Bolivia Bocaranda

Venezuela • SENOSAYUDA
Ashoka Fellow depuis 2015

Bolivia Bocaranda a été l'une des premières femmes à créer un mouvement citoyen de sensibilisation au cancer du sein au Venezuela et en Amérique latine. Cela a été accompli en raison de son influence dans la restitution des droits des femmes atteintes d'un cancer du sein. L'organisation bolivienne « SENOSAYUDA » a opéré un changement culturel en éduquant les citoyens sur la maladie en utilisant un langage plus simple. La Bolivie a dirigé un mouvement organisé et durable qui a brisé la barrière des groupes traditionnels de soutien aux femmes. Outre le soutien psychologique, les examens de prévention et l'éducation des victimes et des familles, la Bolivie organise également des campagnes d'éducation pour mettre fin aux préjugés contre la maladie et réduire son impact par la prévention. De sa propre histoire, la Bolivie rend digne et autonomise les femmes touchées en leur fournissant un soutien physique et psychologique et en fait également des agents de changement pour les alliés et d'autres organisations dans le pays.

La personne

La Bolivie a grandi dans une famille de femmes en avance sur leur temps, comme sa grand-mère, qui tenait des réunions d'intellectuels à la maison et lui a enseigné l'amour de la lecture et du bénévolat. Ensuite, la Bolivie est allée étudier dans une école où elle était la seule fille à une école catholique. Là, elle a commencé à faire du travail social et est devenue présidente de classe et responsable du Centre des étudiants. La Bolivie croit au pouvoir de la collaboration et à l'importance d'une gestion appropriée et d'une coordination des efforts pour atteindre des objectifs plus élevés. Elle a étudié les relations industrielles à l'UCAB et lorsqu'elle a obtenu son diplôme, elle a déménagé à New York pour obtenir un diplôme à l'Université de Columbia. Lorsque Bolivia avait 13 ans, sa mère a reçu un diagnostic de cancer de la thyroïde, puis elle a su que sa grand-mère, Maria Luisa, était décédée d'un cancer de l'ovaire. En 1994, à l'âge de 46 ans, elle a eu un diagnostic tardif. Un an avant ce diagnostic, elle a subi un examen des seins qui a montré quelque chose d'anormal, mais elle a répété l'examen et il n'a rien montré. L'année suivante, elle découvre une tumeur maligne. La Bolivie attribue ce diagnostic tardif à un mauvais calibrage de l'équipement lors de son deuxième examen et à sa propre négligence en ne suivant pas son intuition qui lui a dit de faire un troisième examen. Puis, lorsqu'elle est allée chez le médecin, le langage technique et le manque d'informations sur les différents traitements l'ont amenée à se proposer de faire quelque chose et l'idée est née avec deux de ses amis qui sont également des survivants, la Bolivie étant le leader de cette cause, et qui a montré le plus grand engagement. La Bolivie a reçu en 1999 les soutiens "Venezuela sin Límites", organisation de haute reconnaissance dans la stimulation et le soutien de l'entrepreneuriat au Venezuela, qui a permis à la Bolivie de monter son projet d'entrepreneuriat social. Puis en 2000, elle a appliqué un programme de formation d'une semaine à l'American Cancer Society University et partagé avec d'autres agents de différents pays; là, elle a reçu les bases de la gestion des organisations à but non lucratif. L'American Cancer Society a reconnu les capacités de leadership de la Bolivie et l'a invitée à Washington pour développer un programme pour l'Amérique latine, connaissances qu'elle a reproduites dans d'autres pays de l'UCCLAM. Elle a également reçu une formation en 2004 au NBCC (National Breast Cáncer Coalition) à Madrid, sur les aspects scientifiques du cancer du sein et l'importance de la promotion d'une incidence sur les politiques. La Bolivie montre une grande force intérieure, dans son organisation il y a des femmes bénévoles, la plupart des survivantes engagées dans la vie, donnant le meilleur d'elles-mêmes, mais malheureusement certaines d'entre elles ne survivent pas. La Bolivie sent que chaque départ est comme le sien, mais cela ne fait que la rendre plus forte pour continuer pour les femmes qui survivent, pour celles à venir et pour celles qui peuvent prévenir la maladie. Ses expériences sont si profondes et fortes qu'elles s'expriment dans son livre « A Sostén Quitao » (Sans mon soutien-gorge) à paraître prochainement.

