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Francesca Fedeli
ItalieFight the Stroke
Ashoka Fellow depuis 2015

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6:18

Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli: In our baby's illness, a life lesson
English, 한국어

Bien que l'AVC soit souvent perçu comme survenant principalement chez les personnes âgées, il frappe également les nourrissons et peut même survenir avant la naissance. C'est l'une des dix principales causes de décès chez les enfants, mais la sensibilisation du public est extrêmement faible, la détection précoce est limitée et la réadaptation est inadéquate. Francesca a appliqué certaines des recherches les plus pionnières sur le cerveau humain pour améliorer les soins aux jeunes victimes d'AVC en utilisant la technologie tout en permettant aux familles de jouer un plus grand rôle dans les besoins de santé de leurs enfants.

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La personne

Francesca a toujours fait preuve de leadership pour faire bouger les choses. Elle a ensuite entamé une carrière dans le marketing, les communications et la responsabilité sociale des entreprises. Débutant dans plusieurs entreprises alimentaires, elle a ensuite rejoint American Express pour créer à partir de zéro son premier département marketing d'entreprise en Italie. Elle a ensuite rejoint ING et a contribué au développement du premier modèle de banque directe en Italie. Sa vie a profondément changé lorsque son fils Mario est né. Tout au long de son parcours dans la gestion et la gestion de l'AVC de son fils, Francesca est devenue plus forte, plus déterminée et a commencé à voir plus grand. Quatre ans plus tard, Mario se trouve dans un endroit totalement différent de ce que ses médecins avaient prévu à l'origine - il marche, parle et participe aux campagnes de sensibilisation de FTS. Francesca était déterminée à ce que d'autres parents aient accès à son expérience et elle a fondé FTS en 2013. En 2014, elle a quitté son poste de marketing chez ING pour se consacrer pleinement à cette mission. Au fil des ans, Francesca s'est imposée comme une leader d'opinion et une influenceuse internationale sur le thème de l'AVC pédiatrique, de la médecine ouverte, de la science citoyenne et des solutions participatives dans le domaine de la santé. Suite à son TED Talk, qui a reçu plus de 900 000 vues, elle a été invitée à siéger au conseil d'administration de l'International Alliance for Pediatric Stroke. Plus récemment, Francesca a renforcé sa position de leader mondial d'opinion en publiant un livre traduit en Fight and Smile : A Story of Love and Science. En juin 2015, Francesca a été sélectionnée comme première boursière Ashoka en Italie, entrant dans un réseau d'entrepreneurs sociaux de premier plan, comme le prix Nobel Kailash Satyarthi et 3000 autres professionnels avec un engagement inégalé pour de nouvelles idées audacieuses, qui ont des solutions innovantes aux problèmes sociaux et à la potentiel de changer les modèles dans la société.

La nouvelle idée

Contrairement aux accidents vasculaires cérébraux affectant les personnes âgées, dont l'incidence peut être évitée grâce à un mode de vie sain, les causes des accidents vasculaires cérébraux infantiles sont largement inconnues. Le phénomène est plus répandu que perçu, avec 2 à 3 nouveau-nés sur 1000 touchés. Par l'intermédiaire de son organisation, Fight the Stroke (FTS), Francesca Fedeli développe une approche holistique de la question de l'AVC pédiatrique, qui a des implications considérables pour le traitement d'une foule d'autres maladies. Elle offre aux familles un mécanisme d'adaptation pour comprendre ce qui est arrivé à leurs enfants, se sentir soutenues par un réseau international de parents qui partagent la même situation et s'engager dans la réhabilitation de leurs enfants à la maison. Francesca a conçu une boîte à outils de rééducation qui associe des jeux et des outils technologiques à une rééducation à domicile en face à face. En appliquant les dernières découvertes scientifiques sur les cellules cérébrales responsables de l'imitation et de l'empathie (connues sous le nom de neurones miroirs), elle a créé une toute nouvelle approche de la rééducation utilisant la technologie du jeu vidéo sans fil (basée sur le système Microsoft Kinect). Les enfants s'améliorent en jouant à des jeux, et surtout, le logiciel collecte des données sur chaque mouvement du corps, proposant une rééducation ad hoc en fonction des progrès de chaque enfant. La collecte de données à long terme pourrait également fournir une base scientifique pour mieux comprendre l'AVC chez l'enfant et améliorer sa guérison, et créer un nouveau modèle intégré de soins de santé. En déplaçant la réadaptation de l'hôpital au foyer, les parents ressentent également les avantages thérapeutiques d'être directement impliqués dans l'amélioration de leurs enfants. Francesca exploite le pouvoir de guérison de l'empathie - le lien parent/enfant - pour accélérer les résultats de santé chez les patients et donner aux parents les moyens de réhabiliter leurs propres enfants. Sa combinaison de la technologie du jeu vidéo et de l'exploitation du pouvoir de l'empathie a le potentiel de transformer profondément la réadaptation et la guérison de tous les types de traumatismes. Francesca a commencé son travail en Italie, mais après une bourse aux États-Unis, elle mobilise une communauté internationale croissante de parents pour les sensibiliser à la question et les connecter au secteur scientifique et médical. FTS a élargi sa portée à l'échelle internationale avec des familles engagées par l'intermédiaire de l'Alliance internationale pour l'AVC pédiatrique et le premier groupe de défense et de soutien en Italie, atteignant aujourd'hui plus de 200 parents !

