Jeesun Lee

Corée du Sud • Seoul Rehabilitation Hospital
Ashoka Fellow depuis 2020

23:48

[이야기를 담다 16회] 이지선 서울재활병원 원장 / 인생은 사랑하는 법을 배우는 과정

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2019-2020 아쇼카 한국 이지선 펠로우 선정 소감

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En raison du manque de services médicaux de réadaptation et de systèmes de prestation dans les hôpitaux conventionnels, les patients devaient aller d'un hôpital à l'autre, vivant une vie de «réfugiés en réadaptation» qui s'éloignaient davantage du reste de la société. Jeesun Lee a innové dans un système hospitalier conventionnel en créant un service de réadaptation à base communautaire (RBC) axé sur les patients handicapés, en particulier chez les enfants et les adolescents, et en cherchant des moyens de diffuser son modèle par divers moyens financiers et administratifs.

La personne

Lee a souffert d'anémie pernicieuse tout au long de son enfance et a dû sécher les cours lorsqu'elle a été hospitalisée. Même après que son état se soit amélioré, une telle expérience l'a rendue profondément empathique avec les personnes malades et handicapées. De plus, l'état de santé d'un membre de sa famille a non seulement amélioré ses compétences empathiques, mais a également eu un impact sur sa décision de devenir médecin. En 1988, après avoir terminé ses études de médecine en médecine de réadaptation, Jeesun Lee a rejoint la fondation de l'hôpital de réadaptation de Séoul, qui relève d'une fondation de protection sociale, Angels' Haven. Elle avait deux mandats du président de la fondation : 1. Ne jamais renvoyer les malades, même ceux qui n'ont pas les moyens de se soigner. 2. Créer le meilleur hôpital de réadaptation au monde. Pour accomplir cette mission, Lee avait travaillé sans relâche, voyant les patients de première main en tant que premier médecin de l'hôpital tout en le dirigeant. Elle était le seul médecin parmi les membres fondateurs, et en 2013, elle est finalement devenue la directrice de l'hôpital. Lee a profondément empathique avec les patients, en particulier les enfants, et leurs familles, qui ne peuvent pas facilement accéder aux soins au sein du système médical existant, connaissant ainsi l'éclatement de la famille. Lee croyait que les institutions médicales et la société devraient être en mesure d'embrasser le groupe le plus vulnérable de notre société. Par conséquent, elle a été la pionnière du développement de programmes médicaux tels que le service de rééducation de jour pour les enfants handicapés. De plus, elle a créé un modèle de réadaptation à base communautaire qui amène la communauté locale aux soins médicaux. Lee envisage également de diffuser un tel modèle et de modifier le cadre sociétal par le biais du projet Miracle impliquant les secteurs privé, gouvernemental et public. Pendant ce temps, après avoir visité l'Ouzbékistan en 2000 pour un soutien médical, Lee s'est rendu compte qu'il fallait un expert médical pour commencer à construire une infrastructure médicale de réadaptation dans des régions marginalisées comme l'Afrique et les pays arabes. Par conséquent, Lee envoie du personnel médical de SRH pour fournir une formation médicale et diffuser son modèle et son système de réadaptation à l'étranger. En s'associant à KOICA (Korea International Cooperation Agency) et à une organisation de protection sociale, Lee a pu utiliser son réseau international pour dispenser 54 formations dans 10 pays.