La nouvelle idée

« SENOSAYUDA » est une association créée à partir de la propre expérience bolivienne. C'est une organisation pour les survivantes du cancer du sein, et elle travaille avec des bénévoles pour développer une culture préventive. Elle le fait en impliquant la communauté en organisant des campagnes telles que la collecte de dons de cheveux pour fabriquer des perruques. Elle utilise également l'humour, le théâtre et le sport pour impliquer les artistes et les citoyens ordinaires. Chaque campagne particulière est conçue avec un programme pédagogique qui fait preuve d'empathie envers les personnes touchées par la maladie et leurs familles, ce qui crée une prise de conscience et une sensibilité dans la société. La lutte contre le cancer du sein en Bolivie est alignée sur les objectifs du Millénaire pour le développement en matière d'égalité des sexes et de santé maternelle des Nations Unies afin d'offrir aux femmes un meilleur soutien en matière de santé et d'autonomisation. En outre, il semblait qu'une réponse nationale au cancer du sein, alignée sur les droits sexuels et reproductifs des femmes, était nécessaire. En 2014, sous la direction de la Bolivie et avec la collaboration de l'organisation Codevida, le ministère de la Femme et le ministère de la Santé ont élaboré un document principal qui a été remis au Congrès national. Avec ce document, elle entend ériger le cancer du sein en enjeu de santé publique. Elle veut donner quelques lignes directrices pour apporter une nouvelle réponse à la maladie avec une réponse nationale contre le cancer du sein accordée sur les garanties et les droits consacrés par la Constitution de la République bolivarienne du Venezuela, les lois de l'État et les documents internationaux souscrits par le Venezuela. Ainsi, la Bolivie a une influence dans le changement de cadre et transforme son initiative en une cause de santé publique avec 13 États leaders. Dans le cadre de son innovation, il convient de souligner son rôle de coordination sur la question du cancer et son engagement envers l'expansion géographique future (nationale) et l'incursion sur les questions de politique publique. Elle vise les communications comme stratégie pour obtenir un dossier solide à discuter avec le gouvernement. Il est important de souligner que la Bolivie a le soutien de Feliciano Reyna, un vénézuélien qui, en novembre 2014, a rendu possible l'approbation des lois sur le VIH au Venezuela. En outre, la Bolivie est co-fondatrice de l'Union latino-américaine contre le cancer des femmes (ULACCAM), reproduisant ses pratiques organisationnelles et formatrices innovantes. Elle représente également le Venezuela dans le thème des politiques publiques. En octobre 2014, elle a créé la première campagne de sensibilisation régionale avec FOXInternational, UNIDOS EN RED et « SENOSAYUDA ». Elle a contribué et participé en 2013 à la Déclaration des droits des femmes contre le cancer du sein et du col de l'utérus de l'ULACCAM en tant qu'engagement entre militantes d'Amérique latine et du monde entier, pour sensibiliser les responsables gouvernementaux responsables des politiques de santé et la société en général sur les conséquences de cancer du sein et du col de l'utérus. Cette déclaration est comme un guide de travail pour amener les défenseurs, le gouvernement et la société à réduire la menace du cancer du sein et du col de l'utérus. La Bolivie regroupe également plusieurs ONG qui répliquent son programme organisationnel (UNICAM, FUNDASENO, FUNCAMAMA, FAMAC, ASOMASOL, FUCCAM) travaillant ensemble sur un réseau de santé et de prévention des maladies sur différents États qui comptent sur le soutien de la Bolivie. Pour la Bolivie, « le cancer du sein a besoin d'une autre perspective. Les femmes ne peuvent pas attendre que la maladie se termine avec elle. Les femmes doivent être spirituellement et physiquement plus fortes pour prendre soin de leur propre santé. Elle a aussi besoin d'informations et d'outils pour se battre pour sa vie. En particulier, elle a besoin de l'aide du gouvernement et des responsables de la santé publique et s'ils ne leur fournissent pas le soutien, les femmes devraient exiger qu'elles se conforment à leurs responsabilités. "

