Sajida Rahman

Bangladesh • PFDA - Vocational Training Center
Ashoka Fellow depuis 2018

Danny donne aux soignants d'enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA) les moyens de définir l'avenir de leurs enfants et de leurs familles.

La personne

Danny est née et a grandi à Tangail Bangladesh, où elle a vu le pays passer du statut de pays moins développé à celui de pays développé prospère. Danny se souvient toujours d'avoir grandi avec une famille élargie dans le même complexe, où elle passait la plupart de son temps avec des cousins d'âges différents, plus âgés et plus jeunes qu'elle. C'est cette première expérience qui l'a aidée à développer un solide ensemble de compétences d'empathie et de valeur d'équité, où des ressources limitées devaient être partagées entre un grand groupe de personnes qui lui étaient chères. Ayant grandi dans une famille conservatrice, la famille de Danny l'a poussée à se marier à l'âge de 16 ans, juste avant ses examens de fin d'études. La vie de Danny a complètement changé lorsque son fils Saeem est né, atteint d'autisme. En proie à l'exclusion sociale dès le premier jour, y compris dans sa propre maison où le père de Saeem a déclaré qu'il ne voulait rien avoir à faire avec son fils, la vie de Danny allait changer à jamais. En tant que mère célibataire, Danny a eu du mal à soutenir financièrement son fils étant donné le manque de soutien public à l'autisme dans le pays, a eu du mal à offrir des opportunités ordinaires à son fils tout en faisant face au pire de l'humanité à travers l'exclusion sociale répétée à la fois en tant qu'individu et en tant que témoin en tant que parent. Cette lutte ne s'est pas limitée à l'intimidation, près de 30 écoles refusant l'admission de son fils, le rejet de la famille, le manque de ressources publiques et une énorme stigmatisation sociale qui a abouti à l'isolement. En plus de cela, un manque de capacité parmi les médecins formés et les professionnels de la santé pour diagnostiquer et comprendre correctement la situation de son fils a encore plus aliéné sa famille. Elle a commencé à se demander si la fraternité médicale, ceux formés à s'occuper des citoyens ne comprenaient pas la situation, alors qui d'autre le ferait. Danny a enduré tout cela avec son fils et a parfois eu l'impression de faire un voyage solitaire, en tant que seul parent avec un enfant autiste. Comme il n'y avait pas de structures mises en place pour soutenir les enfants et leurs parents, la vie de Danny s'est transformée en lutte contre les incendies pour s'assurer que son fils et sa famille soient respectés dans leurs droits humains fondamentaux. Danny a d'abord rejoint le HCR, puis l'UNICEF Bangladesh afin d'étendre les programmes de l'organisation aux enfants handicapés. Les expériences accumulées de Danny l'ont amenée à créer le Forum des parents pour personnes handicapées (PFDA) en 2014, après une conférence de haut niveau organisée par la fille du premier ministre et l'activiste des troubles neurologiques, qui a réuni des intervenants clés et des milliers de parents pour faire front uni sur le problème. C'est ici que Danny a réalisé que tant de parents dans le pays étaient confrontés à la même situation difficile que la sienne et que de nombreux parents et tuteurs abandonneraient leurs enfants par manque d'espoir et de soutien. Elle a d'abord formé PFDA pour créer un espace permettant aux parents et aux aidants de se soutenir mutuellement tout au long de leurs parcours.

La nouvelle idée

Danny définit le domaine de l'autisme au Bangladesh en permettant aux parents et aux soignants de façonner des interventions stratégiques qui améliorent la qualité de vie, réduisent la stigmatisation et intègrent tous les enfants atteints de troubles neurologiques dans la société. Dans le processus, Danny change la vision fataliste et léthargique des parents/tuteurs envers ces enfants pour devenir des modèles actifs, des activistes et des créateurs d'une vie de possibilités pour toutes les parties prenantes. Par le biais de son organisation PFDA-VTC (Parents Forum for Differently Abled-Vocational Training Centre), Danny rassemble le pouvoir collectif des parents/tuteurs pour se soutenir mutuellement, partager leurs expériences, puis élaborer des stratégies qui traitent directement les points douloureux communs. À son tour, Danny aide non seulement à faire évoluer la perspective de ces soignants vers des possibilités de changement positif, mais met également entre leurs mains les directives d'interventions nécessaires en ce qui concerne la construction d'infrastructures politiques, sociales, physiques et économiques permettant aux enfants autistes de vivre une vie épanouissante. la vie. Ainsi, elle est en mesure de donner à un lobby puissant ou à des gardiens les moyens de conduire le changement de leur propre chef et de ne pas compter sur des interventions inefficaces et stagnantes du secteur public qui, depuis des décennies, font allusion aux personnes autistes.