La nouvelle idée

Jeesun Lee a introduit de nouveaux paradigmes dans le secteur médical en Corée en élargissant les frontières du service médical de réadaptation et en redéfinissant les rôles des hôpitaux et du personnel médical. Son modèle offre un réseau homogène de soins aux personnes qui ont besoin de services médicaux de réadaptation qui sont connectés à la communauté et adaptés à différents groupes démographiques. À l'hôpital de réadaptation de Séoul, où Jeesun est directrice, elle a pris plus que le rôle d'un médecin salarié moyen et a mis en place une solution de soins médicaux de réadaptation personnalisée, en particulier pour les enfants et les adolescents handicapés. Les enfants et les adolescents handicapés constituaient également le groupe de population souvent négligé dans le système de soins médicaux conventionnels. Lee a remarqué que si les enfants devenaient handicapés, toute la famille pouvait s'effondrer tout en s'occupant des enfants. Pourtant, les services intégrés de traitement et de soins sont rares. Le déficit des services de convalescence à travers le pays est principalement dû au manque de subventions médicales nationales basées sur la perspective restrictive de considérer le service médical de réadaptation comme servant le traitement momentané des personnes handicapées. Cependant, les patients ont besoin à la fois de services de traitement et de soins durables et holistiques pour leurs conditions de longue durée. Pour faire revivre les «soins de récupération» dans la philosophie du mot réadaptation, Jeesun a déplacé le domaine du service de réadaptation du domaine du traitement des personnes handicapées à l'étape de la transformation sociale et communautaire, ouvrant les portes à l'égalité des chances en matière de soins et de santé. Au SRH, Lee a ouvert le premier service de rééducation de jour pour enfants en Corée, permettant un traitement ambulatoire au lieu d'une hospitalisation. Cette unité de jour signifie l'inclusion de plus de patients, y compris ceux qui n'ont pas pu être hospitalisés en raison de nombreuses circonstances telles que des problèmes familiaux ou professionnels. Pendant ce temps, pour ceux qui nécessitent une hospitalisation pour un traitement, ils peuvent retrouver un équilibre de vie plus tôt grâce au service ambulatoire disponible pour la poursuite des soins médicaux après la fin du traitement hospitalier. Lee a également réalisé le manque de services appropriés pour les adolescents, répondant à leurs besoins sensibles dans les états physiques et psychologiques. En réponse, Lee a créé une équipe médicale spécialement pour les jeunes. Ses modèles inclusifs et réactifs pour les jeunes patients de SRH se sont déjà répandus et reflétés dans les hôpitaux publics de réadaptation pour enfants à travers le pays. Au cours du processus, Lee a continué à s'engager dans la recherche médicale pour persuader les institutions gouvernementales de prendre de nouvelles mesures et de faire de l'expansion une initiative gouvernementale. Fruit de son travail, elle a réussi à créer une nouvelle subvention pour l'unité de jour de rééducation des enfants et à faire mener le « projet pilote d'hôpital de rééducation convalescence » par le ministère de la Santé et du Bien-être en partenariat avec la SRH. Bien que Lee ait pu atténuer certains points douloureux des personnes en traitement, elle a également repéré de multiples obstacles à la réintégration des patients dans la société après le traitement. Pour aider à leur réajustement, Lee a mis en place divers programmes visant à aider les patients à récupérer à la fois les fonctions physiques et les mentalités pour leur vie quotidienne. Une autre réintégration sociale unique que Lee a construite implique de multiples parties prenantes telles que les écoles, les centres de santé et les agences d'aide sociale locales dans la communauté locale. Dans le cadre de ce programme, Lee a formé la coalition entre SRH, les familles des patients et les écoles où le personnel médical pourrait être directement envoyé dans les écoles pour éduquer et établir des lignes directrices qui pourraient réduire la discrimination à l'encontre des élèves handicapés dans la communauté scolaire. Ce modèle sans précédent de réadaptation à base communautaire (RBC), qui comble le fossé entre les hôpitaux et les communautés locales, a été approuvé pour être appliqué à chaque centre provincial de santé et médical pour les personnes handicapées.

Le problème

Il y a toujours eu un manque de système médical de réadaptation en Corée, alors qu'il y a environ 90 000 mineurs handicapés (âgés de moins de 19 ans) qui ont besoin d'un traitement médical de réadaptation. Parmi ces mineurs, plus de 70 000 ont un « handicap grave ». La proportion d'enfants et d'adolescents gravement handicapés est bien supérieure à celle des adultes. Le coût des enfants handicapés qui n'ont pas reçu le traitement nécessaire à temps est trois fois plus élevé que celui de ceux qui ont été traités à un âge précoce. De plus, les enfants handicapés sont tenus d'acquérir plus de complications, ce qui continue d'affecter les aspects biologiques et psychologiques du patient tout au long de sa vie, l'empêchant d'obtenir une éducation de base. Même avec de tels faits, il n'y a que 200 hôpitaux de réadaptation pour enfants sur 30 000 établissements médicaux à l'échelle nationale, soit 0,7 % (2017). La réadaptation des enfants est un domaine relativement peu rémunéré tout en nécessitant un traitement individuel à long terme avec un expert médical. Plus l'hôpital admet de tels patients, plus il cause un déficit plus profond pour les opérations des hôpitaux. Dans ce contexte, les enfants handicapés ratent le temps d'or, ce qui rend leur handicap permanent. Un autre problème courant est le manque de services médicaux de convalescence qui aident les patients à se rétablir après un traitement aigu. Les deux principaux types d'hôpitaux de réadaptation sont 1. les hôpitaux de réadaptation aiguë traitent les patients qui viennent d'avoir un accident grave; 2. les hôpitaux de soins infirmiers qui ne fournissent que des soins primaires. Étant donné que les patients hospitalisés pendant plus de trois mois endommagent les finances des hôpitaux aigus, ils essaient de faire sortir les patients le plus rapidement possible, quel que soit leur état. D'autre part, étant donné que les hôpitaux de soins infirmiers peuvent facturer plus pour les patients gravement handicapés, ils ne donnent pas la priorité au rétablissement des patients, ce qui aggrave parfois l'état des patients dans un état permanent. Actuellement, il existe un nombre insuffisant d'hôpitaux de convalescence qui offrent des services médicaux axés sur le rétablissement holistique des patients. Par conséquent, il n'y a pas de continuum de soins ni de système de prestation médicale complet englobant les traitements aigus, de convalescence et infirmiers pour aider au rétablissement complet des patients. Cette carence en infrastructure laisse les patients devenir des «réfugiés de réadaptation» qui doivent chercher des hôpitaux tous les deux à trois mois en raison de la limitation de la subvention médicale nationale. De plus, il manque une solution intégrée, qui est essentielle pour aider les patients à se réintégrer avec succès dans leurs foyers, leurs écoles, leurs emplois et leurs communautés locales. Les patients sortis tombent dans un angle mort médical, car ni l'hôpital ni les institutions de bien-être ne fournissent un traitement médical efficace ou des services qui aident à la réintégration du patient dans la communauté. La charge du traitement médical incombe entièrement aux patients et à leurs familles. Il y a un manque de services dans le domaine des soins communautaires, que les patients devraient recevoir comme suit : services de soutien pour les patients externes, rééducation à domicile, amélioration des conditions à domicile et éducation pour les écoles et les lieux de travail. Ainsi, les patients rencontrent des difficultés importantes pour retourner dans leurs communautés, ce qui entraîne une perte économique et sociale de 28 000 milliards de wons coréens (2015).

