Amgad Morgan

Égypte • Nabd El-Hayah
Ashoka Fellow depuis 2017

Amgad crée et développe un mouvement citoyen à l'échelle nationale qui est capable de combiner systématiquement une lutte nationale contre les maladies du sang avec la mobilisation des donneurs de sang à travers l'Égypte.

La personne

Amgad est né en 1973 en Lybie et est retourné en Egypte à l'âge de 3 ans. Son enfance a été dominée par le sport, la musique, le dessin, l'écriture et la lecture. L'environnement créatif dans lequel il a grandi a déclenché la créativité dès sa petite enfance. On l'a qualifié de "accro à l'innovation" et a donc décidé d'étudier le génie logiciel en 1997 alors que ce domaine était encore complètement nouveau pour la société égyptienne. Deux ans après avoir obtenu son premier emploi dans le domaine de l'informatique médicale, le père d'Amgad est tombé dans un coma diabétique et a été transféré dans un hôpital où les médecins ont passé près de 20 minutes à essayer de découvrir ce qui n'allait pas chez lui. Ce n'est que lorsque son père s'est réveillé de son coma et a dit aux médecins qu'il était diabétique qu'ils lui ont fourni les médicaments adéquats. Cette situation a incité Amgad à commencer à développer son premier système portable d'identification intelligente des patients, qui fournit des informations complètes sur la situation médicale du patient. La mère d'Amgad a une autre histoire. Elle est infectée par l'hépatite C. Cela a présenté Amgad à la situation et aux différentes parties prenantes engagées dans le secteur de la santé publique, en se concentrant sur les maladies du sang. De l'identification au traitement et au suivi, Amgad s'est familiarisé avec les différentes causes et les expériences vécues par les citoyens égyptiens, aspirant à mettre fin à cette maladie. En 2011, il fonde NetCare, sa première entreprise spécialisée dans les systèmes informatiques médicaux. Plus tard, un des amis d'Amgad l'a appelé pour qu'il vienne donner du sang à la belle-mère de son ami. Son cas était très critique et il y a eu un énorme retard dans l'obtention de son sang. Quand Amgad est arrivé, il a découvert par la suite qu'il avait un groupe sanguin différent. Cet incident lui a rappelé le combat de sa mère contre la maladie. Il savait alors que même consacrer son temps à fournir aux hôpitaux et aux banques de sang de meilleurs systèmes d'information pour accroître l'efficacité ne mettrait pas fin au suffrage de tant de patients atteints de maladies sanguines mortelles et qui ont besoin de sang. Amgad a commencé à consacrer son temps à des ONG travaillant sur des campagnes de don de sang (comme Misr el-Kheir) et il s'est familiarisé avec le fait qu'il existe un grand nombre de bénévoles qui peuvent être mobilisés pour répondre à la situation des maladies du sang (en particulier l'hépatite C) et qui peuvent être organisés de manière systémique pour augmenter l'approvisionnement en sang. Ces leçons apprises ont donné naissance à Nabd El Haya, l'entreprise sociale systémique d'Amgad, où il utilise le pouvoir des citoyens pour mettre fin aux maladies du sang en Égypte.