Le problème

Le ministère de la protection sociale du Bangladesh estime qu'il pourrait y avoir près de 1,4 million d'enfants dans le pays atteints de troubles du spectre autistique (TSA), tandis que d'autres estimations indiquent que le nombre est plus proche de 1 pour 500 enfants. Le nombre ne peut jamais être connu en raison d'un manque de base de données centralisée et de l'absence de diagnostic formel. Malheureusement, en raison d'un manque total de compréhension des TSA et d'autres troubles neurodéveloppementaux, les enfants qui sont touchés ainsi que leurs familles sont parmi ceux qui sont les plus ostracisés et marginalisés dans la communauté aujourd'hui. Au cœur du problème se trouve l'énorme stigmatisation sociale qui accompagne les TSA. Cette stigmatisation ne se limite pas à la population générale des citoyens, mais commence au niveau de la famille de l'enfant. Il est courant que les familles s'aliènent et écartent complètement leur enfant si elles voient le moindre signe de difficultés neurodéveloppementales où de nombreux parents laissent leurs enfants, les mettent en adoption ou les forcent à vivre une vie isolée. En raison de la stigmatisation sociétale qui se répercute au niveau des ménages, ces enfants vivent souvent une vie complètement fermée, sans atteindre leur potentiel et sans que leurs droits humains fondamentaux soient respectés. En raison d'un malentendu courant au sein du grand public, les familles qui sont vues avec un enfant atteint de TSA sont souvent perçues comme étant « maudites » ou ayant des problèmes génétiques, ce qui pourrait affecter la capacité de l'un de leurs autres enfants à se marier ou limiter les possibilités de mariage. Leurs familles. Cela pousse les soignants à adopter une approche réactive et au lieu de pousser pour le développement de leurs enfants, les enfermer complètement afin qu'ils n'affectent pas le reste de leur famille. Ce problème est encore aggravé par le manque d'infrastructures essentielles qui existent pour protéger les enfants atteints de TSA et ainsi offrir des services qui traitent leur condition tout au long de leur vie. Dès le niveau politique, « la loi de 2001 sur la protection des personnes handicapées », a défini les personnes handicapées comme celles ayant des handicaps physiques, diverses déficiences liées à la vision et à l'ouïe, un retard mental/maladie, mais pas les TSA. Ainsi, pendant si longtemps, les enfants atteints de TSA n'ont pas été couverts par la loi et du fait qu'ils n'étaient pas considérés comme un « handicap », la condition a été mal comprise et oubliée en termes d'investissement dans les ressources. Il existe donc un manque d'infrastructures (éducation spécialisée, soins de santé et sociaux), d'expertise professionnelle (méconnaissance des médecins, infirmiers et praticiens quant à la manière de diagnostiquer puis de traiter les patients) et d'opportunités en matière d'éducation et d'emploi. Avec un manque de soins de santé universels au Bangladesh et d'expertise professionnelle, il n'y a aucune incitation à soutenir les enfants atteints de TSA au-delà de simples actes de charité, par opposition à l'éducation et aux soins de santé étant un droit. Parmi les soignants qui font de leur mieux pour assurer une enfance inclusive et saine à leurs enfants, les défis commencent à devenir incontrôlables lorsque l'enfant atteint l'âge où il est sur le point d'entrer dans l'adolescence. Avec un taux élevé d'abandon scolaire, des établissements de formation/enseignants spécialisés pour répondre aux besoins de ces enfants et une société qui ne comprend pas leur condition, un niveau élevé de chômage, de sans-abrisme et de misère devient un résultat probable pour nombre de ces enfants. lorsqu'ils atteignent l'âge de l'indépendance.

