-mêmes de leurs enfants, à la maison, sans le soutien professionnel nécessaire. De plus en plus décident de placer leurs enfants dans des instituts privés à but lucratif situés en Belgique qui souvent ne répondent pas aux normes sanitaires françaises, sont très chers et choisissent une approche de soins centrée sur les médicaments plutôt que sur les méthodologies éducatives. En 2013, le Conseil de l'Europe a condamné la France pour la deuxième fois pour maltraitance d'enfants autistes. Nées aux États-Unis dans les années 60, les approches comportementales de l'autisme restent très marginales en France. Le premier centre spécialisé fondant son approche de soins sur les méthodologies comportementales a ouvert ses portes en 2005. Aujourd'hui, sur les milliers de centres spécialisés qui dispensent des soins et une éducation médicale aux enfants malades mentaux, soutenus financièrement par les pouvoirs publics, seuls 25 appliquent officiellement des méthodologies comportementales. Même ces 25 centres peinent à s'équiper correctement en outils adaptés. Les formateurs internationaux sont rares et l'obtention d'une certification internationale (pour l'ABA par exemple) est à la fois coûteuse et chronophage. Seules trois universités en France délivrent des certifications locales, qui ne sont pas correctement reconnues. Pour les parents qui s'occupent de leurs enfants à domicile ou les aidants dans des instituts spécialisés, l'application de telles approches comportementales est compliquée et nécessite à la fois une formation et du temps pour imaginer, concevoir et produire une grande quantité de supports tels que des images, des dessins, etc. L'approche comportementale manque encore en France de la légitimité nécessaire pour être reconnue et adoptée plus largement par les parents et les professionnels de santé. Les professionnels de la santé et du social ont généralement une mauvaise opinion des approches comportementales existantes (qu'ils prétendent proches du « dressage animalier ») alors qu'ils en ignorent souvent le contenu. Un nombre croissant de professionnels commencent à utiliser de petites parties de ces méthodes, parfois sans même savoir qu'ils les appliquent. L'utilisation de pictogrammes, au cœur des approches comportementales, est de plus en plus reconnue comme une bonne pratique par un grand nombre de professionnels qui ne savent pas que de tels outils sont issus d'approches comportementales. Il y a aussi un manque évident de transparence et de collaboration entre le personnel médical et les parents, ce qui nuit à la nécessaire continuité de la prise en charge des enfants. Les parents ont du mal à établir des relations avec le personnel médical et à accéder à des informations complètes sur leur propre enfant. Le système éducatif reste fermé aux enfants atteints de troubles autistiques ; les enseignants, les inspecteurs et les responsables de l'éducation ne sont pas formés pour intégrer les enfants atteints de troubles mentaux dans les salles de classe et manquent des ressources humaines nécessaires pour le faire. Seuls 20% des enfants autistes ont accès au système scolaire traditionnel, malgré une loi votée en 2005 qui stipule que l'éducation est un droit pour tous les enfants, quel que soit leur handicap. En comparaison, 80 à 100 % des enfants ont accès au système scolaire traditionnel dans des pays comme le Royaume-Uni et l'Italie.
Gaële est la première à proposer une plateforme complète et simple d'utilisation de solutions permettant aux parents et aux professionnels d'accéder à des outils inspirés de l'approche comportementale pour les enfants autistes, modifiant entièrement le système de prise en charge de l'autisme. Gaële a mobilisé une équipe pluridisciplinaire d'experts (orthophoniste, illustratrice, psychologue, psychomotricienne) pour transformer des livres/méthodes/exercices existants - inaccessibles à la plupart des parents et aidants - en une boîte à outils complète utilisable par tout individu. La boîte à outils prend la forme d'applications qui ne nécessitent presque aucune formation préalable. Gaële a découvert les approches comportementales à travers une méthodologie spécifique (ABA-VB), les outils de LearnEnjoy reposent donc sur une combinaison unique de méthodologies, d'approches et d'expertises existantes. Cet ensemble d'applications inédit résulte donc d'une approche très globale. La boîte à outils LearnEnjoy comprend trois applications visant à développer un large éventail de compétences - en particulier en se concentrant sur la communication, les compétences de la vie quotidienne et la rigueur académique - que les jeunes enfants autistes ont du mal à développer par rapport aux autres enfants. Ces compétences sont essentielles pour accroître leur intégration sociale : apprendre à imiter, écouter et communiquer. Les applications LearnEnjoy facilitent le développement de ces compétences clés à un âge de développement crucial : entre 12 