La nouvelle idée

Amgad utilise la technologie et des alliances intersectorielles pour mobiliser les citoyens à grande échelle afin de lutter contre les maladies du sang traitables tout en augmentant l'approvisionnement national en sang. Il mobilise des dizaines de milliers de personnes, dont des étudiants, des scouts, des ONG et des entreprises entières, pour mener des campagnes nationales de don de sang et de sensibilisation. Ces campagnes sont particulières dans la mesure où elles intègrent les trois piliers les plus importants de la résolution du problème des maladies du sang et du manque de quantités de sang en Égypte : augmenter l'approvisionnement, sensibiliser aux ramifications de ces maladies et lutter contre ces maladies. Amgad associe pratiquement le don de sang tout au long de ses campagnes à un processus holistique de numérisation, d'identification et de traitement. Pour Amgad, un donneur de sang n'est pas seulement un donneur mais aussi un patient potentiel qui a besoin d'être responsabilisé pour faire face à sa maladie du sang (telle que : l'hépatite C et l'anémie méditerranéenne). Il oriente les citoyens infectés vers des moyens efficaces de recevoir des médicaments et de faire face à la stigmatisation associée à ces maladies. Amgad permet aux gens de devenir des agents de changement dans leurs communautés non seulement en donnant du sang, mais aussi en sensibilisant aux maladies mortelles du sang, en aidant à scanner pour identifier les patients sanguins et finalement en s'engageant dans la croissance du mouvement. Un pilier essentiel de ses campagnes est qu'il sensibilise aux risques d'infection, aux moyens de prévention et de traitement, ainsi qu'à l'importance et aux avantages du don de sang. Ces ateliers de sensibilisation ne sont pas animés par Amgad mais par des bénévoles qu'il habilite à le faire. Amgad permet aux citoyens, aux entreprises et aux institutions de devenir des leaders dans la lutte contre les maladies du sang et l'ignorance envers le don de sang en proposant des formations, un réseau d'alliances intersectorielles reliant le gouvernement en tant que fournisseur de traitement aux citoyens infectés qui sont dirigés vers les gouvernements par les initiatives qui se sont développées de l'entreprise d'Amgad, une stratégie et des outils complets. Les citoyens peuvent soit devenir des incubateurs actifs du changement en s'engageant dans l'organisation et la mise en œuvre de campagnes nationales de don de sang, soit faire partie du réseau en tant que donneur de sang actif à long terme, en utilisant l'application mobile "Hope", qui donne aux donneurs les moyens de protéger la vie de leurs concitoyens, qui ont besoin de sang près d'eux. Grâce à sa stratégie unique, Amgad parvient à mobiliser un nombre massif de personnes que personne n'a jamais réussi à mobiliser auparavant. Par son immense envergure géographique, le mouvement réussit à atteindre les personnes qui en ont le plus besoin, les populations défavorisées des zones rurales généralement difficiles à atteindre. En établissant un réseau puissant qui combine des efforts citoyens et institutionnels (y compris des fonds gouvernementaux, des entreprises, des ONG et des banques de sang nationales), Amgad parvient à changer les mentalités de beaucoup et à atteindre une large influence. Les volontaires recrutés et les ONG formées mènent le changement de manière autonome. Amgad mobilise les ONG et les entreprises pour qu'elles s'engagent non seulement dans des campagnes de parrainage mais aussi dans le financement du traitement des citoyens qui autrement ne pourraient pas se le permettre ; grâce à cela contrer le problème du manque de moyens financiers par le biais du système de santé égyptien. En outre, il fait pression sur le gouvernement pour améliorer la fourniture de médicaments aux personnes atteintes de maladies du sang. De plus, Amgad s'appuie sur son travail en Égypte pour se renseigner sur les zones géographiques potentielles où ses solutions systémiques peuvent permettre aux citoyens africains qui souffrent de maladies du sang similaires avec un système de santé publique similaire en panne de sauver leur vie et de développer un réseau de concitoyens qui peuvent reproduire son maquette.