La stratégie

Danny voit que les soignants immédiats des enfants atteints de TSA jouent le rôle le plus important dans la définition de la manière dont l'autisme peut être vu et traité au Bangladesh. Comprenant que le parcours que traversent les soignants en tant que personne qui s'occupe d'un enfant autiste se transforme le plus souvent en une acceptation passive des attitudes de la société, Danny, dans un premier temps, a créé une plate-forme pour rassembler ces soignants impuissants en une force unifiée. Par le biais de son organisation PFDA (Parents Forum for Differently Abled), Danny a créé une plateforme où les soignants se réunissent pour discuter, débattre et planifier les actions nécessaires pour résoudre les points douloureux dans la vie de leurs enfants et de leurs familles. Au fur et à mesure que de plus en plus de soignants sont responsabilisés, ils jouent un rôle influent en faisant entendre la voix et l'intérêt d'autres familles dans leurs communautés locales. Avec un grand nombre d'aidants ayant eux-mêmes besoin d'être nourris et soutenus mentalement, PFDA offre d'abord un soutien psychologique et une thérapie à tous les aidants et à leurs familles. À la fois grâce à des professionnels formés et à des séances entre pairs avec d'autres, ces soignants commencent à trouver une communauté où ils se sentent compris, à leur place et peuvent résoudre des problèmes communs et collectifs. Danny considère cette composante de renforcement de la communauté aussi importante que le travail d'action et de planification effectué par la PFDA, là où les soignants sont à l'avant-garde pour décider des stratégies à adopter pour résoudre leurs problèmes. Danny organise régulièrement des forums pour que les parents de tout le Bangladesh se réunissent et parlent de certains défis communs, de ce qui doit être les domaines immédiats de réparation et des stratégies à adopter pour les aborder. Par exemple, le forum des parents a récemment décidé qu'un acteur important dans la sensibilisation aux TSA est les médias et la façon dont ils rapportent les défis. Ils ont reconnu qu'il y a des effets négatifs lorsque des journalistes qui ne sont pas sensibilisés écrivent quelque chose qui n'est pas vrai ou qui ne comprend pas la situation des patients et des soignants. La PFDA organise ainsi des ateliers avec certains des journalistes et des maisons de presse les plus connus du pays, tels que Dhaka Tribune et Prothom Alo, pour sensibiliser les journalistes à la manière dont ils rendent compte à travers divers médias. Par la suite, les médias du Bangladesh ont couvert certaines des histoires les plus complètes et les plus puissantes sur les TSA. Danny considère également que les médias ont un rôle clé à jouer pour briser les tabous, à la fois dans leurs reportages et également dans la manière dont PFDA tire parti de l'exposition qu'il donne. Danny et PFDA ont animé une émission télévisée sur une chaîne de télévision de premier plan qui se consacrait uniquement à parler des TSA et à couvrir des histoires, des études de cas et des discussions sur diverses questions qui s'y rapportent. De même, PFDA a travaillé avec d'autres parties prenantes clés sur la sensibilisation, la prise de conscience et le changement de comportement qui peuvent affecter directement la vie des enfants atteints de TSA. Le lobby des parents a mis en avant la question de la sécurité routière comme quelque chose qui représente une menace énorme pour leurs enfants et a mis en évidence les actions dangereuses des chauffeurs de bus publics et privés. Au Bangladesh, les bus prennent des passagers aux arrêts sans réellement arrêter le bus, obligeant les passagers à monter et descendre du bus. Il s'agit d'une activité très dangereuse avec de nombreux accidents qui se produisent quotidiennement, mais ce qu'elle fait également est à proximité des moyens de transport en commun les plus courants pour les personnes atteintes de TSA et de handicaps physiques. La PFDA et les représentants des parents ont récemment organisé un atelier de sensibilisation avec la Bangladesh Road Transport Corporation et des milliers d'agents des transports publics à Dhaka pour comprendre la sécurité et ensuite modifier leurs actions. La PFDA représente également la voix des soignants au niveau du plaidoyer où le comité de parents a soumis un certain nombre de recommandations au gouvernement pour inclure le droit des patients atteints de TSA dans la « loi sur les droits des personnes handicapées de 2013 ». Grâce à des stratégies créatives telles que des pressions sur la gouvernance au niveau local, la sensibilisation du public et la collaboration avec les principales parties prenantes, les recommandations ont été intégrées à la loi et couvrent désormais un large éventail de droits pour les personnes atteintes de TSA, y