Edith Elliott

Inde • Noora Health
Ashoka Fellow depuis 2015

Edith Elliot puise dans une ressource sous-utilisée - les familles de patients - et les équipe pour jouer un rôle central dans le système de santé. En fournissant des compétences, une sensibilisation et des outils aux membres de la famille qui accompagnent les patients dans les hôpitaux, Edith réduit leur dépendance vis-à-vis des professionnels de la santé comme les médecins et les infirmières, freine les taux de réhospitalisation et assure une transition en douceur vers des soins appropriés à domicile.

La personne

La prestation de soins et le soutien communautaire ont été la pierre angulaire des débuts d'Edith dans une petite ville de Telluride, au Colorado. À 15 ans, sa mère a reçu un diagnostic de tumeur au cerveau. Cela a secoué Edith de voir les capacités mentales de sa mère se détériorer devant elle, et l'a poussée à devenir le nouveau socle de la famille. Edith a intuitivement assumé le rôle de soignante principale et a aidé sa mère à réapprendre les bases de la vie quotidienne comme marcher, manger, se changer et même écrire. Humiliée mais renforcée par cette expérience, Edith a compris l'abstention et la patience qu'il fallait à un soignant pour soigner un patient et comment, malgré ses meilleures intentions, il lui manquait souvent les outils et la perspicacité nécessaires pour faire un travail satisfaisant. Malgré sa propre lutte personnelle à la maison, Edith a développé très tôt une passion pour aider la communauté en assumant le rôle de défenseur de l'éducation sexuelle au lycée. Touchée par la bataille de son voisin contre le sida, qu'il a finalement perdue, Edith a lancé le programme de sensibilisation sexuelle Telluride dans les écoles, où elle a créé un programme d'éducation sexuelle pour les enseignants (pour former les élèves) basé sur des rapports sexuels protégés plutôt que sur l'abstinence, ce qui était le sentiment politique. du temps. Edith a trouvé des moyens créatifs de contourner le diktat de l'abstinence et a institutionnalisé le programme dans les écoles et la communauté de Telluride, ce qui continue de sensibiliser aux rapports sexuels protégés et aux maladies sexuellement transmissibles. Cette première expérience dans la prestation de soins et la mobilisation communautaire a renforcé la détermination d'Edith à travailler sur des questions liées à la santé dans un contexte mondial. Inspirée par des leaders d'opinion lors d'un passage à l'Institut Aspen, Edith a rejoint PSI pour créer et mettre en œuvre des programmes de sensibilisation à la santé dans les pays africains. Edith a travaillé en étroite collaboration avec les communautés, organisant des campagnes de changement de comportement sur le terrain autour du VIH, mais finalement perturbée par les niveaux élevés de bureaucratie dans les grandes organisations à but non lucratif, s'est rendu compte que son intérêt était d'avoir un impact sur les politiques de santé plutôt qu'en tant que médecin ou non. -travailleur communautaire à but lucratif. Pour approfondir son intérêt pour la politique de santé mondiale et la conception de systèmes, Edith a rejoint le cours de Stanford sur la conception pour un prix extrêmement abordable et a fondé une équipe multidisciplinaire pour se concentrer sur le système hospitalier indien surchargé. Avec une expérience de travail en dehors des hôpitaux dans les communautés, Edith a maintenant vu la pression massive sur les institutions médicales des pays en développement pour fournir des soins de santé de qualité. Pour faire une brèche systémique, Edith s'est rendu compte que chaque partie prenante du processus de soins devait être impliquée et a donc conçu un petit projet pilote pour enseigner aux membres de la famille des patients des procédures médicales simples qui ne nécessitaient aucune connaissance médicale experte. Les résultats de ce processus assez intuitif ont étonné Edith et son équipe, et l'ont mise sur la voie de la création d'une plateforme de connaissances et de formation à part entière pour les membres de la famille.