Le problème

Les Égyptiens qui sont infectés par des maladies du sang ne menacent pas seulement leur propre bien-être, mais celui de toute la population égyptienne et de son économie. Le problème de l'Égypte est double : d'une part, une part importante de sa population est infectée par des maladies du sang à haut risque, d'autre part, la demande de sang sain augmente, tandis que son offre diminue ; tout cela au détriment de la qualité de vie individuelle et de l'économie égyptienne. Les maladies du sang et les virus sont l'une des dix causes de décès les plus fréquentes en Égypte. En 2012 seulement, 12 400 Égyptiens sont morts de maladies du sang et la tendance est à la hausse. Deux des maladies du sang qui sont exceptionnellement répandues dans la population égyptienne sont le virus de l'hépatite C et l'anémie. Remarquablement, l'Égypte a la prévalence la plus élevée du virus de l'hépatite C dans le monde avec 22 % (OMS). Le virus de l'hépatite C peut entraîner des maladies rénales, des maladies circulatoires, une insuffisance rénale et des cancers de l'œsophage, de la prostate et de la thyroïde, qui sont tous mortels. L'anémie est particulièrement dangereuse pendant la grossesse car elle entraîne un risque accru de mortalité maternelle et périnatale et d'anomalies chez les nouveau-nés. En 2011, le groupe d'étude du modèle d'impact sur la nutrition a constaté que près d'une égyptienne enceinte sur trois souffrait d'anémie. Outre le risque élevé que pose l'anémie aux femmes enceintes, elle affecte négativement le développement cognitif et moteur et provoque de la fatigue et une faible productivité. En plus de menacer la santé des individus, représentent un lourd fardeau pour l'économie égyptienne. D'une part, un nombre élevé de citoyens infectés signifie une perte de productivité précieuse et une perte substantielle de main-d'œuvre pour l'économie égyptienne. D'autre part, les nombreuses personnes infectées entraînent des coûts financiers élevés pour l'Égypte. Selon Pharmerit International, 80 millions de dollars, qui constituent 20 % du budget annuel de la santé de l'Égypte, sont dépensés uniquement pour les soins et le traitement de l'hépatite C. Cela coûte à l'Égypte, selon la National American Library of Medicine, 1,4 milliard de dollars par an pour le traitement du virus. Malgré la large propagation des maladies du sang chez les Égyptiens, leur connaissance de la maladie est très faible. Dans le cas de l'hépatite C, 78,7 % de la population égyptienne n'a jamais été testée pour l'infection et environ 18 % des Égyptiens n'en ont jamais entendu parler (car les tests sanguins ne font pas partie des soins de santé réguliers en Égypte). Le danger élevé de l'inconscience est double : d'une part, le développement ultérieur de maladies du sang peut entraîner une menace élevée pour la santé individuelle et même la mort. D'autre part, un nombre élevé de citoyens infectés par des maladies transmissibles expose l'ensemble de la population au risque d'infection par transmission. Le manque d'éducation et de sensibilisation sur les maladies du sang au sein de la population égyptienne empêche les gens de prendre des mesures préventives, de prendre la décision de scanner leur sang et même de traiter adéquatement leur maladie détectée. Cela s'accompagne d'une stigmatisation associée à cette maladie, car les gens ont peur d'être licenciés par leurs employeurs ou de perdre leur capital social car leurs voisins pensent que cette maladie est incurable. La population pauvre d'Égypte, en particulier, ignore très souvent sa maladie ou néglige son infection en raison de la forte stigmatisation et du risque de perdre son emploi. De plus, le manque de sensibilisation à l'importance des dons de sang, ainsi que les problèmes de contrôles de qualité adéquats, font qu'il est difficile de trouver des personnes qui souhaitent donner leur sang. La Banque nationale de sang adopte une politique selon laquelle, pour recevoir du sang, un citoyen doit soit payer, soit obtenir 4 donneurs de sang. Même si cette politique fonctionne pour certains, elle est insoutenable et ne répond pas au manque de confiance du fait de la croyance que le matériel qui est utilisé à la banque est contaminé. L'indisponibilité du sang peut obliger les membres de la famille ou les donneurs obligés à combler rapidement le vide, ce qui conduit à des transfusions sanguines insuffisamment contrôlées et de mauvaise qualité avec un risque élevé de transmission. Les services nationaux de transfusion sanguine s'efforcent de collecter suffisamment de dons de sang, mais ils ne collectent même pas un tiers de l'approvisionnement en sang dont l'Égypte a besoin. En Égypte, environ 150 000 patients atteints d'hépatite C ont besoin de transfusions sanguines régulières. Ces patients ont besoin à la fois d'un approvisionnement suffisant et d'une qualité de sang assurée, ce qui est problématique en Égypte. En Égypte, 22 % des donneurs de sang eux-mêmes sont infectés par l'hépatite C, ce qui exclut toujours les autres maladies du sang. En termes de quantité, ces dernières années, le nombre de donneurs de sang a fortement chuté selon les experts de la santé, menaçant la vie de centaines de milliers de patients, là où il n'y a pas d'approvisionnement en sang systématisé en Egypte. Dans les soins de santé modernes, les transfusions sanguines sont une pratique de plus en plus intégrée qui a le potentiel de sauver des millions de vies. L'OMS soutient que 1% de la population donne régulièrement du sang dans le monde et que pour avoir un approvisionnement en sang adéquat, le pourcentage devrait être augmenté à 4-5%. L'indisponibilité de sang sain, ainsi que les transfusions de sang défectueux mettent en danger la vie de centaines de milliers de patients en Égypte. Dans le même temps, le nombre de personnes infectées par des maladies du sang augmente. Le coût national de la guérison des maladies du sang dépasse les dépenses de santé égyptiennes. Le nombre croissant de citoyens infectés diminue la productivité de l'Égypte et pèse sur son économie. Long Live Egypt Fund (Tahia Masr) a lancé une campagne pour une Égypte sans virus C en 2020, mais les patients ne sont pas allés recevoir les médicaments car ils ne savent pas que la maladie est curable, ils ont peur de la stigmatisation associée, ou vendent la maladie au marché noir pour financer les personnes à leur charge. L'Égypte n'est pas le seul pays de la région à connaître une propagation exceptionnellement large des maladies du sang. En fait, l'Afrique du Nord est l'une des régions avec le plus grand nombre de personnes infectées et les contrôles de qualité les plus bas. Comme l'histoire l'a montré, les maladies du sang qui ne sont pas suffisamment contaminées peuvent se transformer en épidémies, menaçant les citoyens de nombreux pays.

