Kusumadewi (DY) Suharya

Indonésie • Yayasan Alzheimer Indonesia
Ashoka Fellow depuis 2017

31:59

Memory loss & the journey of carers

English

Pendant longtemps, la démence a été considérée comme un processus normal de vieillissement. Peu de gens réalisent que dans la plupart des cas, il est causé par la maladie d'Alzheimer, une maladie dégénérative affectant le tissu cérébral. DY crée un système de soutien pour les personnes atteintes de démence et sensibilise le public aux signes avant-coureurs.

La personne

En 2008, alors que DY venait de commencer à travailler sur son doctorat en santé publique à l'Université Curtin de Perth, en Australie, son père lui a dit que sa mère avait reçu un diagnostic de malnutrition. Un an plus tard, la situation s'est aggravée. Sa mère souffrait non seulement de malnutrition, mais le test IRM et l'évaluation du médecin lui avaient diagnostiqué une démence vasculaire, la deuxième cause la plus fréquente de démence et résulte d'une diminution du flux sanguin vers le cerveau, qui prive les cellules cérébrales des nutriments essentiels et de l'oxygène. Sa mère avait 75 ans lorsqu'elle a reçu le diagnostic des médecins, mais d'après ce que DY peut se rappeler, sa mère présentait progressivement chacun des 10 signes avant-coureurs de la maladie d'Alzheimer depuis 20 ans. Son comportement a poussé DY à éviter sa mère et à s'installer à l'étranger. Le diagnostic officiel des médecins, reçu en 2009, a profondément affecté DY et l'a finalement motivée à quitter l'Australie et à revenir près de sa mère au début de 2012. Cela l'a également inspirée à établir Alzheimer's Indonesia (ALZI) en août 2013. Cependant , au cours de ses années en tant qu'étudiante vivant en Australie, elle a obtenu un emploi à temps partiel en tant que chauffeur de bus. Son travail consistait à aller chercher et conduire des personnes âgées et des personnes ayant des besoins spéciaux de leur domicile vers des ateliers et des bureaux, où elles travailleraient et seraient productives. Ils étaient payés 2 000 dollars australiens par mois par le gouvernement et le secteur privé dans le cadre de la responsabilité sociale des entreprises. Elle a appris que la collaboration est la clé pour qu'un programme similaire se réalise en Indonésie. Sa mère est maintenant au dernier stade de la maladie d'Alzheimer et elle sait qu'elle ne peut rien faire pour guérir sa mère. Cependant, sa mère a donné à DY les moyens d'initier une collaboration plus poussée avec le gouvernement, le secteur privé, les institutions, les groupes de soutien, les communautés et tous les secteurs afin de réduire le risque de contracter la démence ou toute autre maladie non cardiovasculaire. DY a environ 10 ans d'expérience en santé publique et 10 ans d'expérience dans les médias et la communication. Actuellement, elle est nommée directrice régionale Asie-Pacifique d'Alzheimer's Disease International pour surveiller et aider 17 pays membres d'Alzheimer's Disease International en Asie-Pacifique. DY en profite pour faire de l'Indonésie un modèle pour d'autres pays et diffuser ses idées dans toute la région. En 2017, l'ALZI accueillera la Conférence Asie-Pacifique internationale sur la maladie d'Alzheimer à laquelle environ 1 000 participants de 17 pays participeront.