La nouvelle idée

Edith équipe les hôpitaux et les infirmières pour tirer parti des familles des patients en tant que soignants. Elle institutionnalise cela en s'associant avec des chaînes hospitalières et en formant des «infirmières-éducatrices» de leur personnel pour former à leur tour les membres de la famille à prendre en charge ces procédures grâce à des didacticiels vidéo et des démonstrations pratiques. Les « infirmières enseignantes » tirent parti de la compassion et de l'enthousiasme inhérents aux membres de la famille pour aider à combler le manque de ressources humaines dans les hôpitaux et à réduire la dépendance excessive à l'égard des professionnels de la santé, même pour des procédures simples. Les familles administrent des procédures médicales de routine comme la vérification de la température, de la tension artérielle ou la surveillance des signes avant-coureurs lors des soins postopératoires. En identifiant les ressources et les talents au sein du système hospitalier pour mettre en œuvre ce programme, Edith renforce leur capacité à adopter cette plateforme de manière transparente dans les procédures hospitalières à un coût nominal (1 $ par stagiaire). En 18 mois de fonctionnement, en partenariat avec 16 hôpitaux Narayana (dirigés par le Dr Devi Shetty, un boursier Ashoka) et deux hôpitaux gouvernementaux, Edith a permis la formation de 15 000 membres de la famille dans huit villes à travers l'Inde. Grâce à leur formation, il y a eu une réduction de 36 % des complications postopératoires pour les patients et une réduction de 22 % des réadmissions à l'hôpital pour les patients. Edith a également développé un solide mécanisme de rétroaction qui permet aux hôpitaux de suivre le succès de ce programme, et par la suite d'alléger le manque de ressources dans leur système et d'introduire des soins qualitatifs et empathiques aux patients de manière efficace et opportune. Les retours d'expérience ont également permis à Edith de construire des programmes de formation autour de pathologies plus courantes (diabète, puériculture et cancer). Prenant la relève d'Edith et de son équipe, les hôpitaux peuvent gérer et personnaliser leurs propres plateformes de formation et de sensibilisation des soignants en tirant parti des talents et de l'infrastructure à leur disposition.

Le problème

Actuellement, le système de santé indien ne peut fournir qu'un médecin pour 1700 patients. Aggravant ce déficit de ressources humaines dans les hôpitaux, le personnel passe la majorité (environ 70%) de son temps à effectuer des tâches simples et non médicales pour les patients, telles que la vérification des signes vitaux ou le suivi de leur alimentation. Dans un système de santé surchargé comme celui de l'Inde, se concentrer sur ces tâches ainsi que sur les tâches médicales entraîne une pression massive sur l'infrastructure hospitalière et les ressources humaines. Cela conduit finalement à une qualité inférieure de la prestation de soins aux patients. La nature précipitée des soins fournis est également considérablement moins sensible et empathique, compte tenu du manque de temps et de ressources du système. Malgré cela, aucun système n'existe pour répartir la responsabilité des soins aux acteurs non médicaux, qui sont généralement des membres de la famille. Les membres de la famille n'ont actuellement aucun rôle, ou disons, dans la prestation des soins de santé à leurs proches. Du point d'admission d'un patient jusqu'à sa sortie, le rôle de la famille est minimisé à l'attente car leurs proches sont traités par le personnel médical. Cependant, en raison de leur empathie inhérente et de leur souci pour leurs proches, les membres de la famille sont potentiellement les mieux placés pour fournir des soins non médicaux opportuns et attentifs, tant à l'intérieur qu'à l'extérieur de l'hôpital. Dans un environnement pauvre en ressources comme l'Inde, ce rôle devient de plus en plus important à mesure que la demande de soins de santé augmente, mais le nombre de soignants reste faible et limité au personnel médical et institutionnalisé. Le rôle des membres de la famille devient encore plus important après la sortie des patients. Par exemple, après une intervention chirurgicale, les risques de contracter une infection lors du changement de pansement sont très élevés. Lorsqu'il est fait à la maison, ce risque augmente si le membre de la famille ne dispose pas des informations correctes sur le maintien de l'hygiène lorsqu'il touche la plaie. Ceci et d'autres types de complications évitables entraînent souvent de fréquentes réhospitalisations et une augmentation drastique des coûts directs pour les patients ruraux à faible revenu. Ces familles rurales ont également rarement accès à des revues ou des articles en ligne pour apprendre les meilleures pratiques post-hospitalisation, un avantage que les familles urbaines et périurbaines peuvent exploiter. De plus, il existe plusieurs mythes entourant la maladie et la guérison dans les villages qui entravent souvent le rétablissement des patients. Par exemple, on pense qu'une personne opérée ne doit pas être baignée, ce qui pourrait entraîner une infection grave de la plaie chirurgicale. Sans les connaissances ou la capacité d'aider, les membres de la famille ne se voient pas dans le rôle de soignant et dépendent entièrement du système médical pour leur rétablissement. Même s'il existe quelques programmes d'éducation hospitalière, ils sont principalement centrés sur l'information du patient sur les pratiques de soins (prise de médicaments à temps, hygiène, vérification des signes vitaux). Bien qu'en théorie cette mesure de partage des tâches puisse être responsabilisante, les patients se remettent souvent de leur traitement et sont incapables de saisir pleinement le contenu d'un tel programme de sensibilisation. En outre, la plupart des modules de formation axés sur la famille s'adressent à des soignants spécifiques, tels que ceux des patients en soins palliatifs ou des parents d'enfants atteints de maladies chroniques. Cependant, sans une démonstration appropriée des routines de soins étayées par des informations pertinentes, les membres de la famille apprennent peu des brochures qui leur sont remises lors de la sortie. De plus, ces modules spécifiques ont peu de valeur pour un bassin plus large d'aidants familiaux.