La stratégie

Amgad adopte une approche basée sur les acteurs (reliant les ONG aux entreprises et au gouvernement) où il crée un système de don de sang accessible à tous les citoyens. Il tire parti des dons de sang pour effectuer des tests à grande échelle pour les maladies du sang. Il permet ensuite le traitement en se connectant avec le gouvernement pour offrir aux citoyens des médicaments subventionnés. Amgad construit un réseau d'ONG qui établissent la confiance avec les citoyens infectés, surmontent la stigmatisation associée aux maladies du sang et créent des points focaux pour l'éducation sanitaire dans les communautés. Il habilite les ONG grâce à son programme de formation de formateurs avec des outils tels que son application mobile, des stratégies et du contenu pour développer des campagnes de don de sang réussies, des contacts avec les hôpitaux pour recruter des médecins pour participer à la campagne et recruter des bénévoles. Hope, l'application mobile d'Amgad met en relation les patients ayant besoin de sang avec des donneurs appropriés. Ceci, en cas d'urgence en particulier, permet de gagner un temps crucial en localisant efficacement le donneur compatible disponible le plus proche par GPS et en le mettant en contact avec le patient dans le besoin. A ce jour, l'application mobile d'Amgad (Hope) est utilisée dans 35 pays et disponible en 8 langues différentes. Dans le même temps, Amgad profite de ses réseaux déjà établis de scouts et d'étudiants pour recruter des milliers de volontaires pour les campagnes. Les volontaires sont habilités non seulement à animer des ateliers de sensibilisation sur les maladies du sang et les dons, mais aussi à aider à la réalisation des scans. Il construit également un système d'incitation pour faire croître et maintenir le nombre d'ONG participantes comme battre le record du monde Guinness par exemple. Amgad organise des campagnes nationales de dons de sang quatre fois par an, où il, grâce à un partenariat, dirige le sang vers le centre national de transfusion sanguine. Grâce à des campagnes de porte-à-porte, le sang des citoyens est testé, des rapports sont ensuite générés par des entreprises publiques (telles que Vaxera), des écoles publiques de médecine et les différentes branches des centres de transfusion sanguine en fonction de la répartition géographique des campagnes. Sur les 40 000 poches de sang que le mouvement Amgad a réussi à collecter lors de la dernière campagne de don de sang, un nombre considérable de 2 000 ont été effectivement infectées. Par la suite, un traitement de suivi adéquat est discuté avec les personnes infectées. Les résultats sont ensuite livrés aux domiciles des citoyens par l'intermédiaire d'ONG. Les ONG fournissent une montre à main d'identification intelligente qui contient toutes les données médicales de chaque citoyen qui a donné son sang pendant les campagnes d'Amgad. Les personnes infectées sont ensuite notifiées et les ONG les mettent en relation avec le gouvernement pour recevoir leurs médicaments subventionnés. La montre sert de tracker pour suivre les quantités de médicaments que le citoyen a reçues. La montre contient également des points que les citoyens qui donnent leur sang reçoivent, où ils peuvent échanger ces points contre des poches de sang du centre de transfusion sanguine le plus proche en cas de besoin. Afin d'atteindre plus de citoyens, Amgad informe et encourage les citoyens à participer à ses campagnes de don de sang en leur envoyant des SMS (en partenariat avec le ministère des Technologies de l'information et de la communication) et en construisant des kiosques dans les hôpitaux pour trouver du sang chaque fois que nécessaire. Grâce à son réseautage unique, sa mobilisation et sa