Purnawan Budisetia

Indonésie • Yayasan Peduli Kemanusiaan
Ashoka Fellow depuis 2014

Malgré le nombre croissant de personnes handicapées en Indonésie, les mesures de prévention n'ont pas été prises en considération. Purnawan Budisetia travaille sur la prévention des incapacités causées par certaines malformations congénitales résultant de mariages mixtes. Il le fait en travaillant au sein de la culture traditionnelle de la religion balinaise.

La personne

Purnawan, le plus jeune de 5 frères et sœurs, est né à Jakarta mais a grandi à Semarang, élevé par une famille très pauvre. Son père recevait une petite rémunération pour travailler dans une rizerie en tant que mécanicien. Sa mère dirigeait une petite entreprise grâce à laquelle elle pouvait ensuite faire vivre toute la famille. Bien que pauvres, ses parents aidaient souvent les autres. Depuis son enfance, Purnawan tenait à aider les autres, ce qu'il a appris de ses parents. À l'âge de dix ans, Purnawan a été heurté par une moto alors qu'il roulait à vélo. L'accident a rendu son œil gauche aveugle. Il a traversé des moments difficiles de manque de confiance en lui et a donc préféré être seul. Cependant, il a réussi et a ensuite été actif au sein du syndicat étudiant de son lycée, dirigeant les activités du magazine du conseil étudiant. Après avoir obtenu son diplôme d'études secondaires, il a eu la chance de rencontrer quelqu'un qui lui a demandé de prendre soin de sa mère et qui l'a aidé à financer ses études ultérieures en agriculture. Il a ensuite été actif au sein du Campus Community Social Work. Il s'est rendu dans les villages pour aider les communautés à améliorer leur santé, la nutrition familiale et leur agro-industrie en même temps. Une fois diplômé en 1987, Purnawan a travaillé comme enseignant dans un lycée agricole à Bandungan, Ambawara. Tout en enseignant, il s'est engagé dans ses activités de sous-village et a été nommé secrétaire. Il était également actif au sein de sa communauté d'église catholique, aidant les agriculteurs du quartier environnant avec leur agriculture. Cependant, il a décidé de déménager à Bali avec un nouvel emploi et a été considéré comme une menace pour sa carrière par le directeur, car il était le seul diplômé universitaire de l'école. Purnawan a appris que les gens aident indépendamment de leur statut, de leur origine économique ou religieuse. En 1990, il a rejoint la Fondation Duta Bina Bhuana à Bali en tant que directeur de programme, une organisation de recherche agricole et de développement de micro-entreprises. En servant les pauvres dans différents villages pendant des années, Purnawan a appris qu'il y avait beaucoup d'enfants handicapés qui étaient gardés à la maison. Lorsqu'on leur a demandé où ailleurs dans le village ils avaient trouvé des enfants handicapés, aucun des villageois n'a admis qu'il y en avait. Plus tard, Purnawan a su qu'ils étaient bien gardés à l'intérieur de la maison en raison d'une mauvaise interprétation de la croyance religieuse selon laquelle la famille était maudite. Préoccupé par l'injustice et ému par l'empathie, il a créé la Bali Humanity Care Foundation (YPK Bali) en 2001 avec son regretté collègue dr. Jonathan. Ils se partagent le rôle où dr. Jonathan a dirigé l'organisation et Purnawan a fait la collecte de fonds. Purnawan a pris la direction en 2007 lorsque le dr. Jonathan est décédé. Son travail approfondi avec des enfants handicapés et leurs familles à Bali lui a fourni une base pour comprendre la cause du handicap et la nature des anomalies congénitales congénitales.