La stratégie

S'appuyant sur les principes de la conception centrée sur l'utilisateur, Edith et son équipe de Noora Health ont conçu le programme de formation en observant les membres de la famille pour déterminer le type de questions qu'ils posaient aux infirmières et quelle forme de contenu leur serait la plus facile à assimiler. Sur la base de ces boucles de rétroaction et itérations constantes, Edith et son équipe ont créé des modules autour de pratiques de soins simples qui recoupent différents types de maux et pourraient être facilement enseignées aux soignants par le personnel médical. Afin de rompre avec le mode standardisé de diffusion de l'information (par le biais de brochures, etc.), l'équipe a conçu des vidéos dans les langues régionales qui se connectent automatiquement avec leur public. De même, pour une population à faible revenu, dont beaucoup sont analphabètes et peu familières avec une atmosphère de classe, Edith a décidé que des leçons plus courtes, mettant davantage l'accent sur la démonstration pratique, seraient utiles. Edith considérait les hôpitaux comme un point d'entrée crucial pour introduire ce « programme d'accompagnement des soins ». Non seulement ils lui permettent d'accéder à un grand nombre de membres de sa famille pour se former, mais aussi au talent et à l'infrastructure pour institutionnaliser cette formation à un moment critique où la famille les membres sont plus libres et désireux d'apprendre les pratiques de soins qu'ils pourront utiliser plus tard à la maison. Dans chaque hôpital, Edith collabore avec l'administration, souvent des surintendants infirmiers, qui sélectionnent ensuite des infirmières pour les former en tant qu'éducatrices. La formation d'infirmières chefs de service aide Edith et son équipe à accroître l'acceptabilité et l'appropriation du programme, car les infirmières enseignantes trouvent que c'est un moyen d'améliorer leurs propres compétences pour aider les patients et leurs familles. Pendant deux semaines, l'équipe d'Edith aide à développer les compétences pédagogiques clés de ces éducateurs et à traduire leurs connaissances des soins aux patients en compétences facilement compréhensibles et transférables. Bien qu'elles soient formées pour un ensemble spécifique d'activités de soins, grâce aux modules Care Companion, les infirmières enseignantes sont encouragées à développer constamment les modules familiaux grâce aux commentaires de leurs cours, ce qui leur donne une plate-forme pour improviser au niveau de l'établissement. Par exemple, observant que les membres de la famille voulaient plus d'informations sur ce qu'il faut faire en cas d'urgence, quelques infirmières enseignantes ont maintenant créé des modules sur le maintien de la vie d'urgence pour les soignants. Afin d'inciter les infirmières enseignantes à s'approprier davantage le programme, Edith a créé des plateformes d'apprentissage par les pairs dans les hôpitaux. Les infirmières enseignantes peuvent échanger les techniques, les meilleures pratiques d'enseignement et les défis de différents établissements, et permettre à une communauté de soutien qui les aide à développer un nouvel ensemble de compétences. En formant des infirmières enseignantes à gérer le programme dans les hôpitaux, Edith réduit la nécessité pour un hôpital (et Noora) d'embaucher et de former du personnel externe à un coût élevé. Conçue spécialement pour les établissements à fort taux de rotation, la plateforme d'Edith offre aux hôpitaux un potentiel de réduction des dépenses en personnel médical, d'infirmières plus qualifiées et de réduction de la durée du séjour des patients, leur permettant ainsi de servir plus de patients. Grâce à un modèle de subventions croisées, Edith offre cette plateforme gratuitement aux établissements publics tout en facturant les établissements privés pour la personnalisation du programme, réduisant ainsi davantage les barrières à l'entrée dans le système de santé publique. Avec l'aide des départements de contrôle de la qualité et des soins infirmiers, Edith essaie maintenant à la fois de perfectionner les infirmières en intégrant les modules de Noora dans leur propre formation en soins infirmiers, ainsi que de faciliter les systèmes de surveillance internes pour s'assurer que ces cours sont dispensés en temps opportun. Dès l'admission d'un patient, les membres de la famille ont la possibilité d'assister à des séances de 45 minutes avec des infirmières enseignantes pour apprendre les rudiments de la prestation de soins. Une fois à la session, l'infirmière éducatrice enseigne à travers le contenu vidéo et la démonstration pratique des tâches non médicales simples qui sont imitées par les membres de la famille. Par exemple, un cours sur la prise de tension artérielle impliquerait une vidéo dramatisée illustrant la méthodologie correcte, l'avantage de vérifier