mois et cinq ans. Les applications permettent également des interventions précoces par les parents et les soignants professionnels par rapport aux soins traditionnels. Un nombre croissant de retours positifs des parents qui utilisent les applications avec leurs enfants témoignent de l'impact positif qu'elles ont sur le développement de compétences concrètes qui stagnent souvent pendant des années avec les traitements traditionnels. La boîte à outils de l'application LearnEnjoy a été développée avec l'aide d'une équipe d'experts qui ont ludifié les exercices et les ont adaptés spécifiquement aux enfants autistes, augmentant leur attrait visuel, leur forte « logique de récompense » et encouragé les interactions entre les enfants et les parents ou les soignants. Ces trois applications couvrent trois niveaux de difficulté et deux modes de jeu permettent soit une utilisation autonome de l'application par l'enfant, soit aux parents de jouer côte à côte avec leurs enfants. Toutes les applications ont été intentionnellement développées pour les tablettes, une interface non seulement considérée comme attrayante mais aussi de plus en plus utilisée par les enfants et les adultes. De plus, il a été prouvé que les tablettes facilitent la concentration, la compréhension et l'apprentissage lorsqu'il s'agit d'enfants autistes.* De telles applications tablettes sont accessibles à tous les parents à un coût abordable - quelques dizaines d'euros contre des centaines ou des milliers d'euros de frais mensuels pour le placement d'un enfant autiste dans une institution spécialisée. Les coûts pour les centres de soins professionnels sont également très faibles grâce à 1) des partenariats avec des fabricants de tablettes et des fournisseurs qui équipent les enfants gratuitement, et 2) l'accès au système national de financement de la formation professionnelle pour soutenir et suivre les soignants dans l'utilisation du programme éducatif. À terme, cette nouvelle technologie offrira de nouvelles possibilités de suivi pour mesurer les progrès. Pour augmenter l'utilisation des applications LearnEnjoy par les parents, Gaële organise des formations tout au long de l'année. Déjà, en 12 mois, 300 parents ont participé à des ateliers. Gaële cherche maintenant à créer un espace physique pour systématiser les formations et les solutions d'encadrement à plus grande échelle. Ses liens étroits avec les principales associations de parents d'enfants handicapés et sa capacité à tirer parti de la puissance du bouche-à-oreille permettent également à Gaële de mieux faire connaître les résultats de LearnEnjoy. Au cours des 18 derniers mois, les applications pour tablettes ont été téléchargées plus de 12 000 fois et sont entrées aux premiers rangs de la catégorie « Education » de l'App Store. Gaële contribue activement aux réflexions menées par le gouvernement au sujet de l'autisme en France. Au-delà de son activité de lobbying, Gaële développe aujourd'hui un réseau de partenaires majeurs œuvrant concrètement dans le domaine du handicap mental, et a déjà signé des partenariats avec deux acteurs majeurs de l'espace éducatif et médico-social : l'INS HEA (établissement d'enseignement supérieur travaillant autour de l'insertion scolaire, de l'éducation et de la formation des personnes handicapées) et la FEGAPEI (fédération nationale de 4 000 centres d'accueil intervenant auprès des personnes atteintes de troubles mentaux). A travers ces partenariats, ses objectifs sont de proposer des formations, d'évaluer l'impact de l'utilisation des techniques comportementales sur les enfants autistes, d'inciter les praticiens à changer leurs pratiques et d'impliquer les familles dans la démarche. Ces partenaires représentent un potentiel de diffusion très élevé : des milliers d'institutions spécialisées, des dizaines de milliers de professionnels de la santé et des centaines de milliers de bénéficiaires potentiels atteints de troubles mentaux sont en contact direct avec de telles organisations. Les technologies de base utilisées par LearnEnjoy sont un bon moyen de doter les enseignants d'outils concrets que, du fait des nouvelles politiques publiques, ils sont amenés à introduire dans leurs classes. Ils tissent également des passerelles entre la sphère professionnelle (éducation, santé, médico-social) et les familles, pour rétablir un dialogue nécessaire entre parents et aidants à travers cette base de discussion inédite. Gaële travaille en étroite collaboration avec l'Éducation nationale pour faire le lien entre les résultats obtenus grâce à ses applications tablettes et les indicateurs standards qu'ils utilisent pour évaluer le niveau scolaire des enfants. Elle construit ainsi un ensemble solide d'arguments tangibles que les parents peuvent utiliser pour aider les écoles à mieux soutenir leurs enfants. Gaële permet ainsi l'accès à une éducation de qualité aux enfants autistes partout en France.
Gaele Regnault Gaele Regnault