La nouvelle idée

Purnawan travaille à changer le système de valeurs culturelles dans le cadre de mesures préventives contre le handicap. Puisqu'il est difficile de percer la culture du système de castes, en particulier pour obtenir l'adhésion du prêtre de la caste la plus élevée de Brahmana, Purnawan a engagé avec succès des chefs religieux (Pandita) parmi les prêtres de la caste la plus basse pour concrétiser l'idée. En collaboration avec les parents d'enfants handicapés, ces Pandita éduquent les gens sur les risques élevés de mariages mixtes et d'invalidité. Tout en prêchant, ils rappellent aux gens d'interrompre et d'éviter les mariages interdits, y compris les mariages mixtes tels qu'ils sont écrits dans les coutumes traditionnelles hindoues balinaises. Purnawan travaille également avec les communautés religieuses pour briser la stigmatisation du handicap, qui est perçu comme une punition pour les méfaits du passé et n'est donc pas autorisé à se rendre dans les temples pour prier. Désormais, les personnes handicapées pouvaient pratiquer leur religion et prier dans les temples. Purnawan travaille également avec les écoles et les jeunes du conseil sur les mariages mixtes dans le cadre de l'éducation à la santé reproductive des adolescents. Purnawan intègre la réadaptation et l'éducation des personnes handicapées afin d'améliorer leur vie en tant que citoyens égaux. Ayant renversé la croyance traditionnelle selon laquelle le handicap était une honte familiale, Purnawan a réussi à convaincre les parents non seulement de laisser leurs enfants sortir, d'accéder à la thérapie de réadaptation et de suivre une éducation, mais aussi de participer à la thérapie de réadaptation à domicile. Il a lié ce programme avec les bureaux d'aide sociale de district et de province par le biais de leur unité mobile de service social. Dans un avenir proche, il prévoit d'étendre les programmes à d'autres régions de Bali et au-delà, en utilisant son réseau national d'organisations sociales National Partner et Cerebral Palsy Children Community.

Le problème

Un rapport récent estime que dans le monde, huit millions d'enfants naissent chaque année avec des troubles graves causés au moins en partie par leurs gènes. Cela représente environ six pour cent de toutes les naissances dans le monde. L'étude établit un lien entre les taux élevés de malformations congénitales dans les pays en développement et la mauvaise alimentation et les soins de santé. Les chercheurs notent également des taux de mariage supérieurs à la moyenne chez les parents de sang. De nombreuses personnes handicapées sont gênées par des normes sociales et culturelles profondément enracinées. Dans certaines communautés traditionnelles, les mariages mixtes, qui pourraient éventuellement entraîner une progéniture handicapée en raison d'un trouble génétique, restent en pratique. À Bali, par exemple, bien qu'interdits dans la religion balinaise moderne, les mariages entre frères et sœurs ou cousins sont toujours souhaitables pour conserver les biens et les avoirs de la famille. Avec la pratique actuelle, les tests ADN pour prévenir les malformations congénitales sont malheureusement impopulaires. Malgré le nombre croissant de personnes handicapées, la culture et la tradition locales ont marginalisé les personnes handicapées. Par exemple, au fil des générations, les Balinais considèrent les personnes handicapées physiques comme étant maudites. Les personnes handicapées ne sont donc pas autorisées à prier dans les temples et à se livrer à des pratiques religieuses. Perçus comme une honte familiale, les parents ostracisent parfois leurs enfants handicapés, les laissant isolés à la maison et non traités de la même manière que les autres enfants. Près de la moitié des enfants handicapés pauvres ne vont jamais à l'école à cause de la honte de leurs familles, ainsi que d'être rejetés par les écoles publiques. De même, de nombreuses personnes âgées handicapées sont maintenues à l'intérieur sans traitement. La plupart des personnes handicapées se résignent alors à leur sort de personnes invisibles et indésirables.