Le problème

Le sang doit circuler vers et à travers le cerveau pour qu'il fonctionne; si le flux est obstrué, le cerveau perd son approvisionnement énergétique, causant des dommages permanents aux tissus, entraînant un accident vasculaire cérébral. Les conséquences sont des troubles moteurs, cognitifs et comportementaux. Les données sur les AVC infantiles sont rares, mais les statistiques confirment que 2 millions de jeunes de moins de 35 ans sont touchés par un AVC chaque année. Beaucoup d'entre eux sont des enfants. Sur 1 000 nouveau-nés, au moins 2 ou 3 naissent avec un AVC périnatal. Sans registre mondial, le taux d'incidence peut être 2 à 4 fois plus élevé que les estimations publiées. Les signes d'un AVC périnatal peuvent passer inaperçus pendant des mois ou des années parce que les symptômes peuvent être subtils chez les très petits bébés qui ne marchent pas ou ne parlent pas (et ne sont pas censés le faire). Un diagnostic tardif conduit à une intervention tardive, manquant le pic le plus élevé de plasticité cérébrale et donc les plus grandes chances de rétablissement complet de l'enfant. Francesca et son mari ont découvert que leur fils, Mario, n'avait été victime d'un accident vasculaire cérébral que par hasard : l'hôpital où il est né entreprenait un essai de recherche indépendant qui impliquait une scintigraphie cérébrale de tous les enfants nés au cours d'une période donnée. Une fois qu'un AVC pédiatrique est détecté, la réadaptation peut être longue, coûteuse, stressante et inefficace pour les familles. Les efforts actuels de réadaptation suivent les procédures de physiothérapie et d'ergothérapie pour adultes, qui sont effectuées dans les hôpitaux ou les cliniques par des médecins. En tant que parent d'un enfant victime d'un AVC, Francesca a vécu de première main la lutte pour faire partie du processus de réadaptation de son fils, qui impliquait des visites fréquentes à l'hôpital et des activités de réadaptation répétitives et inefficaces. Elle a compris que sa propre confusion était un problème d'ampleur mondiale - dans des domaines bien au-delà de l'AVC - et a décidé de faire quelque chose pour y remédier. Francesca répond également aux besoins des parents de jeunes patients. Le manque d'information sur les causes ou les conséquences d'un AVC laisse bon nombre d'entre elles se sentir perdues, déprimées ou souvent coupables d'avoir fait quelque chose de mal pendant la grossesse. Les groupes de soutien sont un point de départ pour les aider à se sentir moins seuls et plus confiants. Être activement impliqué dans la thérapie de leurs enfants à la maison semble également avoir un effet thérapeutique sur eux. Ces questions de diagnostic précoce, de réadaptation et d'implication des parents s'inscrivent dans un problème plus large de perception erronée de l'AVC, tant parmi le public que dans la communauté médicale, où l'accent est presque exclusivement mis sur l'AVC chez l'adulte. En raison de la faible sensibilisation du public mondial, les ressources consacrées à la recherche sur l'AVC infantile sont insuffisantes. Francesca pense que les technologies de l'information ont fourni à de nombreux parents, même sans formation médicale, la possibilité de comprendre en profondeur l'état de leurs enfants et d'aider les hôpitaux à mettre en place de meilleures solutions de soins de santé. Elle appelle cette médecine ouverte, un nouveau système dans lequel la relation entre les patients (ou leurs parents) et les médecins est rééquilibrée. Ceci, combiné au développement de technologies de pointe accessibles à un plus grand nombre de personnes ainsi qu'à des recherches scientifiques prometteuses, pourrait constituer un tournant possible dans le rôle que jouent les familles dans les soins de santé, qu'elles soient touchées par un accident vasculaire cérébral ou une variété d'autres maladies ou affections.