La stratégie

Pour remplir son mandat de créer un hôpital qui ne renvoie jamais aucun patient avec le meilleur service et les meilleurs soins, Lee a favorisé une communauté bienveillante au sein de l'hôpital qui incarne l'empathie comme la première étape. Pour construire un tel modèle d'état d'esprit empathique et une telle culture, Lee a nourri des clubs de lecture internes dans lesquels le personnel hospitalier est encouragé à rejoindre et même à diriger leurs initiatives dans leurs études sur l'empathie. Dans sa philosophie, Jeesun a placé le « leadership de service » au cœur, la culture qui consiste à diffuser du personnel médical les uns aux autres et aux patients (97,1 % de commentaires positifs dans l'enquête de satisfaction client SRH pour la « convivialité », 2018). La reconnaissance par Lee de la brèche la plus critique dans le système de soins médicaux coréen a également joué un rôle essentiel dans la culture de son impact. Elle a remarqué que le groupe le plus vulnérable, les enfants et les adolescents handicapés, sont continuellement exclus des soins médicaux de réadaptation existants. Lee a souligné l'importance d'une intervention précoce pour les jeunes patients, car le jeune âge est crucial non seulement pour la récupération physique réelle, mais également pour une réintégration sociale en douceur et la prévention de complications futures. Ainsi, pour fournir des services médicaux aux enfants qui n'avaient pas les moyens d'être hospitalisés, Lee a ouvert le premier service de rééducation de jour pour enfants en Corée. De plus, pour assurer la durabilité et l'évolutivité du programme, Lee a persuadé le Service d'examen et d'évaluation de l'assurance maladie de faire couvrir ce programme par l'assurance nationale. Depuis lors, plus de 100 hôpitaux se sont rendus pour étudier son modèle, y compris le National Rehabilitation Center, affilié au gouvernement. De même, lorsque Lee a identifié qu'il n'existait pas de service de réadaptation pour les adolescents handicapés, ce qui était le principal facteur empêchant les jeunes patients de poursuivre leurs études, Lee a formé une équipe médicale sans précédent pour les patients adolescents. Lee est également très passionné par le partage des connaissances acquises et le développement d'un modèle d'éducation pour les soins médicaux de réadaptation. Par le biais du Centre d'éducation et de recherche au sein de la SRH, elle éduque sur son modèle et forme des étudiants en médecine de réadaptation de 50 universités. Lee publie également rigoureusement des articles de recherche, crée des manuels et organise des séminaires pour influencer le secteur médical rigide. Grâce à son travail continu, elle est maintenant conseillère pour le projet gouvernemental du président sortant - la création d'hôpitaux publics de réadaptation pour enfants dans tout le pays. Le modèle de SRH doit se refléter dans les neuf hôpitaux de réadaptation pour enfants à travers le pays, qui doivent être construits d'ici 2022. En facilitant le soutien au réajustement social après le traitement, Jeesun a lancé des programmes de thérapie qui invitent et engagent la communauté extérieure avec des programmes médicaux. Le premier et le plus important groupe auquel Lee s'engage est celui des familles des patients, car les familles sont les premières communautés dans lesquelles les patients reviennent. Ces familles font le pont entre la réintégration ultérieure des patients dans des communautés plus larges. Ainsi, ces thérapies s'articulent autour de la reconstruction des liens familiaux via des voyages en famille et des programmes famille-école, tous coordonnés au Centre de soutien au sein de SRH. Lee relie également d'autres communautés au système de soins de réadaptation. SRH envoie du personnel médical dans les écoles des patients pour fournir des directives et favoriser une communauté inclusive. Avec un tel service de soins de première main, Lee a établi un modèle de réadaptation à base communautaire (CBR) très complet qui est très nécessaire dans le contexte du système médical coréen qui se développe rapidement. Pleinement conscient qu'un seul hôpital ne peut à lui seul fournir un service médical de réadaptation CBR adéquat à tous, Lee a également dirigé le groupe consultatif de réadaptation au niveau de l'enceinte, composé d'hôpitaux locaux, de salles municipales, de centres de soins de santé, de centres