La stratégie

Purnawan applique une stratégie pour travailler avec des prêtres balinais plus accessibles et des chefs coutumiers traditionnels pour porter les problèmes du handicap au grand jour, mettant ainsi fin aux mariages mixtes, éliminant la stigmatisation et la discrimination contre le handicap. À travers des séminaires publics et des prédications religieuses, les chefs religieux renforcent les coutumes hindoues balinaises sur les mariages interdits, y compris les mariages mixtes. Ils redressent également la mauvaise interprétation de certains enseignements religieux, qui entraîne une discrimination à l'encontre des personnes handicapées. Ils précisent que le handicap physique n'est pas une malédiction et qu'ils sont donc autorisés à prier dans les temples et les lieux sacrés. Le succès de la campagne est illustré par la demande des groupes communautaires qui ont demandé à leurs chefs religieux et coutumiers de réhabiliter leur temple afin qu'il soit adapté aux personnes handicapées. Il y a seize mariages interdits dans la tradition hindoue balinaise qui ont été mal compris par les gens, dont douze sont liés à d'éventuels problèmes génétiques dus aux mariages mixtes. Pour que les gens s'engagent mais ne se sentent pas menacés, Purnawan a choisi de travailler avec Ide Pandita, prêtres de la caste la plus basse, et non avec Ide Pedande, prêtres des castes supérieures et moyennes, car ils sont plus ouverts aux changements. Personne n'ose soulever la question de la consanguinité tant il s'agit de la culture balinaise. Les Ide Pandita travaillent avec les chefs coutumiers traditionnels du village en relation avec l'association hindoue. Ces chefs religieux et coutumiers partageront les informations sur les mariages mixtes et le handicap en tant que karma avec les personnes à la base. La deuxième approche de Purnawan consiste à travailler avec les écoles et les universités pour sensibiliser les jeunes. Par le biais d'un atelier scolaire, il engage les élèves, leurs parents et leurs familles. Les chefs religieux partagent le système de croyance hindou autour des mariages interdits où l'inceste, ou les mariages entre frères et sœurs ou entre un enfant et un parent, est strictement interdit. Dans le prolongement de l'atelier, Purnawan organise des camps de jeunes pour aider les étudiants à réfléchir à leur futur mariage en rapport avec leur santé reproductive. Les élèves tiennent compte de toutes les conséquences d'un comportement sexuel malsain et à haut risque. Il s'associe également aux cliniques de santé publique pour effectuer des bilans de santé réguliers afin de détecter les premiers symptômes d'incapacité dans le développement de l'enfant, les accidents vasculaires cérébraux chez les adultes et la déficience auditive. En plus de l'approche préventive, Purnawan mène également une approche intégrée de l'éducation, de la réadaptation et de l'autonomie. Il permet aux personnes handicapées de profiter de la vie en tant que citoyens égaux, en offrant de la physiothérapie et de l'ergothérapie à des clients de tous âges qui souffrent de diverses affections, notamment la paralysie cérébrale, la sclérose en plaques, la dystrophie musculaire, ou qui ont subi des accidents vasculaires cérébraux les entraînant paralysie ou immobilité. YPK, l'organisation qu'il a créée, a travaillé avec plus de 1000 clients et propose des thérapies physiques et professionnelles à Denpasar, dans le sud de Bali. Pour atteindre les habitants des villages qui n'ont pas accès à la réadaptation, ils ont développé une clinique de thérapie mobile, qui amène les thérapeutes dans les villages. L'initiative a maintenant servi des villages dans 5 districts de la province de Bali. Pour assurer la pérennité, ils forment les membres de la famille à faire la thérapie à domicile. Le programme est soutenu par les ergothérapeutes bénévoles de YPK. Purnawan s'associe également à différents établissements d'enseignement, notamment la faculté de médecine, d'infirmières et de thérapeutique, grâce à laquelle les étudiants pratiquent sur le terrain tout en faisant du bénévolat. Il relie également ce service à l'unité de services sociaux mobiles du gouvernement existant. Un service de thérapie intégré a été développé, y compris la physiothérapie et l'ergothérapie, une variété de programmes de formation en dynamique de la vie et d'exercices. Grâce à des sorties de groupe régulières et à des activités récréatives à l'extérieur du centre, Purnawan permet aux personnes handicapées d'avoir une interaction sociale. En visitant la plage, par exemple, les enfants peuvent découvrir de nouvelles choses, apprendre à relever certains défis, acquérir une interaction sociale, se détendre avec leur famille et interagir avec la nature. En partenariat avec la Bali Sport Foundation, des enfants handicapés apprennent à nager, tout en s'initiant à la sécurité sous-marine et à la thérapie aquatique. Purnawan prévoit d'étendre le centre et de créer une succursale dans l'est et l'ouest de Bali. Il travaille également à répliquer au-delà de Bali. Pour cela, Purnawan travaille en réseau avec différentes organisations au niveau régional et national, notamment avec le partenaire national de l'organisation sociale et la communauté des enfants paralysés cérébraux. Ils peuvent venir apprendre de son centre ; alternativement, il envoie son personnel sur de nouveaux sites. Les gens pourraient reproduire les principes de base, les techniques et les innovations, mais ils doivent encore s'adapter aux défis locaux pour améliorer le bien-être des personnes handicapées. Il prévoit également d'enregistrer officiellement le centre en tant qu'école formelle pour les enfants ayant des besoins spéciaux afin qu'ils puissent obtenir des certificats officiels. Dans un futur proche, il travaille également au développement de maisons de repos pour personnes âgées handicapées, car il n'en existe pas actuellement. Toutes ses initiatives sont gérées sur une base volontaire et appliquent un mécanisme de subventions croisées où les nantis donneront plus pour subventionner les pauvres et mobiliser les dons. Purnawan conçoit actuellement la stratégie de viabilité financière de l'organisation. Pour diversifier les sources de financement et pérenniser son action, il envisage de créer une unité d'affaires Physiothérapie et soins à domicile.