La nouvelle idée

DY est le pionnier d'un mouvement intergénérationnel visant à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de leurs soignants, ainsi qu'à réduire le risque de démence dans la population générale. Par l'intermédiaire de la Fondation Alzheimer Indonésie (ALZI), la première et la seule organisation s'occupant de la maladie d'Alzheimer dans le pays, elle construit sa vision de la démence active et des villes adaptées au vieillissement à travers l'Indonésie. DY éduque le commun à considérer la démence comme un problème de santé publique, les engageant ainsi dans des mesures de prévention plutôt que d'accepter passivement la maladie. Grâce à la campagne "Ne sous-estimez pas la perte de mémoire", DY présente les signes avant-coureurs de la démence et ce qu'il faut faire lors de la détection. L'impact est indiqué par une forte augmentation des demandes de détection précoce de la démence et des problèmes cognitifs dans 3 hôpitaux de 3 villes d'Indonésie. Il y a aussi une augmentation de la demande de séminaires et de séances éducatives sur la démence. Cette campagne comprend également une éducation sur un mode de vie sain dans le cadre de la réduction des risques. De plus, DY demande au gouvernement municipal d'intégrer la promotion, la prévention et les soins de la démence dans le programme et l'infrastructure de la municipalité. Jakarta, la première en Indonésie à se déclarer ville amie de la démence et du vieillissement, a récemment lancé sa «troupe violette», un groupe de travail multidisciplinaire pour éduquer le public sur la réduction des risques de démence et aider les personnes atteintes de démence dans la ville. Cette initiative est dirigée par le Bureau des affaires sociales, impliquant un médecin généraliste, un neurologue, un psychiatre, un psychologue, un expert en communication, un expert juridique, un leader communautaire et un fonctionnaire du secteur sanitaire et social. DY réalise à quel point la lutte contre la démence nécessite une approche holistique. Récemment, elle a plaidé pour que le ministère de la Santé lance le Plan national indonésien sur la démence en mars 2016, qui couvre les efforts nationaux de sensibilisation, de réduction des risques et de promotion de la santé, de détection précoce, d'accès à des soins de qualité et de respect des droits humains des personnes atteintes de démence. Le plan comprend le renforcement des ressources humaines et de l'infrastructure globale, la promotion de l'approche du cycle de vie et le soutien à la recherche sur les problèmes cognitifs et de démence. La campagne a été appréciée au niveau régional, comme en témoigne l'adaptation du matériel d'information, de communication et d'éducation en 10 langues à utiliser dans 5 pays (dont l'arabe, le français et le néerlandais). À l'échelle nationale, ALZI a été la référence pour tout ce qui concerne la démence. Le groupe de soutien aux soignants a commencé à Jakarta (1 ville) et s'est maintenant étendu à 10 villes en Indonésie avec 3 champions ALZI.

Le problème

La démence est une manifestation de la maladie d'Alzheimer, fréquente chez les personnes âgées. Dans le Rapport mondial sur la maladie d'Alzheimer 2015, on estimait que 22,9 millions de personnes vivaient avec une démence dans la région Asie-Pacifique, dont 1,2 million en Indonésie. Ce chiffre devrait atteindre 67,2 millions d'ici 2050, soit une augmentation de 194 % sur 35 ans. Le coût de la démence dans la région a été estimé à 180,1 milliards de dollars américains. Comme elle affecte la fonction mentale, la démence a un impact profond sur les individus et les soignants, y compris des risques accrus dans l'exécution des activités quotidiennes. Cependant, la plupart des gens le considèrent comme une partie normale du vieillissement, dont la solution serait des installations comme une maison de retraite ou des soins palliatifs professionnels à domicile. Cela a induit une stigmatisation sociale supplémentaire qui considère les personnes atteintes de démence, en particulier les personnes âgées, comme un fardeau pour la société et un objet de ridicule. Alors qu'une espérance de vie plus élevée entraînerait une augmentation de la population âgée, il est temps de considérer la démence comme un problème de santé publique et de faire des efforts pour assurer le bien-être de la population.