Le problème

Chaque année en Amérique latine, le cancer du sein et du col de l'utérus tue plus de 118 000 femmes (taux SENOSAYUDA). Le cancer du sein est le deuxième type de cancer le plus fréquent dans le monde (après le cancer du poumon) et est le plus fréquent chez les femmes. En 2008, 1,38 million de nouveaux cas de cancer du sein ont été enregistrés dans le monde représentant 23% de tous les types de cancers. Est également la première cause de décès de femmes atteintes de cancer dans le monde et rien qu'en 2008, 458 000 décès par cette maladie ont été enregistrés. En 2008, en Amérique latine et dans les Caraïbes, 114 989 nouveaux cas de cancer du sein ont été diagnostiqués et 36 952 décès dus à cette maladie ont été enregistrés – (Source : http://ulaccam.org/deteccion-tratamientos.php). Les dernières données officielles sur la situation du cancer au Venezuela datent de 2012. Au cours de cette année au Venezuela - selon les statistiques du système de registre du cancer - 42 046 cas ont été enregistrés ; 22.815 décès enregistrés la même année et pour segmenter par sexe nous avons trouvé : les 4 localisations fréquentes chez la femme sont : glande mammaire 5.063 cas (22,88 %) et 2.067 décès (18.25%), cervicale 4.076 cas et 1.630 décès, poumon 1697 cas, et 1366 décès ; et le côlon et le rectum avec 1661 cas et 801 décès qui représentent 56% de l'incidence et 52% de la mortalité annuelle. Fréquemment, les patients vont d'un hôpital à un autre. D'autres patients ne savent pas quoi faire après qu'on leur a dit : "nous n'avons pas de place pour la chimio ou la radiothérapie" et ils souffrent en silence, en attendant. Et dans de nombreux cas, cette attente signifie mort. De plus, de nombreuses femmes font des sacrifices pour économiser de l'argent pour passer une mammographie, puis elles doivent répéter l'examen car la mammographie n'était pas de bonne qualité. Il y a beaucoup de femmes qui n'ont accès à aucun centre de mastologie. D'autres patients ne trouvent pas tous les médicaments pour leur traitement ; et pire encore, beaucoup de femmes subissent des mastectomies radicales sans en avoir été préalablement informées. Le Consensus de 2014 montre (http://www.senosayuda.org.ve/SenosAyuda/media/BibliotecaGlobal/PDF/documentconsenso.pdf), Le cancer du sein a un impact énorme sur les femmes vénézuéliennes, l'accès difficile à une attention intégrale contre le cancer du sein signifie un taux de mortalité élevé (13,7 décès pour 100 000 habitants), un taux élevé de jeunes vies perdues (69 880 ans) et une discrimination qui diminue continuellement leur dignité. Tout cela est aggravé par le fait que la maladie n'est pas diagnostiquée assez tôt, donc des campagnes de communication efficaces sont nécessaires. Outre la prévention, il existe une série de facteurs humains après le diagnostic, comme les mutilations corporelles, la perte de cheveux, la dépression et l'impact familial, ainsi que le droit à l'information et à l'attention psychologique. Cette tendance continuera à augmenter s'il n'y a pas une modification des politiques pour aborder le problème du cancer du sein au Venezuela comme un thème de santé publique avec des mécanismes de contrôle, d'évaluation des performances et de suivi des organismes responsables. Dans la plupart des cas, le diagnostic est tardif et les soins médicaux ne répondent pas aux besoins de la population.