pensée systémique, Amgad influence les individus et des institutions entières comme personne ne l'a jamais fait auparavant. Amgad a construit avec succès un mouvement de 70 000 citoyens, 40 000 donneurs de sang et a permis la création de 22 ONG pour reproduire son modèle. L'impact exceptionnel de son initiative a été souligné par sa dernière campagne battant les records du monde Guinness, car il a réussi à engager activement 3500 citoyens dans ses campagnes dans 22 des 27 gouvernorats en seulement 8 heures. Cet énorme succès est possible grâce à l'approche très stratégique d'Amgad dans laquelle il planifie la diffusion de ses campagnes de manière systématique, dans laquelle il atteint les gens étape par étape. Son approche ne consiste pas simplement à tendre la main aux personnes qui sont prêtes à faire des dons et à participer et à négliger les autres ; il se concentre sur l'atteinte des personnes qui habituellement ne donneraient pas leur sang et se laisseraient contrôler. Depuis sa mise en œuvre au début de 2015, son initiative a atteint la population de 132 villages dans toute l'Égypte, ce qui a permis à Amgad de s'engager auprès des parties les moins éduquées et conscientes de la population égyptienne. De plus, pour élargir l'impact de son initiative et atteindre à grande échelle les segments les plus pauvres de la société, Amgad a commencé à mettre en œuvre le certificat "entreprise sans virus" dans les entreprises comptant un nombre considérable de travailleurs à bas salaire. Grâce aux entreprises qui demandent ce certificat, Amgad obtient la permission de scanner chaque employé d'une entreprise, atteignant un nombre important de personnes. Actuellement, Amgad collabore avec deux organisations, le ministère égyptien des télécommunications et General Motors, pour mettre en œuvre une campagne « entreprise sans virus » dans ces organisations. Il porte l'initiative à un niveau institutionnel en utilisant les données qu'il recueille pour faire pression sur le gouvernement afin de mieux orienter et superviser l'administration et la distribution des médicaments. Amgad a déjà obtenu un succès et un impact exceptionnels grâce à son initiative et il n'est même pas près d'avoir atteint l'échelle et l'impact qu'il vise à atteindre. Il travaille actuellement en partenariat avec Tahia Masr Fund (un fonds national qui se consacre à promouvoir la croissance économique de l'Égypte et à résoudre les problèmes sociaux stagnants) sur la production d'une carte d'identification intelligente, qui permettra aux patients de transporter la carte avec eux en affichant leurs données sanguines et de santé et en facilitant des transfusions sanguines sûres et une médication adéquate et sans risque. Pour améliorer l'approvisionnement en sang, il travaille également à connecter son application mobile à un service SMS pour atteindre les donneurs de manière plus efficace. Par ailleurs, Amgad s'attache à porter son initiative au niveau institutionnel puisqu'il prévoit de déployer des tablettes dans les hôpitaux et les banques de sang qui sont équipés de l'application Hope et permettront d'améliorer la recherche de donneurs de sang sains. D'ici fin 2017, il souhaite avoir déployé cet onglet dans 30 hôpitaux. En outre, Amgad aspire à développer son mouvement pour inclure plus de 400 000 citoyens et plus de 100 000 donneurs de sang et permettre à 110 ONG de reproduire son modèle dans 22 gouvernorats égyptiens d'ici la fin de 2017. En attendant, il s'efforce de recevoir une accréditation de l'OMS afin d'autoriser son modèle au gouvernement impactant le système de santé publique à une échelle beaucoup plus grande d'ici la fin de 2020. Grâce à cela, Amgad aspire à défendre les communautés et les entreprises sans virus.