La stratégie

La vie de Francesca a changé lorsque son fils Mario est né. 10 jours plus tard, Francesca et son mari ont appris que Mario avait subi un accident vasculaire cérébral. Les médecins leur ont dit que les neurones sont les seules cellules humaines à ne pas être remplaçables et qu'il n'y avait pas grand-chose à faire, à part s'engager dans la même rééducation que celle proposée aux adultes, qui donne généralement des résultats modestes. Peu convaincue et peu inspirée par les pratiques de rééducation traditionnelles, Francesca a commencé à étudier la question de manière indépendante et est tombée sur les recherches du professeur Giacomo Rizzolatti sur les neurones miroirs. Ces neurones, découverts pour la première fois chez les primates il y a vingt ans, seraient responsables de l'apprentissage par imitation. Ils sont aussi la base scientifique de la capacité humaine (partagée avec d'autres primates) pour les émotions, en particulier celles comme l'empathie qui nécessitent de se mettre à la place d'autrui. Francesca a contacté le professeur Rizzolatti, qui avait reçu le prix du cerveau, et a commencé à utiliser activement ce qu'elle avait appris pour concevoir un système de rééducation qui allait au-delà de l'imitation mécanique mais utiliserait tout le potentiel des neurones miroirs. Elle a expérimenté cette méthode avec Mario et a remarqué qu'en engageant ses parents dans la cure de désintoxication, plutôt que du personnel médical étranger, l'enfant progresserait beaucoup plus rapidement que les autres enfants ayant des conditions similaires. Les neurones miroirs activaient bien plus que des réactions d'imitation : comme le « patient » et le « professionnel de la santé » étaient bien parent et enfant, beaucoup plus d'émotions humaines étaient également transmises. L'empathie était au cœur de son traitement. Ceux-ci ont conduit à des progrès remarquables dans la santé de Mario. Cela a également secoué Francesca et son mari d'une sombre période de dépression vers une nouvelle phase de la vie. Ils ont commencé à considérer ce qu'ils avaient comme un cadeau et ce qu'ils n'avaient pas comme une opportunité. Francesca a décidé qu'il ne suffisait pas d'essayer de nouvelles idées avec son propre fils : d'autres enfants et d'autres parents devaient avoir la chance de vivre sa joie et sa satisfaction et a créé Fight the Stroke. La solitude de sa première année en tant que mère s'est transformée en désir de parler de ce qui était arrivé à sa famille. Elle a commencé par raconter son histoire lors d'une conférence TED qui a soudainement atteint un public mondial. Alors que de plus en plus de parents la contactaient, elle a créé un forum en ligne pour partager leurs expériences, apprendre de nouveaux faits et acquérir de nouvelles méthodes d'adaptation. Ce groupe en ligne s'est rapidement développé à l'international et hors ligne. Il y a maintenant plus de 200 parents impliqués qui se rencontrent localement ainsi que lors d'une réunion annuelle de la famille italienne à Milan. Au fur et à mesure que leurs voix se faisaient plus fortes, l'AVC du nourrisson a commencé à être discuté plus largement dans les médias. Francesca a ensuite porté son attention sur l'amélioration de la réadaptation pour les AVC pédiatriques - un domaine où elle a vu un impact significatif pourrait être fait, également grâce à une utilisation plus judicieuse de la technologie. Après avoir été la première boursière italienne Eisenhower pour l'innovation en 2014, Francesca a commencé à cartographier la question des soins de réadaptation, en menant des entretiens aux États-Unis et en Europe avec plus de 100 médecins et experts. Elle s'est rendu compte que ce n'était pas seulement en Italie, mais dans tout l'Occident que les pratiques de réadaptation pour les jeunes survivants d'un AVC étaient inadéquates et n'avaient pas été renouvelées ou innovées depuis des années. Prenant connaissance du pouvoir de guérison de l'empathie, elle a commencé