compris des quotas pour les patients atteints de TSA dans les écoles publiques et un grand pool de financement pour construire des infrastructures pour soutenir les enfants et la R&D. Danny ainsi que l'un des parents en tant que représentant siègent au comité dirigé par le ministère des Affaires sociales qui se concentre sur les droits des personnes atteintes de TSA et informent ainsi régulièrement les décideurs politiques de l'opinion des soignants. Pour la première fois, grâce aux actions de base du forum des parents, une législation historique a été adoptée au Parlement qui oblige le gouvernement à créer une fiducie pour s'occuper du développement des enfants atteints de TSA. Le gouvernement bangladais a jusqu'à présent injecté 1 milliard de dollars de taka dans la fiducie et mis en place un comité au niveau national comprenant le secteur privé, des spécialistes de la santé et quatre représentants des parents du PFDA. Cette confiance et le jugement historique contribuent grandement à investir dans le développement d'infrastructures essentielles telles que les centres de diagnostic et de soins intensifs pour les patients atteints de TSA, le renforcement des capacités (élaboration d'un programme mis à jour pour les facultés de médecine qui couvre les TSA) et les activités de sensibilisation qui sensibilisent le grand public envers ces enfants. Danny et PFDA reconnaissent également que bon nombre des changements qu'ils souhaitent voir prendront du temps à être mis en œuvre et à porter leurs fruits. Cependant, de nombreux enfants autistes qui approchent actuellement de l'âge de l'adolescence mais qui n'ont pas les compétences ou sont victimes de stigmatisation sociale et sont donc confrontés à une vie de chômage sont également un point douloureux immédiat. Danny a mis en place le premier centre de formation professionnelle (VTC) au Bangladesh qui rassemble des éducateurs spécialisés et aide les jeunes enfants atteints de TSA à développer des compétences dans des domaines qui les passionnent et qu'ils sont capables de faire. Le centre d'une part donne accès à un soutien thérapeutique, au développement des compétences de vie, à la possibilité de participer à des sports et à des exercices tout en développant des compétences pouvant être appliquées sur les lieux de travail et dans les métiers en demande. VTC travaille également du côté de la demande en réunissant des associations, des leaders de l'industrie, de grands employeurs et d'autres parties prenantes pour mettre en valeur les compétences des enfants avec TSA et sensibiliser à l'embauche de ces jeunes adultes. Par exemple en 2017, le VTC s'est concentré sur le secteur de l'hôtellerie et a noué des relations avec les plus grands employeurs du secteur pour sensibiliser leurs salariés et in fine les salariés stagiaires du centre de formation. Lors d'un rassemblement, Danny a amené des organisations modèles telles que Lemon Tree Group (qui a établi une référence pour l'embauche de la majorité de ses employés atteints de troubles neurodéveloppementaux en Inde et dans ses chaînes hôtelières), les PDG de grandes entreprises comme Sheraton et Amari Group comme ainsi que des responsables gouvernementaux et d'autres représentants de la société civile. Il y a maintenant des diplômés de VTC qui travaillent pour certaines grandes chaînes hôtelières au Bangladesh, notamment dans la fourniture et la fabrication de kits d'agrément. Les jeunes adultes ne gagnent pas seulement leur vie, mais il y a aussi un changement significatif dans la perception des TSA et de leurs capacités, lorsque les grandes entreprises commencent à embaucher des personnes aux capacités différentes, établissant ainsi un comportement modèle. Danny répond également au besoin pressant d'indépendance que ressentent de nombreux jeunes adultes ayant une déficience neurodéveloppementale, en créant le tout premier centre de réadaptation résidentielle au pays qui pourra accueillir jusqu'à 500 personnes. La PFDA a joué un rôle déterminant dans la création de la première organisation dirigée par des citoyens du pays en faveur du soutien aux TSA. Danny a joué un rôle déterminant dans l'influence d'une politique historique qui constitue une avancée significative et a fait passer le lobby de ses parents à plus de 1500 à travers le Bangladesh. Il y a près de 100 jeunes adultes qui sont passés par le VTC et employés dans des organisations locales, gagnant ainsi leur vie et s'intégrant dans la société. Danny travaille avec le gouvernement du Bangladesh pour reproduire son VTC à travers le pays et trouver des champions parmi les parents dans d'autres régions du pays pour ouvrir des chapitres locaux du forum des parents qui peuvent résoudre des problèmes plus localisés qui peuvent ne pas être communs à tous. et prendre des mesures à la base.