d'aide sociale pour les personnes handicapées et du National Health Service d'assurance. Avec une telle solidarité, Lee a pu fournir des soins communautaires homogènes et économiser beaucoup de temps et d'énergie pendant la période de réintégration communautaire par rapport au modèle existant. Fort de ce succès, SRH a été sélectionné comme Centre régional de santé et médical pour les personnes handicapées, responsable de la gestion de la moitié de Séoul. De plus, le modèle CBR de Lee sera le parangon des 18 autres centres médicaux et de santé régionaux pour les personnes handicapées à l'échelle nationale. De plus, Lee a consulté et affecté le projet pilote d'hôpital de convalescence du gouvernement coréen pour peser davantage sur la réintégration sociale et le rétablissement holistique des patients. Enfin et surtout, Lee se prépare à construire un nouvel hôpital en tant que modèle national pour la communauté des soins et modèle mondial avancé de RBC. Lee favorise également en permanence un écosystème unique qui peut aider la société à embrasser les personnes handicapées via un nouveau modèle de collaboration repensant le domaine des services de réadaptation en bien-être social public. Il y a sept ans, lorsqu'elle est devenue directrice de SRH, Lee a forgé une stratégie innovante qui peut engager divers partenaires, tels que le gouvernement, pour participer à la création et au maintien d'un nouvel hôpital, appelé New Hospital. Avec l'approbation et le soutien complets d'Angel's Havens, Lee a nommé le projet du nouvel hôpital, "The Miracle Project", dont un nouveau conseil sera formé pour sa nouvelle gouvernance, son financement et ses fonctions. Jeesun envisage que le nouvel hôpital continue de jouer le rôle central d'identification et de satisfaction des besoins des personnes bénéficiant de soins de réadaptation, y compris une population de personnes âgées en plus de nombreux enfants handicapés. En plus des fondamentaux, le nouvel hôpital devrait englober quatre fonctions essentielles supplémentaires : 1) Centre de R&D non seulement pour être pionnier, mais aussi pour accumuler des connaissances et des expériences en tant que ressources publiques 2) Centre d'éducation et de formation favorisant la prochaine génération de soignants 3) Nouveau Modèle de "Silvertown" et 4) Centre de collaboration internationale, tous basés sur des connaissances fondamentales établies à l'hôpital de réadaptation de Séoul. Sa vision dans New Hospital est de construire une excellente base mondiale pour les soins de santé qui existe véritablement pour le service des personnes avec une universalité qui permet une plus grande équité, inclusion et vitalité pour tous. Pour atteindre cet objectif, Lee a mis en place un groupe directeur unique du projet Miracle, composé de divers experts tels que des PDG d'entreprises, des entrepreneurs sociaux, des avocats et des spécialistes du marketing ; les patients et leurs familles ; et le personnel médical de SRH. Ce faisant, Lee a pu concevoir une stratégie sans précédent pour construire un nouveau centre médical. Contrairement au modèle traditionnel qui demande unilatéralement des services ou des fonds au gouvernement, Lee a initié un mouvement en collectant des fonds auprès du public. Lee vise à renforcer davantage la durabilité et la nature publique du nouvel hôpital en prévoyant de créer une troisième entité juridique, un modèle d'administration convergé qui représente des partenariats entre le secteur public et les citoyens réels. Ce modèle intégré de système d'exploitation hospitalier est inédit, bien différent de celui des fondations d'aide sociale comme les SRH et les hôpitaux généraux. À travers ce nouveau modèle, Jeesun s'appuie naturellement sur la participation et la coopération d'acteurs de divers domaines pour construire et fournir des soins de santé d'intérêt public. De plus, Lee a créé un mouvement pour sensibiliser le public au handicap et changer l'état d'esprit du grand public. Avec l'équipe de 80 experts médias et le personnel d'archivage de contenu de SRH, Lee crée du contenu et des campagnes médiatiques. Par exemple, Lee a lancé le projet 1% invitant 100 entreprises à faire don de 1% de leurs bénéfices. En moins d'un an, elle a reçu un accord de don de 10 milliards de wons coréens. Avec de tels efforts combinés, Lee rend la société bienveillante et inclusive envers les plus vulnérables.