régulièrement la tension artérielle et la plage acceptée dans laquelle elle doit rester. Ces vidéos sont encore renforcées par une démonstration pratique dans le service, pour aider les membres de la famille à s'entraîner à prendre la tension artérielle avec un vrai appareil ou à vérifier le pouls de leur patient. Ce temps sert aussi à corriger sa technique et à répondre aux doutes. La formation permet de transmettre des conseils simples mais efficaces aux membres de la famille : comment et quand faire de l'exercice ; ce qu'il faut éviter de manger; que faire lorsqu'un patient est essoufflé. La capacité du soignant à entreprendre ces tâches mineures réduit grandement le stress sur le système pour rendre disponibles en permanence les infirmières et les préposés de plancher. Sur le plan opérationnel, Edith s'associe à l'administration pour institutionnaliser et personnaliser la plateforme. Afin de rationaliser cette plateforme dans la routine de l'hôpital, Edith travaille avec les infirmières éducatrices pour intégrer ces formations et séances pratiques pour les membres de la famille lors de leurs tournées régulières dans les services, afin de ne pas ajouter d'heures supplémentaires de main-d'œuvre. La nature flexible des modules permet au programme de se synchroniser avec la vaste gamme de capacités hospitalières, de données démographiques et d'infrastructures en Inde. Par exemple, dans les établissements gouvernementaux confrontés à une grave pénurie de ressources et d'espace, l'intégralité de la formation - sessions vidéo et pratiques - se déroule dans le service post-opératoire, par opposition à une salle audiovisuelle dans les hôpitaux privés. De cette manière, la formation s'adresse à plus de soignants à la fois. Pour assurer une conformité continue après la sortie, pendant leur séjour, les membres de la famille sont guidés par les infirmières éducatrices pour remplir des tableaux simples qui suivent les signes vitaux, les routines d'exercice et les restrictions alimentaires des patients. Les révisions constantes et les commentaires des infirmières aident à inculquer les connaissances et les compétences au membre de la famille, lui permettant ainsi d'être des soignants après l'hospitalisation. Afin de suivre l'efficacité de la plateforme de formation, Edith et son équipe effectuent des visites à domicile des patients dans les 30 jours suivant leur sortie. Grâce à une combinaison de ces visites et d'enquêtes téléphoniques, Edith a pu démontrer l'efficacité du programme pour faire baisser les taux de réhospitalisation et recevoir des commentaires sur l'utilité de la formation. En collaboration avec les établissements, Edith institutionnalise désormais une enquête téléphonique détaillée sur 30 et 60 jours et un système de relance pour accompagner les soignants après l'hospitalisation avec des rappels sur l'observance médicamenteuse, des conseils d'hygiène et des signes avant-coureurs à signaler aux médecins lors des contrôles réguliers. Ce faisant, Edith permet une culture institutionnalisée de soutien pour ce nouveau groupe de soignants. Dirigée initialement par Noora, Edith envisage cette enquête dans le cadre de la routine de suivi d'un hôpital, où l'accent est mis non seulement sur le patient, mais également sur l'autonomisation continue des membres de la famille. Actuellement destinée aux soignants des patients post-chirurgicaux, l'équipe d'Edith travaille actuellement sur de nouveaux contenus intégrant le diabète, les soins aux nourrissons prématurés et le cancer, en fonction des préoccupations et des questions des membres de la famille. Noora intègre également des tableaux de bord en temps réel dans le cadre de la boucle de rétroaction pour aider les hôpitaux à suivre les réadmissions, le flux des patients et l'impact du programme de formation. En facturant aux hôpitaux privés des frais pour la formation des infirmières éducatrices, en mettant en place le système d'évaluation post-programme et de rappel téléphonique, Edith interfinance le programme exécuté dans les établissements de santé publics. Selon Edith, cette méthode de mise à l'échelle subventionnée générera non seulement un flux de revenus durable pour l'organisation, mais contribuera également à permettre de meilleures mesures de la satisfaction client pour les marques d'hôpitaux privés multi-chaînes. Actuellement en partenariat avec l'Université de Stanford, Noora a également lancé une étude pilote pour déterminer les résultats quantitatifs et qualitatifs du programme de formation auprès des familles, et s'appuie sur les résultats pour constituer un dossier en faveur des soins dirigés par la famille dans les hôpitaux. En commençant par les chaînes d'hôpitaux Narayana à Mysore, Hyderabad, Chennai et Jaipur, Edith prend pied dans le secteur de la santé publique en s'associant cette année à deux hôpitaux publics.