La stratégie

DY a créé ALZI pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de leurs aidants. Comme la maladie d'Alzheimer change la vie des personnes diagnostiquées et de leurs proches, elle a lancé le premier groupe de soutien aux soignants Alzheimer en Indonésie, qui offre aux soignants un lieu de contact avec d'autres soignants qui comprennent vraiment ce qu'ils vivent également. comme échanger des informations pratiques sur les problèmes de prestation de soins et les solutions possibles, discuter des défis et des moyens d'y faire face, et partager des sentiments, des besoins et des préoccupations. En engageant un neurologue, un psychiatre, un psycho-gériatre, un psychologue et un médecin, par le biais du programme Basic Dementia Care Skills pour les soignants et de la réunion mensuelle des soignants, elle renforce la capacité des soignants à comprendre la maladie et à traiter correctement les patients atteints de la maladie d'Alzheimer ainsi qu'à renforcer mentalement le soignants en raison du risque accru de stress et de dépression. Lancé à Jakarta il y a 3 ans, il s'est maintenant répandu dans 10 villes d'Indonésie. En outre, la formation sur les compétences en matière de soins de la démence pour les aidants familiaux, les aides-soignants et les travailleurs domestiques a été certifiée et approuvée par Alzheimer's Disease International et est en cours de certification à l'échelle nationale en Indonésie en tant que moyen de fournir des services payants. Plus de 70 % des Indonésiens considèrent la perte de mémoire comme une partie normale du vieillissement, plutôt que de la comprendre comme un symptôme de démence. Pour éviter que les gens, en particulier la jeune génération, ne contractent la maladie d'Alzheimer et pour permettre aux gens une détection précoce, DY a donc inventé le jargon populaire "Jangan Maklum Dengan Pikun" (Ne sous-estimez pas la perte de mémoire) pour sensibiliser le public aux 10 signes avant-coureurs de la maladie d'Alzheimer. La campagne et le mouvement ont accru la visibilité de la sensibilisation à la démence et influencé le public à travers les générations. Il a également vu l'introduction d'initiatives communautaires en Indonésie sur l'importance d'avoir un cerveau sain, de participer à des activités pour minimiser le risque de démence et de donner aux personnes âgées les moyens de rester actifs et de participer à la société. Les mots clés de la campagne ont été « partenariat » et « collaboration », avec l'impact réussi de l'implication des champions du partenariat public-privé du gouvernement, des secteurs privés, des institutions, des médias, des communautés, etc. En seulement un an de la campagne, les objectifs ont été atteints. au-delà des attentes, beaucoup plus de personnes du grand public ont été touchées (un total de 150 millions de personnes sur les 250 millions d'Indonésiens) et le soutien d'experts multidisciplinaires a été obtenu et les bénévoles sont passés de 5 personnes à plus de 1000 dans plus de 20 provinces en Indonésie et 3 autres pays (Suisse, Royaume-Uni, Pays-Bas). DY a préconisé à l'administration DKI de Jakarta de créer une ville amie de la maladie d'Alzheimer qui a déclaré Jakarta ville amie des personnes âgées et de la démence en septembre 2015. L'idée s'est concrétisée avec le lancement d'un soutien intégré à partir de la technologie et d'autres ressources par le biais des troupes violettes (y compris des praticiens de la santé, des travailleurs, dirigeants communautaires et autres bénévoles professionnels) qui visent à fournir des services et des informations liés aux soins de la démence et aux activités de réduction des risques dans la ville de Jakarta. Avec tous les systèmes de soutien en place, les 10 signes avant-coureurs de la maladie d'Alzheimer et des informations sur les moyens de réduire le risque ont été diffusés dans le vidéotron LED de la ville de Jakarta. DY a également conçu un parc urbain dédié aux personnes âgées qui comprend des activités sociales et des exercices cérébraux pour aider à réduire les impacts de la maladie d'Alzheimer sur les patients ainsi qu'à prévenir la jeune génération de la maladie d'Alzheimer. Ayant réussi à convaincre le gouverneur, le prototype sera reproduit dans de nombreux parcs de la ville de Jakarta, gérés par des soignants et les Dementia’s Friends. Avec le soutien du directeur de l'éducation de Jakarta, plus de 20 000 jeunes des collèges, lycées et élèves des écoles professionnelles ont reçu des informations sur la prise en charge de la démence. En 2017, DY développe et travaille pour collaborer avec une autre entreprise commerciale dans la prestation de services liés aux soins à domicile pour la communauté vieillissante, les personnes atteintes de démence et les soignants, éventuellement d'ici 2020 ALZI aura un centre d'excellence qui fournira tous ces services payants, tels que le dépistage/dépistage précoce par notre réseau de membres du comité scientifique, la consultation et le conseil en collaboration avec des psychologues, psychiatres, neurologues, gériatre (en lien avec le maintien à domicile), des séances de sensibilisation-éducation, la formation des soignants équipés aux connaissances et compétences nécessaires à fournir une approche de soins centrée sur la personne, des services de réduction des risques, des programmes de vieillissement actif, établir une ville adaptée à la démence et aux personnes âgées.