à l'associer aux méthodes et outils thérapeutiques existants, en s'intéressant à la technologie déjà disponible. Elle a remarqué que les consoles de jeux vidéo modernes, telles que la Wii ou la Kinect, consistent en des outils sans fil avancés qui scannent le mouvement d'un joueur et le transforment instantanément en une action à l'écran. Elle a approché Microsoft en Italie et a commencé à étudier avec eux une boîte à outils pour des exercices de rééducation dynamique pour les enfants. Elle travaille actuellement sur une boîte à outils finale basée sur les commentaires des experts et prévoit de mener un essai clinique avec des familles. Le développement ultérieur de produits inclut l'utilisation d'Azure, de Skype Translator, d'imprimantes 3D et d'HoloLens. Cette nouvelle boîte à outils permettrait un apprentissage entre pairs via une connexion à distance, qui promet d'être encore plus efficace que l'apprentissage entre parents et enfants. Cela peut être efficace pour les enfants qui vivent loin des groupes de soutien ou des hôpitaux existants et peuvent s'engager dans une réadaptation comme s'il s'agissait d'un jeu joué avec un pair. En permettant à la réadaptation d'être déplacée hors des hôpitaux et entre les mains des ménages et des familles, les hôpitaux peuvent être soulagés des thérapies internes, les parents peuvent être responsabilisés et les enfants peuvent récupérer plus rapidement. Cette méthode permettrait également la collecte de données volumineuses pour de futures recherches et serait applicable à d'autres formes de réadaptation à partir de différents types de traumatismes et de handicaps moteurs. Pour obtenir des preuves scientifiques sur sa méthode, Francesca vise à tester son innovation dans un essai clinique en double aveugle, en commençant par des familles italiennes sélectionnées. Francesca est en train de faire de FTS une entreprise sociale en Italie. Elle prévoit un modèle de subventions croisées, où elle pourrait vendre la boîte à outils pour les patients orthopédiques adultes (par le biais de compagnies d'assurance ou d'hôpitaux) pour lui permettre d'offrir gratuitement la boîte à outils aux familles touchées par un AVC pédiatrique. Francesca travaille également avec des agences d'assurance maladie locales et internationales pour mettre en place un accord pour piloter un premier programme de réadaptation pour adultes. Tournée vers l'avenir, Francesca planifie la prochaine innovation technologique dans le domaine de la détection précoce des AVC. Elle a l'intention de créer un plafond qui augmentera la détection précoce, conduisant à une mise en œuvre plus rapide des thérapies de réadaptation et, finalement, à la récupération plus rapide de tout enfant victime d'un accident vasculaire cérébral ou de tout autre traumatisme nécessitant une réadaptation. Faire passer des examens IRM aux enfants est extrêmement difficile, car l'enfant n'est pas censé bouger et l'expérience peut être effrayante pour les enfants. Francesca s'est déjà associée à des universités locales pour commencer la recherche et le développement et est en train de trouver un partenaire financier. Francesca travaille sur la question de l'AVC infantile dans son intégralité, de la détection précoce à la réadaptation, de l'implication et de la co-création parentales au renforcement de la communauté et innove dans tous les aspects de sa prise en charge. Elle a impliqué toutes les parties prenantes nécessaires et est prête à révolutionner la façon dont l'AVC pédiatrique est abordé. Cela pourrait mener à l'innovation, tant au niveau des processus que des outils, dans plusieurs autres domaines de la santé et appliquée au traitement d'une foule d'autres maladies. Le potentiel de son approche peut être prévu même en dehors du système de santé (c'est-à-dire les plateformes d'apprentissage) et dans les pays en développement (c'est-à-dire grâce à des modules de formation spécifiques pour les parents)

Francesca Fedeli Francesca Fedeli