La stratégie

La Bolivie démarre en 1999 avec « SENO SALUD », une organisation avec le soutien des Laboratoires Pfizer. Lorsque cette organisation est absorbée par le programme RSE Pfizer, la Bolivie renonce car elle ne partage pas les lignes directrices de l'organisation et en 2006 elle crée « SENOS AYUDA ». Cependant, nous pouvons considérer « SENO SALUD » une réplique de son combat pour la sensibilisation et les droits à la santé qui maintient toujours les valeurs de la Bolivie, mais sans la portée et la répercussion que la Bolivie a avec « SENOS AYUDA ». La Bolivie compte sur un personnel composé d'un conseil d'administration ad honorem composé d'un président, d'un vice-président et de 3 directeurs, d'un groupe de bénévoles et d'employés rémunérés : directeur général, administrateur, coordinateur des communications, coordinateur des alliances et des événements, coordinateur de l'éducation et de l'information, Coordonnatrice des bénévoles et coordonnatrice de l'attention du public. À travers son organisation « SENOS AYUDA », la vision de la Bolivie est : « d'influencer la lutte contre le cancer du sein par des informations et des activités de détection précoce ; travailler avec des groupes dédiés à la même cause, et l'orientation et le soutien émotionnel des patients et des familles ». La Bolivie compte 13 chefs de région qui sont ses gestionnaires de nœuds et ses réplicateurs dans le reste du pays. Il est à noter qu'une partie de son corps bénévole est composée d'étudiants qui font du service communautaire pour obtenir leurs diplômes et beaucoup d'entre eux après avoir terminé leurs heures de service, restent actifs et collaborent aux campagnes. Il est important de souligner qu'en plus de créer des organisations qui reproduisent efficacement son modèle, les programmes de la Bolivie ont une influence sur l'ensemble de l'écosystème : le personnel du centre de santé, les communautés, les écoles, les universités, les femmes et leurs familles, et récemment, avec le Congrès, les organismes d'État et la société civile avec ses campagnes innovantes, créatives et profondément humaines. Certains des programmes développés par elle sont les suivants: SenosEduca (Éducation) Il regroupe 4 programmes spécifiques : Enquête de jour (communautés, institutions ou entreprises, promouvant l'ABC du cancer du sein, visant à accroître la détection précoce. Conférences pour les enfants, appelées "Concientiza a tu mamá" (Sensibilisation pour ta maman), et des ateliers avec le personnel soignant pour développer plus d'empathie envers les patients et une meilleure relation entre eux et les patients. SenosApoya (soutien) Fournit une attention psychologique et un soutien aux patients, à la famille et aux amis, des groupes de soutien et un soutien aux survivants. SenosFortalece (Empowerment) Cycles d'ateliers pour renforcer les alliés et les organisations sociales qui collaborent dans le réseau SENOSAYUDA, pour les rendre durables dans le temps. SenosMima (Pampering), une banque de perruques, de soutiens-gorge et de prothèses qui soutient les femmes touchées pour améliorer leur estime de soi. SenosEntretiene (Divertissement) a promu des spectacles (spectacles de théâtre, monologues, expositions) qui contribuent à sensibiliser la population au problème et collecte des fonds pour les programmes. De 2007 à 2013 la Bolivie a touché directement 200.606 personnes, et ce nombre peut être étendu à tout le pays avec la sensibilisation de ses campagnes qui ont une diffusion massive sur les médias et les réseaux sociaux avec plus de 208.000 followers. L'expérience de travail des survivants et des volontaires avec des organisations et des groupes de patients des États-Unis, d'Espagne et d'Amérique latine contribue à la perception de SENOSAYUDA en tant qu'ONG transcendantale avec une portée énorme. Comme mesure du succès, la Bolivie se propose d'avoir un impact positif sur les statistiques de mortalité par cancer du sein, en augmentant le taux de vie productive des années, perdues à cause de la maladie. Elle espère devenir une pierre angulaire des institutions qui apportent leur soutien dans le pays et faire de la sensibilisation au cancer du sein un thème de santé publique. En ce moment, Bolivia Bocaranda développe un pilote utilisant les réseaux sociaux pour capter les informations des populations vulnérables dans le reste du pays, en leur fournissant des équipements. Grâce au soutien de bénévoles, elle a réussi à obtenir des informations et des contacts pour un diagnostic meilleur et plus précoce. La Bolivie pourrait impliquer un grand nombre d'entreprises (COCACOLA, MRW, Banco Exterior, Farmahorro, DIGITEL, BANESCO, AVON) ainsi que des organismes publics, des mairies et le Congrès national avec le document de consensus.